October 2014 - autismo-biologia

disperazione e solitudine
by Carlo Hanau 14 Oct '14

14 Oct '14

*Queste sindromi spesso si associano a comportamento autistico* *Oggetto:* Davide 5 anni Sindrome di Angelman TRAGEDIA IN POLESINE Si lascia affogare con il nipotino malato *Sono morti abbracciati nelle acque dell’Adigetto a Lendinara *un caso di omicidio-suicidio quello che domenica ha fatto trovare il corpo di nonno e nipote, Danilo e Davide Giacometti, rispettivamente di 73 e 5 anni, nelle acque dell’Adigetto a Lendinara (Rovigo) in località Arzerello. Il bambino soffriva di una rara malattia genetica che avrebbe indotto l’anziano a porre fine alla sua esistenza suicidandosi tenendolo abbracciato sott’acqua. Questa è la tragica notizia che fa *BALZARE* con evidenza l’intima lacerazione, la profonda sofferenza, l’isolamento, la difficoltà di comunicare, di dialogare con la società. Il sistema sociale *INVECE* di accogliere il problema, farlo proprio, interiorizzandolo nel tessuto sociale, offrendo il meglio per la sua gestione, *lo relega isolandolo* ai confini del sistema, lacerando ulteriormente il rapporto già lacerato. E’ frutto di una pazzia? Di un momento di depressione? Di un momento di sconforto? Oppure è stato solo un incidente fatale? Domande che forse non avranno risposte certe. Di certo è che il nonno non voleva veder soffrire il nipotino*.* *Nel nonno non c’era più posto per altra sofferenza, e della indifferenza del sistema socio sanitario. * Queste sono situazioni spia che denotano il decadimento della attività assistenziale nella Regione Veneto che guarda in modo ossessivo solo ai tagli e non ai servizi da offrire in particolare ai malati rari. Davide è venuto da noi nell’aprile del 2012 ed è stata accertata la diagnosi *“ sindrome di Angelman”* *La Fondazione Malattie Rare**, senza scopo di lucro,** ha svolto un ruolo importante, per non dire fondamentale** e pioneristico** nel tessere rapporti con questi malati abbandonati.* *Ha esercitato un prezioso ruolo di servizio-cuscinetto con l**e** struttur* *e** sanitari**e**, stemperando l’ira che i pazienti hanno quando non trovano risposte adeguate, sostenendo psicologicamente sconforti e depressioni, attivando nuove attività riabilitative, suggerendo utili consigli nella gestione della patologia,** e molto altro**……….* *Ora la Regione Veneto vuole vanificare con un tratto di penna, chiudendoci la convenzione, l’esperienza accumulata in 25 anni di attività* *…….i**ncredibile……..* *La Regione Veneto, che per anni ha creduto nella funzione sussidiaria della nostra struttura, non da segno di volerla mantenere in vita. La Fondazione, infatti, potrà svolgere in convenzione le proprie attività di laboratorio solo fino a fine anno, dopo di chè i pazienti e le loro famiglie dovranno pagare per intero le prestazioni….vergognoso* *Esiste ancora un minimo di sensibilità, di attenzione, di equità, di rispetto dei diritti…… e della dignità….. per questi poveri e doppiamente sfortunati pazienti?* *Giuseppe Baschirotto* Allego un link dove si può vedere gli effetti devastanti di una malattia, Prader Willi, sorella di quella di Davide. http://tv.liberoquotidiano.it/video/11700175/Ha-solo-tre-anni--ma.html -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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Fwd: Settimana della salute mentale - Sindrome X fragile
by Carlo Hanau 12 Oct '14

12 Oct '14

---------- Messaggio inoltrato ---------- Da: Daniela Nasi <daniela.nasi(a)unimore.it> Date: 08 ottobre 2014 08:50 Oggetto: Settimana della salute mentale - Sindrome X fragile scrivo questa mail per segnalare la prima iniziativa ufficiale dell'associazione X-Fragile sul territorio modenese. Nella settimana della salute mentale a Modena è previsto per il giorno 24/10 alle ore 18,30 presso la libreria Feltrinelli la presentazione del libro: “Oltre l’x fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia”. Il libro sarà presentato dal prof. Giovanni Neri, genetista dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma, insieme alla presidente dell'associazione Donatella Bertelli. Questo il testo che compare già sul programma ufficiale dell'inziativa MÀT: I Libri / l’Associazione Presentazione del libro “Oltre l’x fragile. Conoscere, capire, crescere: un percorso possibile verso l’autonomia” Il volume, edito da Franco Angeli, introduce nel mondo di questa disabilità intellettiva, spesso accompagnata da tratti autistici, attraverso l’esperienza di ricercatori, genetisti, neuroscienziati, con numerose testimonianze di familiari. L’Associazione dei familiari, attiva dal 1993 sul territorio nazionale, coglie l’occasione di questa pubblicazione per far conoscere al pubblico modenese questa sindrome rara, principale responsabile di ritardo cognitivo dopo la sindrome di Down, con una breve introduzione scientifica delle caratteristiche delle persone con x fragile, delle loro maggiori necessità educative, sociali, affettive. *A cura di Associazione italiana Sindrome x fragile* ringrazio per l'attenzione, cordiali saluti Daniela Nasi -- . Daniela Nasi . SIA Servizi Informatici Applicativi (area Web) . Direzione Pianificazione e Valutazione . UNIMORE Università degli studi di Modena e Reggio Emilia . via Giuseppe Campi 213/b - 41125 Modena . tel: +39 059 2058013 - fax: +39 059 2058036 . e-mail: daniela.nasi(a)unimore.it

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i lacaniani non desistono mai
by Carlo Hanau 09 Oct '14

09 Oct '14

Vi invito a leggere l'articolo di Gianluca Nicoletti sul convegno di San Benedetto, di cui è responsabile "scientifico" il Dr.Lolli, lacaniano di ferro http://www.miofiglioautistico.it/2014/10/09/eremita-dici-tuo-nonno/ Trovate nel sito anche il comunicato stampa indignato delle associazioni di genitori delle Marche e dell'Angsa onlus nazionale, ovviamente non invitate a parlare: ma si sa che i lacaniani credono ancora che siano i genitori la causa dell'autismo. cordiali saluti Carlo Hanau -- Prof. Carlo Hanau docente di Statistica medica e di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari Dipartimento di Educazione e Scienze umane Università di Modena e Reggio Emilia via Allegri, 9 42121 Reggio Emilia Università di Modena e Reggio Emilia, tel.0522 523137

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segnalazione corso sulle condizioni di gravità
by Mauro Leoni 09 Oct '14

09 Oct '14

Buongiorno a tutti, Segnalo il corso di Mauro Mario COPPA sul tema ³La disabilità grave e gravissima. Percorsi di educazione e riabilitazione², dedicato alle persone con elevata complessità in condizioni di disabilità intellettiva e/o ASD. Nella pagina indicata la locandina: http://www.vanniniscientifica.it Saluti ml -- Mauro Leoni, PhD Dirigente sanitario Psicologo, Psicoterapeuta

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Meeting di Neuropsichiatria infantile all'Università di Bologna
by daniela marianicerati 07 Oct '14

07 Oct '14

Nell’ultimo messaggio alla lista ho riferito di aspetti negativi delle Università italiane. Bisogna dire però che anche dalle Università giungono messaggi molto positivi. Basti guardare il programma dei Meeting di Neuropsichiatria infantile organizzati dalla Professoressa Antonia Parmeggiani al policlinico Universitario di Bologna S. Orsola Malpighi http://www.magazine.unibo.it/calendario/2014/meeting-di-neuropsichiatria-in… Tra questi seminari segnalo 21 Ottobre 2014 ore 15 – 17 Funzionamento neurocognitivo e basi neurali nell'autismo Dott.ssa Daria Riva (Istituto C. Besta Milano) 9 Dicembre 2014 ore 14.30 – 16.30 Update sulla valutazione diagnostica dei disturbi di spettro autistico – Prof.ssa Antonia Parmeggiani, Dott. Leonardo Sacrato (AOSP) Nei precedenti incontri si parla specificamente di autismo, ma penso che sia molto importante per i cultori della materia anche il seminario che si terrà il 2 Dicembre Presa in carico odontoiatrica del paziente disabile in età evolutiva 15.00 - 17.00 Dott.ssa Anna Maria Baietti (Ospedale Bellaria AUSL Bologna) Ho avuto dei riscontri molto positivi da parte di genitori di bambini disabili sull’operato del gruppo diretto da Anna Maria Baietti, in grado di curare anche i bambini e ragazzi più difficili senza atteggiamenti rinunciatari né abuso di sedazione. Quando questa è necessaria, solo il tempo indispensabile, non un minuto di più. E i minuti sono pochi grazie alla competenza degli odontoiatri che si traduce in velocità degli interventi I seminari hanno accesso libero, sono accreditati a pacchetto e si terranno nell’auletta del seminterrato del PAD 13 al Policlinico-S. Orsola-Malpighi di Bologna

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Il resto del Carlino sull'incontro di Ferrara con On.Franca Biondelli e Sen.Padua
by Carlo Hanau 05 Oct '14

05 Oct '14

*Dalla terra alla luna, aderente a Angsa Emilia Romagna, ha promosso un seminario molto partecipato: dal Carlino un primo resoconto:* *"In Italia servono leggi subito per l'autismo"* il convegno sul futuro e gli interventi sulla disabilità. Le proposte normative per l’assistenza di malati e famiglie presto in Commissione sanità. FERRARA. Molte sono state in questi ultimi anni le proposte di legge sull’assistenza alle persone con autismo; l’ultima, quella della senatrice e sottosegretario di stato Franca Biondelli e quelle di altri senatori sono state poi unificate in un testo dalla senatrice Venerina Padua a cui è spettato il compito di aprire ieri, al polo chimico biomedico dell’università di Ferrara, la tavola rotonda sul tema: “Durante e dopo di noi. Autismo e disabilità tra realtà e proposte”. «La fase degli emendamenti si è già conclusa - ha esordito Venerina Padua - e tutti ci auguriamo che il testo venga portato al più presto all’approvazione della Commissione Igiene del Senato ma soprattutto auspichiamo che i tempi siano rapidissimi per colmare i notevoli ritardi che il nostro paese presenta in questo settore». La senatrice ha poi toccato il delicato tasto di chi non ritiene questa legge necessaria, dimenticando che l’autismo non è una patologia bensì un insieme di comportamenti che derivano da tante patologie diverse. Ha affrontato invece il tema “Dopo di noi” la Sottosegretaria On. Franca Biondelli riferendosi a quella tragica situazione che si verrebbe a creare dopo la morte dei genitori che lasciano un figlio disabile; situazione identica per qualsiasi tipo di disabilità anche relativa a un’età avanzata. La proposta è stata quella di creare piccole comunità dove i disabili possano vivere in un’atmosfera familiare mentre è determinante riconoscere l’importanza alle fondazioni, che dovrebbero essere sostenute sia da contributi privati, da agevolazioni fiscali e riconoscimenti pubblici mentre fondamentale forse risolutiva potrebbe essere la costituzione di un fondo nazionale. Ha fatto da moderatrice l’attrice e conduttrice televisiva Eleonora Daniele presidente della Fondazione Life inside onlus affiancata da Paola Castagnotto referente ufficio comune integrazione socio sanitaria, Giovanni Marino presidente della Federazione Fantasia e Michele D’Ascanio psicologo, referente dell’associazione Dalla Terra alla Luna promotrice dell’incontro. di Margherita Goberti

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ricerca biologia: quali ostacoli?
by daniela marianicerati 02 Oct '14

02 Oct '14

Armando Mazzoni ha scritto: “Credo che, a fronte di una scienza molto lentamente in costruzione attorno all’Autismo, non sia irragionevole e dannoso, anche solo ideologicamente, sostenere e credere che l’Autismo sia in qualche modo e misura trattabile a qualsiasi età con interventi educativi e farmaci specifici (quando arriveranno, e non con psicofarmaci aspecifici). Quello che personalmente voglio è l’edificio della Scienza e che sempre meno mattoni vadano in qualsiasi tipo di residenza” Il fatto stesso di dare vita ad un forum denominato autismo-biologia significa che i promotori e i partecipanti condividono quanto scrive Armando. Ma quali ostacoli si frappongono al decollo della ricerca biologica? Il più grave è costituito dalla concezione di autismo che ancora circola prepotente tra molti professionisti e in troppe Università. Se si pensa che l’autismo sia un banale disagio psicologico dovuto all’inadeguatezza della mamma o del papà, nessuno farà ricerca scientifica per cercare farmaci mirati o comunque terapie di tipo biologico. Le 10 domande alla sindrome borderline Asperger http://www.adhikara.com/edizioni-hualfin/volume-5-6/domandeasperger.pdf non sono una boutade da carnevale, ma sono poste da Romeo Lucioni, che dal 2005 ha un incarico di insegnamento per masters presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università di Messina. Se “i segni caratteristici della Sindrome di Asperger possono essere individuati in: 1) opposizione ed odio verso l’altro che si struttura come parte maschile-fallica e che prende l’avvio dall’opposizione al padre-arcaico-immaginario considerato perfido e primum movens di tutti i mali; 2) “oggetto genitoriale” deformato per la prevaricazione del fallo sadico sul seno sottomesso” non ci sono le premesse per fare della ricerca biologica. Quando poi si forma un valido gruppo di ricerca sull’autismo che presenta un progetto ad un’azienda ospedaliera o universitaria, questa fa di tutto per mettere il bastone fra le ruote. Faccio alcuni esempi: dopo che il comitato scientifico e il comitato etico avevano approvato una sperimentazione con vitamine e oligoelementi a tossicità zero e ad efficacia probabile, gli organi di governo dell’azienda hanno imposto un’assicurazione di 75000 euro, come se si trattasse di un trapianto d’organo. Per questo la sperimentazione non è ancora partita dopo cinque anni dalla proposta. Un altro gruppo universitario ha presentato un progetto di ricerca multicentrica di biologia molecolare in collaborazione con qualificati centri europei. Qui non c’è sperimentazione di terapie per cui non esiste alcun rischio di provocare danni. Tutti i capofila, italiani e stranieri, sono scienziati conosciuti e stimati nella comunità scientifica internazionale. Non si capisce per quale motivo il comitato etico non ha approvato. Giudizio sospeso. Non sappiamo come andrà a finire, ma, anche se in futuro la risposta sarà positiva, il comitato ha in ogni caso rallentato una ricerca che andava promossa e accelerata per il disperato bisogno che c’è di arrivare a terapie mirate per una condizione grave, diffusa, la cui durata coincide con quella della vita. Non ho nominato il fattore economico perché credo che quello sarebbe superabile. Se la gente si rendesse conto della tragedia immane che è l’autismo e della reale possibilità di curarla, se si prendesse una strada di razionalità, basterebbe fare la raccolta di un euro coi telefonini e arriverebbero i miliardi necessari.

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Re: [autismo-biologia] 4 ottobre a Ferrara
by Fondazione Marino 02 Oct '14

02 Oct '14

Dott. Mazzoni, mi consenta di dirle che sono perfettamente dalla sua parte. In linea con le sue affermazioni è l'articolo sulla RAPAMICINA, tradotto e suntato dal Prof. G. Lenaz, che non mi sembra abbia avuto ampia risonanza nel mondo dell'autismo e che è stato invece segnalato come estremamente importante dalla Prof.ssa D. Mariani Cerati Natalino Foti della Fondazione Marino Il giorno 30 settembre 2014 13:25, <mazzoni.armando(a)libero.it> ha scritto: > Credo che, a fronte di una scienza molto lentamente in costruzione attorno > all’Autismo, non sia irragionevole e dannoso, anche solo ideologicamente, > sostenere e credere che l’Autismo sia in qualche modo e misura trattabile a > qualsiasi età con interventi educativi e farmaci specifici (quando > arriveranno, e non con psicofarmaci aspecifici). > > > > Quello che personalmente voglio è l’edificio della Scienza e che sempre > meno mattoni vadano in qualsiasi tipo di residenza. > > > > Cordiali saluti > > > > AM > > > > *Da:* autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto: > autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it] *Per conto di *daniela > marianicerati > *Inviato:* martedì 30 settembre 2014 12:34 > *A:* lista autismo-biologia > *Oggetto:* [autismo-biologia] 4 ottobre a Ferrara > > > > Ho l’impressione che molti cittadini che pure, volenti o nolenti, pagano > le tasse, rinuncino a diritti fondamentali, come quello di avere > un’assistenza di qualità nelle situazioni di grande disagio e di bisogni > complessi e multiprofessionali , come è il caso dell’intera vita, dalla > culla alla tomba, delle persone con autismo. > > Ben vengano i benemeriti come Giovanni Marino, past President di ANGSA e > attuale presidente di Fantasia, oltre che della Fondazione che porta il suo > nome, che costruiscono delle realtà di eccellenza per la gestione dei casi > più problematici nelle età abbandonate da Dio e dagli uomini. > > Ma questi esempi non devono innescare un meccanismo privatistico di fai da > te. Devono essere la dimostrazione che c’è un’alternativa alla camicia di > forza e all’assistenzialismo puro. > > E questa sfida la devono cogliere coloro che hanno il compito > istituzionale di creare una società equa, nella quale a ciascuno venga dato > secondo i suoi bisogni, con la premessa che ciascuno dia secondo le sue > possibilità. > > Questa è la funzione dei politici illuminati, quelli che concepiscono la > loro funzione come servizio alla Società e soprattutto ai più deboli e > indifesi. > > I politici illuminati esistono, anche se se ne parla poco perché solo le > brutte azioni fanno notizia e non le belle. > > Da tempo un gruppo di parlamentari sta preparando una legge specifica > sull’autismo in quanto tale e non solo sulla fetta che va dai tre ai 18 > anni, per poi calare un velo di silenzio su quanto avviene dopo. > > Due senatrici particolarmente impegnate, Franca Biondelli e Venerina > Padua, saranno presenti sabato prossimo a Ferrara, all’incontro organizzato > da ANGSA e Dalla terra alla luna, per parlare e ascoltare in merito allo > spinoso tema” Durante e dopo di noi. Autismo e disabilità tra realtà e > proposte” > > Per i particolari dell’evento rimando a > > http://www.angsaonlus.org/locandina7.pdf > > > > > ------------------------------ > <http://www.avast.com/> > > Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! > Antivirus <http://www.avast.com/> . > > > _______________________________________________ > Lista di discussione autismo-biologia > autismo-biologia(a)autismo33.it > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: > valerio.mezzogori(a)autismo33.it >

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