Suggerisco di riservare l'attenzione al più rilevante processo di prevenzione/anticipazione delle condotte critiche, che sono sempre disadattive, espressioni di disadattamento, paura, non comprensione, disagio, ecc. in presenza di impossibile o inibita capacità comunicativa.
Quando parte la crisi reattiva, va contenuta, non elaborata (nelle varie forme) poiché il cervello memorizza lo stress della "elaborazione".
In presenza di autismo, X-Fragile ed altri disturbi del neurosviluppo affini, il training fa due cose:
1. Prevenire le situazioni fonti di crisi (prevenire il disorientamento).
2. Esercitare la persona ad aumentare il livello di autoregolazione.

Diverso è il caso dell'adulto e della ricerca di ambienti protetti o protettori (terzo livello). Ma in questo caso, la logica è altra.

Quindi: capire la crisi per prevenire ed aver cura della crisi.
Cioè capire il "pensiero autistico" e soprattuttto la sua specialità, la diversità dalle altre sindromi.
Al bambino/ragazzo autistico non si da di più, ma "di diverso".
 Trattamenti educativi sulle diadi funzionali, sulla lentezza dell'incipit e dell'autoregolazione, sul disorientamento spazio-temporale, sulla comunicazione "vis a vis", sullo sviluppo della immaginazione, sull'insistenza/resilienza, ecc.
Poi ciascuno lo faccia con le modalità (Metodi) che preferisce, ma non per "limitare i danni".

Da uno slogan del Primo Maggio: "L'inclusione non è uno spazio libero .....".
Prof. Piero Crispiani

Il 02/05/2025 23:30, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Un'analisi ineccepibile e mi pare inascoltata, come tante cose di buon senso.

Aggiungo solo che proprio l'assenza di una risposta specializzata e la conseguente sovraesposizione dei familiari, ad ogni livello, non fa che aumentare lo stigma che purtroppo caratterizza queste situazioni, anche all'interno del mondo della disabilità.

Massimiliano

Il 30/04/2025 11:44 CEST daniela via autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

 
L’8 gennaio 2016 scrivevo su questa lista

"I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l'auto ed etero 
aggressivita', non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che 
trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle 
conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, 
dovrebbero essere previsti, cosi' come e' previsto che chi ha una 
cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in 
Italia tante Unita' coronariche di buon livello.
Esemplare a questo proposito e' la Neurobehavioral Unit (NBU) del 
Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che e' stata copiata a Parigi 
all'ospedale Pitie ́-Salpeˆtrie`re e che sarebbe opportuno importare 
anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con 
crisi comportamentali gravissime e non trovano l'aiuto di cui hanno 
bisogno, soprattutto in eta' adulta, quando le persone con autismo non 
sono piu' di nessuno.
Per conoscere la NBU di Baltimora basta andare al loro sito"
https://www.kennedykrieger.org/patient-care/centers-and-programs/neurobehavioral-unit-nbu

Una realtà simile a quella del Kennedy Krieger Insititute esiste  in 
Lombardia alla fondazione Sospiro e questa realtà dovrebbe in un futuro 
si spera non lontano assumere un carattere nazionale, vedi
https://www.fondazionesospiro.it/centro-nazionale-autismo/

Anche a  Bologna l’AUSL ha preso coscienza di questa dolorosa realtà 
affidando alla cooperativa Solco Libertas il compito di iniziare un 
percorso che, dalla formazione iniziata nel 2018 a cura, tra gli altri, 
del compianto Lucio Moderato, ha portato alla formazione di  
“Appartamenti ri–abilitativi sociosanitari per persone con Disturbi del 
Neurosviluppo (servizio Casa San Martino)”
https://www.libertasassistenza.it/wp-content/uploads/2022/06/case-san-martino-carta-dei-servizi-.pdf

Queste lodevoli iniziative sono però sporadiche e isolate, mentre il 
bisogno di servizi dedicati alle emergenze comportamentali riguarda 
tutto il territorio nazionale. A tal fine il 2 aprile scorso è stato 
pubblicato il programma che prevede una Rete Nazionale Emergenze 
Comportamentali, a cura dell’’ISS e del Ministero della Salute, in 
collaborazione con le Regioni e Province Autonome.

Particolarmente urgente è  la creazione di Servizi di Terzo livello, che 
vengono così descritti:
"sono servizi prioritariamente residenziali, regionali o condivisi tra 
regioni, che hanno l’obiettivo di accogliere la persona con autismo con 
gravi disturbi comportamentali. Questi servizi hanno un alto livello di 
specializzazione, accolgono la persona per un massimo di 12 mesi e 
orientano il loro lavoro su 3 diversi vettori:
         ◦ a) inquadramento diagnostico di potenziali comorbilità 
psichiatriche o internistiche e indagine sulle funzioni del 
comportamento;
         ◦ b) trattamento integrato (comportamentale e farmacologico) per 
ridurre la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento e 
permettere la dimissione verso altri contesti abitativi e la conseguente 
ripresa della realizzazione del progetto di vita;
         ◦ c) dimissione assistita che prevede la formazione e la 
supervisione dei contesti abitativi che accoglieranno la persona al 
momento della dimissione"

           
https://osservatorionazionaleautismo.iss.it/rete-nazionale-emergenze-comportamentali

Nell’attesa che questi servizi siano disponibili le famiglie devono 
affrontare da sole delle problematiche che richiederebbero équipe di 
professionisti specificamente formati, nessuno dei quali dovrebbe 
lavorare 24 ore al giorno, sette giorni alla settimana, 365 giorni 
all’anno, come sta avvenendo da troppo tempo in queste famiglie

    Daniela Mariani Cerati


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Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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