December 2013 - autismo-biologia

R: Re: R: Re: [autismo-biologia] (senza oggetto)
by paolagiovanar＠libero.it 25 Dec '13

25 Dec '13

Grazie degli auguri che ricambio di cuore! Paola Giovanardi Rossi >----Messaggio originale---- >Da: curatolo(a)uniroma2.it >Data: 24/12/2013 18.38 >A: "paolini.catia(a)libero.it"<paolini.catia(a)libero.it>, "Autismo Biologia" <autismo-biologia(a)autismo33.it> >Ogg: Re: R: Re: [autismo-biologia] (senza oggetto) > >A tutti voi e alle vostre famiglie i miei migliori auguri per un >sereno Natale e per un 2014 ricco di nuove speranze > >Paolo Curatolo >----------------------------------------------------------- > >Prof. Paolo Curatolo >Past President, ICNA >Director, Pediatric Neuroscience Unit >"Tor Vergata" University Hospital, >Rome, Italy > >_______________________________________________ >Lista di discussione autismo-biologia >autismo-biologia(a)autismo33.it >ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). >Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. >Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: valerio. mezzogori(a)autismo33.it

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(senza oggetto)
by Patrizia Labombarda 24 Dec '13

24 Dec '13

Non modificare i tuoi pensieri, per compiacere qualcun altro. Non seguire il gregge solo perchè vuoi essere accettato. I tuoi pensieri sono unici e anche se a qualcuno possono non piacere, difendili perchè sono la parte più autentica di te stesso. Sei quello che sei anche per aver scelto la tua strada e non aver seguito la folla. (G.Donadei) Sinceri Auguri per un Sereno Natale e Felice Anno Nuovo a Voi che avete scelto la tortuosa strada dell'autismo e a tutti noi che dobbiamo percorrerla guardando solo avanti.... Patty

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R: [autismo-biologia] Comunicazione Aumentativa Alternativa
by Antonella Costantino 22 Dec '13

22 Dec '13

Credo che quanto lei dice sia molto importante, e che in Italia in modo particolare vi sia ancora tanta tanta confusione sia sulla comunicazione aumentativa (o forse meglio sarebbe parlare di “comunicazioni aumentative”, come di autismi) che sulle evidenze che la sostengono. Per fortuna, di evidenze sull’efficacia della comunicazione aumentativa in generale e in particolare per l’autismo, oggi ce ne sono tante. Forse quelle più importanti riguardano proprio i quesiti che lei pone alla fine, cioè a che età o con che prerequisiti linguistici è opportuno cominciare. A livello internazionale, è noto fin dal 1992 che non ci sono prerequisiti per l’intervento di caa, che può essere iniziato a qualunque età e indipendentemente dalla presenza o meno di intenzionalità comunicativa, ovviamente adattando l’intervento di conseguenza. Soprattutto, è stato dimostrato che iniziare molto precocemente non interferisce con lo sviluppo del linguaggio verbale ed anzi lo facilita, in particolar modo se la caa viene utilizzata anche in entrata (per capire quello che le persone dicono) e non solo in uscita. I tre articoli che seguono sono i più rilevanti nel campo, i primi due perché sono due review, il terzo perché è uno studio randomizzato controllato che confronta l’efficacia dell’intervento di caa con quella dell’intervento logopedico classico per piccoli sotto i tre anni che usano meno di 10 parole. 1. Millar, D., Light, J. C., & Schlosser, R. W. The impact of augmentative and alternative communication intervention on the speech production of individuals with developmental disabilities: A research review. Journal of Speech, Language, and Hearing Research. 2006;49, 248–264. 2. <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Schlosser%20RW%22%5BAuthor%5D> Schlosser RW, <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=%22Wendt%20O%22%5BAuthor%5D> Wendt O. Effects of augmentative and alternative communication intervention on speech production in children with autism: a systematic review. <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18663107> Am J Speech Lang Pathol. 2008 ;17:212-30. 3. Romski M, Sevcik RA, Adamson LB, Cheslock M, Smith A, Barker RM, Bakeman R. <http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20360461> Randomized comparison of augmented and nonaugmented language interventions for toddlers with developmental delays and their parents. J Speech Lang Hear Res. 2010; 53(2):350-64. Altrettanto noto è che è fondamentale coinvolgere e formare i genitori, i fratelli, i compagni, gli insegnanti e tutto l’ambiente, perché l’intervento di caa possa funzionare. Ci sono però tante diverse modalità di approccio in caa. Credo che il passaggio più importante che sta avvenendo in questi ultimi anni riguardi il considerare la caa come una vera e propria “lingua in simboli” e non solo un supporto visivo alla comunicazione. In una lingua in simboli, non è importante che i simboli “assomiglino” alle cose che rappresentano ma è importante come e quanto vengono usati, perché è attraverso quello che ne viene appreso il significato, indipendentemente dalla somiglianza. Proprio come avviene con le parole. È un passaggio importante perché apre nuovi spazi per il futuro. Ci si è resi conto di una cosa apparentemente banale, ma che per molti anni è sfuggita a tutti. I bambini con i quali era stata usata una modalità di comunicazione aumentativa molto semplificata, con pochi simboli per sottolineare le cose principali e per chiedere le cose essenziali, finivano per usare un linguaggio in uscita altrettanto semplificato e povero. Quelli con i quali erano stati usati tanti simboli, inclusi verbi ed emozioni, ed usati per raccontare loro cosa stava succedendo, sembravano acquisire un linguaggio, in simboli come verbale, più ampio e fluido. Se ci pensiamo, è ovvio. Per imparare una seconda lingua (ma anche per imparare la prima) abbiamo bisogno prima di tutto di ascoltarla, e solo dopo siamo in grado di provare a parlarla. E chi ha acquisito bene una prima lingua (in questo caso, quella in simboli) è molto facilitato nell’acquisirne una seconda. E’ quello che in questi anni ci è successo di osservare con i bambini a cui sono stati letti ad alta voce i libri in simboli. Ma ancora più interessante, è che è quello che succede anche ai loro compagni di classe. La capacità di capire le parole e le frasi e i racconti aumenta in tutti i bambini che sono esposti ai libri in simboli, che siano autistici, con altre disabilità della comunicazione, migranti o sani. Per i bimbi che avranno poi bisogno di un intervento di comunicazione aumentativa vero e proprio, i libri in simboli aiutano a capire quando è ora di introdurre altri strumenti. Spesso infatti i bimbi cominciano spontaneamente a usare i simboli dei libri per commentare o chiedere. I libri in simboli aiutano inoltre a preparare l’ambiente, a fare in modo che quando è ora di introdurre tabelle e ausili ad uscita in voce, tutti sappiano già “naturalmente” a cosa servono e come si usano, e riescano così ad essere “partner comunicativi” più competenti ed efficaci, con meno fatica. Se lo desidera, sul nostro sito http://www.sovrazonalecaa.org ci sono tanti materiali a disposizione da scaricare. A breve dovremmo anche riuscire a mettere tutte le diapositive del convegno che si è tenuto nel mese di ottobre presso l’istituto di ricerche farmacologiche “Mario Negri” di Milano, https://www.facebook.com/notes/istituto-mario-negri/un-messaggio-simbolico-… nel quale per ogni sessione hanno portato il proprio punto di vista genitori, insegnanti ed operatori. Trova anche tutto il calendario della formazione gratuita, che è sempre organizzata per genitori, insegnanti e operatori insieme. Antonella Costantino Centro Sovrazonale di Comunicazione Aumentativa UONPIA Fondazione IRCCS “Ca’ Granda” Ospedale Maggiore Policlinico Milano Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di mazzoni.armando(a)libero.it Inviato: domenica 22 dicembre 2013 14:09 A: 'daniela marianicerati'; 'Autismo Biologia' Oggetto: R: [autismo-biologia] Comunicazione Aumentativa Alternativa Sempre Micheli mi sembra dicesse che gli attrezzi vengono spesso scagliati invece che usati. Le professionalità eccellenti che siano in grado di ben miscelare gli attrezzi, rispondendo alle fondamentali domande “questi attrezzi servono adesso?” e “risultano efficaci?” sul singolo, sono ancora a mio avviso molto rare (aggiungerei la domanda “possono essere dannosi adesso?”). Percepisco all’esterno, nell’ambito della mia visuale di genitore, molto limitata, anche nei confronti della CAA un atteggiamento che conosciamo bene, quello delle mode terapeutiche che fanno ricorso al mito per affermarsi, più che ai giustificati (ma non definitivi) studi che le sostengono. Tutti gli autistici preferiscono una canale visuale? E cosa vuol dire? Dire di si per me significa affidarsi alla superstizione. Il simbolismo che a volte viene usato nella CAA non è per niente banale, mi chiedo invece se gli autistici imparino le routine da indizi visivi che nulla hanno a che fare con il significato dei simboli a loro proposti. A quale età, o quale stadio di sviluppo equivalente, in termini di linguaggio è giusto iniziare con la CAA? Dopo che si provato senza successo con il linguaggio “normale” o con quello dei segni? O da subito? Da: autismo-biologia-bounces(a)autismo33.it [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 22 dicembre 2013 13:02 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] Comunicazione Aumentativa Alternativa La Comunicazione Aumentativa Alternativa dovrebbe essere un elemento presente nella scatola degli attrezzi (espressione cara al compianto Enrico Micheli) di tutti i Neuropsichiatri infantili e dei logopedisti che si dedicano ai disturbi dello spettro autistico. Essa parte dall’insegnamento della richiesta dei bisogni più elementari “Ho fame” “Ho sete” “Mi scappa la pipì” ma, in attesa che il linguaggio venga e, anzi, favorendone la comparsa, si sviluppa in modo da raggiungere una comunicazione sempre più complessa. In questo contesto si collocano i libri in immagini www.angsaonlus.org/costruire_libri_storie_CAA.pdf La costruzione manuale di tali libri è però lunga e faticosa. Anche qui la tecnologia puo’ aiutare. Per la messa in rete gratuita di un software che vuole facilitare la realizzazione di Inbook e di materiali per la comunicazione aumentativa automatizzando il processo di riquadratura è in atto una colletta on line. Per saperne di più copio la scheda giunta alla redazione del forum SYMHELPER è un'applicazione software opensource che vuole facilitare la realizzazione di Inbook e di materiali per la comunicazione aumentativa automatizzando il processo di riquadratura. SYMHELPER nasce proprio per aiutare le persone che creano Inbook. In questo modo avremo più Inbook … e più tempo per leggerli assieme Abbiamo scelto per SYMHELPER un finanziamento collaborativo su <http://www.produzionidalbasso.com/pdb_3068.html> www.produzionidalbasso.com/pdb_3068.html Il programma viene cioè finanziato attraverso il contributo di tutti affinchè il prodotto finale sia messo a disposizione gratuitamente. Abbiamo tempo fino al 30 gennaio per contribuire al progetto. Se entro quella data non sarà aggiunta la cifra necessaria gli impegni di finanziamento si perderanno. Una volta FINANZIATO e realizzato SYMHELPER sarà scaricabile in rete gratuitamente. Puoi trovare SYMHELPER su <http://www.unlibropertutti.org> http://www.unlibropertutti.org Gli Inbook sono libri in simboli per dare la possibilità a tutti di crescere leggendo e leggendo crescere. Ogni parola degli Inbook è associata ad un simbolo che la rappresenta, contornati da un "riquadro" per la lettura più fruibile e per rinforzare l’associazione dei due elementi. Symwriter ( <http://www.symwriter.it> www.symwriter.it ) è un programma che spesso viene usato per tradurre in simboli i libri, ma da solo non basta. Necessita di un lavoro aggiuntivo di riquadratura che richiede tanto tempo e pratica. Se avete bisogno di aiuto o incontrate problemi nell'uso potete scrivere a: <mailto:[email protected]> symhelper(a)unlibropertutti.org _____ <http://www.avast.com/> Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus <http://www.avast.com/> . Le informazioni trasmesse sono destinate esclusivamente alla persona o alla societa' in indirizzo e sono da intendersi confidenziali e riservate. Ogni trasmissione, inoltro, diffusione o altro utilizzo di queste informazioni a persone o societa' differenti dal destinatario, se non espressamente autorizzate dal mittente, e' proibita. Se avete ricevuto questa comunicazione per errore, contattate cortesemente il mittente e cancellate le informazioni da ogni computer. The information transmitted is intended only for the person or entity to which it is addressed and may contain confidential and/or privileged material. Any review, retransmission, dissemination or other use of, or taking of any action in reliance upon, this information by persons or entities other than the intended recipient, if not clearly authorized by the sender, is prohibited. If you received this in error, please contact the sender and delete the message from any computer.

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Auguri da Angsa Veneto onlus
by Angsa Veneto 22 Dec '13

22 Dec '13

“ Il sogno di un uomo solo è solo un sogno, il sogno di molti uomini può cambiare il mondo” Paulo Coelho. Cari amici e amiche della lista, inviamo a tutti voi un sincero augurio di Buon Natale e un fruttuoso Anno 2014. da Sonia Zen Presidente Angsa Veneto onlus A.N.G.S.A. Veneto (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione dell’Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: 92146290280 Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

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Comunicazione Aumentativa Alternativa
by daniela marianicerati 22 Dec '13

22 Dec '13

La Comunicazione Aumentativa Alternativa dovrebbe essere un elemento presente nella scatola degli attrezzi (espressione cara al compianto Enrico Micheli) di tutti i Neuropsichiatri infantili e dei logopedisti che si dedicano ai disturbi dello spettro autistico. Essa parte dall’insegnamento della richiesta dei bisogni più elementari “Ho fame” “Ho sete” “Mi scappa la pipì” ma, in attesa che il linguaggio venga e, anzi, favorendone la comparsa, si sviluppa in modo da raggiungere una comunicazione sempre più complessa. In questo contesto si collocano i libri in immagini www.angsaonlus.org/costruire_libri_storie_CAA.pdf La costruzione manuale di tali libri è però lunga e faticosa. Anche qui la tecnologia puo’ aiutare. Per la messa in rete gratuita di un software che vuole facilitare la realizzazione di Inbook e di materiali per la comunicazione aumentativa automatizzando il processo di riquadratura è in atto una colletta on line. Per saperne di più copio la scheda giunta alla redazione del forum SYMHELPER è un'applicazione software opensource che vuole facilitare la realizzazione di Inbook e di materiali per la comunicazione aumentativa automatizzando il processo di riquadratura. SYMHELPER nasce proprio per aiutare le persone che creano Inbook. In questo modo avremo più Inbook … e più tempo per leggerli assieme Abbiamo scelto per SYMHELPER un finanziamento collaborativo su www.produzionidalbasso.com/pdb_3068.html Il programma viene cioè finanziato attraverso il contributo di tutti affinchè il prodotto finale sia messo a disposizione gratuitamente. Abbiamo tempo fino al 30 gennaio per contribuire al progetto. Se entro quella data non sarà aggiunta la cifra necessaria gli impegni di finanziamento si perderanno. Una volta FINANZIATO e realizzato SYMHELPER sarà scaricabile in rete gratuitamente. Puoi trovare SYMHELPER su http://www.unlibropertutti.org Gli Inbook sono libri in simboli per dare la possibilità a tutti di crescere leggendo e leggendo crescere. Ogni parola degli Inbook è associata ad un simbolo che la rappresenta, contornati da un "riquadro" per la lettura più fruibile e per rinforzare l’associazione dei due elementi. Symwriter ( www.symwriter.it ) è un programma che spesso viene usato per tradurre in simboli i libri, ma da solo non basta. Necessita di un lavoro aggiuntivo di riquadratura che richiede tanto tempo e pratica. Se avete bisogno di aiuto o incontrate problemi nell'uso potete scrivere a: symhelper(a)unlibropertutti.org

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auguri
by Cornacchia/Donato 19 Dec '13

19 Dec '13

A tutti i nostri iscritti ai Forum, grazie per i Vostri sempre preziosi contributi! Noemi Cornacchia per Angsa Emilia Romagna --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

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finanziamenti per la ricerca negli USA
by daniela marianicerati 18 Dec '13

18 Dec '13

Ho letto il documento che Mazzoni ci ha segnalato GAO United States Government Accountability Office Report to Congressional Requesters FEDERAL AUTISM ACTIVITIES Better Data and More Coordination Needed to Help Avoid the Potential for Unnecessary Duplication Report to Congressional Requesters November 2013 , GAO-14-16, United StatesGovernment Accountability http://www.google.it/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CDIQFjAA… E’ interessante sapere che in USA c’è un’agenzia - Government Accountability Office (GAO) la cui missione è la seguente The Government Accountability Office, the audit, evaluation, and investigative arm of Congress, exists to support Congress in meeting its constitutional responsibilities and to help improve the performance and accountability of the federal government for the American people. GAO examines the use of public funds; evaluates federal programs and policies; and provides analyses, recommendations, and other assistance to help Congress make informed oversight, policy, and funding decisions. GAO’s commitment to good government is reflected in its core values of accountability, integrity, and reliability. Il rapporto parla in termini negativi di quanto rilevato sui finanziamenti che sono stati dati per la ricerca sull’autismo da parte di agenzie pubbliche. Questo perché rileva che ci sono molte ricerche simili che procedono in modo parallelo senza un coordinamento tra loro. Leggendo il documento, io ho trovato anche diversi elementi positivi. “Tra gli anni fiscali 2008 e 2012 12 agenzie federali hanno dato almeno 1,4 miliardi di dollari per supportare la ricerca sull’autismo” Che 12 agenzie pubbliche abbiano sentito la necessità di finanziare la ricerca sull’autismo è un fatto positivo. Non è positivo il fatto che queste agenzie non abbiano tra loro un collegamento per cui ci sono dei progetti molto simili finanziati dalle seguenti agenzie 1) Department of Defense (DOD), 2) Department of Education (Education), 3) National Science Foundation (NSF), 4) agencies within the Department of Health and Human Services (HHS)— 4a) Administration for Children and Families, 4b) Agency for Healthcare Research and Quality, Centers for Disease Control and Prevention (CDC), 4c) Centers for Medicare & Medicaid Services, 4d) Health Resources and Services Administration, 4e) National Institutes of Health (NIH), 4f) Substance Abuse and Mental Health Services Administration. Un esempio è dato dal fatto che 5 agenzie - AHRQ, DOD, Education, HRSA, NIH - hanno dato 15.2 milioni di dollari per 20 progetti di ricerca che avevano un unico obiettivo: testare dei metodi per migliorare la disseminazione, l’implementazione e la sostenibilità di interventi, servizi e supporti “evidenze – based” in diversi contesti territoriali. In totale, le aree di ricerca finanziate sono state le seguenti Research area 1: Diagnosis Research area 2: Biology Research area 3: Causes Research area 4: Treatments and interventions Research area 5: Services Research area 6: Lifespan issues Research area 7: Infrastructure and surveillance Mi pare che questi finanziamenti coprano molti campi della ricerca nei quali è giusto investire delle risorse. L’invito ad un migliore coordinamento tra agenzie è comunque sacrosanto. Per quanto riguarda l’NIH, che ha dato la maggior parte dei finanziamenti, io farei una mia critica. Al link http://clinicaltrials.gov/ct2/results?term=autism&pg=1 sono elencati 450 clinical trials finanziati dall’NIH. Alcuni sono iniziati molti anni fa e non c’è ancora nessuna pubblicazione. Faccio un esempio: il trial DonepezilHCl: Treating Cognitive Deficits in Autism http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00047697?term=donepezil+and+autism&ra… è iniziato nell’ottobre 2002 e ancora oggi al link sopra indicato c’è scritto “No publications provided” Penso che un’agenzia, pubblica o privata, che dà dei finanziamenti per fare sperimentazioni cliniche, dovrebbe pretendere che in tempi ragionevoli si dessero i risultati di tali sperimentazioni, siano essi positivi o negativi. Alla prossima e auguri di buone feste Daniela

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sprechi miliardari nella ricerca sull'autismo
by mazzoni.armando＠libero.it 15 Dec '13

15 Dec '13

LAgenzia che ha pubblicato il documento non la conosco, ma sembra seria, ditemi voi. (il documento è scaricabile) Se il contenuto è attendibile, è veramente deprimente, anche se credo riguardi solo gli USA Diciamo che lago si trova in uno di mille pagliai. Ma se qualcuno inizia di nuovo a cercare in un pagliaio già setacciato, non si arriverà mai. Esiste un coordinamento almeno europeo della ricerca sullautismo? Per la ricerca sullAids è stato così? Cito lAids solo per confronto numerico (Dal 1982, anno della prima diagnosi di aids in Italia, al 31 dicembre 2010, sono stati notificati 62.617 casi di malattia), capisco che le due cose sono totalmente eterogenee dal punto di vista medico. Si parla di incidenze dellautismo sulla popolazione (una forchetta molto ampia e molto discussa), tassi che dovrebbero fare in modo che lOMS ponga lautismo porre come emergenza sanitaria internazionalee invece tutti a caccia di farfalle??! Se si cercava una priorità (anche per lassociazionismo) forse labbiamo trovata: fondare un coordinamento internazionale sulla ricerca (se non esiste già) http://www.west-info.eu/it/sprechi-miliardari-nella-ricerca-sullautismo --- Questa e-mail è priva di virus e malware perché è attiva la protezione avast! Antivirus. http://www.avast.com

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"le scienze" del 3 dicembre
by daniela marianicerati 12 Dec '13

12 Dec '13

Nel numero di “Le scienze” del 3 dicembre scorso c’è un lungo e approfondito articolo sul tema “Terapie per l'autismo” http://www.lescienze.it/archivio/articoli/2013/12/03/news/terapie_per_l_aut… L’articolo spiega cosa è l’autismo attraverso un esempio tipico. Illustra i principi e le modalità dell’intervento precoce, anzi precocissimo e fa una carellata delle conoscenze biologiche da cui potrebbero nascere in futuro terapie totalmente innovative, come quelle che potrebbero derivare dalla induzione di cellule staminali pluripotenti da tessuti del singolo paziente. Io trovo l’articolo aggiornato, equilibrato e accessibile ad un largo pubblico.

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Convegno CulturAutismo
by informazioni formazione 12 Dec '13

12 Dec '13

CulturAutismo Onlus organizza il Primo Convegno Nazionale CulturAutismo Spettro autistico fra presente e futuro Roma Scout Center – Largo dello Scautismo 1 – Roma, 18 dicembre 2013 Scarica il programma http://www.culturautismo.it/doc/convegno-2013.pdf Tutte le info su http://www.culturautismo.it/doc/pieghevole.pdf Partecipa anche tu alla campagna raccolta fondi 2014 donando un libro! www.culturautismo.it

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