Un'analisi ineccepibile e mi pare inascoltata, come tante cose di buon senso. Aggiungo solo che proprio l'assenza di una risposta specializzata e la conseguente sovraesposizione dei familiari, ad ogni livello, non fa che aumentare lo stigma che purtroppo caratterizza queste situazioni, anche all'interno del mondo della disabilità. Massimiliano
Il 30/04/2025 11:44 CEST daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
L’8 gennaio 2016 scrivevo su questa lista
"I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unita' coronariche di buon livello. Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non sono piu' di nessuno. Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito" https://www.kennedykrieger.org/patient-care/centers-and-programs/neurobehavi...
Una realtà simile a quella del Kennedy Krieger Insititute esiste in Lombardia alla fondazione Sospiro e questa realtà dovrebbe in un futuro si spera non lontano assumere un carattere nazionale, vedi https://www.fondazionesospiro.it/centro-nazionale-autismo/
Anche a Bologna l’AUSL ha preso coscienza di questa dolorosa realtà affidando alla cooperativa Solco Libertas il compito di iniziare un percorso che, dalla formazione iniziata nel 2018 a cura, tra gli altri, del compianto Lucio Moderato, ha portato alla formazione di “Appartamenti ri–abilitativi sociosanitari per persone con Disturbi del Neurosviluppo (servizio Casa San Martino)” https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martin...
Queste lodevoli iniziative sono però sporadiche e isolate, mentre il bisogno di servizi dedicati alle emergenze comportamentali riguarda tutto il territorio nazionale. A tal fine il 2 aprile scorso è stato pubblicato il programma che prevede una Rete Nazionale Emergenze Comportamentali, a cura dell’’ISS e del Ministero della Salute, in collaborazione con le Regioni e Province Autonome.
Particolarmente urgente è la creazione di Servizi di Terzo livello, che vengono così descritti: "sono servizi prioritariamente residenziali, regionali o condivisi tra regioni, che hanno l’obiettivo di accogliere la persona con autismo con gravi disturbi comportamentali. Questi servizi hanno un alto livello di specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori: ◦ a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del comportamento; ◦ b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente ripresa della realizzazione del progetto di vita; ◦ c) dimissione assistita che prevede la formazione e la supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al momento della dimissione"
https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comport...
Nell’attesa che questi servizi siano disponibili le famiglie devono affrontare da sole delle problematiche che richiederebbero équipe di professionisti specificamente formati, nessuno dei quali dovrebbe lavorare 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, 365 giorni all’anno, come sta avvenendo da troppo tempo in queste famiglie
Daniela Mariani Cerati
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