March 2016 - autismo-biologia

(senza oggetto)
by Pinto Francesca Maria 23 Mar '16

23 Mar '16

Cari amici, Il documentario "Come ti chiami? 7 storie sull'autismo" andrà in onda il 3 aprile all'interno dello SPECIALE TG1, al termine di una settimana di programmazione che la RAI dedicherà alla sensibilizzazione sull'autismo. Grazie alla collaborazione di ANGSA, delle famiglie e delle scuole, è stato possibile realizzare questo documentario di trenta minuti che cerca di raccontare, se pur brevemente, alcuni aspetti della quotidianità dei bambini, non trascurando la visione medica dei disturbi dello spettro autistico Ci tengo a premettere che il documentario, per necessità di lunghezza e di racconto, ha dovuto sacrificare molte immagini e molti racconti. Buona visione Francesca Pinto [cid:[email protected]] Francesca Maria Pinto Comunicazione e Relazioni Esterne Viale Mazzini, 14 - 00195 Roma (RM) Tel: +39 0636869385 Cell: 3351034220 e-mail: francescamaria.pinto(a)rai.it web: www.rai.it<http://www.rai.it> [cid:[email protected]]<http://www.rai.tv/> ________________________________ Nessuno e' autorizzato mediante l'utilizzo della presente forma di comunicazione elettronica ad assumere obbligazioni di qualsivoglia tipo che possano vincolare la Societa' con terzi, ne' eventuali notizie fornite con il presente mezzo possono essere considerate in qualsiasi forma impegnative per la Societa'. Il presente messaggio, corredato dei relativi allegati, contiene informazioni da considerarsi strettamente riservate, ed e' destinato esclusivamente al destinatario sopra indicato, il quale e' l'unico autorizzato ad usarlo, copiarlo e, sotto la propria responsabilita', diffonderlo. Chiunque ricevesse questo messaggio per errore o comunque lo leggesse senza esserne legittimato, e' avvertito che trattenerlo, copiarlo, divulgarlo, distribuirlo a persone diverse dal destinatario e' severamente proibito, ed e' pregato di rinviarlo immediatamente al mittente distruggendone l'originale. The use of this form of electronic communication shall authorise no-one to undertake obligations of any kind on behalf of the Company that are binding with respect to third parties, and the information supplied herewith shall not be binding on the Company. This email, and its attachments, contains strictly confidential information addressed exclusively to the above mentioned addressee, who is the only person authorised to use, copy and disclose it, under his/her own responsibility. If you have received this message by mistake, or read it without being authorised to do so, please be reminded that the storage, copying, disclosure and distribution to persons or parties other than the addressee are strictly prohibited. Please therefore return it immediately to the sender and destroy the original. [cid:[email protected]] ________________________________

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Giornata Mondiale dell'Autismo Ticino 2016
by Ares - Centro di Documentazione e Biblioteca 22 Mar '16

22 Mar '16

Gentilissimi, vi invitiamo a partecipare alla Giornata Mondiale dell’Autismo Ticino 2016 e a diffonderne il programma degli appuntamenti. Vi attendiamo numerosi ! Ulteriori informazioni su <http://www.fondazioneares.com> www.fondazioneares.com o attraverso l’allegata locandina. Prenota il tuo posto per non rimanere senza: centrodoc(a)fondazioneares.com <mailto:[email protected]> Rosy Pozzi e Gionata Bernasconi Informazione e Comunicazione FONDAZIONE ARES Autismo Risorse E Sviluppo Centro Informazione e Documentazione Per la Fondazione ARES <http://www.fondazioneares.com/> www.fondazioneares.com --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus

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Convegno 2 aprile. Partecipare l'autismo.
by info＠autautmodena.it 21 Mar '16

21 Mar '16

Gentilissimi componenti della lista, in occasione della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sull'Autismo di SABATO 2 APRILE l'Associazione Aut Aut, in collaborazione con l'Azienda USL di Modena e con il Comune di Modena, organizza il convegno dal titolo:* Partecipare l'autismo. 2 Aprile 2015 - 2 Aprile 2016: Un anno di buone pratiche tra Famiglie e Istituzioni nella Comunità modenese*. La partecipazione al convegno è gratuita. L'iscrizione è OBBLIGATORIA e la richiesta deve essere inviata a *info(a)autautmodena.it. *Di seguito il link con il programma dell'evento: *http://autautmodena.it/evento/partecipare-lautismo/ *

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[autismo-biologia]
by gr0457 19 Mar '16

19 Mar '16

Sabato scorso, in occasione del Convegno della Associazione Luna Onlus, ho presentato un intervento sullo stato di avanzamento della ricerca di terapie per il trattamento dei Disturbi dello Spettro Autistico. Ho presentato la pipeline dei composti sperimentali ed ho riferito del composto sperimentale CM-AT della azienda americana Curemark, che ha completato la fase 3 di sviluppo clinico ed attualmente è oggetto di revisione con procedura accelerata da parte della FDA per il trattamento dei sintomi core dell'autismo. Qualcuno ha esperienza (anche indiretta, essendo stato lo sviluppo completamente condotto negli USA) con questo composto? Giuseppe Recchia

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Prevalenza e Fenomenologia dei disturbi Psichiatrici nei disturbi dello spettro Autistico (PFPA)
by daniela marianicerati 19 Mar '16

19 Mar '16

Questo e' il titolo di uno dei treprogetti di ricerca, che saranno finanziati con la campagna diraccolta fondi che verra' fatta nella settimana del 2 aprile.Il proponente, Marco Bertelli, e' unodei pochi psichiatri che si ricordano che l'autismo non e' soloinfantile e che gli adulti con autismo non sono da relegare alla meraassistenza e sussistenza, ma anzi presentano problematiche talora diestrema gravita', che devono essere oggetto di terapia farmacologicae riabilitativa da parte di professionisti esperti a cio'specificamente dedicati. Nella settimana del 2 aprile tuttipotremo contribuire alla ricerca, e in particolare a questa ricerca,con gli SMS solidaliDal28 marzo al 3 aprile, iprogrammi TV e Radio della Rai inviteranno il pubblico a sostenerel’a Fondazione donando da fisso e cellulare attraverso il numerosolidale che verrà comunicato attivofino al 6 aprile. Sarà possibile donare 2 euro dacellulare personale TIM, Vodafone, WIND, 3, PosteMobile,CoopVoce e Tiscali. Oppure 2 o 5 Euro da telefono fisso TIM, Fastweb,Vodafone, TWT e Tiscali. Eccocome Marco Bertelli descrive il suo progetto di ricerca La ricerca indica che la compresenza di altri disturbipsichiatrici è uno dei problemi più frequenti dei disturbi delloSpettro Autistico (DdSA), soprattutto nei casi in cui si associDisabilità Intellettiva (DI), con un impatto negativo imponente sulfunzionamento generale, gli interventi terapeutico-riabilitativi esulla qualità di vita. Nonostante ciò gli studi condotti finora suquesto tema sono fortemente limitati sia in quantità che in qualità.Mancano dati precisi sulla presentazione delle condizionipsicopatologiche e conseguentemente sulla loro prevalenza. Talimancanze si ripercuotono anche sull'interpretazione dei comportamentiproblema, troppo spesso considerati espressione di un disturbopsichiatrico e gestiti in prima battuta con interventi farmacologici.Il presente progetto intende contribuire alla conoscenza in questoambito attraverso uno studio osservazionale, analitico, trasversale,volto a rilevare la prevalenza dei vari disturbi psichiatrici nellepersone con DdSA con e senza DI, d’età compresa fra i 14 e i 65anni. A tale scopo verrà utilizzato un sistema di strumentidiagnostico creato espressamente per questa popolazione, denominatoSPAID, che ha già completato il percorso di validazione. Gli ambitidi reclutamento potranno essere vari, dalle strutture residenziali,di diverso livello di concentrazione e indipendenza, a quelleriabilitative, cliniche, fino alle famiglie. Tutte le personeinserite nel campione verranno stratificate in base ai 3 livelli difunzionamento indicati dal DSM-5, alla gravità della DIeventualmente compresente (borderline, lieve, moderato, grave egravissimo), alla tipologia del centro di reclutamento e ad alcunevariabili di background. Per tutte le stratificazioni verrannoprodotte percentuali di prevalenza dei vari disturbi psichiatrici eindicazioni di peculiarità sintomatologica rispetto a quanto notoper la popolazione generale. Un ulteriore obiettivo è rappresentatodall’individuazione di aspetti clinici in grado di migliorare lecapacità di diagnosi differenziale fra DdSA, DI e disturbipsichiatrici co-occorrenti, soprattutto quelli d'ambito psicotico. Adifferenza dei pochi studi simili già condotti in altri Paesi, ilprogetto utilizzerà strumenti e percorsi di valutazione diagnosticacostruiti appositamente per i DdSA e la DI. Per saperne di piu' http://www.fondazione-autismo.it/wp-content/uploads/2016/03/5fenomenologia_…

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Importante convegno su Ospedale e Disabilita' a Roma l'1 aprile
by daniela marianicerati 16 Mar '16

16 Mar '16

Cosa succede quando una persona con disabilità entra in ospedale?Venerdì 1 aprile 2016 verrà presentata l'Indagine conoscitiva sui percorsi ospedalieri delle persone con disabilità presso L'Istituto Superiore di Sanità di Roma. È la prima indagine effettuata in Italia che cerca di far luce in modo sistematico sulla disparità dei trattamenti sanitari tra persone con e senza disabilità. È stata promossa da Spes contra spem e dall'Osservatorio Nazionale sulla Salute nelle Regioni Italiane, in collaborazione con Fondazione Ariel e Umanamente e rappresenta un’azione di lavoro sociale con importanti risvolti per la collettività Per saperne di piu' Invito al convegno "Ospedale e disabilità: diamo i numeri". | | | | | | | | | | | Invito al convegno "Ospedale e disabilità: diamo i numer... Cosa succede quando una persona con disabilità entra in ospedale? | | | | Visualizza su newsletter.npsolu... | Anteprima per Yahoo | | | | |

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AUTISMO: SCUOLA E FAMIGLIA. Incontri di aggiornamento e formazione.
by info＠autautmodena.it 10 Mar '16

10 Mar '16

Gentili componenti della lista, *venerdì 11* e *sabato 12 marzo* si terranno due incontri di aggiornamento e formazione promossi dall'Associazione Aut Aut Modena e dal Liceo Carlo Sigonio, in collaborazione con l'Ufficio Scolastico Provinciale, sul delicato tema della crescita nell'adolescenza con autismo. Il programma definitivo al link seguente: *http://autautmodena.it/wp-content/uploads/2016/02/autismo-scuola.pdf *Vi aspettiamo numerosi.* *

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ossitocina
by daniela marianicerati 09 Mar '16

09 Mar '16

Nel2003 avevo riassunto e commentato il seguente articolo ”OxytocinInfusion Reduces Repetitive Behaviors in Adults with Autistic andAsperger’s Disorders, Eric Hollander, Sherie Novotny, MargaretHanratty, Rona Yaffe, Cocetta M De Caria, Bonnie R Aronowitz, SergeMosovich, Neuropsychopharmacology (2003) 28, 193-198 L'articolodava il resoconto della sperimentazione di una singola infusioneendovenosa di ossitocina confrontata col placebo nella quale ilfarmaco era risultato superiore al placebo nel ridurre icomportamenti ripetitivi in adulti con disturbi dello spettroautistico.Abbiamodovuto aspettare 12 anni per avere il resoconto di sperimentazionifatte con ossitocina endonasale per periodi di settimane. Recentementesono usciti due articoli: uno che da' risultati positivi e uno cheda' risultati negativi. L'articolo che riportarisultati positivi e'il seguente | . | Brain. 2015 Nov;138(Pt 11):3400-12. doi: 10.1093/brain/awv249. Epub 2015 Sep 3. Clinical and neural effects of six-week administration of oxytocin on core symptoms of autism. Watanabe T1, Kuroda M2, Kuwabara H2, Aoki Y3, Iwashiro N3, Tatsunobu N3, Takao H4, Nippashi Y4, Kawakubo Y2,Kunimatsu A4, Kasai K3, Yamasue H5. | L'articolo che riportarisultati negativi e' il seguente | | J Child Psychol Psychiatry. 2015 Apr;56(4):444-52. doi: 10.1111/jcpp.12305. Epub 2014 Aug 2. The effects of a course of intranasal oxytocin on social behaviors in youth diagnosed with autism spectrum disorders: a randomized controlled trial. Guastella AJ1, Gray KM, Rinehart NJ, Alvares GA, Tonge BJ, Hickie IB, Keating CM, Cacciotti-Saija C, Einfeld SL. | Nel primo lavoro e'stata fatta una sperimentazione randomizzata, in doppio ciecocrossover, su 20 adulti maschi con ASD ad alto funzionamento. I dati ottenuti dai 18individui che hanno completato la sperimentazione hanno mostrato chela somministrazione intranasale di ossitocina per sei settimane haridotto significativamente i sintomi relativi alla reciprocita'sociale, valutata mediante ADOS (P = 0.034, PFDR < 0.05, Cohen's d= 0.78). In questo lavoro alla valutazione clinica e' stataaffiancata una valutazione strumentale mediante Risonanza MagneticaFunzionale che ha evidenziato un aumento della connettivita'funzionale tra la corteccia cingolata anteriore e la cortecciaprefrontale dorso-mediale (rho = -0.60, P = 0.011) Nel secondo articolol'ossitocina e il placebo sono stati somministrati in doppio cieco a50 maschi di eta' compresa tra 12 e 18 anni con autismo o Asperger,per 8 settimane. La valutazione dei risultati e' stata fatta mediantela Social Responsiveness Scale redatta dai genitori o chi peressi e la Clinical Global Impressions-Improvement scaleredatta dai clinici. Oltre alle scale i genitori o chi ne faceva leveci tenevano un diario sui comportamenti ripetitivi, su altricomportamenti significativi e sulla cognizione sociale. In questasperimentazione non c'e' stata nessuna differenza tra placebo eossitocina. Si e' peraltro confermata la potenza della profezia chesi autoavvera, in quanto i genitori che credevano di ricevereossitocina vedevano miglioramenti maggiori dei genitori che credevanodi ricevere il placebo. Quanto alla tollerabilita' non ci sono statieffetti collaterali dovuti all'ossitocina. Come interpretare ladiscrepanza tra questi due lavori? Con la differenza di eta'? Con unamigliore selezione di soggetti tutti rigorosamente ad altofunzionamento? Con una valutazione piu' mirata dei risultati? Nessunocredo lo possa dire. La direzione della ricerca clinica futuradovrebbe essere quella di rispettare le linee guida di cui al recente messaggio di Giuseppe Recchia, che cercano proprio di ovviare adiscrepanze di risultati dovute a tanti fattori, tra i quali disegnidi sperimentazione troppo generici o con popolazioni troppoeterogenee.http://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2016/03/WC500202650.pdf Daniela MC

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R: Re: [autismo-biologia] Neurotribes
by ccelenza＠libero.it 09 Mar '16

09 Mar '16

Ho comprato il libro, lo leggo e vi faccio sapere. Il primo capitolo non è affatto "siamo tanto fighi". Si fa riferimento a 70 anni fallimentari per la ricerca a fronte del budget molto consistente speso negli USA. Si sente, e io sono d'accordo, l'esigenza di ripartire da ipotesi nuove. Avendo presente la possibilità che una medicina possa non esserci mai. Sono curiosa di capire se le ipotesi sono serie e supportate da indagini statistiche appropriate. Secondo me non è solo questione di campionamento ma anche di scelta della popolazione da studiare, che vuol dire non restringerla ma per certi versi ampliarla. Claudia Celenza ----Messaggio originale---- Da: Carlo Hanau <hanau.carlo(a)gmail.com> Data: 07/03/2016 0.40 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: Re: [autismo-biologia] Neurotribes se permettete faccio una precisazionenon si può scrivere"Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettivaanche se il QI è 130." perché la disabilità in questo caso rientra nella categoria della disabilità mentale, che si divide in disabilità intellettiva (misurata dal QI) e disabilità comportamentale o relazionale che dir si voglia; ovviamente spesso le due disabilità si sovrappongono, ma non così nella sindrome di Asperger, dove la disabilità è comportamentale o relazionale che dir si voglia, ma non intellettiva.Quando ero V.Presidente dell'Anffas ho fatto cambiare la denominazione che ora recita: Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale ..Notare e/o perchè vi può essere una o entrambe le disabilità associate nella stessa persona. Per la storia ha prevalso il termine relazionale piuttosto che comportamentale perché c'erano ancora molti che odiavano il termine comportamentale che richiamava Analisi applicata del Comportamento (ABA). Infine devo ricordare che la distinzione fra disabilità ed handicap (parola odiata dai più) è ancora molto utile per capirci. In una comunità di sordi assoluti dove tutti parlano con la lingua dei segni tutti si possono capire benissimo con la Lingua Italiana dei Segni (LIS) e quindi non c'è handicap. Ma non mi vengano a dire che non esiste una malattia o una malformazione congenita che provoca un deficit, che si traduce nella disabilità di ascoltare con le orecchie che mamma ci ha fatto e che nella grande maggioranza degli umani funzionano senza apparecchi acustici e dove non c'è bisogno di comunicazioni alternativeL'orgoglio dei sordi non può essere riposto sulla sordità, ma sull'ingegno di chi supera il suo deficit con l'intelligenza.Cordiali salutiCarlo Il giorno 6 marzo 2016 15:56, ANGSA - RAVENNA <angsaravenna(a)gmail.com> ha scritto: Mi sento "tirata per la giacca" anche se non avrei voluto scrivere, perchè è sempre difficile contestare affermazioni di persone che si trovano in una condizione particolare. Condivido quanto scritto da Mazzoni e, molto prosaicamente, invito tutti a considerare un aspetto della condizione umana su cui troppi sembrano sorvolare. Mi riferisco alle autonomie, di igiene personale, di vita autonoma, di spostamento, di cura della propria salute , di capacità di gestire il proprio reddito e/o il proprio patrimonio . Sulle relazioni sociali, cosa che considero indispensabile ad una vita che si chiami tale, si è già dissertato, ma sempre come se fosse una prerogativa dei neurotipici pretendere lo scambio di rapporti fra esseri umani, quasi che le difficoltà alla base del funzionamento autistico non rappresentassero un impedimento anche a questo. La Neurotribù ha tutto il diritto di autodefinirsi tale, e sono lieta che molti di questi ragazzi non abbiano una piena consapevolezza del fatto che , per vivere in questo mondo, e spesso anche solo per sopravvivere, occorre un corredo di competenze e di abilità senza le quali non sarà possibile farlo. La famiglia può supplire compensando tutte le manchevolezze , ma la famiglia non sarà eterna e allora, vedendo alcuni vivere come barboni ai margini della società, a rischio della propria salute e della propria vita, o sofferenti nel sentirsi estranei ad ogni altro comportamento umano, v'è da chiedersi a chi giovi sottrarsi ad un'etichetta. Una classificazione val bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati. Piuttosto, dedichiamo le nostre energie a che si implementino questi, anzicchè disperderle nella ricerca dell'isola che non c'è. Grazie dell'attenzione Noemi ----- Original Message ----- From: <mazzoni.armando(a)libero.it> To: "'Autismo Biologia'" <autismo-biologia(a)autismo33.it> Sent: Sunday, March 06, 2016 1:01 PM Subject: R: [autismo-biologia] Neurotribes Dissociare l'aspetto di disabilità intellettiva da quello di deficit comunicativo-relazionale è un'idea seducente, ma insidiosa; si apre la questione di cosa per e per cosa sia fatto l'intelletto umano e se un un deficit comunicativo-relazionale sia una disabilità o no...e come al solito avremo una risposta differente di fronte a un autistico averbale e QI=30 piuttosto che di fronte ad un Asperger QI=130 che vive autonomamente la sua vita, ma ritirato socialmente. Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva anche se il QI è 130. Veniamo ora alle Neurotribù; non ho letto il libro, ma chiedo veramente ai componenti della lista quale siano le basi scientifiche, anche antropologiche della neurodiversità. Che cosa significa neurodiversità? E' ora che la comunità scientifica si pronunci su questo tema, altrimenti, come per tante altre suggestioni che non sto ad elencare, si faranno enormi danni sulle persone autistiche, tutelandone espressioni comportamentali chiaramente patologiche. "Non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello" dice SILBERMAN; certo che è cosi. "Un modo per capire la neurodiversità è pensarla in termini di sistemi operativi umani. Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia rotto. Per gli standard autistici il cervello umano normale si distrae facilmente, è ossessivamente sociale, e soffre di deficit dell'attenzione rispetto ai dettagli. Di sicuro per gli autistici è dura vivere in un mondo che non è fatto per loro" dice ancora SILBERMAN; frasi molto suggestive queste, che ci riportano al concetto di autismo come di razza, di specie diversa. Se è cosi allora lasciamo perdere con l'integrazione e l'inclusione. Qual è il mondo degli autistici e dove si trova? Chi lo costruirà, loro stessi? Scimmie e umani, specie molto affini e molto diverse allo stesso tempo, non hanno mai costruito un mondo insieme. -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Dr Stefano PALAZZI (UONPIA) Inviato: mercoledì 2 marzo 2016 20:32 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Neurotribes Rimpatriando dopo un'(ulteriore) esperienza all'estero è inevitabile sentirsi come l'Antropologo su Marte del compianto Oliver SACKS (1995). Il modello di un autismo calderone di molteplici malattie rare non appare il pensiero che domina nei paesi anglosassoni dove l'aspetto di DISABILITA' INTELLETTIVA è dissociato da quello di DEFICIT COMUNICATIVO-RELAZIONALE. Ciò spiega come in cinquant'anni le stime epidemiologiche siano passate dallo 0,05% a varie unità per cento, come ricordato recentemente su questo forum da Daniela MARIANI CERATI. Infatti la concezione dell'autismo, dopo essersi evoluta dal quadro "adulto" di Eugen BLEULER a quello infantile di Leo KANNER e quello quasi adolescenziale di Hans ASPERGER, ha poi fatto i conti con gli errori di Bruno BETTELHEIM e Andrew WAKEFIELD, i progressi di Michael RUTTER e Lorna WING, le rivoluzioni di Uta FRITH e Simon BARON COHEN... eccetera eccetera. L'approccio che ora riscuote successo e simpatia è quello del libro di Steve SILBERMAN sulle "neuro-tribù" (con presentazione di Oliver SACKS, 2015): http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve -silberman-review http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve -silberman-book-review-saskia-baron http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is -the-book-families-affected-by-autism-have-long-deserved http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si lberman-neurotribes-legacy-autism-people-think-differently http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx Un cordiale ben ritrovati a tutti. Stefano PALAZZI -- Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584 Per favore avvertire se il messaggio è ricevuto per errore. --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna

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R: [autismo-biologia] Neurotribes
by Dott.ssa Stoppioni Marche Nord 08 Mar '16

08 Mar '16

Mi scusi forse ho sbagliato ad attribuire a Carlo la affermazione ma io volevo proprio darle ragione. Io sono un medico neuropsichiatra infantile e condivido pienamente quanto da Lei sostenuto. Spero che ci ricscambieremo opinioni. Grazie. VS Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di mazzoni.armando(a)libero.it Inviato: lunedì 7 marzo 2016 20:06 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] Neurotribes Dott.sa Premesso che la frase "Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva anche se il QI è 130." non era proprio il centro di quello che volevo dire (e neanche lo volevo dimostrare nel seguito…come potrei, non sono medico, psicologo, etc), in realtà lei sembra darmi ragione. Saluti AM Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Dott.ssa Stoppioni Marche Nord Inviato: lunedì 7 marzo 2016 15:56 A: 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] Neurotribes Sono assolutamente d’accordo con Carlo. Finalmente cominciamo a dire le cose come sono. Per esempio che bisogna essere molto prudenti a indicare un alto funzionamento che prevede che la persona sia capace di tradurre una abilità in una competenza, cioè che sia capace di “tradurre socialmente” cioè in senso adattivo, ciò che apprende. Del resto il DSM 5 include nei criteri per la disabilità intellettiva il funzioanemto social. E’, a mio avviso, la stessa cosa di quando troviamo dei QI definiti con il test Leiter (che non prevede capacità linguistiche) che definiscono un QI nella norma. Anche su questo ci vuole grande prudenza perché l’intelligenza, più una persona diventa adulta, passa, per forza per un canale verbale. Credo ci sia ancora molto da guardare nel disturbo autistico. Grazie Carlo della tua precisazione. Vera Stoppioni Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Carlo Hanau Inviato: lunedì 7 marzo 2016 00:40 A: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Neurotribes se permettete faccio una precisazione non si può scrivere "Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva anche se il QI è 130." perché la disabilità in questo caso rientra nella categoria della disabilità mentale, che si divide in disabilità intellettiva (misurata dal QI) e disabilità comportamentale o relazionale che dir si voglia; ovviamente spesso le due disabilità si sovrappongono, ma non così nella sindrome di Asperger, dove la disabilità è comportamentale o relazionale che dir si voglia, ma non intellettiva. Quando ero V.Presidente dell'Anffas ho fatto cambiare la denominazione che ora recita: Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale .. Notare e/o perchè vi può essere una o entrambe le disabilità associate nella stessa persona. Per la storia ha prevalso il termine relazionale piuttosto che comportamentale perché c'erano ancora molti che odiavano il termine comportamentale che richiamava Analisi applicata del Comportamento (ABA). Infine devo ricordare che la distinzione fra disabilità ed handicap (parola odiata dai più) è ancora molto utile per capirci. In una comunità di sordi assoluti dove tutti parlano con la lingua dei segni tutti si possono capire benissimo con la Lingua Italiana dei Segni (LIS) e quindi non c'è handicap. Ma non mi vengano a dire che non esiste una malattia o una malformazione congenita che provoca un deficit, che si traduce nella disabilità di ascoltare con le orecchie che mamma ci ha fatto e che nella grande maggioranza degli umani funzionano senza apparecchi acustici e dove non c'è bisogno di comunicazioni alternative L'orgoglio dei sordi non può essere riposto sulla sordità, ma sull'ingegno di chi supera il suo deficit con l'intelligenza. Cordiali saluti Carlo Il giorno 6 marzo 2016 15:56, ANGSA - RAVENNA <angsaravenna(a)gmail.com> ha scritto: Mi sento "tirata per la giacca" anche se non avrei voluto scrivere, perchè è sempre difficile contestare affermazioni di persone che si trovano in una condizione particolare. Condivido quanto scritto da Mazzoni e, molto prosaicamente, invito tutti a considerare un aspetto della condizione umana su cui troppi sembrano sorvolare. Mi riferisco alle autonomie, di igiene personale, di vita autonoma, di spostamento, di cura della propria salute , di capacità di gestire il proprio reddito e/o il proprio patrimonio . Sulle relazioni sociali, cosa che considero indispensabile ad una vita che si chiami tale, si è già dissertato, ma sempre come se fosse una prerogativa dei neurotipici pretendere lo scambio di rapporti fra esseri umani, quasi che le difficoltà alla base del funzionamento autistico non rappresentassero un impedimento anche a questo. La Neurotribù ha tutto il diritto di autodefinirsi tale, e sono lieta che molti di questi ragazzi non abbiano una piena consapevolezza del fatto che , per vivere in questo mondo, e spesso anche solo per sopravvivere, occorre un corredo di competenze e di abilità senza le quali non sarà possibile farlo. La famiglia può supplire compensando tutte le manchevolezze , ma la famiglia non sarà eterna e allora, vedendo alcuni vivere come barboni ai margini della società, a rischio della propria salute e della propria vita, o sofferenti nel sentirsi estranei ad ogni altro comportamento umano, v'è da chiedersi a chi giovi sottrarsi ad un'etichetta. Una classificazione val bene una vita, se significherà accesso ad interventi e tutele appropriati. Piuttosto, dedichiamo le nostre energie a che si implementino questi, anzicchè disperderle nella ricerca dell'isola che non c'è. Grazie dell'attenzione Noemi ----- Original Message ----- From: <mazzoni.armando(a)libero.it> To: "'Autismo Biologia'" <autismo-biologia(a)autismo33.it> Sent: Sunday, March 06, 2016 1:01 PM Subject: R: [autismo-biologia] Neurotribes Dissociare l'aspetto di disabilità intellettiva da quello di deficit comunicativo-relazionale è un'idea seducente, ma insidiosa; si apre la questione di cosa per e per cosa sia fatto l'intelletto umano e se un un deficit comunicativo-relazionale sia una disabilità o no...e come al solito avremo una risposta differente di fronte a un autistico averbale e QI=30 piuttosto che di fronte ad un Asperger QI=130 che vive autonomamente la sua vita, ma ritirato socialmente. Credo che il deficit comunicativo-relazionale sia disabilità intellettiva anche se il QI è 130. Veniamo ora alle Neurotribù; non ho letto il libro, ma chiedo veramente ai componenti della lista quale siano le basi scientifiche, anche antropologiche della neurodiversità. Che cosa significa neurodiversità? E' ora che la comunità scientifica si pronunci su questo tema, altrimenti, come per tante altre suggestioni che non sto ad elencare, si faranno enormi danni sulle persone autistiche, tutelandone espressioni comportamentali chiaramente patologiche. "Non possiamo permetterci di sprecare neanche un cervello" dice SILBERMAN; certo che è cosi. "Un modo per capire la neurodiversità è pensarla in termini di sistemi operativi umani. Solo perché un PC non legge Windows non vuol dire che sia rotto. Per gli standard autistici il cervello umano normale si distrae facilmente, è ossessivamente sociale, e soffre di deficit dell'attenzione rispetto ai dettagli. Di sicuro per gli autistici è dura vivere in un mondo che non è fatto per loro" dice ancora SILBERMAN; frasi molto suggestive queste, che ci riportano al concetto di autismo come di razza, di specie diversa. Se è cosi allora lasciamo perdere con l'integrazione e l'inclusione. Qual è il mondo degli autistici e dove si trova? Chi lo costruirà, loro stessi? Scimmie e umani, specie molto affini e molto diverse allo stesso tempo, non hanno mai costruito un mondo insieme. -----Messaggio originale----- Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di Dr Stefano PALAZZI (UONPIA) Inviato: mercoledì 2 marzo 2016 20:32 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Neurotribes Rimpatriando dopo un'(ulteriore) esperienza all'estero è inevitabile sentirsi come l'Antropologo su Marte del compianto Oliver SACKS (1995). Il modello di un autismo calderone di molteplici malattie rare non appare il pensiero che domina nei paesi anglosassoni dove l'aspetto di DISABILITA' INTELLETTIVA è dissociato da quello di DEFICIT COMUNICATIVO-RELAZIONALE. Ciò spiega come in cinquant'anni le stime epidemiologiche siano passate dallo 0,05% a varie unità per cento, come ricordato recentemente su questo forum da Daniela MARIANI CERATI. Infatti la concezione dell'autismo, dopo essersi evoluta dal quadro "adulto" di Eugen BLEULER a quello infantile di Leo KANNER e quello quasi adolescenziale di Hans ASPERGER, ha poi fatto i conti con gli errori di Bruno BETTELHEIM e Andrew WAKEFIELD, i progressi di Michael RUTTER e Lorna WING, le rivoluzioni di Uta FRITH e Simon BARON COHEN... eccetera eccetera. L'approccio che ora riscuote successo e simpatia è quello del libro di Steve SILBERMAN sulle "neuro-tribù" (con presentazione di Oliver SACKS, 2015): http://www.theguardian.com/books/2015/nov/11/neurotribes-legacy-autism-steve -silberman-review http://www.theguardian.com/books/2015/aug/23/neurotribes-legacy-autism-steve -silberman-book-review-saskia-baron http://www.theguardian.com/books/2015/nov/02/steve-silbermans-neurotribes-is -the-book-families-affected-by-autism-have-long-deserved http://www.theguardian.com/lifeandstyle/2015/aug/29/autism-spectrum-steve-si lberman-neurotribes-legacy-autism-people-think-differently http://www.autism.org.uk/get-involved/media-centre/news/stevesilberman.aspx Un cordiale ben ritrovati a tutti. Stefano PALAZZI -- Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584 Per favore avvertire se il messaggio è ricevuto per errore. --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it -- Prof. Carlo Hanau già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Università di Modena e Reggio Emilia e Università degli Studi di Bologna Questa e-mail è stata inviata da un computer privo di virus protetto da Avast. <https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campai…> www.avast.com

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