December 2015 - autismo-biologia

insonnia
by daniela marianicerati 17 Dec '15

17 Dec '15

Nel marzo 2015 Gregory Hanley, invitatodalla presidente di Pane e Cioccolata Dottoressa Elena Clo', hatenuto a Bologna un seminario molto interessante e utile sullagestione dell'insonnia nei bambini e negli adulti. L'insonniainteressa molti bambini anche normotipici, ma e' un problema grave ediffuso soprattutto tra i bambini con disturbi dellospettro autistico. Nei numerosi casi di insonnia di questi bambinitutta la famiglia e' costretta a non dormire con le conseguenze devastanti che ne conseguono. Hanley ha messo in rete un cospicuoresoconto del suo seminario bolognese e la volontaria di ANGSA AnnaTartaglia ne ha fatto la traduzione. Ecco i link https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/09/insonnia-… https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/09/insonnia-…

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Fondazione ARES - Newsletter Nr. 29
by Ares - Centro di Documentazione e Biblioteca 17 Dec '15

17 Dec '15

Newsletter N°29 Centro Informazione e Documentazione © dicembre 2015 - Fondazione ARES Viale Olgiati 9a 6512 Giubiasco (Svizzera) Tel: 0041 (0)91/ 857. 78. 68 e-mail centrodoc(a)fondazioneares.com <mailto:[email protected]> Sito www.fondazioneares.com <http://www.fondazioneares.com/> Gentili familiari, cari colleghi, nel ringraziarvi per lattenzione e la partecipazione che avete riservato alle attività da noi proposte durante il 2015, desideriamo esprimervi i nostri più sentiti Auguri per un sereno periodo di festività. Il 2016 ci attende con nuove determinazioni e un rinnovato impegno per la realizzazione di progetti volti a diffondere una sempre maggiore conoscenza dellAutismo, una cultura che faciliti da una parte la presa a carico e le cure dei professionisti, e dallaltra laccoglienza e linclusione di persone con Disturbo dello Spettro Autistico nella nostra società. Cogliamo questa occasione per annunciarvi che il prossimo appuntamento con la Giornata Mondiale dellAutismo 2016 è in programma per sabato 2 aprile 2016 e le iniziative saranno questa volta ospitate dalla Città di Bellinzona. Parleremo di Autismo e Apprendimento con gli esperti del settore del nostro cantone ma anche con ospiti internazionali. Proporremo nuovamente il coinvolgimento della popolazione tutta, attraverso la campagna Pedala anche tu per accendere il Blu, in Piazza del Sole a Bellinzona. Infine un evento eccezionale per ledizione 2016 è in programma per sabato 9 aprile; il primo spettacolo teatrale ufficiale sulla vita di Temple Grandin Temple Grandin: il mondo ha bisogno di tutti i tipi di menti di Valentina Fratini Regia Claudio Zarlocchi con Valentina Gaia, Guendalina Tambellini Antonio La Rosa, Claudio Zarlocchi e la partecipazione di Francesca Nunzi Vi invitiamo sin dora a riservare i vostri posti (che saranno disponibili fino ad esaurimento), sia per la conferenza scientifica di sabato 2 aprile, sia per lo spettacolo teatrale di sabato 9 aprile. Prenotazioni presso centrodoc(a)fondazioneares.com <mailto:[email protected]> Vi attendiamo numerosi anche in Piazza del Sole per offrire la vostra fondamentale pedalata ! Sullo scaffale Martino non è un cucciolo come gli altri: non ulula alla luna e adora mangiare le ciliegie. Non sarà mai un vero lupo!, dice il capobranco alla mamma lupa. Ma quando Martino incontrerà unoca spaventata e una volpe affamata, tutti capiranno chi è veramente. Bisogna guardare oltre le apparenze e le diversità per conoscere Martino. Bisogna allontanare la nebbia per poter dire: Benvenuto nel branco, piccolo lupo!. G. Bernasconi, S. Mulazzani, Carthusia, 2015 Martino piccolo lupo, di Gionata Bernasconi e Simona Mulazzani è un volume illustrato che aiuta grandi e bambini a parlare di Autismo. Grazie allaiuto della Fondazione del Kiwanis Club di Lugano, una copia del libro è stata donata a tutte le scuole dellinfanzia ed elementari del Canton Ticino e del Grigioni italiano. Come acquistare Martino Piccolo Lupo In libreria puoi ordinarlo presso la tua libreria di fiducia fornendo titolo e autori Presso il nostro Centro Informazione e Documentazione centrodoc(a)fondazioneares.com <mailto:[email protected]> tel +41 91 8577868 Online Attraverso i più diffusi siti di distribuzione Amazon, Hoepli, Giunti e altri ancora Sia che tu decida di acquistare il volume in libreria sia che tu lo faccia presso la nostra Fondazione, per gentile concessione della casa editrice Carthusia Edizioni una parte del ricavato sarà devoluto alle nostre attività di informazione e sensibilizzazione per lAutismo. Dunque GRAZIE ! Auguri. Rosy e Gionata e tutto lo staff della Fondazione ARES --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. http://www.avast.com

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vitamina B2
by daniela marianicerati 11 Dec '15

11 Dec '15

11dicembre 2015Unacondizione nella quale un micronutriente, la riboflavina (vitaminaB2), e' terapeutica a dosi molto superiori a quelle necessarie peruna sana alimentazione, e' la sindrome di Brown-Vialetto-Van Laere 2(BVVLS2), nella quale e' presente un deficit del trasportatore diriboflavina (RTD). Nel caso descritto al linkhttp://www.osservatoriomalattierare.it/storie/9532-sindrome-di-brown-vialetto-van-laere-2-piccola-paziente-diagnosticata-e-curata-negli-usala piccola paziente è stata trattata con supplementi orali diriboflavina. In poche settimane, i sintomi hanno cominciato amigliorare e i risultatiriscontrati dopo 8 mesi di follow-up clinico suggerisconoun continuo e duraturo progresso delle condizioni di salute dellapiccola paziente.E'verosimile che all'interno dello spettro autistico ci sianocondizioni simili, alcune delle quali note, altre ancora da scoprire. Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it Per conto di daniela marianicerati Inviato: 23 September 2015 15:02 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] integratori Sta diventando sempre piu' frequente il ricorso alla medicina cosiddetta naturale, vale a dire l' uso di sostanze che si trovano normalmente in natura, e in particolare nei cibi, a scopo di integrare l'alimentazione, ma anche per curare i sintomi piu' disparati. Tra gli integratori un posto di rilievo occupano vitamine e minerali. I prodotti che contengono vitamine e minerali vengono in parte acquistati direttamente dagli utenti in modo tradizionale o via Internet, in parte prescritti dai medici, talora con l'intento di sfruttarne l'effetto placebo, nella convinzione che tali sostanze siano quanto meno innocue e che la prescrizione rispetti la regola del “Primum non nocere” In USA il consumo di integratori e' notevole anche nei bambini sani (31% ) e aumenta nei bambini con disturbi dello spettro autistico (56%). Verosimilmente la situazione non e' molto diversa per i bambini con autismo italiani . Non saprei se il consumo di integratori sia diffuso anche per i bambini senza particolari problemi in Italia. Stewart PA. E colleghi ( Dietary Supplementation in Children with Autism Spectrum Disorders: Common, Insufficient, and Excessive. Journal of the Academy of Nutrition and Dietetics. 2015. June 4) hanno impostato uno studio finalizzato a documentare assunzioni carenti o eccessive di vitamine e minerali da parte dei bambini con disturbi dello spettro autistico. L'ipotesi di partenza e' che i bambini con autismo possano avere una dieta squilibrata a causa del grande consumo di integratori da un lato e delle frequenti abitudini alimentari selettive e monotone dall'altro. Nello studio sono stati arruolati 288 bambini con autismo dai 2 agli 11 anni provenienti da diversi stati USA. Gli integratori piu' frequentemente somministrati sono risultati polivitaminici e minerali. Lo studio e' consistito nel fare compilare a tutti gli adulti che somministravano il cibo ai bambini un diario di tre giorni consecutivi sia degli alimenti che degli integratori. Uno staff di nutrizionisti deduceva dal diario alimentare la dose media giornaliera delle singole vitamine e dei singoli minerali e la confrontava con i limiti inferiori e superiori degli standard consigliati (Dietary Reference Intakes (DRIs) ) . Lo studio ha evidenziato che i supplementi portavano ad una eccessiva introduzione: di vitamina A, folato e zinco in tutto il campione; di vitamina C e rame nei bambini dai due ai tre anni e di manganese e rame nei bambini dai 4 agli 8 anni. Vi era invece una assunzione insufficiente di: vitamina D, calcio, potassio, acido pantotenico e colina. I micronutrienti che venivano piu' consumati con la dieta erano gli stessi che piu'frequentemente si trovavano negli integratori. Gli autori dicono che poco e' stato pubblicato sugli effetti a lungo termine di una eccessiva assunzione di micronutrienti sulla salute e sul comportamento. Una sostanza che pero' desta particolare preoccupazione e' la vitamina A, soprattutto quando somministrata come retinolo, i cui effetti indesiderati possono essere: nausea, cefalea, stanchezza, perdita dell'appetito, disturbi psichiatrici, osteoporosi e irritabilita'. Per quanto riguarda i micronutrienti assunti in quantita' inferiori a quelle minime raccomandate, gli autori ritengono che siano preoccupanti soprattutto le insufficienze di calcio e vitamina D, ma mettono in guardia contro l'assunzione di integratori, soprattutto per la vitamina D, di cui e' nota la possibilita' di ipervitaminosi. Per sopperire alle carenze sono opportuni aggiustamenti dietetici e, per la vitamina D, l'esposizione al sole. Commenti miei L' articolo mi ha deluso in quanto dal titolo mi aspettavo che, oltre al monitoraggio dell' assunzione dei micronutrienti, gli autori avessero indagato anche le eventuali ripercussioni biochimico – cliniche della scarsa o eccessiva presenza dei micronutrienti nell' organismo. In particolare, trattandosi di bambini con una disfunzione cerebrale piu' o meno estesa, mi aspettavo che si cercasse una correlazione tra anomalie nutrizionali e disturbi in ambito psichico, come ad esempio irritabilita', insonnia o disattenzione, se non proprio a carico dei sintomi propri dello spettro autistico. Sarebbe stato ancora piu' interessante monitorare l'eventuale regressione dei sintomi con la correzione degli squilibri biochimici. Lo studio si e' limitato a fare una fotografia dell'alimentazione e a confrontarla con i parametri di riferimento standardizzati per eta'. Non si fa cenno all'ipotesi che alcuni sottogruppi di bambini con autismo possano beneficiare di dosi di micronutrienti superiori a quelle standard. Da decenni studiosi autorevoli dicono che la somministrazione di dosi farmacologiche di vitamina B6 e Magnesio merita di essere indagata con sperimentazioni randomizzate controllate, in quanto ci sono numerose testimonianze aneddotiche di miglioramenti e alcune sperimentazioni con risultati positivi, ma eseguite con una metodologia non soddisfacente. La Cochrane Collaboration ha fatto numerose revisioni di tali sperimentazioni, ritenendo promettente tale terapia, per cui a conclusione di ogni revisione raccomanda di progettare sperimentazioni di buona qualita' metodologica. Further research using larger, well-designed trials is needed. Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder - The Cochrane Library - Nye - Wiley Online Library | | | | | | | | | Combined vitamin B6-magnesium treatment in autism spectrum disorder - The Cochrane Library - N... Abstract Top of page Abstract Plain language summary 摘要 Background The use of mega-vitamin intervention began in the 1950s with the treatment of schizophrenic patients. | | | | Visualizza su onlinelibrary.wiley.com | Anteprima per Yahoo | | | | |

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R: [autismo-biologia] terapie biologiche dell'autismo: imminenti?
by mazzoni.armando＠libero.it 10 Dec '15

10 Dec '15

Pur tenendo conto che la sindrome autistica è multifattoriale e multigenica, la domanda a cui mi piacerebbe sentire una risposta autorevole è la seguente: abbiamo raggiunto un livello degli esiti delle ricerche per cui si può supporre una correlazione tra futuri risultati e investimenti? Se si, dovremmo a maggior ragione impegnarci tutti in tal senso, perchè più investimenti significherebbero un arrivo meno tardivo (o più anticipato) di terapie biologiche sintomatiche e non. ----Messaggio originale---- Da: marianicerati(a)yahoo.it Data: 10-dic-2015 14.37 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] terapie biologiche dell'autismo: imminenti? I topi autistici che guariscono sono sempre piu' numerosi. Le ipotesi di bersagli su cui i farmaci potrebbero agire cominciano a essere convincenti. L'attesa per una terapia biologica dei sintomi propri dell'autismo cresce di giorno in giorno. Ma di lavori pubblicati che riportino risultati clinicamente positivi ancora non ce ne sono. Forse qualche primizia la sentiremo al convegno che si terra' a Roma il 29 aprile prossimo. Il titolo e' moderatamente ottimistaIs Autism a treatable disorder ?Parla di autismo come disordine trattabile, ma con un grande punto interrogativo.Ecco il link http://www.ptsroma.it/autismtreatment/default.asp?id=home&lan=en&co…

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terapie biologiche dell'autismo: imminenti?
by daniela marianicerati 10 Dec '15

10 Dec '15

Itopi autistici che guariscono sono sempre piu' numerosi. Le ipotesidi bersagli su cui i farmaci potrebbero agire cominciano a essereconvincenti. L'attesa per una terapia biologica dei sintomi propridell'autismo cresce di giorno in giorno. Ma di lavori pubblicati cheriportino risultati clinicamente positivi ancora non ce ne sono. Forsequalche primizia la sentiremo al convegno che si terra' a Roma il 29aprile prossimo. Il titolo e' moderatamente ottimistaIsAutism a treatable disorder ?Parladi autismo come disordine trattabile, ma con un grande puntointerrogativo.Eccoil linkhttp://www.ptsroma.it/autismtreatment/default.asp?id=home&lan=en&cogan=&idan=&link=Home%20Page

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Sergio Mattarella
by daniela marianicerati 08 Dec '15

08 Dec '15

Il 3 dicembre, per la giornata mondialedella disabilita', il presidente Mattarella ha pronunciato paroleche dimostrano una comprensione e una vicinanza non superficialeal mondo della disabilita'. Qualche stralcio del suo discorso si puo'leggere al linkhttp://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/Giornata-internazionale-persone-con-disabilita-Mattarella-Nostro-compito-abbattere-barriere-f8c89e4d-f010-461a-a13d-15351aacd073.html Due giorni dopo, per la giornatamondiale del volontariato, ha detto, tra l'altro “Il volontariatodeve essere a fianco, ma non sostituirsi allo Stato”Questa frase, detta quarant'anni fa,sarebbe sembrata ovvia e banale. Non ora. I decisori politici e idirigenti pubblici sembrano aver dimenticato le basi della giustiziae dell'etica in favore di un risparmio, miope nel presente, chespesso si traduce in un aumento di spesa nel futuro. I rappresentantidegli utenti, troppo spesso, anziche' esigere dei dirittifondamentali come la salute e l'educazione, cercano di creare piccoleisole di buone prassi finanziate dalla beneficenza.Il volontariato avra' sempre un suoruolo insostituibile perche' un sorriso non si puo' comprare (altreparole di Mattarella) e perche', nel campo della disabilita', nonci sono limiti alla qualita' della vita per cui, raggiunto unobiettivo, ce n' e' sempre un altro. Ma bene ha fatto Mattarella aricordare a tutto il popolo italiano che prima del volontariato cisono dei doveri da parte delle pubbliche Istituzioni a cuicorrispondono dei diritti da parte dei cittadini, e in particolaredei cittadini in difficolta'

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Fwd: XI Autism-Europe Congress - Call for presentations and very early bird registration until 31 January!
by Carlo Hanau 07 Dec '15

07 Dec '15

---------- Forwarded message ---------- From: Aurelie Baranger <Aurelie.baranger(a)autismeurope.org> Date: 2015-12-07 16:41 GMT+01:00 Subject: XI Autism-Europe Congress - Call for presentations and very early bird registration until 31 January! To: Secretariat <secretariat(a)autismeurope.org> Cc: assistant <assistant(a)autismeurope.org>, communication < communication(a)autismeurope.org> Please disseminate to your contacts <http://nas-email.org.uk/t/YA3-3V8PL-LF0BRQ-1VPBDZ-1/c.aspx> *Call for papers and Very early bird **by 31 January* Dear friends, We are now accepting submissions for presentation at the XI Autism-Europe International Congress. The Congress is being held on 16-18 September 2016 in Edinburgh, UK. *About the Congress* Autism-Europe’s international congresses are dedicated to sharing advances in practical and scientific knowledge about autism to as wide an audience as possible, including researchers, professionals, parents and self-advocates. The 11th Autism-Europe International Congress will focus on the most recent developments across the field of autism, including causes, genetics, diagnosis, early intervention, treatments, education, support, employment, rights and policies, among many more. The Congress will also cover the evolution of knowledge, rights and services for autistic people, as well as providing an insight into future developments in knowledge and technologies for autistic people that may soon become a part of everyday life. *Topics for submissions* The overall theme of the Congress is ‘Happy, healthy and empowered’ and we welcome submissions from researchers, practitioners, teachers, autistic individuals and other interested parties. We wish to explore a broad range of perspectives, both theoretical and practical. Value will be placed on robust and well-evidenced knowledge, including academic research and professional, personal and collective experience. *Deadline* The deadline for abstract submissions is *31 January 2016*. *Find out more <http://nas-email.org.uk/t/YA3-3V8PL-LF0BRQ-1VPBE0-1/c.aspx> * We look forward to hearing from you. Yours sincerely, Aurélie Baranger Director [image: Picture1] *Autism Europe* Rue Montoyer, 39 – bte 11 1000 Bruxelles Tel : +32 2 675 75 05 - Fax : +32 2 675 72 70 www.autismeurope.org [image: download] <https://twitter.com/AutismEurope?lang=en>[image: download (1)] <https://www.facebook.com/autismeurope.AE> [image: download (3)] <https://www.youtube.com/channel/UCi8KsKqXLohSpUvfYG_BbGw> [image: download (2)] <https://www.linkedin.com/company/autism-europe> [image: XI-Autism-Europe-740x89] <http://www.autism.org.uk/autismeurope> *Post your message of support online to help stop discrimination #AutismDay2015* [image: WAAD_2015_campaign_banner_LARGE_EN] <http://www.autismeurope.org/activities/world-autism-awareness-day/world-aut…> *Please forward this email to anyone who might be interested in this event. * -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici
by Segreteria 05 Dec '15

05 Dec '15

[cid:[email protected]] Spett.le Associazione Autismo 33 Con la presente siamo lieti di comunicare che la Casa di Cura Domus Medica ha ottenuto, dal Comitato Etico per la Ricerca e Sperimentazione – CERS - della Repubblica di San Marino, l’autorizzazione allo studio di efficacia dell’ossigeno terapia iperbarica su bambini con autismo. Lo studio si propone di misurare l’efficacia dell’HBOT, nei pazienti autistici, valutando le modificazioni sia sul piano cognitivo sia sul piano clinico-comportamentale utilizzando test neurocognitivi e di valutazione clinico-diagnostica prima e dopo il trattamento. E’ uno studio prospettico double-blind placebo controlled. Lo studio prevede il reclutamento di 43 soggetti, di età compresa tra i 4 e i 12 anni, con fine del reclutamento previsto per il 7 febbraio 2016. Tutti i partecipanti dovranno avere diagnosi di autismo, rilevata dal pediatra inviante e confermata da un neuropsichiatra infantile partecipante allo studio, il quale applicherà i criteri diagnostici del DSM IV. I bambini con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo o Disturbo Pervasivo dello Sviluppo Non Altrimenti Specificato o Asperger saranno esclusi da questo studio. Tutti i partecipanti dovranno soddisfare i criteri DSM-IV criteria for Autistic Disorder; tale diagnosi verrà confermata da psicologi, partecipanti al progetto, seguendo i dettami della Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R) e della Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), tenendo comunque in considerazione la relazione del pediatra inviante. I partecipanti saranno sottoposti a protocollo di terapia iperbarica, a 1,5 ATA e 100% di concentrazione di ossigeno, o a protocollo di controllo a 1,3 ATA e 21% di concentrazione di ossigeno, in camera iperbarica multiposto. Ogni soggetto entrerà in camera iperbarica accompagnato da un genitore e all’interno sarà sempre presente un assistente sanitario. Il tempo di compressione per raggiungere 1,5 ATA sarà di circa 10 minuti, durante i quali, i bambini saranno aiutati a compensare la pressione nell’orecchio medio ingerendo liquidi, mangiando o sbadigliando; al momento del trattamento i pazienti indosseranno una maschera nella quale verrà erogato ossigeno. I bambini saranno monitorati, per tutta la durata della seduta, sia dai sanitari presenti all'esterno sia dall’ assistente sanitario all'interno della camera. Dopo 60 minuti l’erogazione di ossigeno, verrà interrotta e inizierà la fase di decompressione, che durerà circa 10 minuti. Il trattamento sarà effettuato una volta al giorno per 5 giorni a settimana, per un totale di 40 sedute in 8 settimane continuative. I soggetti saranno sottoposti a test neuropsicologici e clinico diagnostici, all’inzio e alla fine del trattamento, e ad un mese dal termine delle sedute. I punteggi pre-trattamento e post-trattamento saranno calcolati per ogni soggetto utilizzando le seguenti scale di valutazione : - ABC (Aberrant Behavior Checklist–Community) basata su una valutazione dei genitori; - CGI (Clinical Global Impression–Improvement) basata su valutazione del tutore e del medico - CARS (Baseline Childhood Autism Rating Scale). L’équipe è composta da: Bosco Gerardo MD PhD, medico iperbarico e ricercatore, principal investigator; Giuliano Vezzani MD, anestesista e medico iperbarico, co-investigator; Enrico Camporesi MD, professor Emeritus Anesthesia and Surgery USF Tampa, co-investigator; Alberto Fiorito MD, medico iperbarico e nutrizionista, co-investigator; Natalie D’Alessandro, psicologa; Patrizia Oronzo MD, medico iperbarico; Berenci Elisabetta neuropsichiatra infantile. Vi invitiamo a visitarci presso il nostro Centro o a contattarci per ulteriori informazioni e approfondimenti. Dr. Gerardo Bosco MD PhD Prof. Carlo Daniele Direttore Sanitario telefono: 0549 999630 mobile: 335 8493030 e-mail: info(a)domusmedica.sm<mailto:[email protected]> web: www.domusmedica.sm<http://www.domusmedica.sm> San Marino, 23/11/2015 Casa di Cura Privata DOMUS MEDICA S.p.A. Socio Unipersonale Strada Genghe di Atto, 101 – 47892 Acquaviva - R.S.M. Tel. 0549 99 96 30 – 0549 90 65 25 Fax 0549 99 96 48 Cell. 335 84 93 030 Cap. Soc. € 500.000 i.v. – Ric. Giuridico del 16.01.1992 Iscriz. Reg. Soc. N° 168 Cod. Oper.: 4318

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R: [autismo-biologia] IL CLICK CHE FA LA DIFFERENZA!
by angsaumbriaonlus＠libero.it 04 Dec '15

04 Dec '15

Carissimi della Lista ANGSA UMBRIA ONLUS partecipa all'iniziativa IL MIO DONO La rete della solidarietà di UniCredit se deciderete di votare per noi sarete sicuri di aver contribuito alla realizzazione del progetto di Fattoria Sociale LA SEMENTE per l'inserimento lavorativo di giovani Autistici !!!!! questo è il link Centro Diurno "LA SEMENTE" Grazie a tutti !!!! ----Messaggio originale---- Da: marialba.corona(a)gmail.com Data: 04/12/2015 13.38 A: "Autismo e Scuola"<autismo-scuola(a)autismo33.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: [autismo-biologia] IL CLICK CHE FA LA DIFFERENZA! Buongiorno a tutti!!!! Ecco il link che permetterà a tutti coloro che ci vogliono aiutare di votarci. NON COSTA NULLA!!!!! SOLO UN CLICK!!!!! FINO AL 18 GENNAIO 2016 Dovete entrare nel link sotto indicato e prima di voltare approvare la privacy. Unicredit Banca a gennaio suddividerà una cifra che ha messo a disposizione per le Associazioni ONLUS in base ai voti ricevuti. LA CIFRA CHE SPERIAMO DI VINCERE SERVIRA' PER AIUTARE LE NOSTRE FAMIGLIE A PAGARE LE ORE EDUCATIVE. GLI EDUCATORI ACCOMPAGNANO I NOSTRI FIGLI DURANTE L'ORARIO SCOLASTICO, LI AIUTANO NEL TEMPO LIBERO E LI AIUTANO AD ACQUISIRE LE AUTONOMIE NECESSARIA PER AVERE UNA VITA DIGNITOSA. ECCO IL LINK https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1313 GRAZIE DI CUORE Marialba CoronaPresidente ANGSA BOLOGNA

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R: Re: R: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici
by mazzoni.armando＠libero.it 04 Dec '15

04 Dec '15

Buongiorno Riformulo la domanda: che risultati hanno dato i precedenti progetti? Inefficacia, ipotesi di efficacia da verificare con ulteriore sperimentazione,....? Cordiali saluti >----Messaggio originale---- >Da: gerardo.bosco(a)unipd.it >Data: 4-dic-2015 9.55 >A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> >Ogg: Re: R: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia iperbarica su bambini autistici > >buongiorno, spero di aver compreso la domanda > >la sperimentazione proposta prende senz'altro spunto da precedenti >progetti già pubblicati, la riproducibilità in ricerca è essenziale, si fa >altresì presente che sia nel protocollo sperimentale che nelle schede di >valutazione ci sono spunti originale rispetto alle precedenti. >Spero di aver chiarito, resto a disposizione >Bosco > >On Ven, 4 Dicembre 2015 7:26 am, mazzoni.armando(a)libero.it wrote: >> Quindi non si sta ripetendo una sperimentazione clinica che qualcun altro >> ha già fatto nel mondo, pubblicando i dati? >> >> >> >> Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it >> [mailto:[email protected]] Per conto di daniela >> marianicerati >> Inviato: giovedì 3 dicembre 2015 13:35 >> A: Autismo Biologia >> Oggetto: Re: [autismo-biologia] I: Studio efficacia ossigeno terapia >> iperbarica su bambini autistici >> >> >> >> A commento del messaggio inviato dalla Domus medica di S. Marino vorrei >> fare, soprattutto per i non addetti ai lavori, le seguenti considerazioni: >> >> >> >> C'e' una differenza enorme tra l'offerta di una pratica presentata come >> terapia e l' invito a partecipare ad una sperimentazione clinica. >> >> Una terapia dovrebbe avere avuto, prima di essere presentata come tale, >> una sperimentazione fatta a regola d' arte, ovvero secondo una metodologia >> condivisa dalla comunita' scientifica, che ne abbia documentato una >> efficacia superiore al placebo. >> >> Una sperimentazione si riferisce ad una pratica (farmaco o altro), la cui >> efficacia non e' stata documentata, ma che si ritiene probabile. Per >> distinguere l' efficacia della pratica proposta rispetto al placebo ci >> devono essere due gruppi tra loro assolutamente comparabili. Per fare >> questo i due gruppi devono essere estratti da uno stesso gruppo mediante >> randomizzazione, ovvero secondo una tabella di numeri estratti a caso. >> >> Ne' i pazienti (o i loro tutori) ne' i medici che conducono la >> sperimentazione devono conoscere a quale gruppo appartengono i pazienti >> (doppio cieco). >> >> Finita la sperimentazione, tutti coloro che hanno partecipato vengono >> sottoposti al giudizio clinico e a ai test di valutazione che erano stati >> praticati prima della terapia. Fatto questo, si aprono i codici per >> verificare chi ha fatto la terapia vera e chi il placebo per confrontare i >> risultati dei due gruppi. >> >> Se la terapia proposta e' realmente efficace, il gruppo che ha fatto la >> terapia vera deve avere risultati statisticamente migliori di chi ha >> ricevuto il placebo. >> >> Se non ci sono differenze statisticamente significative, vuol dire che la >> terapia non ha efficacia. Se il placebo e' migliore della terapia, vuol >> dire che la terapia ha effetti dannosi. >> >> Prima di entrare in una sperimentazione i promotori della ricerca devono >> fare un elenco molto dettagliato dei criteri di inclusione e di quelli di >> esclusione. Questi ultimi devono essere ben chiari se si conoscono >> controindicazioni alla terapia sperimentale. >> >> Chi partecipa ad una sperimentazione o, nel caso di minori, i genitori >> devono sapere che stanno partecipando ad una sperimentazione e che >> potrebbero ricevere il placebo. Il consenso informato scritto e' >> d'obbligo. >> >> >> >> I partecipanti ad una sperimentazione fanno un grande servizio alla >> collettivita' in quanto permettono di conoscere se una terapia funziona o >> meno e, di conseguenza, permettono di estendere tale terapia a tutti >> coloro che ne hanno l' indicazione se i risultati sono positivi o di fare >> si' che tale terapia sia sconsigliata nel caso i risultati siano negativi. >> >> I vantaggi di chi partecipa sono dati dal fatto che, in caso di >> positivita', i partecipanti alla sperimentazione saranno i primi a >> beneficiare della nuova terapia. >> >> >> >> Venendo alla ossigenoterapia iperbarica, essa e' una delle tantissime >> pratiche che molti medici propongono e molte persone con autismo fanno a >> spese proprie, talvolta affrontando viaggi lunghi e faticosi. Sino ad ora >> non ci sono dati che ne supportino l' efficacia se non il resoconto di >> singoli casi nei quali il beneficio potrebbe essere ascrivibile all' >> effetto placebo. >> >> >> >> Per l' ossigenoterapia iperbarica trovare un placebo per il gruppo di >> controllo e' molto piu' difficile che per un farmaco. Il gruppo guidato da >> Gerardo Bosco dell'Universita' di Padova ha ideato una condizione simile a >> quella nella quale si trovano le persone sottoposte alla ossigenoterapia >> iperbarica vera in modo che l'effetto suggestione sia lo stesso per i due >> gruppi. L'effetto suggestione e' molto importante, come dimostrato dalle >> sperimentazioni con la secretina, farmaco somministrato per via >> endovenosa. In queste sperimentazioni l' efficacia, talora molto grande, >> della soluzione fisiologica in vena (placebo) si e' verificata nel 30 per >> cento dei casi, contro il 12 per cento dei casi per il placebo in pillole >> utilizzato nelle sperimentazioni col risperidone. >> >> Una cosa che gli autori di una sperimentazione dovrebbero sempre fare e' >> la pubblicazione dei dati, anche quando questi sono negativi, cosa che >> purtroppo talora non avviene, soprattutto quando una sperimentazione e' >> supportata dalla ditta che vende i prodotti che si sperimentano. >> >> >> >> Dopo questa lunga dissertazione, alla luce di quanto sopra detto, io >> ritengo che sia buona cosa partecipare alla sperimentazione. Questa >> comporta il fatto di essere a San Marino continuativamente per 5 giorni la >> settimana per diverse settimane. Sarebbe pertanto opportuno che a >> partecipare fossero soprattutto le famiglie romagnole e marchigiane che >> risiedono vicino a San Marino. >> >> >> >> Potrebbe sembrare una contraddizione l' invito a partecipare ad una >> sperimentazione su una procedura che il NICE pone tra le terapie >> sconsigliate. Copio da >> >> <http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170> >> http://www.nice.org.uk/Guidance/CG170 >> >> >> Interventions that should not be used for autism in children and young >> people >> >> >> Do not use neurofeedback to manage speech and language problems in >> children and young people with autism. >> >> Do not use auditory integration training to manage speech and language >> problems in children and young people with autism. >> >> Do not use omega-3 fatty acids to manage sleep problems in children and >> young people with autism. >> >> Do not use the following interventions to manage autism in any context in >> children and young people: >> >> * secretin >> >> * chelation >> >> * hyperbaric oxygen therapy. >> >> >> >> Ribadisco che cio' che e' stato proposto nel precedente messaggio non e' >> una terapia, ma l' invito ad una sperimentazione guidata dall'Universita' >> di Padova nella persona del direttore del master universitario sulla >> terapia iperbarica, che si impegna a dare il resoconto degli esiti di tale >> sperimentazione, sia nel caso essi siano positivi, sia nel caso essi siano >> negativi. >> >> >> >> A disposizione per ulteriori chiarimenti, porgo agli iscritti alla lista >> cordiali saluti e calorosi auguri di buone feste >> >> Daniela Mariani Cerati, MD >> >> >> >> >> >> Il Mercoledì 2 Dicembre 2015 13:08, Segreteria <info(a)domusmedica.sm> ha >> scritto: >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> Spett.le >> Associazione >> >> Autismo >> 33 >> >> >> >> Con la presente siamo lieti di comunicare che la Casa di Cura Domus Medica >> ha ottenuto, >> >> dal Comitato Etico per la Ricerca e Sperimentazione – CERS - della >> Repubblica di San Marino, >> >> l’autorizzazione allo studio di efficacia dell’ossigeno terapia >> iperbarica su bambini con autismo. >> >> >> >> Lo studio si propone di misurare l’efficacia dell’HBOT, nei pazienti >> autistici, valutando le modificazioni >> >> sia sul piano cognitivo sia sul piano clinico-comportamentale utilizzando >> test neurocognitivi e >> >> di valutazione clinico-diagnostica prima e dopo il trattamento. >> >> E’ uno studio prospettico double-blind placebo controlled. >> >> >> >> Lo studio prevede il reclutamento di 43 soggetti, di età compresa tra i 4 >> e i 12 anni, >> >> con fine del reclutamento previsto per il 7 febbraio 2016. >> >> >> >> Tutti i partecipanti dovranno avere diagnosi di autismo, rilevata dal >> pediatra inviante e >> >> confermata da un neuropsichiatra infantile partecipante allo studio, il >> quale >> >> applicherà i criteri diagnostici del DSM IV. >> >> I bambini con Disturbo Pervasivo dello Sviluppo o Disturbo Pervasivo dello >> Sviluppo >> >> Non Altrimenti Specificato o Asperger saranno esclusi da questo studio. >> >> >> >> Tutti i partecipanti dovranno soddisfare i criteri DSM-IV criteria for >> Autistic Disorder; >> >> tale diagnosi verrà confermata da psicologi, partecipanti al progetto, >> >> seguendo i dettami della Autism Diagnostic Interview–Revised (ADI-R) e >> >> della Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), tenendo comunque >> >> in considerazione la relazione del pediatra inviante. >> >> >> >> I partecipanti saranno sottoposti a protocollo di terapia iperbarica, >> >> a 1,5 ATA e 100% di concentrazione di ossigeno, o a protocollo di >> controllo a >> >> 1,3 ATA e 21% di concentrazione di ossigeno, in camera iperbarica >> multiposto. >> >> Ogni soggetto entrerà in camera iperbarica accompagnato da un genitore e >> >> all’interno sarà sempre presente un assistente sanitario. >> >> Il tempo di compressione per raggiungere 1,5 ATA sarà di circa 10 minuti, >> >> durante i quali, i bambini saranno aiutati a compensare la pressione >> nell’orecchio medio >> >> ingerendo liquidi, mangiando o sbadigliando; al momento del trattamento i >> pazienti >> >> indosseranno una maschera nella quale verrà erogato ossigeno. >> >> I bambini saranno monitorati, per tutta la durata della seduta, >> >> sia dai sanitari presenti all'esterno sia dall’ assistente sanitario >> all'interno della camera. >> >> Dopo 60 minuti l’erogazione di ossigeno, verrà interrotta e inizierà la >> fase di decompressione, >> >> che durerà circa 10 minuti. >> >> >> >> Il trattamento sarà effettuato una volta al giorno per 5 giorni a >> settimana, >> >> per un totale di 40 sedute in 8 settimane continuative. >> >> I soggetti saranno sottoposti a test neuropsicologici e clinico >> diagnostici, >> >> all’inzio e alla fine del trattamento, e ad un mese dal termine delle >> sedute. >> >> >> >> I punteggi pre-trattamento e post-trattamento saranno calcolati per ogni >> >> soggetto utilizzando le seguenti scale di valutazione : >> >> - ABC (Aberrant Behavior Checklist–Community) basata su una valutazione >> dei genitori; >> >> - CGI (Clinical Global Impression–Improvement) basata su valutazione del >> tutore e del medico >> >> - CARS (Baseline Childhood Autism Rating Scale). >> >> >> >> L’équipe è composta da: >> >> Bosco Gerardo MD PhD, medico iperbarico e ricercatore, principal >> investigator; >> >> Giuliano Vezzani MD, anestesista e medico iperbarico, co-investigator; >> >> Enrico Camporesi MD, professor Emeritus Anesthesia and Surgery USF Tampa, >> co-investigator; >> >> Alberto Fiorito MD, medico iperbarico e nutrizionista, co-investigator; >> >> Natalie D’Alessandro, psicologa; >> >> Patrizia Oronzo MD, medico iperbarico; >> >> Berenci Elisabetta neuropsichiatra infantile. >> >> >> >> >> >> Vi invitiamo a visitarci presso il nostro Centro o a contattarci per >> ulteriori informazioni e approfondimenti. >> >> >> >> Dr. Gerardo Bosco MD PhD >> >> Prof. Carlo Daniele Direttore Sanitario >> >> >> >> >> >> >> >> telefono: 0549 999630 >> >> mobile: 335 8493030 >> >> e-mail: info(a)domusmedica.sm >> >> web: www.domusmedica.sm <http://www.domusmedica.sm/> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> >> _______________________________________________ >> >> >> >> --- >> Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast >> antivirus. >> https://www.avast.com/antivirus >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: >> valerio.mezzogori(a)autismo33.it > > >-- >Gerardo Bosco MD PhD >Assistant Professor-University of Padova >Dept of Biomedical Sciences >Master II level in Hyperbaric Medicine >Via Marzolo 3, 35131 Padova >ph:0498275297; fax:0498275301 > >_______________________________________________ >Lista di discussione autismo-biologia >autismo-biologia(a)autismo33.it >ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it

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