August 2015 - autismo-biologia

per coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro
by Carlo Hanau 09 Aug '15

09 Aug '15

Invito coloro che volevano i finanziamenti nella legge quadro a leggere le modalità di finanziamento del servizio sanitario nazionale in relazione ai LEA http://www.quotidianosanita.it/governo-e-parlamento/articolo.php?articolo_i… Con l'approvazione della legge il 5 agosto, il Ministero della salute dovrà includere anche le prestazioni per l'autismo fra quelle finanziate col fondo sanitario nazionale. Cordiali saluti -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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legge autismo
by ANGSA Novara 08 Aug '15

08 Aug '15

Cara Liana Baroni, Carlo Hanau, Giovanni Marino, vorrei ringraziarvi e godere con voi di questa notizia che io considero importante per l'autismo e per tutte le nostre famiglie. Nonostante le perplessità che sono emerse durante tutto il percorso che ha portato alla legge e le critiche di chi (forse con ragione) ne vede i limiti, (perché una legge senza adeguata copertura economica sembra più che altro un contentino) io credo però che questa legge darà senz'altro più forza alle richieste di noi genitori e alle associazioni, per il diritto alla cura e a una vita dignitosa per i nostri figli grandi e piccoli. Insomma, come è mia abitudine nei confronti della vita, per questa legge vedo il bicchiere mezzo pieno, e senza cedere a recriminazioni e polemiche sul grande ritardo con cui le istituzioni preposte stanno affrontando questa particolare disabilità, in questo momento sento più energia e incentivi per proseguire nel lavoro dell’associazione Angsa, che è quello di cambiare una cultura nei confronti dell’autismo dura a morire, e per stimolare, pungolare e collaborare affinchè il cambiamento auspicato nella legge avvenga nel più breve tempo possibile. Mi ha scritto Franca Biondelli per condividere questo bel momento, e vorrei ricordare che gran parte di merito se oggi abbiamo una legge per l’autismo lo dobbiamo anche a Franca che con Angsa da anni ha speso tempo, passione e energie, per portare alla ribalta la specificità di questa disabilità. Franca Biondelli è stata la prima a portare l’autismo in Parlamento quando faceva parte della Commissione Sanità in Senato e la prima proposta di legge la vedeva come prima firmataria. Anche Domenico Rossi (vicepresidente nella Commissione Sanità della Regione Piemonte) che in questi mesi insieme al presidente Ravetti ha collaborato tanto per portare in Giunta regionale una mozione sull’autismo, si è congratulato per questa importante legge e ha dato subito la sua disponibilità promettendo che si attiverà immediatamente per capire i passaggi necessari, affinchè venga subito recepita la legge dalla Regione Piemonte. Insomma, forse le cose stanno davvero cambiando! Angsa Novara-Vercelli insieme ad altre 13 associazioni, che raggruppano circa 800 famiglie, situate in tutte le province piemontesi, si sono riunite in un Coordinamento per dare più forza e autorevolezza nel chiedere a gran voce il diritto alla diagnosi precoce, a cure scientificamente validate, ad una vera integrazione scolastica e a centri diurni e residenziali con operatori esperti e formati. Questo lo dobbiamo ai nostri figli perché la loro vita sia degna di essere vissuta. Avanti cosi e forza Angsa!!! Benedetta ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: <venera.padua(a)senato.it> Date: 5 agosto 2015 11:09 Oggetto: AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI CIVILTA' ASSISTENZIALE" AUTISMO. PADUA (PD) e ROMANO (AUT): "APPROVATA LA LEGGE. SEGNO DI CIVILTA' ASSISTENZIALE" "Il disegno di legge sull'autismo, di cui siamo stati relatori, è stato approvato oggi in Commissione Sanità del Senato, in sede deliberante ed è ora, quindi, legge dello Stato". Lo comunicano in una nota la senatrice Venera Padua del Gruppo PD e il senatore Lucio Romano, esponente di Democrazia Solidale, del Gruppo Per le Autonomie (SVP, UV, PATT, UPT) – PSI –MAIE. "Esprimiamo grande soddisfazione per un risultato importante, visto che i pazienti e le loro famiglie erano in attesa di questa norma da molti anni. La legge prevede, nel rispetto del riparto di competenze tra Stato e Regioni in materia sanitaria, interventi volti a garantire la tutela della salute, il miglioramento delle condizioni di vita, l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico, l'aggiornamento delle linee guida, l'inserimento nei Lea della diagnosi precoce, della cura e del trattamento individualizzato, l'incentivazione della ricerca, le buone pratiche educative. Grazie a questa legge il SSN offrirà alle persone con autismo interventi organici riconosciuti scientificamente", sottolineano ancora i senatori Romano e Padua. Che continuano: "Abbiamo raggiunto un grande risultato, grazie all'ascolto delle famiglie interessate, della comunità scientifica e delle associazioni che si occupano, nella quotidianità, della cura di persone che soffrono di questi disturbi. Per loro è essenziale che ora avvenga l'aggiornamento dei Lea, connesso a quelle delle linee di indirizzo per la promozione ed il miglioramento della qualità e dell'appropriatezza degli interventi assistenziali nei disturbi pervasivi dello sviluppo (DPS). Senza tralasciare che le Regioni dovranno sviluppare, tra gli altri, progetti dedicati alla formazione e al sostegno delle famiglie che hanno in carico persone con disturbi dello spettro autistico e percorsi finalizzati all'inserimento lavorativo degli adulti. Ringraziamo il Presidente del Senato, il Governo, i colleghi delle Commissioni Ingiene e sanità, Affari Costituzionali e del Bilancio che hanno permesso l'approvazione in tempi rapidi del provvedimento. In sintesi - concludono Padua e Romano - il legislatore ha fatto la sua parte, ora l'impegno è di concretizzarlo e monitorarlo nella sua realizzazione territoriale". Coordinamento Autismo Piemonte Onlus Benedetta Demartis -- Coordinamento Autismo Piemonte Onlus Benedetta Demartis

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Master e corso perfezionamento su autismo 2015-16
by Carlo Hanau 07 Aug '15

07 Aug '15

E' uscito il bando per l'iscrizione al Corso di perfezionamento ed aggiornamento professionale e al Master su *Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche d'insegnamento comportamentali* *presso Università di Modena e Reggio Emilia.* *Il corso è completamente fruibile a distanza.* *I costi sono molto contenuti: 199 per il corso e 249 per il Master di primo livello.* Le domande scadono il 13 ottobre, salvo proroghe sulle quali è opportuno non contare come fossero scontate. VISITARE IL SITO www.autismo.unimore.it oppure www.autismotv.it dove nella sezione DOCUMENTI si trova a pag.98,99. A pag.100 si trova la descrizione di *MasterABA di secondo livello, presso l'Università di Parma.* *Cordiali saluti* -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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X Convegno Nazionale QdV: tra Scienza e Valori
by ANGSA Emilia Romagna 06 Aug '15

06 Aug '15

Dalle vacanze programmiamo la formazione a partire dai primi di settembre Se non leggi correttamente questo messaggio, clicca qui | | | | | | X Convegno Nazionale Qualità della Vita per le Disabilità: tra Scienza e Valori | | | | | | Milano, Università Cattolica del S. Cuore, Aula Magna, largo A. Gemelli, 1 | | 07-08 settembre 2015 | | | | | Fino al 21.08.2015 quote d’iscrizioni particolarmente vantaggiose Riduzioni per iscrizioni multiple stesso Ente o gruppi Iscrizioni online sul sito www.fondazionesospiro.it Richiesti Crediti ECM per tutte le Figure SanitarieRichiesti Crediti Formativi per Assistenti Sociali | | | | | | Il convegno sulla qualità della vita per le disabilità promosso da Fondazione Sospiro giunge alla sua decima edizione. Mentre iniziative e risorse dedicate alle disabilità complessivamente si riducono nel nostro Paese, questo evento testimonia la necessità di continuare a dedicare spazi, tempi, energie e passioni, anche e soprattutto nella forma dell’incontro e del confronto di insegnamenti ed esperienze. Il tema che sintetizza questi dieci anni di lavori è rappresentato dal metodo scientifico e dai valori personali. | | | | Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, Tel. 0372/620544 o 620249, Fax 0372/620406 | | | | | | | | | | | | | | | | | | CANCELLA ISCRIZIONE | UNSUBSCRIBEService provided by IT Impresa

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5 agosto
by marialba.corona＠gmail.com 06 Aug '15

06 Aug '15

il risultato e' arrivato inaspettato in una calda mattinata di agosto ... il 5, giorno che rimarra' nella storia. Nella storia sicuramente di Angsa un'associazione che come dice la nostra presidente nazionale raggruppa migliaia di famiglie. Ora come non mai queste famiglie dovranno essere protagoniste del dopo l'attuazione del ddl , con le loro proposte, con le loro difficolta' ma soprattutto con la loro presenza attiva in seno all'associazione. Tutte le angsa d'italia hanno i loro progetti, eventi e incontri: a Bologna da un anno partecipiamo a eventi in citta' e in provincia (2 Aprile, cinnodays, festa di S. Giovanni in Persiceto, Anzola. Crevalcore, Tole'), abbiamo proposto i sabatI di gioco educativo e di sollievo (san Lazzaro, Borgonuovo e san Giovanni) e progetti di musica, sport e sabati educativi a Casalecchio di Reno (come angsa o partecipando ai progetti prisma finanziati dal Dipartimento di salute mentale). Da ultimo: il progetto ancora in corso Genitore per un giorno. Sono stati organizzati convegni di studio e confronto (teatro Duse e a Monteveglio). Tutto questo o per reperire fondi o per aiutare i nostri ragazzi e le loro famiglie ad avere momenti di svago e non solo. Ma per far questo abbiamo bisogno di tutti voi: per avere idee e aiuto in vari momenti dell'anno. Da parte mia e da parte del direttivo e' doveroso un forte ringraziamento all'impegnativo lavoro svolto da Liana Baroni, Carlo hanau e da tutti gli altri che in vari modi hanno contribuito ad arrivare all'attuazione del ddl. Adesso viene il bello: le critiche se costruttive ci sproneranno in futuro per il raggiungimento di altri obiettivi regionali e sul territorio ma bisogna essere attivi e uniti Marialba Corona presidente Angsa Bologna Inviato da iPhone

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comunicato Sottosegretario De Filippo
by Carlo Hanau 05 Aug '15

05 Aug '15

*Ministero della Salute* n. 151 5 agosto 2015 *COMUNICATO STAMPA* *AUTISMO: DE FILIPPO “OROGLIOSI DI QUESTO PROVVEDIMENTO”* *“Approvando in sede deliberante la prima legge nazionale sull’autismo, la Commissione Igiene e Sanità del Senato ha consentito un primo grande sostegno concreto a migliaia di cittadini e alle loro famiglie”.* Lo dichiara il sottosegretario alla Salute Vito De Filippo. *“Si tratta di un provvedimento che cambia le cose, frutto di un lavoro lungo e faticoso* – ha aggiunto De Filippo - *costruito insieme a medici, ricercatori, responsabili delle associazioni che rappresentano le migliaia di persone colpite da questa sindrome. Attraverso questa norma lo Stato potrà fornire le prime risposte grazie all’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti per l' autismo. E’ un provvedimento moderno perché oltre al miglioramento delle condizioni di vita, guarda all’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico. Grazie a questa norma arriva l’aggiornamento delle linee guida per prevenzione, diagnosi e cura, l’incentivazione alla ricerca. Oggi* – conclude il sottosegretario De Filippo *– il Servizio Sanitario Nazionale compie decisamente un passo avanti di cui siamo molto orgogliosi”.*

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esami di genetica
by Carlo Hanau 05 Aug '15

05 Aug '15

Fra le restrizioni previste in sanità ho letto questa: *Genetica.* Anche per quanto riguarda i test genetici si prevedono tagli. "Si tratta di prestazioni molto onerose - si legge nella bozza - che vengono prescritte da specialisti ed eseguite una sola volta nella vita. Nel decreto saranno riservate alla diagnosi di specifiche malattie genetiche definite in un elenco a parte" Non sarà più possibile prescriverle per una generica mappatura del genoma o a fini di ricerca. Le prestazioni di genetica interessate sono 53 su 180 (30% circa) e alla loro individuazione hanno contribuito esponenti di rilievo della Società italiana di genetica umana (Sigu) Occorre fare attenzione che la diagnosi delle cause dell'autismo non sia trattata come ricerca. Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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comunicato stampa dell'ANGSA sull'approvazione della legge sull'autismo
by Carlo Hanau 05 Aug '15

05 Aug '15

*COMUNICATO STAMPA del 5 agosto 2015* *AUTISMO: “Approvata la Legge Nazionale. Una grande soddisfazione per Angsa onlus, la federazione italiana delle associazioni specifiche sull’autismo”* *“Il disegno di legge sull'autismo, di cui siamo stati i promotori, è stato approvato oggi in Commissione Sanità del Senato in sede deliberante ed è ora legge dello Stato".* “*Un importante passo per il sostegno concreto a migliaia di persone con autismo e alle loro famiglie”.* Lo comunica il Presidente dell’ANGSA, Liana Baroni. *“Il provvedimento è frutto di un lavoro lungo e faticoso dei Relatori (Sen. Padua e Sen. Romano) e di tutta la Commissione Igiene e Sanità del Senato, che ha fatto decine di audizioni su questo tema per due anni. La nuova legge rappresenta l’anello di congiunzione fra la Linea Guida dell’Istituto Superiore di Sanità del 2011, le Linee di indirizzo della Conferenza Unificata (Ministero della salute, MIUR, Regioni ed Enti Locali) del 2012 ed i prossimi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) che il Governo si appresta ad emanare entro sei mesi da oggi, in base all’art.5, che è stato introdotto dalla Camera dei Deputati.* *L’ANGSA rappresenta migliaia di persone colpite da questa sindrome. * *Il Servizio sanitario, integrandosi con la scuola e i servizi sociali, potrà fornire risposte appropriate e scientificamente validate grazie all’inserimento nei livelli essenziali di assistenza dei trattamenti previsti.* *La legge riguarda bambini ed adulti con autismo, imponendo la precocità e la continuità della presa in carico in forma integrata, prevedendo l’inserimento nella vita sociale delle persone con disturbi dello spettro autistico di tutte le età. Grazie a questa Legge verranno aggiornate ogni tre anni le linee guida e le linee di indirizzo su diagnosi e cura, e si richiede al MIUR un impegno nella ricerca su questo grave fenomeno che sta aumentando in Italia e nel Mondo.”.* Ringraziamo il Presidente del Senato, la Commissione Igiene e Sanità, la Presidente della Camera e i Deputati, che hanno permesso l'approvazione del provvedimento e anche il Governo, che si è impegnato ad applicare i dettati della legge con sollecitudine. La legge è un punto di arrivo ed anche un punto di partenza: ANGSA, assieme alle altre associazioni collaboranti, si dedicherà a promuovere e monitorare l’applicazione della Legge sia a livello centrale (aggiornamenti dei LEA, della Linea Guida e delle Linee di indirizzo) che a livello Regionale, sensibilizzando le singole amministrazioni competenti.

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I: [1793] "Epidemia" di autismo: (forse) risolto il rompicapo
by nautilus4＠alice.it 03 Aug '15

03 Aug '15

Buonasera a tutti segnalo questa notizia per le vostre considerazioni Alberto Brunetti ----Messaggio originale---- Da: info(a)letturagevolata.it Data: 3-ago-2015 18.48 A: "Iscritti a Press-IN"<info(a)letturagevolata.it> Ogg: [1793] "Epidemia" di autismo: (forse) risolto il rompicapo Press-IN anno VII / n. 1793 Panorama del 03-08-2015 "Epidemia" di autismo: (forse) risolto il rompicapo Una nuova analisi conferma: l'aumento esplosivo dei casi osservato negli ultimi anni negli Stati Uniti sarebbe dovuto a una crescita delle diagnosi. Il numero dei bambini inseriti nei programmi scolastici speciali con una diagnosi di autismo è più che triplicato negli Stati Uniti dal 2000 al 2010, tanto che – anche per altri dati simili - si è parlato di “epidemia” a proposito di questo disturbo. Ma è davvero così? Molti esperti hanno sempre sostenuto che quello che appare come un aumento tumultuoso sia in realtà dovuto non a un incremento reale dei casi di malattia, ma a una crescita delle diagnosi, cioè al fatto che vengano riconosciuti ed etichettati come “autistici” bambini che fino a non molto tempo fa non avrebbero avuto una diagnosi precisa, o ne avrebbero avuto una diversa. Ora uno studio svolto negli Stati Uniti sembra confermare proprio questa teoria, e cioè che il grosso dei casi “in più” sia da attribuire a un aumento delle diagnosi. La nuova ricerca è stata condotta da Santhosh Girirajan, un geneticista della Pennsylvania State University, University Park, analizzando i dati raccolti nei vari stati americani sui circa 6,2 milioni di bambini partecipanti ai programmi scolastici per alunni con disabilità. A seconda della diagnosi specifica, ciascun bambino viene inserito in una di tredici diverse categorie di disabilità, che vanno dall’autismo alla cecità. Tra il 2000 e il 2010, il numero di bambini diagnosticati come autistici è salito da 93mila circa a quasi 420mila: un incremento enorme. Ma, come i ricercatori hanno osservato, l’aumento dei casi di autismo è andato di pari passo con la diminuzione delle diagnosi di altri disturbi mentali: quasi due terzi dei casi in più di autismo corrispondono ad altrettanti in meno di bambini diagnosticati nella più generica categoria “disabilità intellettive”, che sono passati da 637mila a 457 mila circa. Il motivo di questa difficoltà da parte dei medici a riconoscere l’autismo è dovuta al fatto che il disturbo si presenta spesso con una variabilità di tratti e di livelli di gravità, che non sempre danno luogo a una diagnosi è univoca. I disturbi dello spettro autistico, come vengono chiamati, rimangono in gran parte ancora sconosciuti, non ne è stata ancora individuata una causa precisa. Per quello che se ne sa oggi, sembra accertato che sia presente una predisposizione ereditaria, anche se non sono stati identificati geni specifici. E sempre più si fa strada l’ipotesi che qualcosa vada storto nello sviluppo di alcune strutture cerebrali, o delle loro connessioni, fin dallo sviluppo del feto nell’utero. Tra i fattori di rischio identificati c’è la nascita prematura, o l’età avanzata del padre. C’è anche da dire che, nonostante l’aumento delle diagnosi spieghi probabilmente la maggior parte dell’esplosione dei casi, una piccola crescita sembra comunque esserci. di Chiara Palmerini Argomenti correlati: Disabilità psico-cognitiva - Disabilità e società Se vuoi leggere l'articolo originale clicca qui: http://www.pressin.it/leggi.php?idarticolo=43120 --------------------------------------------------- Press-IN è un servizio offerto dall'associazione Lettura Agevolata Onlus Per non ricevere più questi messaggi vai alla pagina: http://www.pressin.it/ Per informazioni e segnalazioni: info(a)letturagevolata.it ---------------------------------------------------

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Ricerca sul linguaggio
by Luca Egidio 03 Aug '15

03 Aug '15

Forse se ne è già parlato e ho perso il passaggio? O qualcuno che ne sa più di me può "tradurne" i punti essenziali? Luca Egidio http://onlinelibrary.wiley.com/enhanced/doi/10.1002/aur.1503?hootPostID=a20…

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