Gentilissima onorevole Binetti la ringrazio per la risposta ma le mie preoccupazioni sulla "riapertura" delle Linee Guida 21, sono figlie del fatto che il giorno dopo la presentazione ufficiale , avvenuta il 25 gennaio 2012 , Lei e altre persone avete proclamato a granvoce la necessità di riaprire il discorso sulle Linee Guida appena pubbblicate, chiedendolo NON da un luogo "normale" , mi perdoni il termine, ma dalla sala stampa della Camera a Montecitorio ! Quindi la campagna contro le Linee Guida è proseguita ininterrotta in varie parti d'Italia.... Io rispetto il suo lavoro e impegno di oltre 40 anni nel campo dell'Autismo , ma , mi perdoni, appunto come si suol dire si tratta di un lavoro ... le assicuro che il mio IMPEGNO di 20 anni a fianco di un ragazzo autistico , il mio impegno da anni nel campo associazionistico e da oltre 5 anni , prima come Vicepresidente, ed ora come presidente di una associazione mi ha permesso di accumulare una conoscenza e una esperienza sul campo che sinceramente credo superi le conoscenze di molti che da decenni si occupano di autismo ! Vede io sono un discreto appassionato di storia, del mio percorso di Laurea vi è una cosa che non dimenticherò MAI nella mia vita , a conclusione della mia relazione nel corso di un seminario di storia romana, mi addentrai in una considerazione che nasceva da quanto studiato in quei mesi ..... la risposta "piccata" della professoressa (con circa 30 anni di insegnamento universitario) fu "...chi ero io che potevo mettere in discussione il lavoro di studiosi che avevano dedicato la loro vita a ...." , dopo il suo intervento uno studente della Università "Normale di Pisa" interviene dicendo che quello che io avevo appena detto corrispondeva al vero e che quindi le mie considerazioni dovevano essere valutate ! Quindi vero che sono un genitore , vero che devo stare al mio ruolo MA è anche vero che i diritti di mio figlio e di tutti gli altri bambini, adolescenti, ragazzi , adulti con autismo DEVONO essere difesi da altri e in questo caso IO , perchè vede loro non possono assolutamente dire la loro , non sono in grado di urlare slogan e altro , LORO purtroppo possono solo subire le decisioni di altri ... Non dubito assolutamente che tutti Voi stiate lavorando, MA come da Lei affermato, io mi preoccupo di COME state lavorando ... forse dovrei dire di come l'intera classe politica sta lavorando visto le nuvole che si vanna addensando in questi giorni sulle famiglie con disabili e parlo di ISEE e Legge di stabilità ... solo per citare due cose che mi vengono in mente un questo momento Anche io la ringrazio moltissimo per la sua attenzione , e può stare tranquilla che la mia esperienza cresce di giorno in giorno , inoltre vorrei davvero leggere i DDL e come me credo tutte le Associazioni Nazionali Comunque vista la mia passione storica posso solo dirle che le "guerre" non portano mai a nulla a meno che non siano radicali, quindi io sono dipsonibilissimo ad incontrarLa per poter ascoltare il suo punto di vista e proporle il "nostro" cordiali saluti Alberto Brunetti Da: [email protected] Data: 7-ott-2013 9.48 A: "[email protected]"<[email protected]>, "Autismo Biologia"<[email protected]> Ogg: R: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" --> Gentile Dottor Brunetti, ho letto con attenzione la sua e mail e le preoccupazione che contiene in merito alla riapertura della Linea Guida 21. Vorrei solo rassicurarla sul fatto che l'unica preoccupazione che anima il Convegno di oggi, e di cui sono promotrice, è quello di rendere possibile un confronto e una valutazione delle diverse esperienze con cui Esperti e Associazioni familiari si prendono cura dei soggetti autistici. Se ha seguito in qualche modo il mio impegno in questo campo, intendo tutto l'ambito delle tematiche legate alla tutela della salute mentale nell'infanzia -ed è un impegno di oltre 40 anni!- saprà che ho sempre seguito con grande rispetto e attenzione non solo lo sviluppo scientifico delle conoscenze in questo campo, ma anche e soprattutto la sensibilità e la creatività con cui familiari e professionisti -ognuno con il proprio ruolo- hanno cercato soluzioni diverse davanti a situazioni sempre molto complesse. Rivedere le linee guida entro tre anni è previsto dalle stesse linee guida, farlo sulla base di una acquisizione aggiornata di nuove evidenze ed esperienze è nella sua logica intrinseca. Per questo oggi abbiamo voluto affiancare alcuni tra i massimi Esperti dell'Isituto Superore di Sanità: dal Presidente dottor Oleari, alla Direttrice del Dipartimento la Dottoressa Salmaso, al dottor Vanacore che della attuale versione è stato il coordinatore, con alcune voci che sollecitano una puntualizzazione e una revisione di alcuni passaggi dell'attuale versione. Se sarà possibile, è mia intenzione chiedere che questo reciproco arricchimento di punti di vista, al di là di qualsiasi potenziale conflitto di interessi, si realizzi nella sede del Ministero della Salute, con una serie di incontri ad hoc, perchè credo che nessuno debba avere paura del confronto dei dati e delle esperienze, se ciò che ci muove è davvero e solo il supremo interesse delle persone autistiche considerate nell'arco di tutta la loro esistenza. D'altra parte stiamo lavorando su alcuni ddl sull'Autismo, due sono stati presentati al Senato e due alla Camera, che personalmente non ritengo soddisfacenti -ognuno di loro assume un' ottica parziale davanti all'autismo- e mi farebbe molto piacere che il mondo delle Associazioni li esaminasse e facesse le sue proposte emendative. Anche di questo parleremo oggi... La ringrazio comunque dell'attenzione e spero di poter contare sulla sua collaborazione, proprio in vista dell'esperienza diretta che in quanto genitore lei ha maturato e -credo!- continui a maturare, mano a mano che suo figlio cresce. Cordialmente Paola Binetti Da: [email protected] [[email protected]] per conto di [email protected] [[email protected]] Inviato: venerdì 4 ottobre 2013 21.28 A: [email protected] Oggetto: [autismo-biologia] I: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Salve a tutti visto il pensiero dell'Onorevole .... mi chiedo con grande trepidazione quale sia il modello di revisione delle linee guida da lei proposto ,,,,, non voglio scatenare "crociate" ma valutando quello fatto in questi anni , valutando quando ci viene "raccontato" , descritto e illustrato nei vari Convegni e dalla letteratura , e sopratutto vista la posizione assunta da molte associazioni di familiari ... sono qui a chiedermi : chi ha ragione ? forse devo pensare che ancora una volta in Italia ha ragione chi muove il denaro per poter accumulare ancora più denaro ? forse devo pensare che interessi personali , come ampiamente dimostrato sino ad oggi in ogni Regione d'Italia, hanno sempre avuto il sopravvento sui reali interessi dei nostri figli.. non ditemi che che sono il solito genitore che ha un unico credo ,,,, sono solo un genitore che da 20 anni assiste all'enorme "SPRECO" di denaro pubblico perpetrato a favore di persone che hanno come unico scopo il proprio arrichimento .... sono 20 anni che vedo "accanimento" terapeutico ... a pagamento ... verso le famiglie con figli piccoli , che poi puntualmente vengono abbandonate con l'avvento dell'adolescenza , quando diventa evidente che le "idee" le rassicurazioni da parte di chi ha in cura i ragazzi non funzionano ! sono 20 anni che vedo prevalere egoismi e interessi propri di cassetta ! sono 20 anni che mi sento dire questo è il "mio" pensiero ... come se i nostri figli debbano andare dietro ad una idea di alcuni sono 20 anni che mi sento preso in giro dall'intero sistema .... sono 20 anni che mia adopero per mio figlio , un bambino ckassificato com un "basso funzionamento" e secondo i dotti medicie sapienti , condannato a una vita da ... invece oggi VIVE la vita come molti ragazzi della sua età poteve vedere un piccolo esempio https://www.youtube.com/watch?v=4Q7dZqAKmlc è quello con la canotta verde ,.... Chiedetevi dove sono finiti i dotti ? Insegnano all'università , intercettano fondi pubblici e continuano a raccontare panzane ai nuovi arrivati .... i genitori dei nuovi nati ! non vi chiedo scusa perchè non si tratta di uno sfogo ma solo di una serie di AMARISSIME considerazione che avevo in cuore da un pò di tempo La cosa più incredibile è che tutte queste persone hanno contribuito ad accrescere il debito pubblico in tutti questi anni , giorno dopo giorno e nessuno presenterà mai loro il conto ... indovinate un pò ancora una volta chi sarà chiamato a pagare, su chi si ripercuoteranno i tagli e tutto quelo che ne segue .... ???? Devo rispondere io o ci arrivate da soli ? Alberto Brunetti Bolano La Spezia padre di un ragazzo autistico che non si è mai arreso e mai si arrenderà ! ----Messaggio originale---- Da: [email protected] Data: 4-ott-2013 19.51 A: "Iscritti a Press-IN"<[email protected]> Ogg: [2177] Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Press-IN anno V / n. 2177 Quotidiano Sanità.it del 04-10-2013 Binetti (Udc-ScpI): "E' ora di cambiare le linee guida" Una giornata di confronto sull’autismo, patologia che riguarda l’1% dei nuovi nati, con obiettivi precisi primo fra tutti capire, sul piano epidemiologico, cos’è l’autismo. A dirlo è la deputata centrista Binetti, organizzatrice del convegno che si terrà lunedì alla Camera presente Lorenzin e i vertici dell’Iss. ROMA. In Italia l’autismo riguarda l’1% dei nuovi nati, che crescendo diventeranno 600 mila persone adulte che convivono con questa sindrome. L’autismo è un disturbo generalizzato dello sviluppo che interessa tutte le fasi dell’esistenza dei soggetti colpiti, eppure nella ricerca scientifica l’età adulta rimane ancora un tema poco affrontato rispetto al periodo dell’infanzia e dell’adolescenza. Per avviare quindi una riflessione seria sulla realtà e i ‘progetti di vita’ delle persone autistiche, cercando di fare luce sulle molte ombre che ancora accompagnano questo disturbo, Paola Binetti, Udc-SCpI, componente della Commissione Affari Sociali, promuove lunedì 7 ottobre a Roma il convegno “Una vita con l’autismo. Diagnosi e terapia, scuola e inserimento sociale: quali prospettive”. Il senso di questa giornata, spiega Paola Binetti, deputata Udc-SCpI, e organizzatrice dell’evento, “è offrire la possibilità alle associazioni di pazienti di incontrarsi per confrontarsi tra di loro insieme a professionisti e medici che si occupano di questo tema”. Altro aspetto importante per Binetti è “sollecitare, anche grazie alla presenza dell’Iss, una riapertura delle linee guida rispetto alle quali da un lato c’è una pressione molto forte affinché si proceda in questo senso, dall’altra invece c’è una specie di chiusura perché questo non avvenga”. La presenza della ministra della Salute Beatrice Lorenzin sarà “l’occasione di raccontare quello che il ministero sta facendo per la grande famiglia della disabilità”. Perché uno dei problemi maggiori, ricorda la deputata centrista “è quello di capire, sul piano epidemiologico, come definiamo l’autismo. Sotto questo profilo c’è la necessità di un’attività di studio, di ricerca, di riflessione degli aspetti più importanti e di come porre la diagnosi” “Un malato – conclude Binetti – oggi ha bisogno di tre cose: di una diagnosi fatta bene il più tempestivamente possibile; di un processo di riabilitazione che sfrutti al massimo il potenziale di capacità che ha, tenendo presente le differenze tra un bambino e un altro; e di un contesto il più accettante possibile”. L’iniziativa si svolgerà presso la Sala del Refettorio di Palazzo San Macuto, in via del Seminario 76, dalle 15 alle 19. Parteciperanno all’incontro il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, il sottosegretario all’Istruzione, Marco Rossi-Doria, il direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Istituto superiore di Sanità (Iss), Stefania Salmaso, e il neurologo e ricercatore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell’Iss, Nicola Vanacore. È stato invitato a prendere parte alla conferenza anche il presidente dell’Iss, Fabrizio Oleari. Il convegno sarà strutturato in due tavole rotonde: La prima, moderata dalla psicoterapeuta dell’età evolutiva Magda Di Renzo, avrà come relatori gli esponenti del mondo della ricerca e tratterà il tema ’Autismo ed etica della complessità’; la seconda su “La responsabilità delle Istituzioni”, sarà invece moderata dall’onorevole Paola Binetti e avrà come protagonisti gli esponenti del mondo della politica e delle istituzioni. 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