Suggerisco di riservare l'attenzione al più rilevante processo di prevenzione/anticipazione delle condotte critiche, che sono sempre disadattive, espressioni di disadattamento, paura, non comprensione, disagio, ecc. in presenza di impossibile o inibita capacità comunicativa. Quando parte la crisi reattiva, va contenuta, non elaborata (nelle varie forme) poiché il cervello memorizza lo stress della "elaborazione". In presenza di autismo, X-Fragile ed altri disturbi del neurosviluppo affini, il training fa due cose: 1. Prevenire le situazioni fonti di crisi (prevenire il disorientamento). 2. Esercitare la persona ad aumentare il livello di autoregolazione. Diverso è il caso dell'adulto e della ricerca di ambienti protetti o protettori (terzo livello). Ma in questo caso, la logica è altra. Quindi: capire la crisi per prevenire ed aver cura della crisi. Cioè capire il "pensiero autistico" e soprattuttto la sua specialità, la diversità dalle altre sindromi. Al bambino/ragazzo autistico non si da di più, ma "di diverso".  Trattamenti educativi sulle diadi funzionali, sulla lentezza dell'incipit e dell'autoregolazione, sul disorientamento spazio-temporale, sulla comunicazione "vis a vis", sullo sviluppo della immaginazione, sull'insistenza/resilienza, ecc. Poi ciascuno lo faccia con le modalità (Metodi) che preferisce, ma non per "limitare i danni". Da uno slogan del Primo Maggio: "L'inclusione non è uno spazio libero .....". Prof. Piero Crispiani Il 02/05/2025 23:30, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:

Un'analisi ineccepibile e mi pare inascoltata, come tante cose di buon senso.

Aggiungo solo che proprio l'assenza di una risposta specializzata e la conseguente sovraesposizione dei familiari, ad ogni livello, non fa che aumentare lo stigma che purtroppo caratterizza queste situazioni, anche all'interno del mondo della disabilità.

Massimiliano

...

Il 30/04/2025 11:44 CEST daniela via autismo-biologia<[email protected]> ha scritto:

L’8 gennaio 2016 scrivevo su questa lista

"I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito" https://www.kennedykrieger.org/patient-care/centers-and-programs/neurobehavi... Una realtà simile a quella del Kennedy Krieger Insititute esiste in Lombardia alla fondazione Sospiro e questa realtà dovrebbe in un futuro si spera non lontano assumere un carattere nazionale, vedi https://www.fondazionesospiro.it/centro-nazionale-autismo/ Anche a Bologna l’AUSL ha preso coscienza di questa dolorosa realtà affidando alla cooperativa Solco Libertas il compito di iniziare un percorso che, dalla formazione iniziata nel 2018 a cura, tra gli altri, del compianto Lucio Moderato, ha portato alla formazione di “Appartamenti ri–abilitativi sociosanitari per persone con Disturbi del Neurosviluppo (servizio Casa San Martino)” https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin... Queste lodevoli iniziative sono però sporadiche e isolate, mentre il bisogno di servizi dedicati alle emergenze comportamentali riguarda tutto il territorio nazionale. A tal fine il 2 aprile scorso è stato pubblicato il programma che prevede una Rete Nazionale Emergenze Comportamentali, a cura dell’’ISS e del Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome. Particolarmente urgente è la creazione di Servizi di Terzo livello, che vengono così descritti: "sono servizi prioritariamente residenziali, regionali o condivisi tra regioni, che hanno l’obiettivo di accogliere la persona con autismo con gravi disturbi comportamentali. Questi servizi hanno un alto livello di specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori: ◦ a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del comportamento; ◦ b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente ripresa della realizzazione del progetto di vita; ◦ c) dimissione assistita che prevede la formazione e la supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al momento della dimissione"

https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport...

Nell’attesa che questi servizi siano disponibili le famiglie devono affrontare da sole delle problematiche che richiederebbero équipe di professionisti specificamente formati, nessuno dei quali dovrebbe lavorare 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, 365 giorni all’anno, come sta avvenendo da troppo tempo in queste famiglie

Daniela Mariani Cerati

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a:[email protected]

---

Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a:[email protected]

Perdonatemi, ma se incominciamo a dare farmaci pesanti tipo risperdal depachin ed Abilify già alla età di 7 anni cosa ci vogliamo augurare al compimento dei 18 anni? Purtroppo autismo è una sinaptopatia fintantocchè non mapperemo tutti i geni coinvolti e capire come riattivarli nelle loro giuste funzioni, sarà difficile estirpare il problema alla radice.......è chiaro che gli L3 hanno una maggiore incidenza di comportamenti problema gravi, ma sarebbe auspicabile fare una sottoanalisi e cioè quanti degli adulti L3 con comportamenti problema gravi autolesionismo od Auto aggressività a che età hanno incominciato a prendere farmaci importanti e fare un bel diagramma di correlazione.....vedremo risultati molto molto interessanti. Buona serata a tutti Marco Il lunedì 5 maggio 2025 alle ore 11:16:52 CEST, daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto: Il 2025-05-03 17:00 Piero Crispiani via autismo-biologia ha scritto:

Suggerisco di riservare l'attenzione al più rilevante processo di prevenzione/anticipazione delle condotte critiche, che sono sempre disadattive, espressioni di disadattamento, paura, non comprensione, disagio, ecc. in presenza di impossibile o inibita capacità comunicativa.

La prevenzione è senz’altro la prima cosa da fare sempre e comunque e in ogni situazione. Purtroppo essa non viene attuata in modo ottimale nella maggioranza dei casi e, anche quando essa viene attuata, il successo non è mai nel 100 per 100 dei casi, per cui è realistico prevedere casi di assenza o insuccesso della stessa nei quali si manifestano comportamenti reiterati di aggressività incontenibile. Opportuno pertanto è il fatto che  L’ISS e il Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome, stiano attivando la Rete nazionale per il riconoscimento, l’intervento tempestivo e l’appropriata gestione delle emergenze comportamentali https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport... Da una regione dell’Italia del sud ho ricevuto un SOS da parte della mamma di un trentenne che ha comportamenti aggressivi incontenibili. La mamma ha  chiesto allo psichiatra del territorio se poteva ricoveralo per tarare la terapia farmacologica. Risposta "Mi dispiace, purtroppo i reparti psichiatrici non sono adatti” E se i reparti psichiatrici non sono adatti, quali reparti sono adatti? Evidentemente allo stato attuale nessuno. Da qui l’urgenza di creare strutture ad hoc sul modello di quanto avviene già ora alla Fondazione Sospiro, che per ora accetta solo pazienti lombardi e in ogni caso non potrebbe accettare pazienti da tutta Italia, perché sarebbero troppi, in quanto questa dolorosa situazione esiste ed è più diffusa di quanto non si pensi, anche se se ne parla  poco.       Daniela MC _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

La descrizione fatta dal Dottor Tiziano Gabrielli dimostra una volta di più quanto sia necessaria la creazione di una Rete nazionale per il riconoscimento, l’intervento tempestivo e l’appropriata gestione delle emergenze comportamentali. Nella realtà descritta da Gabrielli il paziente si presenta con comportamenti gravissimi di auto ed eteroaggressività ad un Pronto Soccorso generico e viene trattato con massicce dosi di psicofarmaci per poi essere rapidamente rimandato da dove è venuto. Le unità auspicate dal provvedimento di cui si parla accolgono pazienti con le caratteristiche descritte da Gabrielli, ma non sono dei Pronto Soccorso generici che cercano di liberarsi al più presto di ospiti indesiderati. Copio da https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport...  Questi servizi hanno un alto livello di specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori: • a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del comportamento; • b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente ripresa della realizzazione del progetto di vita; • c) dimissione assistita che prevede la formazione e la supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al momento della dimissione. Siamo tutti d’accordo con il Professor Crispiani e col Dottor Gabrielli che un trattamento abilitativo competente e personalizzato iniziato precocemente avrebbe potuto evitare in molti casi la comparsa dei comportamenti dirompenti. Ma nel momento in cui il comportamento dirompente si manifesta, bisogna affrontarlo secondo le modalità sopra descritte da parte di équipe multidisciplinari a ciò specificamente formate. Vigileremo affinché quando scritto nel programma dell’Osservatorio Nazionale Autismo si attui al più presto e nel modo migliore in tutto il territorio nazionale Daniela MC Il 2025-05-05 20:40 tgabrielli via autismo-biologia ha scritto:

Da qualche anno lavoro in Pronto Soccorso traumatologico. Sono un medico ma ho esercitato come dentista sino alla pensione. Non so quindi se accetterete il mio punto di vista non solo come genitore di una persona di 30 anni con questa sindrome ma anche squisitamente medico. Non sono uno specialista psichatra o neurologo ma ho occasione in Pronto Soccorso qui a Trento di gestire, seguire e inifine dimettere giovani e adulti con autismo arrivati da noi in fase acuta di comportamenti problematici. Quasi sempre pazienti gravi e noti. Dopo una prima valutazione medica, vengono sempre visitati da specialisti che completano il trattamento immancabilmente con iniezione di farmaci potenti. Constato con imbarazzo che il problema maggiore non riguarda tanto la crisi in sé che motiva l’accesso in ospedale. La durata inevitabilmente significativa della crisi dipende dalla incosistenza di quanto proposto extra terapia farmacologica. Dopo la somministrazione di più farmaci questa piano piano si placa e si risolve. Nessun specialista sembra avere strategie migliori e sono poco sensibili ai suggerimenti di modalità operative diverse nonostante i tempi vuoti dell’intervento (accesso ritardato con attese, arrivo con vari ritardi dello specialista, una generale incompetenza nella gestione e infine scarsa efficacia dei farmaci utilizzabili. Dopo qualche ora di trattamenti farmacologici tutto torna ad una "dinamicità basale" e la crisi (conosciuta come tale) cessa. Devo dirvi subito che la gravità del problema comportamentale ma persino delle caratteristiche della "condizione di base" delle persone con sd autistica, che accedono, va di pari passo con la abilitazione ricevuta. Anche l’efficacia dei farmaci risponde a questa regola. Più abilitato è l’adulto meno problemi comportamentali e più facile la gestione degli stessi. Sembra una banalità ma spiega invece l’enorme difficoltà di molti genitori con i figli adulti. Le occasionali problematiche comportamentali (presenti in tutti i soggetti con sd autistica) sono molto significative e poco sensibili agli psicofarmaci se la persona non ha ricevuto precocemente una efficace abilitazione. Come si migliora? Si controllano e verificano i risultati di quanto si fa. Esiste una precoce abilitazione efficace? Sì, abbiamo un modello abilitativo dell’autismo. E’ la dottrina cognitivo-comportamentale. E’ una pedagogia speciale “aperta", nel senso che è ancora da implementare, correggere, migliorare. In mancanza di una efficace abilitazione nella fase iniziale della vita di queste persone, avremo più difficoltà e una espressione della sd più severa. Non bisogna trascurare l’abilitazione precoce e prolungata. Questa la si potrà lentamente annullare negli anni con la esclusiva pratica di attività o routine utili quotidiane “ adattive"

I genitori che ho incontrato sono smarriti, penosamente rassegnati, preoccupati, sorpresi della scarsa efficacia dei farmaci utilizzati e della tardiva soluzione della crisi stessa. Ci guardano un pò insoddisfatti. Si sentono soli nella difficoltà di gestire le problematiche del figli. Di sicuro questi genitori non hanno certo trovato aiuti veri quando servivano. Nessuno ha insegnato loro come abilitare il loro figlio. Quando dico loro che sono un “fratello di sangue” avendo un figlio come il loro, li vedo risollevare lo sguardo ma per poco perché vedono comunque intorno un succedersi di professionisti, di parole e di atti poco efficaci e questo li riporta al senso di sfiducia verso ogni struttura, ogni proposta. Sensazione di vuoto che solo i genitori di persone con autismo conoscono e comprendono. Vedo che sono incapaci di ascolto, di cedere totalmente il controllo anche in un ambiente protetto. Non sanno mai se uscire dalla stanza singola assegnata al caso (come da protocollo per i casi psichiatrici) o restare. Attendono girando da dentro a fuori, si ripropongono lasciandosi colpire dal loro caro, inerti. Cerco di rassicurarli chiedendo che ci lascino gestire il caso. Che il loro figlio non ci colpirà. Che sappiamo creare le condizioni perché si plachi. Lui li vede nel loro andirivieni e cerca loro per andarsene ed è sempre una situazione complicata dal succedersi di continue indecisioni emotive. Metto un pacchetto di fazzoletti Scottex tra i denti del paziente suggerendo che utilizzino quel gesto quando si manifesta autolesionismo... per evitare che continui a mordersi sulle spalle e sulle braccia. Lui (e succede con tutti anche i più gravi) morde il pacchetto quasi a distruggerlo ma non lo molla. Me lo consegna bagnato e spiattellato dopo un pò e io glielo ripropongo. Smette di mordersi e di colpire. Si muove a casaccio verso l’uscita, poi torna a sdraiarsi. Ci vorrà un bel pò. Vedo la sorpresa e la delusione dei genitori al momento delle dimissioni. Da una parte sono così stanchi che non desiderano altro che tornare a casa e dall’altra sono consapevoli che il problema non è affatto risolto, che il loro figlio non sta affatto bene e che la crisi è solo moderatamente rientrata e che lui torna con autismo a casa di nuovo. Tornano alla condizione conosciuta come ritorno al patologico quotidiano con poco spazio per l’adattivo spontaneo o routinario. Lo stato di allerta ricompare sui loro visi. Il comportamento dirompente, distruttivo, auto ed etero-aggressivo è la fase estrema dell’evitamento. Evitamento dell’adattivo. Il patologico è il vero destino quotidiano. Il "richiamo della foresta” per capirci L’abilitazione insegna adattivo e flessibilità nell’aderirvi (l'adattivo è appreso perché rinforzato se spontaneo o insegnato e si organizza in routine adattive sempre presenti indipendentemente dal livello intellettivo espletato). Meno abilitazione, meno flessibilità e più stazionarietà nel patologico. Più si vive nella ripetitività di ciò che accade e che deve accadere, più rischio di permanere aderire al patologico allontanandomi da qualsiasi senso adattivo dell'agire e pensare. Lo si chiama fuori dal patologico… il pz attua evitamento. sfugge lo sguardo, esegue il compito velocemente o accelerando, lo abbandona, lo frammenta, lo accorcia per poi tornare nel mio mondo patologico, al nulla autistico. Lo chiamo e scappa, non ascolta, non consider l’altro che gli impone un distacco dal patologico. Gli chiedo ancora di stare nell’adattivo (vieni; fai; ascolta; prendi; scrivi, prendi, basta…) ecco a quel punto la reazione problematica dirompente. Il grande rifiuto. L’estrema confusione. Nessun valore comunicativo. Chiede patologia e non adattivo. Non esiste comunicazione adattiva nell’aderire, cercare, ottenere patologia. Il comportamento problema non va interrotto con proposte adattive ma con concessione di patologia (che manterrò breve); lo riconsegno alle sue stereotipie, alla sua adesività più tipica; alla sua routine ostinata, alle attività più adesive. Nella dimensione autistica non c’è comportamento problema di sorta. C’è l’abisso mentale autistico, ripetitivo e senza funzione o senso adattivo, utile, evolutivo. Dalla patologia, quando vi sarà ritornato interrompendo l’attività dirompente, non più utilee a garantirgli il libero ritorno al patologico, potrò poi distoglierlo con brevissime e banali, quanto chiare, richieste. Devo riottenere il controllo ambientale che lui con il comportamenti problema vorrebbe assumere una volta che questo gli appare minacciato o perduto. Ho una reazione abnorme e confusa… gli facilito l'accesso allo spazio patologico conosciuto, suo più tipico, dove lui si perde sempre. E solo poi, dopo un pò, ricondurlo fuori riproponendo minime e brevi attività subentranti di adattivo. Solo così si riduce la crisi comportamentale disattiva dirompente auto- ed etero- aggressiva. Questo lo schema. Comprendo forse succinto e magari poco comprensibile, ma più rapido e utile di qualsiasi farmaco usato in emergenza. Così abbiamo costruito l’abilitazione di nostro figlio. Tiziano

...

Il giorno 2 mag 2025, alle ore 23:30, azzaretti--- via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:

Un'analisi ineccepibile e mi pare inascoltata, come tante cose di buon senso.

Aggiungo solo che proprio l'assenza di una risposta specializzata e la conseguente sovraesposizione dei familiari, ad ogni livello, non fa che aumentare lo stigma che purtroppo caratterizza queste situazioni, anche all'interno del mondo della disabilità.

Massimiliano

...

Il 30/04/2025 11:44 CEST daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto

L’8 gennaio 2016 scrivevo su questa lista

"I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito"

https://www.kennedykrieger.org/patient-care/centers-and-programs/neurobehavi...

...

...

Una realtà simile a quella del Kennedy Krieger Insititute esiste in Lombardia alla fondazione Sospiro e questa realtà dovrebbe in un futuro si spera non lontano assumere un carattere nazionale, vedi https://www.fondazionesospiro.it/centro-nazionale-autismo/

Anche a Bologna l’AUSL ha preso coscienza di questa dolorosa realtà affidando alla cooperativa Solco Libertas il compito di iniziare un percorso che, dalla formazione iniziata nel 2018 a cura, tra gli altri, del compianto Lucio Moderato, ha portato alla formazione di “Appartamenti ri–abilitativi sociosanitari per persone con Disturbi del Neurosviluppo (servizio Casa San Martino)”

https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin...

...

...

Queste lodevoli iniziative sono però sporadiche e isolate, mentre il bisogno di servizi dedicati alle emergenze comportamentali riguarda tutto il territorio nazionale. A tal fine il 2 aprile scorso è stato pubblicato il programma che prevede una Rete Nazionale Emergenze Comportamentali, a cura dell’’ISS e del Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome.

Particolarmente urgente è la creazione di Servizi di Terzo livello, che vengono così descritti: "sono servizi prioritariamente residenziali, regionali o condivisi tra regioni, che hanno l’obiettivo di accogliere la persona con autismo con gravi disturbi comportamentali. Questi servizi hanno un alto livello di specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e

orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori: ◦ a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del comportamento; ◦ b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente ripresa della realizzazione del progetto di vita; ◦ c) dimissione assistita che prevede la formazione e la

supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al momento della dimissione"

https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport...

...

...

Nell’attesa che questi servizi siano disponibili le famiglie devono affrontare da sole delle problematiche che richiederebbero équipe di professionisti specificamente formati, nessuno dei quali dovrebbe lavorare 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, 365 giorni

all’anno, come sta avvenendo da troppo tempo in queste famiglie

Daniela Mariani Cerati

Buongiorno, non sono riuscita a trovare i riferimenti a questo libro...sarebbe possibile averli? Grazie Clelia Il Mar 6 Mag 2025, 22:57 fragnito--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:

Ho letto il libro di Tiziano e Patrizia circa 10 anni fa. Per me è stato molto illuminante e il libro racconta e descrive molto bene l’abilitazione di descritta in questa mail .

Questa abilitazione io l’ho studiata ed approfondita e l ho anche applicata in questi anni. Ho una figlia adulta autistica gravissima ( il famoso livello tre)di 28 anni che non assume farmaci, che non ha comportamenti né auto né etero aggressivi pur nella complessità della situazione che vive. Molto di ciò che abbiamo raggiunto è anche merito di quanto ho imparato dalla lettura e successivo approfondimento del tipo di abilitazione che propone e descrive Gabrielli.

Gabriella Mazza

Il 05/05/2025 20:40 CEST tgabrielli via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:

Da qualche anno lavoro in Pronto Soccorso traumatologico. Sono un medico ma ho esercitato come dentista sino alla pensione. Non so quindi se accetterete il mio punto di vista non solo come genitore di una persona di 30 anni con questa sindrome ma anche squisitamente medico. Non sono uno specialista psichatra o neurologo ma ho occasione in Pronto Soccorso qui a Trento di gestire, seguire e inifine dimettere giovani e adulti con autismo arrivati da noi in fase acuta di comportamenti problematici. Quasi sempre pazienti gravi e noti. Dopo una prima valutazione medica, vengono sempre visitati da specialisti che completano il trattamento immancabilmente con iniezione di farmaci potenti. Constato con imbarazzo che il problema maggiore non riguarda tanto la crisi in sé che motiva l’accesso in ospedale. La durata inevitabilmente significativa della crisi dipende dalla incosistenza di quanto proposto extra terapia farmacologica. Dopo la somministrazione di più farmaci questa piano piano si placa e si risolve. Nessun specialista sembra avere strategie migliori e sono poco sensibili ai suggerimenti di modalità operative diverse nonostante i tempi vuoti dell’intervento (accesso ritardato con attese, arrivo con vari ritardi dello specialista, una generale incompetenza nella gestione e infine scarsa efficacia dei farmaci utilizzabili. Dopo qualche ora di trattamenti farmacologici tutto torna ad una "dinamicità basale" e la crisi (conosciuta come tale) cessa. Devo dirvi subito che la gravità del problema comportamentale ma persino delle caratteristiche della "condizione di base" delle persone con sd autistica, che accedono, va di pari passo con la abilitazione ricevuta. Anche l’efficacia dei farmaci risponde a questa regola. Più abilitato è l’adulto meno problemi comportamentali e più facile la gestione degli stessi. Sembra una banalità ma spiega invece l’enorme difficoltà di molti genitori con i figli adulti. Le occasionali problematiche comportamentali (presenti in tutti i soggetti con sd autistica) sono molto significative e poco sensibili agli psicofarmaci se la persona non ha ricevuto precocemente una efficace abilitazione. Come si migliora? Si controllano e verificano i risultati di quanto si fa. Esiste una precoce abilitazione efficace? Sì, abbiamo un modello abilitativo dell’autismo. E’ la dottrina cognitivo-comportamentale. E’ una pedagogia speciale “aperta", nel senso che è ancora da implementare, correggere, migliorare. In mancanza di una efficace abilitazione nella fase iniziale della vita di queste persone, avremo più difficoltà e una espressione della sd più severa. Non bisogna trascurare l’abilitazione precoce e prolungata. Questa la si potrà lentamente annullare negli anni con la esclusiva pratica di attività o routine utili quotidiane “ adattive" I genitori che ho incontrato sono smarriti, penosamente rassegnati, preoccupati, sorpresi della scarsa efficacia dei farmaci utilizzati e della tardiva soluzione della crisi stessa. Ci guardano un pò insoddisfatti. Si sentono soli nella difficoltà di gestire le problematiche del figli. Di sicuro questi genitori non hanno certo trovato aiuti veri quando servivano. Nessuno ha insegnato loro come abilitare il loro figlio. Quando dico loro che sono un “fratello di sangue” avendo un figlio come il loro, li vedo risollevare lo sguardo ma per poco perché vedono comunque intorno un succedersi di professionisti, di parole e di atti poco efficaci e questo li riporta al senso di sfiducia verso ogni struttura, ogni proposta. Sensazione di vuoto che solo i genitori di persone con autismo conoscono e comprendono. Vedo che sono incapaci di ascolto, di cedere totalmente il controllo anche in un ambiente protetto. Non sanno mai se uscire dalla stanza singola assegnata al caso (come da protocollo per i casi psichiatrici) o restare. Attendono girando da dentro a fuori, si ripropongono lasciandosi colpire dal loro caro, inerti. Cerco di rassicurarli chiedendo che ci lascino gestire il caso. Che il loro figlio non ci colpirà. Che sappiamo creare le condizioni perché si plachi. Lui li vede nel loro andirivieni e cerca loro per andarsene ed è sempre una situazione complicata dal succedersi di continue indecisioni emotive. Metto un pacchetto di fazzoletti Scottex tra i denti del paziente suggerendo che utilizzino quel gesto quando si manifesta autolesionismo... per evitare che continui a mordersi sulle spalle e sulle braccia. Lui (e succede con tutti anche i più gravi) morde il pacchetto quasi a distruggerlo ma non lo molla. Me lo consegna bagnato e spiattellato dopo un pò e io glielo ripropongo. Smette di mordersi e di colpire. Si muove a casaccio verso l’uscita, poi torna a sdraiarsi. Ci vorrà un bel pò. Vedo la sorpresa e la delusione dei genitori al momento delle dimissioni. Da una parte sono così stanchi che non desiderano altro che tornare a casa e dall’altra sono consapevoli che il problema non è affatto risolto, che il loro figlio non sta affatto bene e che la crisi è solo moderatamente rientrata e che lui torna con autismo a casa di nuovo. Tornano alla condizione conosciuta come ritorno al patologico quotidiano con poco spazio per l’adattivo spontaneo o routinario. Lo stato di allerta ricompare sui loro visi. Il comportamento dirompente, distruttivo, auto ed etero-aggressivo è la fase estrema dell’evitamento. Evitamento dell’adattivo. Il patologico è il vero destino quotidiano. Il "richiamo della foresta” per capirci L’abilitazione insegna adattivo e flessibilità nell’aderirvi (l'adattivo è appreso perché rinforzato se spontaneo o insegnato e si organizza in routine adattive sempre presenti indipendentemente dal livello intellettivo espletato). Meno abilitazione, meno flessibilità e più stazionarietà nel patologico. Più si vive nella ripetitività di ciò che accade e che deve accadere, più rischio di permanere aderire al patologico allontanandomi da qualsiasi senso adattivo dell'agire e pensare. Lo si chiama fuori dal patologico… il pz attua evitamento. sfugge lo sguardo, esegue il compito velocemente o accelerando, lo abbandona, lo frammenta, lo accorcia per poi tornare nel mio mondo patologico, al nulla autistico. Lo chiamo e scappa, non ascolta, non consider l’altro che gli impone un distacco dal patologico. Gli chiedo ancora di stare nell’adattivo (vieni; fai; ascolta; prendi; scrivi, prendi, basta…) ecco a quel punto la reazione problematica dirompente. Il grande rifiuto. L’estrema confusione. Nessun valore comunicativo. Chiede patologia e non adattivo. Non esiste comunicazione adattiva nell’aderire, cercare, ottenere patologia. Il comportamento problema non va interrotto con proposte adattive ma con concessione di patologia (che manterrò breve); lo riconsegno alle sue stereotipie, alla sua adesività più tipica; alla sua routine ostinata, alle attività più adesive. Nella dimensione autistica non c’è comportamento problema di sorta. C’è l’abisso mentale autistico, ripetitivo e senza funzione o senso adattivo, utile, evolutivo. Dalla patologia, quando vi sarà ritornato interrompendo l’attività dirompente, non più utilee a garantirgli il libero ritorno al patologico, potrò* poi *distoglierlo con brevissime e banali, quanto chiare, richieste. Devo riottenere il controllo ambientale che lui con il comportamenti problema vorrebbe assumere una volta che questo gli appare minacciato o perduto. Ho una reazione abnorme e confusa… gli facilito l'accesso allo spazio patologico conosciuto, suo più tipico, dove lui si perde sempre. E solo poi, dopo un pò, ricondurlo fuori riproponendo minime e brevi attività subentranti di adattivo. Solo così si riduce la crisi comportamentale disattiva dirompente auto- ed etero- aggressiva. Questo lo schema. Comprendo forse succinto e magari poco comprensibile, ma più rapido e utile di qualsiasi farmaco usato in emergenza. Così abbiamo costruito l’abilitazione di nostro figlio. Tiziano

Il giorno 2 mag 2025, alle ore 23:30, azzaretti--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto: Un'analisi ineccepibile e mi pare inascoltata, come tante cose di buon senso.

Aggiungo solo che proprio l'assenza di una risposta specializzata e la conseguente sovraesposizione dei familiari, ad ogni livello, non fa che aumentare lo stigma che purtroppo caratterizza queste situazioni, anche all'interno del mondo della disabilità.

Massimiliano

Il 30/04/2025 11:44 CEST daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto

L’8 gennaio 2016 scrivevo su questa lista

"I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito"

https://www.kennedykrieger.org/patient-care/centers-and-programs/neurobehavi...

Una realtà simile a quella del Kennedy Krieger Insititute esiste in Lombardia alla fondazione Sospiro e questa realtà dovrebbe in un futuro si spera non lontano assumere un carattere nazionale, vedi https://www.fondazionesospiro.it/centro-nazionale-autismo/

Anche a Bologna l’AUSL ha preso coscienza di questa dolorosa realtà affidando alla cooperativa Solco Libertas il compito di iniziare un percorso che, dalla formazione iniziata nel 2018 a cura, tra gli altri, del compianto Lucio Moderato, ha portato alla formazione di “Appartamenti ri–abilitativi sociosanitari per persone con Disturbi del Neurosviluppo (servizio Casa San Martino)”

https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin...

Queste lodevoli iniziative sono però sporadiche e isolate, mentre il bisogno di servizi dedicati alle emergenze comportamentali riguarda tutto il territorio nazionale. A tal fine il 2 aprile scorso è stato pubblicato il programma che prevede una Rete Nazionale Emergenze Comportamentali, a cura dell’’ISS e del Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome.

Particolarmente urgente è la creazione di Servizi di Terzo livello, che vengono così descritti: "sono servizi prioritariamente residenziali, regionali o condivisi tra regioni, che hanno l’obiettivo di accogliere la persona con autismo con gravi disturbi comportamentali. Questi servizi hanno un alto livello di specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori: ◦ a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del comportamento; ◦ b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente ripresa della realizzazione del progetto di vita; ◦ c) dimissione assistita che prevede la formazione e la supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al momento della dimissione"

https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport...

Nell’attesa che questi servizi siano disponibili le famiglie devono affrontare da sole delle problematiche che richiederebbero équipe di professionisti specificamente formati, nessuno dei quali dovrebbe lavorare 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, 365 giorni all’anno, come sta avvenendo da troppo tempo in queste famiglie

Daniela Mariani Cerati

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it

Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]