May 2015 - autismo-biologia

un commento dalla fondazione marino
by Fondazione Marino 20 May '15

20 May '15

farmaci e comportamenti dirompenti Fondazione Marino<fondazionemarino(a)gmail.com> 20 maggio 2015 10:54 Per un errore ho inviato un commento monco. In riferimento a quanto autorevolmente scrive la Prof. Daniela Mariani Cerati in proposito, condivido perfettamente le sue affermazioni riguardo al dato incontrovertibile che la sinergia tra intervento farmacologico ed approcci educativi può cambiare la vita delle persone affette da autismo e delle loro famiglie; è tuttavia straordinaria l'affermazione "se in altri campi non è chiaro chi sia il terapeuta, in questo caso è chiarissimo: il medico". L'affermazione è storica perché per la prima volta si prende atto della evidenza che la persona affetta da autismo non può e non deve essere oggetto di interesse esclusivo del neuropsichiatra perché i comportamenti dirompenti - noi li chiamiamo comportamenti-problema - spessissimo, non sono manifestazioni psichiatriche ma linguaggio rudimentale - la persona con autismo non ne conosce un altro - per comunicare un disagio mentale o un dolore fisico. Non interpretare correttamente il messaggio significa intervenire acriticamente sulla manifestazione più plateale criptando ulteriormente la causa. Presso la Fondazione Marino è oramai prassi consolidata la considerazione che i comportamenti dirompenti, nella stragrande maggioranza dei casi, siano sostenuti da patologie organiche che abbiamo il dovere di indagare e scoprire per non fare delle persone con autismo degli zombie. Natalino Foti

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farmaci e comportamenti dirompenti
by Fondazione Marino 20 May '15

20 May '15

In riferimento a quanto autorevolmente scrive la Prof. Daniela Mariani Cerati in proposito, condivido perfettamente le affermazioni riguardo al dato incontrovertibile che la sinergia tra intervento farmacologico ed approcci educativi può cambiare la vita delle persone affette da autismo e delle loro famiglie; è tuttavia straordinaria l'affermazione "se in altri campi non è chiaro chi sia il terapeuta, in questo caso è chiarissimo: il medico". L'affermazione è storica perché per la prima volta si prende atto della evidenza che la persona affetta da autismo non può e non deve essere oggetto di interesse esclusivo del neuropsichiatra perché i comportamenti dirompenti - noi li chiamiamo comportamenti-problema - spessissimo, non sono manifestazioni psichiatriche ma linguaggio rudimentale per comunicare un disagio mentale o un dolore fisico.

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farmaci e comportamenti dirompenti
by daniela marianicerati 19 May '15

19 May '15

Lo spazio dei farmaci nell’autismo è limitato, al momentoattuale, al trattamento dei comportamenti dirompenti, in sinergia con gliapprocci educativi. E’ un lavoro difficile, irto di insidie, ma, fatto aregola d’arte, puo’ cambiare la vita delle persone affette e delle lorofamiglie. Se in altri campi non è chiaro chi sia il terapeuta, inquesto caso è chiarissimo: il medico. Ma un ruolo molto attivo lo hanno anche ifamigliari. I farmaci a nostra disposizione al momento attuale sono solosintomatici e pertanto chi deve guidare il medico nella decisione di continuareo sospendere, diminuire o aumentare il dosaggio sono le osservazioni che ifamigliari riportano al medico. E’ triste dirlo, ma a volte i famigliari devono impararealcuni principi di farmacoterapia per difendersi dalla mala pratica di alcunimedici, vedi il caso della mamma a cui è stato tolto il bambino (e ancora nonle è stato restituito nonostante il pronunciamento del Ministero a suo favore)a causa del comportamento scorretto di un neuropsichiatra che non ha previsto una reperibilità nel casodi prevedibili gravi effetti collaterali del risperidone. Questa premessa per presentare un seminario sui farmaciper i comportamenti dirompenti nell’autismo e nella disabilità intellettiva organizzatoda associazioni di famigliari e destinato a medici e famigliari insieme. Il seminario sarà tenutodalla Professoressa Antonia Parmeggiani il 6 giugno prossimo all’Ospedale Universitario S.Orsola di Bologna Per saperne di più http://www.autismo33.it/autismo_edu/farmaci/volantino.png

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musica
by daniela marianicerati 17 May '15

17 May '15

Il Giovedì 14 Maggio 2015 13:20, Francesco Barale <francesco.barale(a)unipv.it> ha scritto: Cara Daniela, vi inoltro, nel caso lo riteneste interessante. Cordiali saluti Francesco Barale La forza è dei suoni: c’è bisogno di parole? (http://www.superando.it/2015/05/14/la-forza-e-dei-suoni-ce-bisogno-di-parole) 17 maggio In questo modo l'espressione, usata e abusata, “qualità della vita” acquista davvero un senso.Uno degli ingredienti che migliora sensibilmente la qualità della vita è la musica e ad essa possono accedere non solo coloro che hanno talenti speciali, ma, a certi livelli, tutti, come dimostra l’esperienza di Cascina Rossago.Speriamo che il libro contribuisca a far sì che l’esperienza musicale non rimanga un’eccezione, ma diventi pane quotidiano per tutte le persone deboli e fragili. Daniela

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Fwd: Pubblicato in Superando
by Francesco Barale 14 May '15

14 May '15

Cara Daniela, vi inoltro, nel caso lo riteneste interessante. Cordiali saluti Francesco Barale ---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: "Borgato Stefano" <borgato(a)superando.it> Data: 14/mag/2015 12:51 Oggetto: Pubblicato in Superando A: "Anna Cerniglia" <cerni(a)unipv.it> Cc: <francesco.barale(a)unipv.it> Ecco a Lei, Anna, come Le anticipavo: *La forza è dei suoni: c’è bisogno di parole? *( http://www.superando.it/2015/05/14/la-forza-e-dei-suoni-ce-bisogno-di-parole ). Grazie e un Caro Saluto, che naturalmente rinnovo anche al professor Barale, che ci legge per conoscenza. Alla prossima. Stefano Borgato -- Stefano Borgato Segretario di Redazione di «Superando.it» Piazzetta Modin, 4 - 35129 Padova Tel. 049 8930587 E-mail: info(a)superando.it

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invito a Bologna per venerdì 15 maggio ore 16.30
by daniela marianicerati 12 May '15

12 May '15

Segnalo l’articolo di Superando per allargare agli iscritti l’invito all’incontro di venerdì prossimo con GianlucaNicoletti e Liana Baroni, e per mostrare la simpatica foto in cui i presidenti dell'ANGSA e della Repubblica si danno la mano con un sorriso da entrambe le parti che nonsembra solo di circostanza. Ecco il link http://www.superando.it/2015/05/12/vite-parallele-che-hanno-incontrato-laut…

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Seminario Lalli Howell
by info＠autautmodena.it 08 May '15

08 May '15

Carissimi, vi ricordo il Seminario di Formazione di domani mattina tenuto dalla Dottoressa Lalli Howell: * * *"AUTISMO ISTRUZIONI PER L'USO: strategie e interventi per il potenziamento delle capacità comunicative e il miglioramento delle autonomie sociali"* presso la Camera di Commercio di Modena. Tutte le informazioni al link seguente: http://autautmodena.it/2015/04/28/autismo-istruzioni-per-luso/ Un saluto. Erika Coppelli /Presidente Aut Aut Modena Onlus-Associazione Famiglie Portatori di Autismo/ ///Strada Contorno Cognento, 48/ ///41126 Modena (MO)/ ///Tel. 059/4733571/

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follow up 4 anni dopo la diagnosi
by daniela marianicerati 05 May '15

05 May '15

Nei 38 bambini il punteggio di basedella Cars era di 32±3 e al follow up di 25±4 (Meaninitial CARS 32±3 and at follow up 25±4) Riporto da http://www.angsaabruzzo.it/C.A.R.S..htm ilsignificato di questi punteggi La scala CARS (Childhood Autism Rating Scale) e' unostrumento sviluppato per identificare i bambini con autismo dai due anni dieta', e per distinguerli dai bambini con altri handicap evolutivi, restituendoanche una valutazione sulla gravita'. Puo' essere anche utilizzato per diagnosticare l'autismo in adolescenti oadulti, rimasti non riconosciuti. E' suddiviso in 15 item relativi alle principali aree comportamentali, aciascuno dei quali va' assegnato un punteggio variabile da 1 a 4 in settepassi: la somma di tutti i punteggi da' un valore complessivo, con i seguentisignificati: - da 15 a 30 : Non autistico; - da 30 a 37 : Autismo da leggero a medio; - da 37 a 60 : Autismo grave. Al 2 anni e mezzo i 38 bambini avevano un punteggioalla CARS appena superiore alla soglia perché si faccia diagnosi di autismo, ovvero32 Dopo 4 anni hanno un punteggio di poco inferiore allasoglia (25) e in più 35 di loro hanno altre diagnosi molto pesanti. Si trattaquindi di un’evoluzione non molto favorevole Non sappiamo nulla del trattamento che hanno fattoquesti bambini per cui il dato va preso così e non come risultato di untrattamento di cui non si dice nulla Il Domenica 3 Maggio 2015 21:44, "mazzoni.armando(a)libero.it" <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: #yiv8491688871 #yiv8491688871 -- _filtered #yiv8491688871 {font-family:Helvetica;panose-1:2 11 6 4 2 2 2 2 2 4;} _filtered #yiv8491688871 {panose-1:2 4 5 3 5 4 6 3 2 4;} _filtered #yiv8491688871 {font-family:Calibri;panose-1:2 15 5 2 2 2 4 3 2 4;} _filtered #yiv8491688871 {panose-1:2 11 5 2 4 2 4 2 2 3;}#yiv8491688871 #yiv8491688871 p.yiv8491688871MsoNormal, #yiv8491688871 li.yiv8491688871MsoNormal, #yiv8491688871 div.yiv8491688871MsoNormal {margin:0cm;margin-bottom:.0001pt;font-size:12.0pt;}#yiv8491688871 a:link, #yiv8491688871 span.yiv8491688871MsoHyperlink {color:blue;text-decoration:underline;}#yiv8491688871 a:visited, #yiv8491688871 span.yiv8491688871MsoHyperlinkFollowed {color:purple;text-decoration:underline;}#yiv8491688871 p {margin-right:0cm;margin-left:0cm;font-size:12.0pt;}#yiv8491688871 span.yiv8491688871textexposedshow {}#yiv8491688871 span.yiv8491688871StileMessaggioDiPostaElettronica19 {color:#1F497D;}#yiv8491688871 .yiv8491688871MsoChpDefault {font-size:10.0pt;} _filtered #yiv8491688871 {margin:72.0pt 72.0pt 72.0pt 72.0pt;}#yiv8491688871 div.yiv8491688871WordSection1 {}#yiv8491688871 Se comprendo bene l’abstract, lo studio approfondisce 38 casi di 567 arruolati in un programma di intervento precoce, che perdono la diagnosi. Oltre le interessantissime riflessioni che mi hanno preceduto, faccio notare che l’articolo contiene una conclusione implicita di portata ben più larga dell’obiettivo della ricerca stessa: nel 6,7% dei casi una presa in carico precoce (anche se dal solo abstract non si capisce quali e se le tipologie di presa in carico siano eterogenee nel campione) produrrebbe la perdita della diagnosi. La percentuale a mio modesto avviso è più che apprezzabile e significherebbe che su un gruppo/sottogruppo di espressione della sindrome l’autismo è curabile (una cosa forse da premio Nobel). Insomma, da una parte si dice che allo stato attuale non esiste messuna cura risolutiva, né biomedica né abilititativa e dall’altra parte che l’intervento precoce faccia perdere la diagnosi di autismo. Sull’approfondimento dei 38 casi, NON PIU’ AUTISTICI, passo la mano per ignoranza, ma non si capisce se con la “rimozione” dell’autismo i soggetti stiano clinicamente e complessivamente meglio di prima o no. Armando Mazzoni Inviato da iPad Il giorno 02/mag/2015, alle ore 15:54, daniela marianicerati <marianicerati(a)yahoo.it> ha scritto: Il 26 aprile scorso si è tenuto a San Diego il Pediatric Academic Societies (PAS) annual meeting. Sull’autismo ha portato un contributo la pediatra Lisa Shulman di New York in merito al follow up praticato su un gruppo di 569 bambini diagnosticati all’età di 2,6 anni ( 2.6±0.9y ) e rivalutati dopo 4 o 5 anni all’età di 6/7 anni (6.4±2.8y.)L’abscract della relazione si puo’ leggere a http://www.abstracts2view.com/pas/view.php?nu=PAS15L1_2750.2e un commento si puo’ leggere a http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-04/aaop-scl042015.php#.VT4CxVpH…

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sperimentazione animale oggetto di discussione in Parlamento
by daniela marianicerati 05 May '15

05 May '15

Cari amici, di nuovo è ripresa in Parlamento una discussioneoscurantista contro la sperimentazione animale. La mail di Elena Cattaneo , cheinoltro, è esemplare e non c'è niente da togliere o da aggiungere. GiustamenteElena sottolinea che i ricercatori sono i primi a fare il possibile per ridurrel'uso di animali, ma che i ricercatori che hanno sviluppato i metodoalternativi sono gli stessi che ne conoscono i limiti. Elena non dice che lalegislazione italiana è tra le più avanzate del mondo in termini di controllo edi sorveglianza e che la regolamentazione in vigore parte dal concetto di ridurre lasofferenza animale in tutti i modi. La maggior parte dei parlamentari non sanulla di tutto questo ed è succube diconsulenti o pseudoconsulenti. Cerchiamodi parlare con i parlamentari che conosciamo per fare loro conoscere lo statoreale delle cose e l’importanza che la sperimentazione animale ha per giungere a curare malattie gravi e per ora orfane di cure, tra cuile tante condizioni biologiche che sono alla base dell’autismo. -------- Messaggio Inoltrato -------- | Oggetto: | [avvisi] Mozioni su sperimentazione animale in Parlamento | | Data: | Mon, 4 May 2015 16:45:08 +0200 | | Mittente: | unistem(a)unimi.it <unistem(a)unimi.it> | | A: | LISTA-EC.IT(a)liste.unimi.it | Gentiliiscritti alla mailing list UniStem, mi permetto di allegarvi il resoconto stenografico di alcuni interventi inParlamento tenuti lo scorso giovedì nel corso delle discussioni sul benessereanimale che hanno finito per dedicarsi, nei termini che leggerete, allasperimentazione animale. In particolare, vi invito a leggere gli interventi deiSenatori Taverna (M5S), De Petris (SEL) e Bonfrisco (FI-PdL) - quest'ultima trale maggiori sostenitrici del metodo Stamina in Parlamento - e altri (guarda la seduta), oltre al pregevoleintervento della Sen.ce De Biasi (PD). Domani, martedì 5 maggio, si ultimerà ladiscussione e si voteranno le mozioni. Da questiinterventi penso si possa evincere che alcuni parlamentari sono, in questocaso, ignari dei temi di scienza e salute di cui discutono, arrivando a: (i) falsare la realtà dei fatti; (ii) sostenere proposte che, se adottate, si renderebberopericolose per la salute umana e il benessere della società; (iii) disconoscere il valore, l’eticità e l’importanza dellasperimentazione animale nella comprensione della fisiologia e della patologiaumana e animale; (iv) offendere la dignità e la fatica di migliaia di giovaniricercatori italiani e meno giovani docenti e scienziati che ogni giorno siostinano a lavorare in Italia, nonostante il disinteresse e le avversità, perscoprire nuove spiegazioni e cure per tutti, dipingendoli come individui noninteressati al benessere animale e dediti alla “vivisezione”; (v) sminuire l’impegno costante dei ricercatori nelmigliorare e ridurre il numero di animali impiegati nelle sperimentazioni; (vi) rinnegare di fronte ai malati l’impegno a far sì che ognistrada razionale sia perseguita per trovare rimedi alle loro malattie; (vii) definire la sperimentazione animale “un’odiosa pratica”sostenendo che un computer potrebbe “sostituirsi ai test di cancerogenicitàdelle sostanze” con l’obiettivo “di abbandonare progressivamente l'usodegli animali a fini scientifici fino alla completa sostituzione” visto chenonostante tanta ricerca “l’ictus non è curato” e soloin Italia ogni anno vi sono “mille casi di cancro”; (viii) sminuire le conquiste della sperimentazione clinica e dellaregolamentazione in ambito sanitario che prevede necessariamente provenell’animale prima del passaggio all’uomo; (ix) far credere che alcune ricerche scientifiche (quali?) nonservono per salvare le persone ma “le tasche delle società farmaceutiche”. Ricordoanche che tempo addietro, altri senatori PD affermarono sui media che lasperimentazione animale è superabile grazie ai “microcircuiti cellulari eall’epidemiologia”, parole che si ritrovano in alcuni passaggi dellemozioni -attualmente in discussione - di altri partiti e che sostengono che “modellivirtuali e organi su chip, studi su cellule staminali umane, strumenti quali lagenomica, proteomica, metabolomica e screening ad alta capacità potrebberosostituire gli attuali metodi e arrivare a un radicale cambio di paradigmanella ricerca medica e tossicologica” e che “attraverso la promozionedei metodi alternativi, si potrebbero ridurre sia i rischi sull'uomo che lepene degli animali; lo scenario scientifico nazionale ed europeo è sempre piùrivolto alla loro promozione. Negli Stati Uniti, a sostenerne lo sviluppo coningenti investimenti sono le massime autorità scientifiche e amministrative: ilWyss Institute con l'università di Harvard e il Dipartimento della difesa hannodato il via a un progetto da 37 milioni di dollari per aiutare a sviluppare 10organi ingegnerizzati, tutti uniti in un unico sistema per replicare un"human body on a chip", che può essere usato rapidamente per valutarele risposte del corpo umano a nuovi farmaci o a potenziali danni chimici”. Saremodestinati a non poter studiare e ricercare per il benessere di tutti se, daparte nostra, delle istituzioni di ricerca, dei giovani e meno giovaniricercatori di ogni laboratorio, dei rettori, dei direttori dei centri diricerca di ogni disciplina, non si prova a fare qualcosa, mobilitando tutte lerisorse mediatiche a cui ognuno di noi può accedere, cercando di spiegare aicittadini ogni aspetto del nostro lavoro, trasmettendo messaggi più efficaci,insistendo sulle conseguenze sanitarie e i rischi di un peggioramento per lasalute umana dei nostri figli e nipoti che deriverà dal rinunciare parzialmenteo completamente alla sperimentazione animale, in virtù di metodi alternativiche noi sviluppiamo e che sappiamo bene essere solo complementari. A talfine, lo scorso anno in Senato, avevo promosso e realizzato con la CommissioneIgiene e Sanità l’evento “Sperimentazione animale e dirittoalla conoscenza e alla salute” facendomi carico di raccoglierele sintesi che trovate in questo libretto. Lo scorsomarzo, l'Accademia dei Lincei ha realizzato un ulteriore evento sul tema (leggi gli interventi e ascolta la registrazione delconvegno). Tra gli interventi spero possiate trovare utili riflessionie dati. Io credoche dobbiamo continuare a dare argomenti a chi riesce a comprenderli, icittadini per primi. Ai parlamentari dobbiamo chiedere di rispettare il vincolocostituzionale di decidere nell'interesse dei cittadini e non secondo pregiudizio ideologie personali che sono dannose per il futuro della sanità pubblica.Quindi, di esprimersi e discutere pubblicamente con gli scienziati e icittadini di ricerca, delle sue aspettative e dei benefici per tutti. A ciascunodi noi, giovani e meno giovani, alle organizzazioni di ricerca e alle societàscientifiche spetta il compito di chiedere ed accertarsi che il legislatoreaccolga sempre i fatti su cui deve legiferare. Se tiattiverai nella tua realtà e istituzione, segnalaci quanto hai fatto e faraiperché si possa tenere traccia e valorizzare ogni iniziativa. Una conferenzastampa è prevista per domani in Senato alleore 12. Cordialisaluti, Elena Cattaneo

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follow up 4 anni dopo la diagnosi
by daniela marianicerati 04 May '15

04 May '15

Il 26 aprile scorso si è tenuto a San Diego il Pediatric Academic Societies (PAS) annualmeeting. Sull’autismo ha portato un contributo la pediatra Lisa Shulman di NewYork in merito al follow up praticato su ungruppo di 569 bambini diagnosticati all’età di 2,6 anni ( 2.6±0.9y ) e rivalutati dopo 4 o 5 anni all’etàdi 6/7 anni (6.4±2.8y.) L’abscract della relazionesi puo’ leggere a http://www.abstracts2view.com/pas/view.php?nu=PAS15L1_2750.2 e un commento si puo’ leggere a http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-04/aaop-scl042015.php#.VT4CxVpH… A 6 anni 38 bambini su 569 non avevano più unasintomatologia tale da potere essere diagnosticati nello spettro autistico ma solo tre su 569 eranoliberi da sintomi al punto che su di loro non si poteva fare nessuna diagnosi. Per gli altri 35 “68%had language/learning disability, 49% externalizing problems (Attention DeficitHyperactivity Disorder, Oppositional Defiant Disorder, Disruptive BehaviorDisorder), 24% internalizing problems (mood, anxiety, OCD, selective mutism),5% significant mental health diagnosis (psychosis.nos)” Di particolare interesse èil miglioramento del QI con ilmiglioramento dell’autismo. “On initial cognitive testing (29/38): 33% with intellectual disability,23% borderline, 44% average. At followup (33/38): 6% borderline, the rest average” Mentre all’inizio il 33%presentava una disabilità intellettiva, al follow up vi erano solo un 6% diborderline mentre i restanti bambini presentavano un QI nella norma. Questo dato starebbe afavore dell’ipotesi che la disabilità intellettiva che accompagna l’autismo siasecondaria all’autismo stesso e che possa regredire, qualora questo regredisca. Il fardello di diagnosiresidue, a parte i 3 bambini esenti da diagnosi, è comunque molto pesante.

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