August 2014 - autismo-biologia

Amish
by daniela marianicerati 29 Aug '14

29 Aug '14

Marco Montanini ha scritto “Avevo letto lo scorso anno che ad esempio gli amish hanno ( sarà vero?) percentuali molto inferiori al resto della popolazione statunitense” Per rispondere a Montanini copio alcune frasi da http://medbunker.blogspot.it/2010/09/autismo-vaccini-colpevoli-o-innocenti.… Molti antivaccinisti utilizzano come "smoking gun" della connessione tra vaccini ed autismo il fatto che nella comunità cristiana degli Amish non si vaccina e di conseguenza non si conosce l'autismo. Sembrerebbe in effetti molto singolare. Ma non è così. Il tasso di vaccinazione medio delle comunità Amish è esattamente sovrapponibile a quello della popolazione media mondiale con gruppi che hanno una copertura molto più bassa della media ed altri con valori anche più alti di quelli non Amish La storia degli Amish che non si vaccinano quindi è una bufala utile solo a seminare incertezze. In secondo luogo non è vero nemmeno che gli individui Amish non conoscano l'autismo. Ne sono documentati diversi casi e solo l'estrema chiusura della comunità non permette uno studio più approfondito.

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Notizia
by nautilus4＠alice.it 26 Aug '14

26 Aug '14

Buongiorno a tuttisegnalo questa notizia http://www.lastampa.it/2014/08/25/scienza/benessere/medicina/i-bambini-auti… sbaglio o non si era mai parlato di questa possibilità ???Alberto

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R: [autismo-biologia] distribuzione
by sandroghezzo＠libero.it 25 Aug '14

25 Aug '14

Concordo appieno con il pensiero del Dott..Alessandrelli, senza contare che le attività considerate ricreative (la Wii, per esempio, ma non solo) possono avere delle ricadute neurocognitive importanti, come dimostrano alcuni studi cinici. Sono un neuropsichiatra infantile, ma da qualche anno ho la possibilità di seguire anche persone adulte con disabilità cognitiva. Ogni volta che ho un colloquio con una famiglia, o visito qualcuno, mi vengono in mente le parole di una terapista andata in pensione qualche anno fa e che mi diceva "... imparerai che esistono due tipi di persone con disabilità: quelle stressate e quelle no. Le persone stressate sono quelle che vengono bersagliate tutto il giorno,quelle non stressate sono quelle i cui genitori ti dicono: è come suo zio!...". All'inizio pensavo che banalizzasse la questione (e un po' è vero); poi, vedendo molti adulti, con una storia pregressa di anni di interventi, ho capito che è "quasi"proprio così. Finalizzare l'intervento educativo, migliorandone la qualità e quindi l'efficacia, ridurrebbe i costi (o meglio, ottimizzerebbe le risorse) e, soprattutto, sarebbe molto più utile alle persone. Purtroppo alcune famiglie pensano che "far tanto, fa bene" (non per colpa loro, ma su suggerimento di molti specialisti), ed è difficile far passare il concetto che "far bene, fa bene".Alessandro Ghezzo ----Messaggio originale---- Da: alessandrelli.riccardo(a)gmail.com Data: 25/08/2014 12.05 A: "Autismo Biologia"<autismo-biologia(a)autismo33.it> Ogg: R: [autismo-biologia] distribuzione v\:* {behavior:url(#default#VML);} o\:* {behavior:url(#default#VML);} w\:* {behavior:url(#default#VML);} .shape {behavior:url(#default#VML);} -->E sarebbe ancor più interessante discutere sulla opportuna modulazione degli interventi terapeutici in base alle caratteristiche del paziente: nell’ambito della scuola, esiste una proporzionalità tra livello di gravità della diagnosi ed ore di sostegno scolastico, criterio che non sempre è la soluzione ideale per una buona integrazione. Ovvero nei casi più gravi, sarebbe meglio al posto di dare molte ore di sostegno, puntare su una assistenza educativa qualificata, che permetta ai pazienti di svolgere le attività abilitative nell’ambito delle ore lavorative previste per la loro età (al mattino, quindi). In età scolare, un bambino ha il sacrosanto diritto di “lavorare” al mattino e stare tranquillo, giocando o facendo comunque attività ricreative, al pomeriggio. Domandiamoci quanto gli interventi a “tambur battente” previsti dalle terapie intensive pomeridiane, possano effettivamente portare a un beneficio. Non raramente possono portare a un sostanziale peggioramento della qualità della vita di queste giovani persone, che si vedono ipotecare gran parte della settimana tra scuola e centri riabilitativi. Con conseguente incremento dei comportamenti problematici e insofferenza verso qualunque tipo di proposta. Le ore di sostegno, dovrebbero invece essere maggiormente stornate a favore dei pazienti con maggiori risorse in ambito prettamente scolastico. Questo discorso può risultare blasfemo, ma solo perché spesso non si dispone di personale specializzato oltre gli insegnanti di sostegno stessi, per cui questi ultimi risultano essere l’unica alternativa valida per accompagnare l’iter scolastico dei bambini nello spettro e in generale con disabilità varie. Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di marie giangi Inviato: lunedì 25 agosto 2014 09:51 A: Autismo Biologia Oggetto: RE: [autismo-biologia] distribuzione Sarebbe interessante sapere anche "dopo" la diagnosi, quante ore di terapia abilitativa vengono dedicate ad ogni bambino ed in base a quali criteri.Se un bimbo è grave,livello cognitivo basso, oppositivo, non verbale e senza intenzionalità comunicativa ed un'altro ha un buon livello cognitivo, "troppo" verbale con una voglia estrema di comunicare ed integrarsi ma senza averne le capacità empatiche, che fare se non si hanno sufficienti risorse da dedicare ad entrambi?E' una curiosità ma a queste domande ho sentito dare risposte di ogni tipo.Date: Sat, 23 Aug 2014 15:30:59 +0200 Subject: Re: [autismo-biologia] distribuzione From: alessandrelli.riccardo(a)gmail.com To: autismo-biologia(a)autismo33.itLavoro alla ASL2 Abruzzo, nella zona di Vasto in qualità di dirigente medico in neurpsichiatria infantile. Da due anni stiamo valutando la popolazione in età scolare all'interno dell'Unità Multidisciplinare e lo scorso Giugno abbiamo presentato un poster al convegno dell'Ospedale Bambin Gesù a Roma. Le diagnosi nello spettro, in questi due anni si sono moltiplicate, ma soprattutto a favore delle forme ad alto funzionamento. Nel poster, ho pensato di fare un paragone tra le diagnosi in ingresso al servizio, ovvero fatte altrove, e le diagnosi da noi fatte in uscita. Esisteva maggiore concordanza diagnostica per le forme di autismo grave, mentre le forme definibili "lievi" e ad alto funzionamento, venivano misconosciute o ricevevano diagnosi sulla base di problematiche in comorbilità secondarie. In poche parole, credo che la situazione del nostro territorio possa essere un po' il paradigma di ciò che avviene a livello generale: le "epidemie" di autismo si verificano dove gli strumenti diagnostici sono più presenti e sensibili. Riccardo Alessandrelli Il giorno 23 agosto 2014 09:33, maurizio arduino <arduino81(a)hotmail.com> ha scritto: i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico)Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato.Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ve…, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduinoFrom: studiomontanini(a)virgilio.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.-Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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Re: [autismo-biologia] distribuzione
by Studio Montanini 25 Aug '14

25 Aug '14

chiedevo se vi erano ulteriori dati internazionali il mio interesse è capire se esistono etnie o " popolazioni" che ( con tutti i dubbi legati alla non unioformità della raccoltà dati) sono più o meno colpite.- Avevo letto lo scorso anno che ad esempio gli amish hanno ( sarà vero?) percentuali molto inferiori al resto della popolazione statunitense.- Un utile confronto potrebbe essere di esaminare gli stati che penso più "evoluti" sulla raccolta dati.- Si resce a controntare USA, GIAPPONE, AUSTRALIA, EUROPA, SUD AFRICA, ISRAELE, NUOVA ZELANDA, CANADA? Ben più difficile penso sarà raccogliere dati relativi alle etnie ancora in "via di sviluppo" = CINA, MESSICO, INDIA ARGENTINA,.- ----- Original Message ----- From: maurizio arduino To: Studio Montanini Sent: Saturday, August 23, 2014 9:31 AM Subject: RE: [autismo-biologia] distribuzione i dati epidemiologici nazionali di fatto non esistono, che io sappia ci sono come dati ufficiali, entrambi basati sulla classificazione dell'OMS ICD10, solo quelli di Piemonte ed Emilia Romagna. Credo che uno degli obiettivi del nostro Istituto Superiore di Sanità sia proprio quello di arrivare ad avere un dato nazionali. In Piemonte considerando i minori conosciuti dai servizi, il dato aggiornato al 31-12-2012, è di 3.3/1000, e, per la fascia di età in cui il dato è più completo (7-11 anni) sale a 4.8/1000. In una indagine di pochi anni (G.M. Arduino e L. Latoni – Epidemiologia e percorsi assistenziali nel caso dei Disturbi Pervasivi dello Sviluppo, AUTISMO e disturbi dello sviluppo Vol. 8, n. 1, gennaio 2010) fa avevamo verificato che il dato "scendeva" al 1.6 su mille nel caso di soggetti tra i 18 e i 30 anni (problema ancora più grande è avere un dato degli adulti con disturbi dello spettro autistico) Il dato piemontese riguarda tutti i minori residenti in Piemonte che sono stati registrati negli ultimi 12 anni in un sistema informativo regionale che si chiama NPI.net, molti di questi sono sempre in carico ai servizi pubblici, una parte invece è seguita presso altri Centri che non usano il sistema regionale (privati, privati convenzionati). Questo significa che se noi considerassimo solo il numero dei minori con disturbi autistici seguiti dai servizi pubblici in un certo anno, avremmo un dato di prevalenza sottostimato. Aggiungo questo dettaglio perché una stima affidabile della prevalenza dei disturbi dello spettro autistico dovrebbe tenere conto, come è stato ben chiarito in un lavoro di Flavia Chiarotti e Aldina Venerosi dell'ISS della fonte del dato e da quanti sono i registri o i Servizi che in una certa regione si occupano di autismo. Rimando alla loro relazione per i dati internazionali http://www.iss.it/binary/auti/cont/Dr.ssa_Flavia_Chiarotti_Dr.ssa_Aldina_Ve…, Si dovrà poi tenere conto dei cambiamenti introdotti dalla classificazione del DSM 5, soprattutto se verrà recepita dall' ICD 11 saluti a tutti maurizio arduino ------------------------------------------------------------------------------ From: studiomontanini(a)virgilio.it To: autismo-biologia(a)autismo33.it Date: Fri, 22 Aug 2014 12:21:26 +0200 Subject: [autismo-biologia] distribuzione Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia autismo-biologia(a)autismo33.it ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori(a)autismo33.it

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distribuzione
by Studio Montanini 22 Aug '14

22 Aug '14

Volevo chiedere se esistono studi abbastanza recenti sulla diffusione statistica della sindrome autistica sia dal punto di vista geografico, sia relativamente alla età.- Sono conscio che non tutti gli stati usano le stesse classificazioni, che non tutti hanno la stessa sensibilità e che con il tempo gli strumenti sono stati riviste e rielaborati Marco Montanini

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autismo e comorbidita'
by Armando Mazzoni 19 Aug '14

19 Aug '14

Gentili componenti della lista, Volevo chiedere quante comorbidita' dell'autismo sono conosciute, oltre al ritardo mentale, ad es. sindrome di down, epilessia, etc. Se l'autismo e' più ricorrente come comorbidita' rispetto ad altre malattie/sindromi, cosa potrebbe significare? grazie buon ferragosto Inviato da iPad

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convegno nazionale qualità della vita
by Mauro Leoni 14 Aug '14

14 Aug '14

Buongiorno a tutti, Vi segnalo che a Milano si terrà il 9° Convegno nazionale sulla Qualità della vita per la Disabilità, con tema COMUNICARE, CAMBIARE, COSTRUIRE: 9 simposi, 2 workshop, 41 relatori, relatori internazionali MARK DURAND e KAROLA DILLENBURGER. Potete trovare il programma al link: http://www.fondazionesospiro.it/images/allegati/2014Convegno_IX_disabilita.p df Un saluto, Mauro Leoni -- Mauro Leoni, PhD Dirigente sanitario Psicologo, Psicoterapeuta

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National Autism Conference Pennsylvania
by daniela marianicerati 10 Aug '14

10 Aug '14

Si è conclusa da poco la conferenza nazionale sull'autismo organizzata dalla Penn State University. I professionisti che vi hanno partecipato l’hanno giudicata un’esperienza straordinaria e ci hanno segnalato i link a cui si possono trovare video e diapositive. Eccoli http://autism.outreach.psu.edu/agenda/conference-schedule http://wpsu.org/live/archive Segnalo in particolare una approfondita lezione sulla gestione dei problemi del sonno http://autism.outreach.psu.edu/sites/omcphplive.outreach.psu.edu.drpms.auti… e una lezione sui comportamenti problema http://autism.outreach.psu.edu/agenda/conference-schedule/practical-assessm… Questi sono i campi nei quali medici e psicologi devono collaborare strettamente per sfruttare il sinergismo tra approcci psicologici/educativi, sempre necessari, e farmacologici, talvolta e non sempre necessari. Questi ultimi devono essere dati a completamento e non in sostituzione dei primi. Per questo è opportuno che medici e psicologi conoscano le potenzialità e i limiti dei due approcci.

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Sono aperte le iscrizione al Corso di perfezionamento e al Master
by Carlo Hanau 05 Aug '14

05 Aug '14

Carissimi, è stato pubblicato il bando del master : http://www.unimore.it/didattica/smaster.html?ID=93 e quello del corso di perfezionamento: http://www.unimore.it/AZdoc/BandoCDPHanau2014-2015-Copia.pdf “IL DISTURBO DELLO SPETTRO AUTISTICO: TEORIA E METODI D’INSEGNAMENTO BASATI SULLA SCIENZA DEL COMPORTAMENTO” Anno Accademico 2014/2015. Sono totalmente in formazione a distanza, accessibili sia in diretta che in differita, per tre anni. Le informazioni di carattere didattico possono essere richieste al Direttore del Master: Prof. Carlo Hanau, e-mail carlo.hanau(a)unimore.it e alla Dott.ssa Elisa Galanti tel.3494934541 dalle ore 14,00 alle 18,00 dal lunedì al venerdì, e-mail: elisa.galanti(a)unimore.it Le informazioni di carattere amministrativo e quelle relative alla procedura di ammissione e d’iscrizione, possono essere richieste al Dipartimento di Educazione e Scienze Umane – via Allegri, n. 9 – 42121, Reggio Emilia, tel. 0522/523057 e al 3664881606 (da Lunedì a Venerdì dalle ore 10:00 alle ore 12:00 e il Lunedì e Mercoledì pomeriggio dalle 15:00 alle 16:00, e dal giorno 1 settembre fax 0522/523105, e-mail federica.castellini(a)unimore.it Informazioni ulteriori sul sito www.autismo.unimore.it Costo della rata unica € 119 per il corso e 249 per il master. Sarà fornita consulenza on line singola anche su casi specifici. Distinti saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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legge sull'autismo nelle marche
by Liana Baroni 02 Aug '14

02 Aug '14

invio il commento di Antonella Foglia , presidente di Angsa marche alla legge in discussione nella sua regione Liana Baroni Cari iscritti alla lista la Legge della regione Marche che è stata approvata in V Commissione (ora dovrà andare in Giunta, presumiamo a settembre, e magari sarà un po’ cambiata, chissà) riflette in gran parte , seppure in modo generale , le nostre istanze di Angsa Marche , presentate a tutti i funzionari e corredate da corpose relazioni durante i mesi della stesura della legge. Quindi sicuramente ci piace. In essa si allarga alla rete dei servizi territoriali la responsabilità della presa in carico di bambini e adulti, con la consulenza di due centri di riferimento: quello di Fano già esistente (che finalmente viene istituito come Servizio permanente) e quello che si dovrà avviare per gli adulti. Si farà formazione a tappeto, si rimborseranno interventi ri-abilitativi (secondo le ultime info dell'ISS), quelli sostenuti fino ad ora dai genitori. Relativamente alle figure del gastroenterologo e dell'immunologo che sono state inserite nei due comitati , siamo contenti e speriamo che non siano tolti durante l'iterdi approvazione. Noi genitori vogliamo che non solo lo psichiatra (o il neuropsichiatra) si occupino dei nostri bambini/adulti, perchè non hanno la formazione specifica per considerare in modo olistico il problema. E' ora che anche altri specialisti comincino ad occuparsene con la dovuta competenza, onde evitare TSO e improprie terapie, o rifiuto di indagini approfondite: lo abbiamo vissuto sulla nostra pelle. La cultura dell'Autismo va allargata a tutta la classe medica, e abbiamo ritenuto di poter iniziare da queste figure in quanto dalla letteratura scientifica ci sono sembrate le più coinvolte allo stato attuale delle ricerche. Io non ho l'ultimissima versione della legge, quella che la Commissione ha approvato, ma dovrebbe essere sostanzialmente uguale a quella che invio, tranne qualche correzione non sostanziale. Appena sarà pubblicata farò avere la copia a Liana Baroni. Saluti cordiali Antonella Foglia Presidente ANGSA Marche

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