October 2023 - autismo-biologia

Fwd: cannabis
by Claudia Nicchiniello 17 Oct '23

17 Oct '23

Salve . In allegato un riscontro da parte ing. Basile Inizio messaggio inoltrato: > Da: Marco Basile <ingegneremarcobasile(a)yahoo.it> > Data: 17 ottobre 2023, 13:24:30 CEST > A: Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com> > Cc: Titti Lombardi <lombardi.chem(a)gmail.com>, Andrea Ferrari <andrea.ludwig.ferrari(a)gmail.com>, Giorgio Marino <giorgiomarino7(a)gmail.com> > Oggetto: Re: [autismo-biologia] cannabis > > > Ciao Claudia se gentilmente puoi inoltrare la mia risposta alla e-mail della Dottoressa Cerati e poi farmi inserire nel blog > Grazie Mille > Marco > Gentilissima Dottoressa Cerati, visto che sono stato il primo in Campania nel lontano 2018 a somministrare il CBD a mio figlio Autistico livello 3 , appena pochi mesi dopo gli studi del Dr Adi Aran mi preme sottolineare quanto segue: > 1) Nel suo articolo spesso cita Cannabis ma non dice le percentuali di CBD e THC utilizzate, sono due principi attivi completamente diversi CBD non è psicoattivo mentre il THC è psicotropo. > 2) Il CBD non è psicotropo, quindi quegli effetti che lei cita essere pericolosi(vorrei vedere uno stralcio di articolo inerente ad Autismo e CBD) non sono di certo ascrivibili al CBD > 3)Lei parla del fai da te, io di contro le giro articolo scientifico uscito su Frontier e PubMed che mi ha visto per due anni fare una presa dati mostruosa, fare call settimanali con ditta Bazelet Israeliana con la neuroscienziata del Cervello Noa Raz con appena 14 Brevetti nel suo CV e fare report giornalieri > 4)Io non farò il suo errore, lo studio di mio figlio riguarda esclusivamente il CBD con aggiunta di una quantità minima di Abilify e prima ancora di Neuleptil e le posso assicurare che i comportamenti gravissimi( eteroaggressività spinta mostruosa ) si sono ridotti in modo drastico > 5) Le posso dire che grazie al CBD la quantità di antipsicotico che mio figlio deve prendere è la metà di quella prescritta nel bugiardino Abilify > 6)Le posso dire che il 50% dei genitori che hanno intrapreso questo percorso(sempre e solo CBD)seguiti da un medico hanno avuto notevoli miglioramenti ed una qualità della vita migliore > 7)Le posso dire che nononstante mio figlio prende ahimè dalla età di 8 anni Neulepltil e poi Abilify e da 13 anni il CBD, le sue analisi sono perfette e forse se gli studi del Dr Adi Aran arrivavano qualche anno prima, chissà forse avrei evitato di dare quella piccola aggiunta di neuroleptico modulando esclusivamente con il CBD > 8) Lei parla di cose che non ha vissuto in prima persona , quando mio figlio era piu piccolo bastavano poche goccine di CBD ed il suo umore cambiava in Smile da non credere..... Gli stessi racconti li ho da alcune mamma che dicono è mai possibile dopo appena una settimana è più calmo più sereno più attento alle regole.....ecco questo è il CBD quando modula. > 9)La verità che i limiti del CBD li aveva individuati già Adi Aran funziona solo su il 50% dei soggetti....questa è unica nota dolente. > 10) Le posso inoltre dire che i maggiori insuccessi si riscontrano in soggetti autistici adulti aggressivi con psicosi che hanno alle spalle una storia importante di psicofarmaci, un po' a rimarcare articolo del Dr Hanau che a lungo andare gli psicofarmaci creano assefazione, declino cognitivo e riduzione della massa cerebrale > 11) ad oggi il CBd è riconosciuto come sostanza attiva farmaceutica (API) e disponibile sia come medicinale approvato da EMA per epilessia farmaco resistente sia off label come medicinale galenico prescritto secondo la legge di Bella (94/98), in diverse regioni l’accesso a questo tipo di terapia e’ anche riconosciuta dal sistema sanitario regionale. > > > Parlare male del CBD, senza alcun motivo, vuol dire incrementare l'uso di Risperdal già alla età 5 -7 anni cosa che avviene nei nosocomi della Regione Campania ma probabilemnte anche in tutta Italia pur sapendo che nel bugiardino del rispedal è chiaramente scritto che deve essere usato per pochi periodi e tra le gravi controindicazioni sospetto tumore al pancreas........ > Lei ha idea quale è il percorso infausto cui può andare incontro un bimbo/a che prende il Risperdal(cito questo medicinale off label perchè va per la maggiore) già in tenera età quando compie la maggiore età? > > Per quanto riguarda io il mio piccolo contributo alla scienza lo ho dato seguito da un pool di medici e professionisti nazionali e non e senza perdere tempo......mi ripeto ho seguito gli studi del Dr Adi Aran appena pochi mesi dopo il suo articolo su PubMed..........è mai possibile che in Italia la ricerca scientifica è ferma? > Ci sono laboratori ed istituti in Italia che in totale trasparenza ed indipendenza, ribadisco indipendenza, sono in grado di fare studi mirati su CBD ed Autismo migliorando la qualità della vità non solo dei ragazzi autistici ma anche delle famiglie correlate.......Cosa Aspettiamo? > > > Distinti Saluti > ing. Marco Basile > > P.S. La storia di mio figlio e gli studi correlati sono di domino pubblico per chiunque ne avvesse bisogno > Il sabato 7 ottobre 2023 12:37:46 CEST, Claudia Nicchiniello <c.nicchiniello(a)me.com> ha scritto: > > > > > > Inizio messaggio inoltrato: > >> Da: daniela <daniela(a)autismo33.it> >> Data: 7 ottobre 2023, 11:05:31 CEST >> A: autismo-biologia(a)autismo33.it >> Oggetto: [autismo-biologia] cannabis >> Rispondi a: Autismo Biologia <autismo-biologia(a)autismo33.it> >> >> L’autismo è una condizione che ha una base biologica. E’ quindi razionale cercare per una condizione biologica, che comporta in molti casi una grave disabilità spesso accompagnata da comportamenti dirompenti, dei farmaci o, più in generale, degli approcci biochimici e non solo abilitativi. >> >> Purtroppo al presente la medicina ufficiale offre molto poco: farmaci psicotropi per i comportamenti dirompenti, che non sempre sono efficaci e che provocano spesso effetti indesiderati anche gravi nel breve e nel lungo periodo. >> >> E’ quindi comprensibile che i genitori cerchino rimedi alternativi, rivolgendosi a medici incuranti della evidence based medicine, o passando da testimonianze di altri genitori a terapie fai da te. >> >> Una terapia che viene praticata da molti genitori col metodo fai da te è la somministrazione di cannabis anche e soprattutto a bambini in età prescolare. >> >> Questi atteggiamenti sono, al momento attuale, molto pericolosi per le persone con autismo. >> >> Cosa sappiamo: >> La pianta di cannabis contiene centinaia di composti e tra questi sono stati isolate, negli anni 60 del secolo scorso, due sostanze, cannabidiolo (CBD) and Δ9-tetrahydrocannabinolo (THC,) che hanno i requisiti per essere sperimentate come farmaci. >> Già esistono delle indicazioni, ammesse anche dal Servizio Sanitario Nazionale, per la cannabis terapeutica: sclerosi multipla, dolore oncologico e cronico, vomito e inappetenza da chemioterapici, cachessia (in anoressia, HIV, chemioterapia), glaucoma, sindrome di Tourette, epilessia farmaco resistente. >> >> Le premesse per fare una sperimentazione sull’autismo, e in particolare sui comportamenti dirompenti, ci sono. Ma parliamo di premesse per la sperimentazione, non di terapia. >> >> Adi Aran e colleghi hanno scritto su questo tema un articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7000154/ >> da cui traduco quanto segue: >> “Numerosi studi di larghe dimensioni hanno dimostrato che grossi rischi di diminuita motivazione, dipendenza, leggero declino cognitivo e schizofrenia sono direttamente correlati alle concentrazioni di THC e CBD nella preparazione usata, nel senso che maggiore era il rapporto di THC rispetto a CBD, maggiore era il rischio” >> >> “Gli studi sull’epilessia nei bambini hanno incluso pochissimi bambini di età inferiore a 5 anni” >> >> “Gli studi sugli animali indicano che l’uso di CBD e del suo analogo cannabidivarin (CBDV) durante lo sviluppo precoce è relativamente sicuro, mentre è stato trovato che l’uso di THC, con o senza CBD, durante lo sviluppo precoce altera la struttura e la funzione del cervello.” >> >> “Il trattamento con cannabinoidi è associato con un effetto placebo relativamente alto, paragonato con altri trattamenti farmacologici. Si suppone che l’effetto placebo possa essere anche maggiore negli studi sull’autismo che utilizzano valutazioni comportamentali soggettive. Da qui si ricava che studi controllati con placebo sono necessari anche per una valutazione preliminare di efficacia” >> >> “Molte famiglie sono interessate all’uso di prodotti con un contenuto relativamente alto di THC, che comporta un rischio maggiore di severe comorbilità neurocomportamentali in questa popolazione vulnerabile rispetto alla popolazione generale” >> >> E conclude >> “L’uso di cannabis medica nell’autismo dovrebbe essere al momento limitata alle sperimentazioni cliniche e a casi selezionati di severa irritabilità resistente ad altri trattamenti” >> >> Negli Stati Uniti è in corso una sperimentazione che dovrebbe concludersi nel luglio 2024 >> >> https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT03202303 >> >> Si auspica che anche in Italia partano sperimentazioni che chiariscano i reali benefici e rischi della cannabis. >> >> Daniela Mariani Cerati >> >> >> >> >> >> _______________________________________________ >> Lista di discussione autismo-biologia >> autismo-biologia(a)autismo33.it >> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. >> www.apriautismo.it >> >> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Giustizia Amministrativa - Trattamenti ABA e livelli essenziali di assistenza - Trattamenti ABA e livelli essenziali di assistenza
by Claudia Nicchiniello 13 Oct '23

13 Oct '23

https://www.giustizia-amministrativa.it/-/trattamenti-aba-e-livelli-essenzi…

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linea guida autismo per bambini e adolescenti
by Carlo Hanau 13 Oct '23

13 Oct '23

in allegato il comunicato stampa di A.P.R.I. del 11 cm sulle linee guida per bambini e adolescenti con autismo pubblicate il 9 cm tutti soddisfatti: professionisti, ASL, bilancio pubblico, tranne quelli chiamati cittadini-utenti, i bambini con autismo. Carlo Hanau -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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rivalutazione a 24 anni
by convegni 11 Oct '23

11 Oct '23

Da buzzacca(a)libero.it riceviamo il messaggio che segue “Buongiorno avrei bisogno di fare delle rivalutazioni aggiornate alla situazione attuale per mio figlio di 24 anni. Le ultime le ha fatte circa 13/14 anni fa, noi siamo a Cernusco sul naviglio Milano” La redazione

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Sentenza del Consiglio di Stato : la terapia Aba é sanitaria e non abbisogna di recepimento di una legge regionale .
by Claudia Nicchiniello 09 Oct '23

09 Oct '23

Terapia ABA: Minimo 25 ore settimanali – stabilisce il CdS ANGSA Campania comunica Sentenza senza precedenti e dalla portata enorme in materia di terapia ABA è quella pronunciata dal Consiglio di Stato in data 06.10.23 n. 8708 che ha accolto integralmente l’appello proposto dagli avv.ti Paola Flammia e Michela Antolino, da tempo al fianco di ANGSA Campania, Associazione che promuove e difende i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie. Nel caso di specie il Consiglio di Stato ha dato piena ragione a un minore con autismo severo, cui l’Azienda Sanitaria Unica delle Marche aveva negato il richiesto trattamento ABA in regime domiciliare sull’errato presupposto che l’ABA non rientrasse nel livello essenziale di assistenza autorizzato dalla regione Marche, nella quale era previsto solo un rimborso parziale delle spese documentate dalla famiglia. Avverso tale provvedimento i difensori del bambino avevano proposto ricorso al Tar Marche che, con ragionamento evidentemente errato, lo aveva respinto. Ragione per cui gli avv.ti Paola Flammia e Michela Antolino erano stati costretti a ricorrere al Consiglio di Stato che ha, invece, accolto l’appello e annullato la sentenza del Tar Marche. L’enorme importanza della sentenza risiede non solo nel fatto che per la prima volta (dopo la devoluzione della giurisdizione al giudice amministrativo) sui diritti delle persone con autismo si è pronunciato il Consiglio di Stato, ma soprattutto nel fatto che la pronuncia, accogliendo tutte le tesi dei ricorrenti, ha avuto modo di affrontare aspetti del tutto nuovi arrivando a sancire diritti imprescindibili, come quello ad una misura minima di trattamento ABA. In primis il CdS ha precisato che l’assistenza sociosanitaria ai minori con disturbi in ambito neuropsichiatrico e del neurosviluppo e alle persone con disturbi dello spettro autistico è ricompresa tra i livelli essenziali di assistenza (LEA) definiti dagli artt. 25, 32 e 60 del decreto del Presidente del Consiglio dei ministri 12 gennaio 2017. Nell’ambito di tale assistenza socio sanitaria ricompresa nei LEA vanno certamente annoverati i trattamenti cognitivo comportamentali denominati ABA, trattandosi di prestazioni sociosanitarie ad elevata integrazione sanitaria che devono essere assicurate dal sistema sanitario pubblico su tutto il territorio nazionale. A tal proposito il CdS smentisce totalmente l’argomentazione dell’ASUR Marche e della sentenza impugnata secondo cui, senza recezione in una legge regionale, le prescrizioni afferenti ai LEA non troverebbero applicazione nell’ambito dell’ordinamento regionale. Anche qui, richiamando i pronunciamenti della Corte Costituzionale in materia di attribuzioni stato regione, ed in accoglimento delle tesi dei difensori, il CdS ha avuto modo di chiarire che l’articolata disciplina dei LEA entra automaticamente nell’ordinamento regionale afferente alla cura della salute. E ciò dal momento che l’ambito in cui si inscrivono gli interventi previsti dalla legge regionale è appunto quello dei livelli essenziali di assistenza, poiché il DPCM del 12 gennaio 2017, nell’aggiornare i livelli essenziali di assistenza, ha ricompreso in essi l’assistenza sociosanitaria anche alle persone con disturbi mentali e disabilità. Ciò significa, in altri termini, che la prestazione ABA va erogata dalle ASL anche in quelle regioni dove tale terapia non sia stata ancora recepita con una legge regionale. Dal riconoscimento dell’ABA nei LEA il CdS ne fa derivare, con una assoluta novità in punto di diritto, anche un importantissimo corollario. Sancisce infatti il CdS che è irrinunciabile per il SSN assicurare l’effettivo trattamento ABA nella misura sufficiente prevista dalle Linee di indirizzo dell’Istituto superiore di sanità, dovendosi ritenere che tali prestazioni debbano concorrere a realizzare quella “prestazione di risultato” rappresentata dal riconoscimento del trattamento Aba nei Lea. Quel che è maggiormente importante è che il CdS, aderendo alle tesi dei ricorrenti, esplicita anche che tale misura risieda in 25 ore settimanali, quale numero minimo di ore indicato nelle Linee guida dell’Istituto Superiore di Sanità. È evidente come quest’ultimo aspetto abbia un’incidenza dirompente giacché le ASL dovranno assicurare su tutto il territorio nazionale l’erogazione dell’intervento cognitivo comportamentale ABA per almeno 25 ore settimanali ed è quanto da tempo auspicato anche da ANGSA Campania Sentenza senza precedenti e dalla portata enorme in materia di terapia ABA è quella pronunciata dal Consiglio di Stato in data 06.10.23 n. 8708 che ha accolto integralmente l’appello proposto dagli avv.ti Paola Flammia e Michela Antolino, da tempo al fianco di ANGSA Campania, Associazione che promuove e difende i diritti delle persone autistiche e delle loro famiglie. Chiediamo finalmente però una REGOLAMENTAZIONE in ambito sanitario degli aspetti terapeutici della scienza comportamentale , soprattutto per i bambini ed adolescenti gravi e gravissimi . Angsa Campania da tempo chiede : 1) un percorso universitario per i terapisti , che non possono esser operatori formati in 40 ore e non controllati da BCBA / analisti con pazienti in numerosità non controllata 2) Albo sanitari per definire le competenze minime degli analisti e dei terapisti comportamentali 3) definizione chiara delle responsabilità terapeutiche ai sensi della legge Gelli Bianco . Claudia Nicchiniello

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cannabis
by daniela 07 Oct '23

07 Oct '23

L’autismo è una condizione che ha una base biologica. E’ quindi razionale cercare per una condizione biologica, che comporta in molti casi una grave disabilità spesso accompagnata da comportamenti dirompenti, dei farmaci o, più in generale, degli approcci biochimici e non solo abilitativi. Purtroppo al presente la medicina ufficiale offre molto poco: farmaci psicotropi per i comportamenti dirompenti, che non sempre sono efficaci e che provocano spesso effetti indesiderati anche gravi nel breve e nel lungo periodo. E’ quindi comprensibile che i genitori cerchino rimedi alternativi, rivolgendosi a medici incuranti della evidence based medicine, o passando da testimonianze di altri genitori a terapie fai da te. Una terapia che viene praticata da molti genitori col metodo fai da te è la somministrazione di cannabis anche e soprattutto a bambini in età prescolare. Questi atteggiamenti sono, al momento attuale, molto pericolosi per le persone con autismo. Cosa sappiamo: La pianta di cannabis contiene centinaia di composti e tra questi sono stati isolate, negli anni 60 del secolo scorso, due sostanze, cannabidiolo (CBD) and Δ9-tetrahydrocannabinolo (THC,) che hanno i requisiti per essere sperimentate come farmaci. Già esistono delle indicazioni, ammesse anche dal Servizio Sanitario Nazionale, per la cannabis terapeutica: sclerosi multipla, dolore oncologico e cronico, vomito e inappetenza da chemioterapici, cachessia (in anoressia, HIV, chemioterapia), glaucoma, sindrome di Tourette, epilessia farmaco resistente. Le premesse per fare una sperimentazione sull’autismo, e in particolare sui comportamenti dirompenti, ci sono. Ma parliamo di premesse per la sperimentazione, non di terapia. Adi Aran e colleghi hanno scritto su questo tema un articolo https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7000154/ da cui traduco quanto segue: “Numerosi studi di larghe dimensioni hanno dimostrato che grossi rischi di diminuita motivazione, dipendenza, leggero declino cognitivo e schizofrenia sono direttamente correlati alle concentrazioni di THC e CBD nella preparazione usata, nel senso che maggiore era il rapporto di THC rispetto a CBD, maggiore era il rischio” “Gli studi sull’epilessia nei bambini hanno incluso pochissimi bambini di età inferiore a 5 anni” “Gli studi sugli animali indicano che l’uso di CBD e del suo analogo cannabidivarin (CBDV) durante lo sviluppo precoce è relativamente sicuro, mentre è stato trovato che l’uso di THC, con o senza CBD, durante lo sviluppo precoce altera la struttura e la funzione del cervello.” “Il trattamento con cannabinoidi è associato con un effetto placebo relativamente alto, paragonato con altri trattamenti farmacologici. Si suppone che l’effetto placebo possa essere anche maggiore negli studi sull’autismo che utilizzano valutazioni comportamentali soggettive. Da qui si ricava che studi controllati con placebo sono necessari anche per una valutazione preliminare di efficacia” “Molte famiglie sono interessate all’uso di prodotti con un contenuto relativamente alto di THC, che comporta un rischio maggiore di severe comorbilità neurocomportamentali in questa popolazione vulnerabile rispetto alla popolazione generale” E conclude “L’uso di cannabis medica nell’autismo dovrebbe essere al momento limitata alle sperimentazioni cliniche e a casi selezionati di severa irritabilità resistente ad altri trattamenti” Negli Stati Uniti è in corso una sperimentazione che dovrebbe concludersi nel luglio 2024 https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT03202303 Si auspica che anche in Italia partano sperimentazioni che chiariscano i reali benefici e rischi della cannabis. Daniela Mariani Cerati

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Teatro Sociale BZ Evento Fam Curanti-30 ottobre 2023
by Fondazione ARES 04 Oct '23

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[cid:[email protected]] Grazie ai volontari di atgabbes e Pro Infirmis, sarà attivo durante l'evento un servizio di accoglienza per bambini e adulti con bisogni speciali. Per richiedere il servizio: cid(a)fondazioneares.com<mailto:[email protected]> Il team della Fondazione ARES Informazione e Comunicazione [Firma_CID (v]

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Progettazione e attuazione Progetti di Vita
by Corrado Ilariuzzi 02 Oct '23

02 Oct '23

Buongiorno a tutti Il Comune di Parma ha attivato un gruppo di lavoro, al quale partecipa anche Angsa Parma, per approfondire cosa è necessario fare per mettere a sistema la progettazione e l'attuazione dei PdV. E' stata rilevata una particolare difficoltà per i minori, per i quali si ritiene che gli strumenti di valutazione messi a punto per gli adulti possano non essere validi. Chiedo se qualcuno ha conoscenza di letteratura specifica sull'argomento o se ha progettato e attuato PdV per i minori e la metodologia seguita. Grazie ANGSA Parma Corrado

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Il musicista che fa l'epidemiologo
by Carlo Hanau 02 Oct '23

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Carissima, Carissimo, questo articolo è uno dei tanti che continuano a perpetrare la falsa teoria dell'autismo psicogeno, provocato cioè dal cattivo rapporto con la famiglia. Ci sono ancora tante scuole psicoanalitiche italiane che insegnano la teoria della madre frigorifero di Bettelheim e Tustin ai futuri psicoterapeuti psicoanalisti e neuropsichiatri infantili. La cultura italiana (il cinema, la letteratura, persino la musica adesso) è impregnata di queste teorie, tanto che persino i musicisti si sentono autorizzati a scrivere queste false teorie, originate da un errore statistico di Kanner da lui stesso riconosciuto nel 1969, oltre mezzo secolo fa. Dall'articolo in calce riportato traggo questa frase fra virgolette, di cui non si citano le fonti epidemiologiche che giustificherebbero l'avverbio "spesso". *«Spesso - riflette il compositore - nei casi di autismo viene constatata la presenza, nelle famiglie, di un'educazione rigida che lascia poco spazio alla fantasia»* Considerando che ora la diagnosi viene fatta anche prima dei due anni, sarei curioso di sapere quale tipo di rigidità si riscontra "spesso" verso bambini così piccoli. Cordiali saluti Carlo Hanau da PRESS IN n. 2069 *L'autismo nell'opera di De Rossi Re* *Avvenire* del 30/09/2023 ROMA. Viene definita *Sindrome savant*. Riguarda le persone, bambine e adulte, affette da sintomi di autismo che presentano, in prevalenza per la capacità di calcolo, l'abilità nel disegnare o nel memorizzare e suonare musica, delle facoltà eccezionali. *"Magic Circles* *- Storia di Martin W. che sapeva contare le stelle*" è la nuova opera del compositore Fabrizio De Rossi Re, per il libretto e la drammaturgia di Guido Barbieri, che intende sondare questi ancora misteriosi intrecci. Il debutto sarà al Teatro Palladium di Roma venerdì 6 ottobre con replica al Teatro Flavio Vespasiano di Rieti domenica 8. La commissione è della Fondazione Flavio Vespasiano e trae spunto da Robe da matti, una mostra che esponeva opere figurative realizzate da persone con disabilità psichiatriche. Il titolo, *Magic Circles*, è ispirato dalle opere di George Widener, artista visivo statunitense, ritenuto nella sua infanzia autistico e che iniziò a rivelare le proprie qualità, oggi internazionalmente riconosciute, attorno ai quarant'anni. La regia dello spettacolo è affidata a Cesare Scarton, la direzione del Reate Festival Modern Ensemble a Gabriele Bonolis. In scena cantanti e due attori. Vinicio Marchioni interpreta Martin adulto, il suo doppio giovane è Andrea Hegedus. «Ho cercato di mettere in musica quello che potrebbe accadere nel cervello di una persona con questa sindrome. Sia dal punto di vista strumentale che vocale. I diversi cantanti si presentano come personaggi immaginari che abitano la mente del protagonista e la scoprono come un possibile laboratorio; la letteratura scientifica dedicata ad alcune forme di autismo sostiene che la mente di queste persone pensa a più cose simultaneamente, passa da un'immagine, un ricordo, un'intenzione a un'altra, anche molto diversa», racconta Fabrizio De Rossi Re. Nel testo di Barbieri le parole si susseguono spesso veloci, anch'esse intrecciate, come in un ripetitivo flusso di coscienza: «Io lo so, io, come mi chiamo. Martin, mi chiamo. Ma a me non piace quando gli altri mi chiamano. Mi fa male quando sento che qualcuno dice il mio nome. Mi fa male, mi fa male alle orecchie. E infatti sono io che mi chiamo. Martin, mi chiamo, io. Gli altri, gli altri, no, non mi devono chiamare. Infatti il dotto Oliver non mi chiama. Non dice mai il mio nome. Ma Il dottor Oliver mi ha chiesto di scrivere di quando Martin non era ancora Martin. E Io me lo ricordo, sì, quando ero Martin. Cioè Martin di non adesso. Martin quando non era ancora Martin di adesso. Martin, quello che non sapeva le parole, Martin che gridava, ma nessuno lo sentiva. Martin che non parlava. Che diceva no. Che però voleva dire io. Io, Martin, ma nessuno lo capiva ». Il "dotto Oliver" è Oliver Sachs, il neurologo e psichiatra britannico che nei suoi libri ha raccontato numerose vicende di pazienti autistici. Sachs amava molto la musica, di Franz Schubert, soprattutto, la impiegava nelle proprie sedute terapeutiche e chissà con quale passione avrebbe seguito questa esperienza di teatro musicale dedicata a un caso di autismo. «Per un compositore, l'associazione veloce e insistita anche di poche parole è un invito irresistibile a comporre in modo polifonico, a intrecciare voci e strumenti uno nell'altro. L'idea di base è stata questa: i cantanti sono il cervello del protagonista». La scena è dominata da un cubo bianco, che occupa il centro del palcoscenico: dentro, un bambino, un bambino che non riesce a parlare. Come capita ai bambini autistici, che possono arrivare fino all'età adulta senza parlare, salvo poi, e improvvisamente, acquistare l'uso della parola ed esprimersi con piena proprietà di linguaggio. Martin adulto e Martin bambino infine si ritroveranno; complice la sigla di Magilla Gorilla, il cartone animato che Martin ascoltava da piccolo; si daranno la mano e, in uno stato di ritrovata serenità, ripeteranno quella canzoncina, che De Rossi Re ha reinterpretato usando il pianoforte e degli effetti elettronici. La frattura si è forse ricomposta. *«Spesso - riflette il compositore - nei casi di autismo viene constatata la presenza, nelle famiglie, di un'educazione rigida che lascia poco spazio alla fantasia»*. L'interazione tra condizione personale e contesto sociale è sottolineata anche dalla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità siglata nel 2006 dalle Nazioni Unite con lo scopo principale di tutelare i diritti delle persone che soffrono, come il Martin di Magic Circles, di una forma di disabilità: «La disabilità è un concetto in evoluzione ed è il risultato dell'interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, che impediscono la loro piena ed effettiva partecipazione alla società su base di uguaglianza con gli altri». In questa prospettiva, la disabilità non appare soltanto come una condizione personale, ma coinvolge anche le relazioni sociali. di *Sandro Cappelletto* -- *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo* *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>* Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/

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