October 2013 - autismo-biologia

Il convegno di Castello di Serravalle su youtube
by ANGSA Emilia Romagna 13 Oct '13

13 Oct '13

Il ruolo odierno dei farmaci nell’autismo, scarso e deludente; la migliore conoscenza che si potrebbe avere del loro ruolo se si mettessero in comune le esperienze dei medici prescriventi; le possibilità di diagnosi genetica offerte dalle moderne tecniche di microarray; la necessità di una conoscenza del problema, e di una conseguente tolleranza di ciò che non si riesce a normalizzare, da parte di tutti i cittadini; il diritto dei genitori a scegliere l’approccio educativo che più ritengono idoneo per il presente e per il futuro di un figlio che resterà in famiglia ben oltre l’età evolutiva. Questi alcuni dei temi toccati da Carlo Hanau al convegno di Castello di Serravalle del 5 ottobre scorso http://autismo33.it/main/index.php?option=com_content&task=view&id=53&Itemi… Parte della sua relazione è stata messa su youtube in modo che possa essere la base per un’ampia discussione e il punto di partenza per la messa in pratica delle idee condivise. Ecco il link http://www.youtube.com/watch?v=b5LEMbjgecQ&feature=youtu.be

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BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI E PARTECIPAZIONE NEI CONTESTI DI VITA,
by daniela marianicerati 11 Oct '13

11 Oct '13

“Ho comprato un I PAD, sollecitata dalla Dott…., .e ho potuto scaricare un programmino fantastico per comunicare con Paola, costa 14,90 euro. Faccio una foto e posso scriverci su e fare anche l'audio della parola. Il programma funziona su i PAD e i phone ed è stato creato apposta per persone autistiche. Serve per l'adulto che deve far scegliere al ragazzo un'attività o un'altra o un cibo piuttosto che un altro, o per mostrare un storia sociale e tante altre cose. Non sostituisce invece la valigetta comunicativa PECS, quella ce l'ha in mano il ragazzo ed è lui che prende l'iniziativa di chiederti qualcosa. È stata una buona scusa per comprare un I PAD e ne sono entusiasta. Con Paola noi usiamo più che altro foto, possiamo con questo programma mettere su la scritta e registrare la parola, ma contiene qualche migliaio di disegni un po' meno simbolici dei PCS, davvero belli. Adesso cercherò di impratichirmi un po'” Chi scrive è la mamma di una ventunenne che non ha mai parlato, e che probabilmente non parlerà mai. Ma quale gioia trovare un modo di comunicare, qualunque esso sia! La testimonianza dei famigliari è molto più eloquente di qualunque ragionamento. Essa ci dice quanto è importante dare mezzi di comunicazione alternativi a chi non puo’ avere accesso al linguaggio e affinarli sempre di più, per aumentare sia le possibilità di comunicazione che la praticità di impiego degli strumenti di supporto. In questo grande aiuto ci viene dalle nuove tecnologie. Da queste esigenze è nato il progetto “Supporto nelle gravi disabilità della comunicazione in età evolutiva”, finanziato dalla Direzione Generale Salute di Regione Lombardia, che ha visto l’adesione di 22 UONPIA e strutture di riabilitazione accreditate di Regione Lombardia negli anni 2010-2013. Il convegno dal titolo “BISOGNI COMUNICATIVI COMPLESSI E PARTECIPAZIONE NEI CONTESTI DI VITA, VERSO UNA CONOSCENZA DIFFUSA?” ,che si svolgerà a Milano nei giorni 22-23 ottobre 2013, sarà l’occasione per presentare i risultati di detto progetto e per fare il punto della situazione sulla Comunicazione Aumentativa Alternativa. Per saperne di piùhttp://www.angsalombardia.it/objects/programma_caa22-23ottobre2013definitivo.pdf

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abilità motorie e comunicazione sociale
by daniela marianicerati 10 Oct '13

10 Oct '13

“Corpo e cervello sono una cosa sola. Il cervello apprende attraverso l’esperienza fatta con il corpo e grazie alla mediazione della comunicazione (a tutti i livelli e attraverso ogni canale) da parte degli adulti. Tutte le attività motorie e sportive (se correttamente impostate) contribuiscono: i. a consolidare identità positive e stima di sé ii. a sfidare i propri limiti iii. a sperimentare il successo (che non significa vincere ma provarci superando la paura e la pigrizia) iv. a rispettare le regole v. a rispettare il ruolo adulto e le figure preposte alla vigilanza sulle regole vi. a stare in compagnia “ Queste affermazioni sono la premessa teorica del corso di aggiornamento sul tema “L’EDUCAZIONE FISICA E LA PRATICA SPORTIVA NELLA PIANIFICAZIONE DELLA TRANSIZIONE ALL’ETA’ ADULTA DEGLI ADOLESCENTI CON DISABILITA’ (con particolare riferimento alla disabilità intellettiva)”. PER DOCENTI IN SERVIZIO DI ISTRUZIONE SECONDARIA DI I° E II° GRADO” che inizierà il 15 ottobre prossimo a Bologna http://www.bo.istruzioneer.it/si_pub/file.php?file=doc/20130924120005_Progr… Esse fanno parte del corpo dottrinale della pedagogia, che a sua volta nasce dall’osservazione attenta dei bambini e dei ragazzi da educare. A conclusioni molto simili sono giunti i neuroscienziati che parteciperanno al simposio PAED 2013 “Percezione - Azione e Apprendimento in età evolutiva” che avrà luogo il 22 novembre prossimo a Roma. Sul volantino dell’evento si legge “Vi è un crescente interesse, in ambito scientifico e clinico, per le relazioni esistenti tra lo sviluppo delle abilità motorie e la comunicazione sociale” Il corso di Bologna tratta soprattutto di adolescenti, mentre il simposio di Roma cerca di andare alle radici dello sviluppo, per cogliere quei segni precocissimi di disfunzione dello stesso che permettono di fare diagnosi e quindi trattamenti precocissimi, nell’auspicio che “lo studio dello sviluppo di abilità motorie possa contribuire alla diagnosi precoce e alla riabilitazione dei disturbi del neurosviluppo” Per saperne di più http://www.angsaonlus.org/locandina_bis-3.pdf

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Sperimentazione Animale: Appello raccolta firme
by Sonia Zen 09 Oct '13

09 Oct '13

Gentili componenti della lista, invitiamo coloro che volessero aderire all’appello per la difesa della libertà di ricerca scientifica in Italia. La sperimentazione animale è necessaria. Consigliamo la lettura dell’articolo in calce. Per aderire alla campagna raccolta firme cliccate nel link http://www.salvalasperimentazioneanimale.it/ Cordialità Sonia Zen APPELLO PER LA DIFESA DELLA LIBERTA’ DI RICERCA SCIENTIFICA IN ITALIA Click here for english version La Legge di delegazione europea 2013, n. 96, pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale, Serie generale n. 194, del 20/08/2013, è entrata in vigore il 4/09/2013. L’art. 13 della legge, che riguarda il recepimento della Direttiva EU 63-2010 sulla protezione degli animali usati per la ricerca scientifica, costituisce un gravissimo attacco alla libertà di ricerca scientifica e produrrà seri danni alla ricerca biomedica ed alla salute nel nostro Paese. L’articolo 13, infatti, tende a modificare lo spirito e la sostanza della Direttiva EU nel suo processo di recepimento in legge nazionale. Esso prevede le seguenti norme: 1) Divieto di utilizzare cani, gatti e primati non-umani per la ricerca fondamentale. Se approvato, questo emendamento comprometterebbe seriamente non solo alla ricerca di base, ma anche quella biomedica, in quanto quasi tutte le terapie oggi in uso costituiscono sviluppi applicativi di ricerche fondamentali. 2) Limitare il riutilizzo degli animali sperimentali a quelli la cui procedura precedente era classificata come “moderata”. Questo punto riguarda quei progetti sperimentali che per riprodurre importanti modelli di patologia umana richiedono un re-intervento sull’animale e la valutazione del livello di sofferenza indotto. Tali procedure sono molto frequenti nella sperimentazione animale e non devono essere impedite da norme speciali. 3) Divieto, privo di ulteriori specificazioni, degli esperimenti senza anestesia. Questa norma impedirebbe ricerche su moltissimi fronti, in particolare dolore, ictus e, in una applicazione restrittiva, anche quelli di neurofisiologia del comportamento su primati non umani. Inoltre, limiterebbe fortemente gli studi tossicologici. 4) Norme cautelari speciali per l’uso degli animali transgenici. Tali norme non sono specificate. Ciò che viene specificato in maniera sorprendente è che esse dovranno essere ispirate dall’analisi del rapporto danno-beneficio, del benessere dell’animale e di paventati rischi per l’ambiente e l’uomo. Norme cautelari ispirate da questi principi finirebbero inevitabilmente per limitare la ricerca fondamentale e quella relativa alla causa di molte malattie, poiché non riconoscono il rapporto tra fisiologia e patogenesi. E’ da sottolineare come per l’uso degli animali transgenici la direttiva europea non prevede alcuna norma speciale, diversa da quelle che si applicano agli altri animali. 5) Divieto di utilizzo degli animali per xenotrapianti. Gli xenotrapianti sono fondamentali per terapie innovative e sperimentali volte alla cura di patologie molto gravi, per i trapianti d’organo, resi spesso problematici per la carenza di organi compatibili, per lo sviluppo di terapie antitumorali personalizzate, per la ricerca di tipi più avanzati e sicuri di valvole cardiache. L’utilizzo di queste tecniche ha salvato milioni di vite umane ed il loro abbandono metterebbe a serio rischio la salute dell’Uomo. 6) Limitazione delle ricerche sulle sostanze d’abuso. Le tossicodipendenze secondo i dati 2012 del Dipartimento Politiche Antidroga riguardano, oltre 2.000.000 di italiani. I meccanismi della dipendenza non sono ancora del tutto chiari, rendendo difficile lo sviluppo di farmaci terapie adeguate, incluse quelle rivolte alla sindrome di astinenza neonatale che colpisce i nati da madri tossicodipendenti, per il cui trattamento la ricerca sta ottenendo ottimi risultati proprio grazie ai modelli animali. 7) Divieto di creare in Italia allevamenti per cani, gatti e primati non-umani destinati alla ricerca scientifica. Ciò comporterebbe, sul piano economico, un aumento dei costi d’acquisto e dipendenza dall’estero, su quello scientifico impossibilità e/o estrema difficoltà di fare ricerca sullo sviluppo pre- ed immediatamente post-natale su queste specie. Molte ricerche verrebbero spostate all’estero, con evidente danno per la scienza e l’economia italiane. L’aspetto comune a tutti questi emendamenti è che essi vanno ben oltre quanto indicato dalla Direttiva EU 63-2010, intaccando così uno dei suoi pilastri fondativi, l’armonizzazione delle regole nei diversi Stati dell’EU. Tecnicamente ciò porterebbe il nostro Paese in procedura di infrazione, scientificamente metterebbe la ricerca italiana fuori dall’Europa, con gravi danni per l’economia e la salute pubblica in Italia. Fabio Benfenati, Professor of Physiology, University of Genova Giovanni Berlucchi, Professor Emeritus of Physiology, University of Verona Roberto Caminiti, Professor of Physiology, University of Rome SAPIENZA, Chair, Committee of Animals in Research (CARE), Federation of the European Neuroscience Societies (FENS) Enrico Cherubini, Professor of Physiology, SISSA, Trieste, President of the Italian Society of Neuroscience (SINS) Francesco Clementi, Professor Emeritus of Pharmacology, University of Milan, and National Council of Research, Milan Gaetano Di Chiara, Professor of Pharmacology, University of Cagliari Silvio Garattini, Director, Institute for Pharmacological Research Mario Negri, Milan Jacopo Meldolesi, Professor Emeritus of Pharmacology, University Vita-Salute San Raffaele, Milan, past President of the Italian Federation of Life Sciences Giacomo Rizzolatti, Professor Emeritus of Physiology, University of Parma Carlo Reggiani, Professor of Physiology, University of Padua, President of the Italian Physiological Society Piergiorgio Strata, Professor Emeritus of Physiology, University of Turin

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I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione
by nautilus4＠alice.it 08 Oct '13

08 Oct '13

Salve a tutti ecco una interessante testimonianza di un qualcosa che noi genitori chiediamo da almeno 5 lustri importante è che sia stata presentata al Convegno di Roma qualcuno ha maggiori notizie in merito al progetto descritto ? grazie Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 7-ott-2013 18.32 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Press-IN anno V / n. 2208 AgenParl del 07-10-2013 Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione ROMA. “La scuola, materna ed elementare, rappresenta una grossa opportunità per gli interventi di riabilitazione nell’autismo. Interventi che hanno una grande valenza nel promuovere il benessere e le competenze del soggetto autistico, perché la capacità di stare con i compagni e istaurare relazioni con gli altri migliora la qualità della vita e diminuisce la gravità del disturbo”. A sostenerlo è Paola Venuti, responsabile del laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (ODFalb) del dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’ Università di Trento, intervenendo oggi al convegno ‘Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, sc uola e inserimento sociale: quali prospettive’, promosso a Roma dall’onorevole Paola Binetti. Nella Provincia autonoma è stato attivato 4 anni fa un progetto di “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” che ha coinvolto 75 bambini e 350 insegnanti. Nel sistema scolastico italiano la “presenza di insegnanti di sostegno e assistenti educatori- prosegue l’esperta- costituisce una risorsa enorme, che se ben utilizzata potrebbe ridurre notevolmente i costi dello Stato”. La letteratura indica che “un bambino autistico dovrebbe seguire un percorso di riabilitazione che prevede cinque incontri la settimana e avere un insegnante di sostegno ben formato per 36 ore la settimana. Indicazioni disattese- sottolinea la studiosa- a meno che i genitori non si organizzino in prima persona pagando di tasca loro. Bisogna formare gli insegnanti di sostegno e le associazioni di educatori per farli lavorare bene nell’ambiente scolastico, garantendo a questi bambini una maggiore tutela nella scuola e meno terapia privata”. La scuola come luogo di riabilitazione quindi, per “desanitarizzare l’autismo e rafforzare l’aspetto educativo, pedagogico e relazione”. Una possibilità concreta, secondo la docente, “qualora si investisse nella formazione, che oggi manca perché si ritiene che per l’autismo occorra una formazione diversa avendo i soggetti coinvolti nel disturbo un cervello differente. Non si parla di disabilità e basta”. Per favorire allora l’inclusione scolastica dei bambini e adolescenti autistici, “che hanno molte potenzialità per imparare e stare con gli altri ma che hanno un funzionamento mentale diverso”, è stato promosso a Trento una progetto che coinvolge una comunità di insegnanti, educatori ed esperti. Lavorano da quattro anni tutti insieme, scambiandosi materiali, esperienze, successi e delusioni, e progredendo nella costruzione di quanto necessario e indispensabile per realizzare l’inclusione scolastica dei soggetti con autismo. Un’iniziativa richiesta anche dalle famiglie, “desiderose di avere uno spazio dove i loro figli potessero essere tutelati”. Il progetto “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” è stato attivato dall’assessorato all’Istruzione della Provincia autonoma di Trento e gestito dal dipartimento della Conoscenza, dall’Iprase Trentino (Istituto provinciale per la ricerca, l'aggiornamento e la sperimentazione educativi) e dall’ODFLab dell’ Università di Trento (centro nazionale per la ricerca, diagnosi e trattamento dei Disturbi dello spettro autistico). L’obiettivo è “fare formazione capillare su tutti i consigli di classe in cui è inserito un bambino con autismo”. Gli insegnanti che hanno partecipato “si sono sentiti estremamente supportati ed esprimono grande soddisfazione, le famiglie sono tranquille e noi abbiamo misurato concretamente il miglioramento dei bambini in varie aree dello sviluppo- conclude Venuti- molto nella comunicazione, interazione e contatto con altri, nelle competenze cognitive, nella capacità di associarsi, comunicare e chiedere le cose”. Per lo più sono bambini delle elementari, le primarie vanno per la maggiore, a seguire le scuole medie e i centri professionali. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Scuola Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34523 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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R: [autismo-scuola] I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione
by raffaele ettrapini 07 Oct '13

07 Oct '13

ERRATA CORRIGE Il sito è http://www.portale-autismo.it/ Mi scusa nuovamente. Inviata dal mio Windows Phone ________________________________ Da: nautilus4(a)alice.it Inviato: 07/10/2013 22:14 A: autismo-biologia(a)autismo33.it; autismo-scuola(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-scuola] I: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Salve a tutti ecco una interessante testimonianza di un qualcosa che noi genitori chiediamo da almeno 5 lustri importante è che sia stata presentata al Convegno di Roma qualcuno ha maggiori notizie in merito al progetto descritto ? grazie Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 7-ott-2013 18.32 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2208] Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione Press-IN anno V / n. 2208 AgenParl del 07-10-2013 Autismo. Venuti (Univ. Trento), la scuola sia luogo di riabilitazione ROMA. “La scuola, materna ed elementare, rappresenta una grossa opportunità per gli interventi di riabilitazione nell’autismo. Interventi che hanno una grande valenza nel promuovere il benessere e le competenze del soggetto autistico, perché la capacità di stare con i compagni e istaurare relazioni con gli altri migliora la qualità della vita e diminuisce la gravità del disturbo”. A sostenerlo è Paola Venuti, responsabile del laboratorio di Osservazione, Diagnosi e Formazione (ODFalb) del dipartimento di Psicologia e Scienze Cognitive dell’ Università di Trento, intervenendo oggi al convegno ‘Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, sc uola e inserimento sociale: quali prospettive’, promosso a Roma dall’onorevole Paola Binetti. Nella Provincia autonoma è stato attivato 4 anni fa un progetto di “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” che ha coinvolto 75 bambini e 350 insegnanti. Nel sistema scolastico italiano la “presenza di insegnanti di sostegno e assistenti educatori- prosegue l’esperta- costituisce una risorsa enorme, che se ben utilizzata potrebbe ridurre notevolmente i costi dello Stato”. La letteratura indica che “un bambino autistico dovrebbe seguire un percorso di riabilitazione che prevede cinque incontri la settimana e avere un insegnante di sostegno ben formato per 36 ore la settimana. Indicazioni disattese- sottolinea la studiosa- a meno che i genitori non si organizzino in prima persona pagando di tasca loro. Bisogna formare gli insegnanti di sostegno e le associazioni di educatori per farli lavorare bene nell’ambiente scolastico, garantendo a questi bambini una maggiore tutela nella scuola e meno terapia privata”. La scuola come luogo di riabilitazione quindi, per “desanitarizzare l’autismo e rafforzare l’aspetto educativo, pedagogico e relazione”. Una possibilità concreta, secondo la docente, “qualora si investisse nella formazione, che oggi manca perché si ritiene che per l’autismo occorra una formazione diversa avendo i soggetti coinvolti nel disturbo un cervello differente. Non si parla di disabilità e basta”. Per favorire allora l’inclusione scolastica dei bambini e adolescenti autistici, “che hanno molte potenzialità per imparare e stare con gli altri ma che hanno un funzionamento mentale diverso”, è stato promosso a Trento una progetto che coinvolge una comunità di insegnanti, educatori ed esperti. Lavorano da quattro anni tutti insieme, scambiandosi materiali, esperienze, successi e delusioni, e progredendo nella costruzione di quanto necessario e indispensabile per realizzare l’inclusione scolastica dei soggetti con autismo. Un’iniziativa richiesta anche dalle famiglie, “desiderose di avere uno spazio dove i loro figli potessero essere tutelati”. Il progetto “Inclusione soggetti con Disturbo dello Spettro Autistico” è stato attivato dall’assessorato all’Istruzione della Provincia autonoma di Trento e gestito dal dipartimento della Conoscenza, dall’Iprase Trentino (Istituto provinciale per la ricerca, l'aggiornamento e la sperimentazione educativi) e dall’ODFLab dell’ Università di Trento (centro nazionale per la ricerca, diagnosi e trattamento dei Disturbi dello spettro autistico). L’obiettivo è “fare formazione capillare su tutti i consigli di classe in cui è inserito un bambino con autismo”. Gli insegnanti che hanno partecipato “si sono sentiti estremamente supportati ed esprimono grande soddisfazione, le famiglie sono tranquille e noi abbiamo misurato concretamente il miglioramento dei bambini in varie aree dello sviluppo- conclude Venuti- molto nella comunicazione, interazione e contatto con altri, nelle competenze cognitive, nella capacità di associarsi, comunicare e chiedere le cose”. Per lo più sono bambini delle elementari, le primarie vanno per la maggiore, a seguire le scuole medie e i centri professionali. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Scuola Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34523 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-scuola autismo-scuola(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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R: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"
by nautilus4＠alice.it 07 Oct '13

07 Oct '13

Gentilissima onorevole Binetti la ringrazio per la risposta ma le mie preoccupazioni sulla "riapertura" delle Linee Guida 21, sono figlie del fatto che il giorno dopo la presentazione ufficiale , avvenuta il 25 gennaio 2012 , Lei e altre persone avete proclamato a granvoce la necessità di riaprire il discorso sulle Linee Guida appena pubbblicate, chiedendolo NON da un luogo "normale" , mi perdoni il termine, ma dalla sala stampa della Camera a Montecitorio ! Quindi la campagna contro le Linee Guida è proseguita ininterrotta in varie parti d'Italia.... Io rispetto il suo lavoro e impegno di oltre 40 anni nel campo dell'Autismo , ma , mi perdoni, appunto come si suol dire si tratta di un lavoro ... le assicuro che il mio IMPEGNO di 20 anni a fianco di un ragazzo autistico , il mio impegno da anni nel campo associazionistico e da oltre 5 anni , prima come Vicepresidente, ed ora come presidente di una associazione mi ha permesso di accumulare una conoscenza e una esperienza sul campo che sinceramente credo superi le conoscenze di molti che da decenni si occupano di autismo ! Vede io sono un discreto appassionato di storia, del mio percorso di Laurea vi è una cosa che non dimenticherò MAI nella mia vita , a conclusione della mia relazione nel corso di un seminario di storia romana, mi addentrai in una considerazione che nasceva da quanto studiato in quei mesi ..... la risposta "piccata" della professoressa (con circa 30 anni di insegnamento universitario) fu "...chi ero io che potevo mettere in discussione il lavoro di studiosi che avevano dedicato la loro vita a ...." , dopo il suo intervento uno studente della Università "Normale di Pisa" interviene dicendo che quello che io avevo appena detto corrispondeva al vero e che quindi le mie considerazioni dovevano essere valutate ! Quindi vero che sono un genitore , vero che devo stare al mio ruolo MA è anche vero che i diritti di mio figlio e di tutti gli altri bambini, adolescenti, ragazzi , adulti con autismo DEVONO essere difesi da altri e in questo caso IO , perchè vede loro non possono assolutamente dire la loro , non sono in grado di urlare slogan e altro , LORO purtroppo possono solo subire le decisioni di altri ... Non dubito assolutamente che tutti Voi stiate lavorando, MA come da Lei affermato, io mi preoccupo di COME state lavorando ... forse dovrei dire di come l'intera classe politica sta lavorando visto le nuvole che si vanna addensando in questi giorni sulle famiglie con disabili e parlo di ISEE e Legge di stabilità ... solo per citare due cose che mi vengono in mente un questo momento Anche io la ringrazio moltissimo per la sua attenzione , e può stare tranquilla che la mia esperienza cresce di giorno in giorno , inoltre vorrei davvero leggere i DDL e come me credo tutte le Associazioni Nazionali Comunque vista la mia passione storica posso solo dirle che le "guerre" non portano mai a nulla a meno che non siano radicali, quindi io sono dipsonibilissimo ad incontrarLa per poter ascoltare il suo punto di vista e proporle il "nostro" cordiali saluti Alberto Brunetti Da: p.binetti(a)unicampus.it Data: 7-ott-2013 9.48 A: "nautilus4(a)alice.it"<nautilus4(a)alice.it>, "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" --> Gentile Dottor Brunetti, ho letto con attenzione la sua e mail e le preoccupazione che contiene in merito alla riapertura della Linea Guida 21. Vorrei solo rassicurarla sul fatto che l'unica preoccupazione che anima il Convegno di oggi, e di cui sono promotrice, è quello di rendere possibile un confronto e una valutazione delle diverse esperienze con cui Esperti e Associazioni familiari si prendono cura dei soggetti autistici. Se ha seguito in qualche modo il mio impegno in questo campo, intendo tutto l'ambito delle tematiche legate alla tutela della salute mentale nell'infanzia -ed è un impegno di oltre 40 anni!- saprà che ho sempre seguito con grande rispetto e attenzione non solo lo sviluppo scientifico delle conoscenze in questo campo, ma anche e soprattutto la sensibilità e la creatività con cui familiari e professionisti -ognuno con il proprio ruolo- hanno cercato soluzioni diverse davanti a situazioni sempre molto complesse. Rivedere le linee guida entro tre anni è previsto dalle stesse linee guida, farlo sulla base di una acquisizione aggiornata di nuove evidenze ed esperienze è nella sua logica intrinseca. Per questo oggi abbiamo voluto affiancare alcuni tra i massimi Esperti dell'Isituto Superore di Sanità: dal Presidente dottor Oleari, alla Direttrice del Dipartimento la Dottoressa Salmaso, al dottor Vanacore che della attuale versione è stato il coordinatore, con alcune voci che sollecitano una puntualizzazione e una revisione di alcuni passaggi dell'attuale versione. Se sarà possibile, è mia intenzione chiedere che questo reciproco arricchimento di punti di vista, al di là di qualsiasi potenziale conflitto di interessi, si realizzi nella sede del Ministero della Salute, con una serie di incontri ad hoc, perchè credo che nessuno debba avere paura del confronto dei dati e delle esperienze, se ciò che ci muove è davvero e solo il supremo interesse delle persone autistiche considerate nell'arco di tutta la loro esistenza. D'altra parte stiamo lavorando su alcuni ddl sull'Autismo, due sono stati presentati al Senato e due alla Camera, che personalmente non ritengo soddisfacenti -ognuno di loro assume un' ottica parziale davanti all'autismo- e mi farebbe molto piacere che il mondo delle Associazioni li esaminasse e facesse le sue proposte emendative. Anche di questo parleremo oggi... La ringrazio comunque dell'attenzione e spero di poter contare sulla sua collaborazione, proprio in vista dell'esperienza diretta che in quanto genitore lei ha maturato e -credo!- continui a maturare, mano a mano che suo figlio cresce. Cordialmente Paola Binetti Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] per conto di nautilus4(a)alice.it [nautilus4(a)alice.it] Inviato: venerdì 4 ottobre 2013 21.28 A: autismo-biologia(a)autismo33.it Oggetto: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Salve a tutti visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,, non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ... sono qui a chiedermi : chi ha ragione ? forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ? forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia, hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli.. non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento .... sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano ! sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta ! sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un bambino ckassificato com un "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati ! non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue .... ???? Devo rispondere io o ci arrivate da soli ? Alberto Brunetti Bolano La Spezia padre di un ragazzo autistico che non si è mai arreso e mai si arrenderà ! ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 4-ott-2013 19.51 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Press-IN anno V / n. 2177 Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013 Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza. Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”. Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”. Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”. La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”. Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi” “Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”. L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni. Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34484 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it --------------------------------------------------- IL TUO AUTOGRAFO VALE 5X1000. Sostieni la ricerca dell'UNIVERSITA' CAMPUS BIO-MEDICO DI ROMA Codice Fiscale: 97087620585 – Una scelta importante che non ti costa nulla!

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I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida"
by nautilus4＠alice.it 07 Oct '13

07 Oct '13

Salve a tutti visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,, non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ... sono qui a chiedermi : chi ha ragione ? forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ? forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia, hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli.. non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento .... sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano ! sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta ! sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un bambino ckassificato com un "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati ! non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue .... ???? Devo rispondere io o ci arrivate da soli ? Alberto Brunetti Bolano La Spezia padre di un ragazzo autistico che non si è mai arreso e mai si arrenderà ! ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 4-ott-2013 19.51 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Press-IN anno V / n. 2177 Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013 Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza. Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”. Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”. Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”. La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”. Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi” “Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”. L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni. 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I: [2169] Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere
by nautilus4＠alice.it 03 Oct '13

03 Oct '13

Salve a tutti ad ulteriore conferma .... se mai ve ne fosse ancora bisogno Alberto ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 3-ott-2013 12.01 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [2169] Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere Press-IN anno V / n. 2169 Giornalettismo del 03-10-2013 Vaccini e autismo: la lettera sul Corriere Sul Corriere della Sera un botta e risposta in forma di lettera riguardo vaccini e autismo. La lettera: Siamo i genitori del bambino autistico danneggiato dal vaccino Mpr della sentenza del Tribunale di Rimini. Siamo increduli di fronte all’affermazione apparsa sul Corriere del 22 Settembre: «speranza che non ci sia più una sentenza come quella di Rimini» con cui Renzi conclude il suo articolo sulla correlazione fra autismo e vaccinazioni pediatriche. Purtroppo il caso di nostro figlio non è il solo e questo dovrebbe maggiormente allertare l’attenzione di tutti verso la sicurezza dei vaccini, piuttosto che «sperare che non ci sia più una sentenza come quella di Rimini». Per questo ci auguriamo che sia fatta luce sulle motivazioni che hanno portato alla sentenza del nostro bambino, a tutt’oggi vera e supportata da approfondite relazioni medico legali e da un iter giudiziario accurato e complesso. Desideriamo che nessun altro bambino debba correre il rischio di dover subire il calvario che, a causa di una vaccinazione, ha vissuto e sta vivendo il nostro piccolo Valentino e r iteniamo che la vicenda vissuta dalla nostra famiglia debba far scaturire nella coscienza di ognuno di noi una assoluta necessità di approfondimento sui livelli di sicurezza delle vaccinazioni pediatriche piuttosto che nascondere un evento così drammatico. Probabilmente chi si è riferito alla sentenza nel suo articolo non ha mai conosciuto la storia di Valentino, né ha mai letto la documentazione medica e gli studi scientifici esposti nelle perizie medico legali del Processo. Sicuramente avrebbe reso un servizio migliore se si fosse informato correttamente su quanto accaduto a nostro figlio, prima di riporre le sue «speranze». Famiglia Bocca, Rimini *** La risposta: Il problema non è quello delle motivazioni giuridiche di una sentenza, ma il fatto che l’Oms ha escluso ogni correlazione fra vaccini e autismo. E questo ci sembra un parere scientificamente più autorevole di quello del magistrato di Rimini. Fermo restando che tutto ciò non ha niente a che fare con la malattia e il dramma di una famiglia, cui esprimiamo comunque la nostra solidarietà. Riccardo Renzi E in effetti Riccardo Renzi ha ragione: una sentenza che si fonda su una ricerca ampiamente sbufalata anni fa non può valere di più dell’Oms. di Ferma Restando Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Ricerca scientifica Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://pressin.comune.venezia.it/leggi.php?idarticolo=34471 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://pressin.comune.venezia.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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