Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia
Buona sera, Il mio bambino aveva già 3 anni quando il pediatra gli prescrisse Atarax. Erano 3 anni che non dormivo una notte intera; Federico si svegliava in media 8 volte a notte. Mi disse di somministrargli la dose prescritta per un mese e sospendere il mese successivo e continuare a mesi alterni. Dopo una settimana diminuii la dose perché il bambino era un po’ intontito al mattino, ma continuai per un anno a somministrargli Atarax a mesi alterni. Col passare dei mesi ho visto il bambino migliorare costantemente e quindi decidemmo di sospenderlo. Io non sono un medico e non posso esprimermi in ordine all’efficacia o meno dell’Atarax; posso però affermare come mamma, che il bambino è come se avesse imparato a dormire. A tutt’oggi, che ha 10 anni, dorme 7/8 ore senza alcun aiuto farmacologico. Roberta Inviato da Libero Mail per iOS mercoledì 6 ottobre 2021, 21:17 +0200 da [email protected] <[email protected]>:
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buon giorno L'idrossizina (principio attivo del farmaco che ha nome di fantasia Atarax) è riconosciuta da RCP (il cosiddetto "bugiardino") come terapia a breve termine dell'ansia nell'adulto e come terapia nelle dermatiti allergiche accompagnate da prurito. Come tutti gli antistaminici, ha certamente potere sedativo e ipnotico. Viene infatti ampiamente utilizzata anche per consentire o favorire l'esecuzione di accertamenti strumentali (es. elettroencefalogramma in sonno) e come adiuvante per l'anestesia operatoria. Tutti questi usi sono quello che si definisce "off label", ossia sono possibili ma al di fuori delle indicazioni previste in scheda tecnica; sono tuttavia supportati da alcune evidenze di letteratura. Può come tutti i farmaci avere effetti collaterali, ma rispetto ad altre molecole della medesima famiglia si fa preferire per la mancanza di effetti anticolinergici. Immagino che il collega pediatra abbia valutato la situazione della bimba e deciso l'intervento che riteneva più opportuno; è dal mio punto di vista impossibile sia dal punto di vista scientifico che etico discutere la scelta di un collega che conosce la situazione specifica quando io non la conosco. Mi pare però che tutta la letteratura in materia converga sull'importanza di interventi comportamentali (spesso descritti sinteticamente come "igiene del sonno") come prima mossa, a cui far seguire un approccio nutraceutico (melatonina o melatonina addizionata di altri componenti che ne ottimizzano l'effetto) associato eventualmente a una ricerca di fattori di rischio per difficoltà del sonno. La realtà è che poi, in casi specifici, è necessario ricorrere all'antistaminico (o comunque ad un trattamento "farmacologico" in senso stretto) per ottenere almeno una quantità minima di ore di sonno. Necessaria alla bambina, visto che sappiamo che nel sonno avvengono moltissimi processi di crescita e sviluppo dell'intero organismo, ma anche ai suoi genitori (ricordo per inciso che la privazione di sonno era riconosciuta come potente metodo di tortura e ci sono evidenze sull'effetto di alterazione psichiatrica che può causare se protratta). In sintesi, scusandomi per essermi un poco dilungato: non è una linea terapeutica di prima scelta, ma è una opzione che la vita reale può rendere necessaria. Sperabilmente sempre e come per tutti i farmaci all'interno di un discorso globale di intervento per il benessere della persona e non solo per gestire in qualche modo un sintomo. Cordiali saluti Matteo Alesso Chiappedi Il giorno mer 6 ott 2021 alle ore 21:16 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il problema dell’insonnia è molto serio e purtroppo molto frequente nelle persone con autismo. Su questa lista se ne è parlato a lungo nel marzo – aprile 2009. Alcuni dei messaggi relativi alla discussione di allora sono ai link seguenti http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000053.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000062.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000064.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-March/000072.html http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2009-April/000075.html Daniela MC Il 2021-10-07 08:22 Chiappedi Matteo ha scritto:
Buon giorno
L'idrossizina (principio attivo del farmaco che ha nome di fantasia Atarax) è riconosciuta da RCP (il cosiddetto "bugiardino") come terapia a breve termine dell'ansia nell'adulto e come terapia nelle dermatiti allergiche accompagnate da prurito. Come tutti gli antistaminici, ha certamente potere sedativo e ipnotico. Viene infatti ampiamente utilizzata anche per consentire o favorire l'esecuzione di accertamenti strumentali (es. elettroencefalogramma in sonno) e come adiuvante per l'anestesia operatoria. Tutti questi usi sono quello che si definisce "off label", ossia sono possibili ma al di fuori delle indicazioni previste in scheda tecnica; sono tuttavia supportati da alcune evidenze di letteratura. Può come tutti i farmaci avere effetti collaterali, ma rispetto ad altre molecole della medesima famiglia si fa preferire per la mancanza di effetti anticolinergici.
Immagino che il collega pediatra abbia valutato la situazione della bimba e deciso l'intervento che riteneva più opportuno; è dal mio punto di vista impossibile sia dal punto di vista scientifico che etico discutere la scelta di un collega che conosce la situazione specifica quando io non la conosco. Mi pare però che tutta la letteratura in materia converga sull'importanza di interventi comportamentali (spesso descritti sinteticamente come "igiene del sonno") come prima mossa, a cui far seguire un approccio nutraceutico (melatonina o melatonina addizionata di altri componenti che ne ottimizzano l'effetto) associato eventualmente a una ricerca di fattori di rischio per difficoltà del sonno. La realtà è che poi, in casi specifici, è necessario ricorrere all'antistaminico (o comunque ad un trattamento "farmacologico" in senso stretto) per ottenere almeno una quantità minima di ore di sonno. Necessaria alla bambina, visto che sappiamo che nel sonno avvengono moltissimi processi di crescita e sviluppo dell'intero organismo, ma anche ai suoi genitori (ricordo per inciso che la privazione di sonno era riconosciuta come potente metodo di tortura e ci sono evidenze sull'effetto di alterazione psichiatrica che può causare se protratta).
In sintesi, scusandomi per essermi un poco dilungato: non è una linea terapeutica di prima scelta, ma è una opzione che la vita reale può rendere necessaria. Sperabilmente sempre e come per tutti i farmaci all'interno di un discorso globale di intervento per il benessere della persona e non solo per gestire in qualche modo un sintomo.
Cordiali saluti Matteo Alesso Chiappedi
Il giorno mer 6 ott 2021 alle ore 21:16 ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Mia figlia a 2 anni si addormentava a mezzanotte, si svegliava dalle 3.00 e rimaneva sveglia fino alle 5.00, poi si addormentava fino a non ricordo....La neuropsichiatra ci disse di darle FISIOREVE GOCCE, è un estratto di Melissa, Camomilla e Melatonina, OMEOPATICO QUINDI NON SERVE NEANCHE LA RICETTA, il farmacista ci disse di dargliene una pipetta e mezza, che la dava anche lui a suo nipote di tre anni, ma il sapore si sentiva nel latte e il colore si vedeva nell'acqua .... così iniziammo a dargliene solo mezza pipetta e FUNZIONO' BENISSIMO. Anzi, poi scoprii che molte mamme di bambini neurotipici davano queste gocce a bizzeffe.... Dopo circa un anno non ne abbiamo più avuto bisogno tranne nel mese ottobre : il rientro all'asilo le era stressante. Quest'anno ha iniziato la prima elementare, e visto che deve alzarsi alle 6.30, ne avevamo comprato una scorta per cambiarle l'orario..... in realtà gliele abbiamo date i primi 3 giorni e poi si è abituata da sola all'orario. Le straconsiglio. Il giorno mer 6 ott 2021 alle ore 21:22 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico ( Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna Da: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico ( Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"angsaravenna" <[email protected]> *A: *"Autismo Biologia" <[email protected]> *Inviato: *Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 *Oggetto: *[autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi
Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
Da: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno. Nella mia piccola esperienza di massaia, ho provato il ketotifene perché soffro di mastocitosi sistemica e devo dire che ha un pesante effetto sedativo come neanche gli psicofarmaci riescono a fare, al punto da non poterlo prendere perché impediva qualsiasi azione diversa dal dormire. L'infiltrato eosinofilo, sempre da profana, suona tanto di infiammazione (nelle biopsie cutanee fatte non trovavano mastociti, nel mio caso, che c'erano sicuramente in quantità, ma infiltrato eosinofilo). Se avete trovato un equilibrio bene, ma mi chiedo per quanto tempo il bambino possa continuare a prendere il ketotifene, antistaminico di vecchissima generazione e con effetti collaterali importanti. Mi chiedo se non si sia indagato piuttosto l'aspetto infiammatorio. Visto che ci sono allergie, che dice confermate da test (quali? Per capire meglio), posso proporre di misurare le triptasi con i prossimi esami del sangue (non perché alludo al fatto che il bimbo possa avere mastocitosi) ma perché sono un indicatore ottimo della presenza di allergie e magari anche qualche fattore di infiammazione (pcr per esempio). Molte malattie autoimmuni o di altra origine (come la mastocitosi) danno severi problemi gastrointestinali. Mi spaventa un po' il discorso autismo-intestino-allergie-dieta che mi fa tornare con la mente ai tempi dei seguaci di un certo dottore che prefigurava l'autismo da vaccino e proponeva la dieta senza glutine e caseina. Perché stiamo tutti meglio se togliamo dalla dieta il glutine e i latticini, ma non è detto che siano la vera causa del problema. Il fatto poi che il risveglio notturno sia sempre alla stessa ora mi fa pensare ad un problema ormonale. È stato indagato? Ma non sono medico, sono una massaia, e ho dato solo qualche spunto per i medici in ascolto. Grazie. Simonetta Chiandetti -- Inviato da Libero Mail per Android sabato, 09 ottobre 2021, 08:41AM +02:00 da Cristina Finazzi [email protected] :
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese
Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti < [email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico ( Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
---------------------------------------------------------------------- Da: "angsaravenna" < [email protected]> A: "Autismo Biologia" < [email protected]> Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto:
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese
Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi
Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico ( Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"angsaravenna" <[email protected]> *A: *"Autismo Biologia" <[email protected]> *Inviato: *Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 *Oggetto: *[autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Al link https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/06/satt-sonno... c’è una scheda su valutazione e trattamento del sonno elaborata da Hanley e tradotta da Elena Clò Lo stesso autore ha scritto il seguente articolo su valutazione e trattamento dell’insonnia nei bambini Jin, C. S., Hanley, G. P., & Beaulieu, L. (2013). An individualized and comprehensive approach to treating sleep problems in young children. Journal of Applied Behavior Analysis, 46, 161-180 https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.16 Sempre Hanley, invitato dall’associazione pane e cioccolata, ha tenuto un seminario di una intera giornata sull’insonnia, di cui è stato dato un resoconto in italiano da Anna Tartaglia al link https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/09/insonnia-b... Il 2021-10-09 10:36 ANGSA RAVENNA ha scritto:
Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia
Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto:
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese
Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi
Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli.
Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina )
cordiali saluti
Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico
IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
-------------------------
DA: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> INVIATO: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 OGGETTO: [autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it [1] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Links: ------ [1] http://www.isnb.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno, ci tengo a riportare anche la mia testimonianza sul problema insonnia. Mio figlio non ha dormito una notte intera fino ai 4 anni e 1/2. Si addormentava ma verso le 3 si metteva seduto nel letto. La neuropsichiatra ci ha prescritto di tutto (dagli integratori di melatonina, agli antistaminici alle benzodiazepine) ma nulla funzionava. Alla fine ci ha detto di provare a fare una visita da un gastroenterologo specializzato in autismo. Il gastroenterologo ha intuito che il problema potesse essere un reflusso, ci ha dato una cura con dei farmaci anti reflusso per 1 mese. Dopo pochi giorni mio figlio ha iniziato a dormire tutta la notte e dorme ancora ora che ha quasi 8 anni. Buona giornata a tutti Francesca Scardina +393298665519
Il giorno 9 ott 2021, alle ore 12:38, daniela <[email protected]> ha scritto:
Al link
https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/06/satt-sonno...
c’è una scheda su valutazione e trattamento del sonno elaborata da Hanley e tradotta da Elena Clò
Lo stesso autore ha scritto il seguente articolo su valutazione e trattamento dell’insonnia nei bambini Jin, C. S., Hanley, G. P., & Beaulieu, L. (2013). An individualized and comprehensive approach to treating sleep problems in young children. Journal of Applied Behavior Analysis, 46, 161-180
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.16
Sempre Hanley, invitato dall’associazione pane e cioccolata, ha tenuto un seminario di una intera giornata sull’insonnia, di cui è stato dato un resoconto in italiano da Anna Tartaglia al link
https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/09/insonnia-b...
Il 2021-10-09 10:36 ANGSA RAVENNA ha scritto:
Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto:
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto: Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
DA: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> INVIATO: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 OGGETTO: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it [1] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Links: ------ [1] http://www.isnb.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Scusate se mi intrometto sono un medico premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina Panisi). Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei. Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo ancora sul sintomo. I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane ancora un approccio parziale. Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina… Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
Il 09/10/2021 15:29 Francesca Scardina <[email protected]> ha scritto:
Buongiorno, ci tengo a riportare anche la mia testimonianza sul problema insonnia. Mio figlio non ha dormito una notte intera fino ai 4 anni e 1/2. Si addormentava ma verso le 3 si metteva seduto nel letto. La neuropsichiatra ci ha prescritto di tutto (dagli integratori di melatonina, agli antistaminici alle benzodiazepine) ma nulla funzionava. Alla fine ci ha detto di provare a fare una visita da un gastroenterologo specializzato in autismo. Il gastroenterologo ha intuito che il problema potesse essere un reflusso, ci ha dato una cura con dei farmaci anti reflusso per 1 mese. Dopo pochi giorni mio figlio ha iniziato a dormire tutta la notte e dorme ancora ora che ha quasi 8 anni. Buona giornata a tutti
Francesca Scardina +393298665519
Il giorno 9 ott 2021, alle ore 12:38, daniela <[email protected]> ha scritto:
Al link
https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/06/satt-sonno...
c’è una scheda su valutazione e trattamento del sonno elaborata da Hanley e tradotta da Elena Clò
Lo stesso autore ha scritto il seguente articolo su valutazione e trattamento dell’insonnia nei bambini Jin, C. S., Hanley, G. P., & Beaulieu, L. (2013). An individualized and comprehensive approach to treating sleep problems in young children. Journal of Applied Behavior Analysis, 46, 161-180
https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1002/jaba.16
Sempre Hanley, invitato dall’associazione pane e cioccolata, ha tenuto un seminario di una intera giornata sull’insonnia, di cui è stato dato un resoconto in italiano da Anna Tartaglia al link
https://practicalfunctionalassessment.files.wordpress.com/2015/09/insonnia-b...
Il 2021-10-09 10:36 ANGSA RAVENNA ha scritto:
Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto:
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto: Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
DA: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> INVIATO: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 OGGETTO: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it [1] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Links: ------ [1] http://www.isnb.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2021-10-11 11:24 [email protected] ha scritto:
Scusate se mi intrometto sono un medico premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina Panisi). Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei. Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo ancora sul sintomo. I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane ancora un approccio parziale. Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina… Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
Mi pare che in questo messaggio si diano per acquisite delle teorie che ad oggi sono delle interessanti ipotesi di ricerca, ma che non fanno ancora parte delle conoscenze basate sull’evidenza delle prove. Ho parlato del problema della genesi e della terapia del reflusso gastroesofageo con il gastroenterologo Dottor Luigi Solmi di cui riporto il parere “il rapporto tra l'intestino ( il microbiota ) e patologie svariate è sicuramente uno dei campi di maggiore interesse per la ricerca di base ed è possibile che in futuro si debbano rivedere modalità di approccio diagnostico e/o terapeutico rispetto a quanto ora in uso. Va però sottolineato che , a parte alcune condizioni particolari quali in gastroenterologia le infezioni intestinali recidive da Clostridio dove ci sono dati abbastanza precisi , per il resto siamo ancora in una iniziale fase di ricerca senza che i dati si possano per ora ( e chissà fino a quando ) riversare nella pratica clinica. Alcuni Colleghi effettuano una corsa in avanti per adesione a teorie mediche alternative, che non sono però validate dalla scienza ufficiale, che magari sbaglia ma per ora è l'unica a cui si possa fare affidamento basandoci su dati oggettivi. Quindi, come dice la Collega, nel reflusso gastro/esofageo ci dobbiamo limitare a trattare il sintomo e gli eventuali danni con farmaci ed indicazioni alimentari senza trattare la causa (che peraltro è principalmente meccanica, legata ad una ipotonia dello sfintere esofageo inferiore); anche con queste limitazioni otteniamo però buoni risultati in una alta percentuale di casi. Quello che sarà il futuro nessuno lo può prevedere ma, senza alcun intento polemico, personalmente credo che dovendo agire nel presente sia meglio seguire indicazioni standardizzate e dimostrate valide sulla base delle esperienza scientifiche disponibili” Daniela MC
Credo che nella review https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504019/ e nella versione italiana che trovate sul sito di ANGSA Marche http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html ci siano elementi per comprendere la complessità della questione riguardante il circolo vizioso tra attivazione immunitaria, disbiosi e stress ossidativo (che abbiamo chiamato "bad trio"). Affrontare i disturbi sul piano eziopatogenetico - quando possibile - e non sintomatico è un comportamento che credo vi trovi d'accordo. Indice di disbiosi, calprotectina e zonulina fecale ed eventualmente studio del microbiota e lipidomica di membrana sono indagini attualmente disponibili, eseguibili nella pratica clinica quotidiana. Se alcuni colleghi ritengono che siano eseguite solo a scopo di ricerca, rispetto l'opinione. Di fatto, sono indagini che molti di noi utilizzano abitualmente e consentono interventi specifici e mirati sulla base degli squilibri della persona, autistica o non. Dal momento che l'evidenza scientifica dimostra la rilevanza di questi meccanismi, sarebbe auspicabile avviare un iter per includere nei LEA le indagini che consentono di valutarle, affinchè l'onere economico non ricada sulle famiglie, già pesantemente gravate da numerose spese. Circa l'indagine endoscopica nelle persone con sospetto reflusso, la decisione di eseguire l'indagine tiene conto dell'insieme di dati, clinici e di laboratorio. Rimanendo sulla situazione condivisa da Cristina Finazzi, crisi di pianto improvviso, stipsi ostinata, feci enormi, calprotectina elevata hanno suggerito l'opportunità di un' indagine endoscopica che ha dimostrato esofago e colon infarciti di cellule eosinofile. In assenza del reperto endoscopico, non sarebbe stato possibile avviare una terapia farmacologica assai impegnativa che, oltre al ketotifene, ha richiesto anche terapia steroide, oltre ad una modificazione della dieta. Il fatto che le crisi del figlio fossero state etichettate come "comportamenti oppositivi per scarsa compliance all'intervento psicoeducativo" ha portato Cristina Finazzi ad avviare il modello integrato di BluLab in Sacra Famiglia, modello che è ora un riferimento per diverse realtà sul territorio italiano. Credo che questi scambi confermino l'importanza di fare al più presto il punto della situazione. Poche righe, necessariamente parziali rispetto ad una realtà assai complessa, rischiano di essere fuorvianti e non aiutano le persone. La partenza potrebbe essere la petizione sottoscritta 4 anni fa, di cui ANGSA fu tra i promotori http://www.angsamarche.it/2017/ Ricordo che la petizione fu consegnata al Dipartimento di Prevenzione del Ministero della Salute e al MIUR. Un cordiale saluto Cristina Panisi Il giorno mar 12 ott 2021 alle ore 16:06 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-10-11 11:24 [email protected] ha scritto:
Scusate se mi intrometto sono un medico premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina Panisi). Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei. Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo ancora sul sintomo. I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane ancora un approccio parziale. Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina… Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
Mi pare che in questo messaggio si diano per acquisite delle teorie che ad oggi sono delle interessanti ipotesi di ricerca, ma che non fanno ancora parte delle conoscenze basate sull’evidenza delle prove. Ho parlato del problema della genesi e della terapia del reflusso gastroesofageo con il gastroenterologo Dottor Luigi Solmi di cui riporto il parere
“il rapporto tra l'intestino ( il microbiota ) e patologie svariate è sicuramente uno dei campi di maggiore interesse per la ricerca di base ed è possibile che in futuro si debbano rivedere modalità di approccio diagnostico e/o terapeutico rispetto a quanto ora in uso. Va però sottolineato che , a parte alcune condizioni particolari quali in gastroenterologia le infezioni intestinali recidive da Clostridio dove ci sono dati abbastanza precisi , per il resto siamo ancora in una iniziale fase di ricerca senza che i dati si possano per ora ( e chissà fino a quando ) riversare nella pratica clinica. Alcuni Colleghi effettuano una corsa in avanti per adesione a teorie mediche alternative, che non sono però validate dalla scienza ufficiale, che magari sbaglia ma per ora è l'unica a cui si possa fare affidamento basandoci su dati oggettivi. Quindi, come dice la Collega, nel reflusso gastro/esofageo ci dobbiamo limitare a trattare il sintomo e gli eventuali danni con farmaci ed indicazioni alimentari senza trattare la causa (che peraltro è principalmente meccanica, legata ad una ipotonia dello sfintere esofageo inferiore); anche con queste limitazioni otteniamo però buoni risultati in una alta percentuale di casi. Quello che sarà il futuro nessuno lo può prevedere ma, senza alcun intento polemico, personalmente credo che dovendo agire nel presente sia meglio seguire indicazioni standardizzate e dimostrate valide sulla base delle esperienza scientifiche disponibili”
Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Non vorrei aprire un dibattito ma solo fare alcune precisazioni Non si parla di “microbiota” Per carità, saremo indietro di almeno un quinquennio di aggiornamenti scientifici e in questo ambito è un abisso. Sappiamo serenamente di non sapere nulla sulla composizione del microbiota. a riguardo uno degli ultimi lavori interessanti risale al 2019 dove si conferma che rimane a noi sconosciuto circa il 70% degli rRNA 16 S, che tradotto significa che rimangono da codificare una quantità esagerata di microrganismi che abitano il nostri intestino. Se di fatto noi conosciamo solo il 30% circa del microbiota come potremmo confrontarlo e fare delle valutazioni su come possa essere un microbiota sano o malato? A complicare la situazione sappiamo anche che i microrganismi lavorano in consorzio e non singolarmente, per cui le reciproche interazioni e co-valenze sono fondamentali per definire uno stato funzionale o disfunzionale. Infine bisogna calcolare che per ogni batterio esistono 80-100 fagi che ne modificano le potenzialità genetiche/epigenetiche trasformando un batterio da collaborativo ad un batterio a comportamento patogeno (Dr Jekyll e mister Hyde). E da anni quindi che è stata abbandonata l'idea di trovare i pattern microbici specifici associati a ciascuna patologia come direbbe Tolstoj in Anna Karenina ogni intestino disfunzionale lo è a modo suo. Purtroppo a complicare il tutto si è scoperto che anche gli intestini sani sono “ciascuno sano a modo suo”, come ben ci ha spiegato Jeffrey Gordon. Del resto è evidente che l'intestino sano di un uomo coreano è diverso da quello di un siberiano. Quello a cui ormai facciamo affidamento nel futuro sono le ricerche nell'ambito della metabolomica cioè come funziona un intestino non gli attori presenti sul palcoscenico. Da allora ci sono stati progressi perché grazie alla metabolomica abbiamo scoperto la differenza fra un intestino di un paziente RCUrispetto ad un paziente sano. Nel nostro gruppo di lavoro ci siamo affidati ad un unico laboratorio italiano (Viterbo) in modo da avere dati comparabili ciò che è emerso è che gli intestini di pazienti neurologici (i miei sono adulti ma come ripeti i miei colleghi hanno esperienza nell'autismo) rivelano importanti alterazioni in termini di funzione (alterate concentrazioni di istamina), indici di permeabilità (Zonulina, Occludina, Cludina-2, Caderina, F-Actina…), parametri di infiammazione intestinale (calprotectina, lactoferrina, Proteina C Reattiva fecale sIgA fecali, 1-Antitripsina, Defensina, Mucina, Fosfatasi Alcalina Intestinale) e reattività immunitaria (TNF-, INF-, TGF-1, IL-6 e IL-21). Naturalmente i parametri valutati non sono autoreferenziali ma sono significativi per la letteratura internazionale. Che cosa significhino tutti i parametri alterati che noi troviamo, e che sono assenti nei pazienti non neurologici, possono aprire interessanti confronti e discussioni. Non sono qui a stabilire le gerarchie di un secondo cervello o di un primo cervello perché più ancestrale o strane speculazioni New age. Ritengo però che i nostri organi ed apparati lavorino in un in un network dove la disfunzione di uno comporta comunque conseguenze anche sugli altri organi quindi valutare anamnesticamente eventuali sintomi anche extra neurologici non lo ritengo comunque un azzardo e nemmeno una forzatura. Sicuramente non gastroscopie/colonscopie, che se non strettamente necessarie, ritengo effettivamente invasive soprattutto nei piccoli pazienti In quest'ottica curare quindi il sintomo reflusso con un “olo” (pantoprazolo, esomeprazolo, lansoprazolo….), per intenderci con un PPI, equivale a fare una laparotomia esplorativa longitudinale xifo-pubica mettere un cerotto sull’ombelico e sperare che tenga. Un confronto, che ho avuto circa un mese fa, con alcuni operatori sanitari di una cooperativa d'eccellenza di Piacenza, che ha un programma di reinserimento dei pazienti autistici altamente funzionali, mi ha riportato una frequente sottovalutazione dei sintomi gastrointestinali che riferiscono essere, per la loro esperienza, molto frequenti nei loro pazienti autistici. Del resto la frequente estrema selettività alimentare che manifestano non può che avere risvolti pesanti sia sulla funzione intestinale che carenziali. La semplice osservazione (quindi nessuna esperienza di lungo corso) di bimbi e ragazzi autistici mi hanno sollevato curiosità rispetto alla spontanea assunzione di posture bizzarre che in realtà sembrano proprio voler comprimere l'addome e contenere una sintomatologia algica forse legate a disturbi intestinali. Si tratta infatti di medesime strategie posturali che a volte si insegnano e a volte si adottano nei medesimi frangenti, ma ammetto che queste siano osservazioni personali e assolutamente ascientifiche. Le mie osservazioni, ci tengo a ripetere, vorrei che sollevassero curiosità e riflessioni. Prossimamente cercheremo nel nostro gruppo di fare il punto della situazione soprattutto riguardo ad alcuni parametri serialmente alterati nei pazienti neurologici per riuscire a fare delle considerazioni anche di ordine generale Buona giornata
Il 12/10/2021 16:05 daniela <[email protected]> ha scritto:
Il 2021-10-11 11:24 [email protected] ha scritto:
Scusate se mi intrometto sono un medico premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina Panisi). Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei. Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo ancora sul sintomo. I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane ancora un approccio parziale. Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina… Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
Mi pare che in questo messaggio si diano per acquisite delle teorie che ad oggi sono delle interessanti ipotesi di ricerca, ma che non fanno ancora parte delle conoscenze basate sull’evidenza delle prove. Ho parlato del problema della genesi e della terapia del reflusso gastroesofageo con il gastroenterologo Dottor Luigi Solmi di cui riporto il parere
“il rapporto tra l'intestino ( il microbiota ) e patologie svariate è sicuramente uno dei campi di maggiore interesse per la ricerca di base ed è possibile che in futuro si debbano rivedere modalità di approccio diagnostico e/o terapeutico rispetto a quanto ora in uso. Va però sottolineato che , a parte alcune condizioni particolari quali in gastroenterologia le infezioni intestinali recidive da Clostridio dove ci sono dati abbastanza precisi , per il resto siamo ancora in una iniziale fase di ricerca senza che i dati si possano per ora ( e chissà fino a quando ) riversare nella pratica clinica. Alcuni Colleghi effettuano una corsa in avanti per adesione a teorie mediche alternative, che non sono però validate dalla scienza ufficiale, che magari sbaglia ma per ora è l'unica a cui si possa fare affidamento basandoci su dati oggettivi. Quindi, come dice la Collega, nel reflusso gastro/esofageo ci dobbiamo limitare a trattare il sintomo e gli eventuali danni con farmaci ed indicazioni alimentari senza trattare la causa (che peraltro è principalmente meccanica, legata ad una ipotonia dello sfintere esofageo inferiore); anche con queste limitazioni otteniamo però buoni risultati in una alta percentuale di casi. Quello che sarà il futuro nessuno lo può prevedere ma, senza alcun intento polemico, personalmente credo che dovendo agire nel presente sia meglio seguire indicazioni standardizzate e dimostrate valide sulla base delle esperienza scientifiche disponibili”
Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
I Risvegli Notturni proposti da Noemi Cornacchia hanno avviato una discussione importante. Vi propongo alcuni spunti. La complessità biologica delle persone nello spettro autistico è evidenza scientifica. L’assenza di questi contenuti – spesso solamente accennati nei corsi di formazione professionale - non trasmette ai medici consapevolezza e strumenti per affrontarli. Questa assenza è sempre più stridente e non passa inosservata. Infatti, in uno scenario culturale internazionale sempre più caratterizzato dalla integrazione dei saperi, appare ora anacronistica, semplicistica e, talora, capziosa, l’arbitraria limitazione della evidenza scientifica alla sola letteratura riguardante i sintomi core dell’autismo e poco più, come se l’immensità delle conoscenze biologiche riguardanti l’essere umano – a partire dalle conoscenze embriologiche - non riguardassero anche le persone nello spettro autistico. Dunque, la prima questione che propongo è la seguente: l’obiettivo al quale guardiamo come familiari, persone nello spettro, professionisti, ricercatori è l’autismo definito dal DSM-V o stiamo parlando della vita delle persone nello spettro autistico e della necessaria – e doverosa – integrazione delle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali? Se siamo interessati alla seconda questione, le caratteristiche biologiche sono aspetti imprescindibili. Questo significa che un bambino con disturbo del sonno è, prima che autistico, un bambino, per il quale occorre avviare un iter diagnostico per comprendere le possibili cause del disturbo, prima di agire sul sintomo. Questo è ciò che la deontologia medica richiede ed è ciò che qualsiasi pediatra svolge nella pratica clinica quotidiana. Per i bambini nello spettro, questo iter è ancora più articolato e ha delle peculiarità, in considerazione della complessità biologica che connota questa condizione (più volte ribadita in questa lista). Purtroppo, la realtà che ogni giorno raccogliamo nelle nostre anamnesi è diversa. Nella maggior parte dei casi il disturbo del sonno – come numerosi altri sintomi – non ricevano alcuna valutazione diagnostica nei bambini autistici (ancor meno negli adulti), ma vengano presi *di default* come parte del “pacchetto autismo”. Immagino che la collega che ha prescritto idrossizina (Atarax https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posolog... ) per il disturbo del sonno, abbia fatto le valutazioni di cui sopra. In caso contrario, l’omissione di valutazioni previste dalle conoscenze attualmente disponibili rende la condotta negligente. Forse non viene ritenuta negligente per la legge, ma lo è sul piano culturale. Le conoscenze riguardanti la complessità dei sistemi – biologici e non - richiedono che, come sono stati messi in soffitta i frigoriferi, analogamente sia superato il tempo di oscurare questi fondamentali temi per la salute con lo spauracchio di ombre del passato. E’stato un periodo buio, in cui genitori disperati e inascoltati mentre chiedevano aiuto per la sofferenza dei figli – e ora sappiamo che non stavano esagerando – non hanno potuto far altro che autogestire complesse questioni di salute, purtroppo commettendo anche errori. Ora la situazione può essere molto diversa ed è doveroso portare competenza, là dove un tempo c’erano assenza e autogestione. E’ il tempo che i familiari tornino alle proprie attività professionali, con la fiducia che alla salute dei propri figli penseranno professionisti consapevoli e competenti. Le associazioni di tutela possono svolgere un ruolo fondamentale in questo processo, collaborando con le istituzioni affinchè i vuoti vengano colmati e mantenendo un atteggiamento critico quando ciò non accade. L’intervento in lista di Cristina Finazzi offre l’occasione per considerare anche questo aspetto. L’associazione Spazio Blu è nata a partire dagli ostacoli e dai danni subiti a causa di condotte negligenti, ora non più ammissibili. L’esperienza personale dei genitori è stata il trampolino per una proposta innovativa che, per volere di Lucio Moderato, ha dato il via ad un modello di valutazione integrata all’interno di Fondazione Sacra Famiglia e ad una collaborazione clinica e scientifica interdisciplinare. Ringrazio ANGSA Marche per aver reso disponibile l’articolo recentemente pubblicato sulla rivista della Società Italiana di Pediatria http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html . La via per consentire scelte consapevoli su questi temi non è rappresentata da social media e blog saturi di ombre e pregiudizi, bensì da un confronto scientifico basato su argomentazioni scientifiche in grado di collegare tra loro le numerose questioni, provando a rendere semplice – ma non più semplice di quanto possibile - la straordinaria complessità e le opportunità di salute che essa racchiude. Prossimamente invierò notizia di percorsi formativi che potranno contribuire a portare consapevolezza e strumenti di intervento nella pratica clinica, confidando nella vostra collaborazione per la massima diffusione. Un caro saluto Cristina Panisi Il giorno sab 9 ott 2021 alle ore 11:30 ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia
Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto:
Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese
Inviato da iPhone
Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA < [email protected]> ha scritto:
Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi
Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto:
Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna
Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna
------------------------------ *Da: *"angsaravenna" <[email protected]> *A: *"Autismo Biologia" <[email protected]> *Inviato: *Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 *Oggetto: *[autismo-biologia] Risvegli notturni
Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ?
Grazie se potrete rispondermi.
Noemi Cornacchia
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
--- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Buongiorno e buona domenica a tutti. L'esperienza personale di un figlio con autismo regressivo è stata anche per ANGSA Marche l'occasione per avviare un volano culturale, favorendo sinergie tra familiari accomunati dalla stessa situazione, persone nello spettro, professionisti, ricercatori e istituzioni. Infatti, senza la collaborazione delle istituzioni, non è possibile trasferire le conoscenze in un modello di prevenzione e assistenza. I genitori degli adulti portano cicatrici che non consentono di dimenticare. Ora la possibilità di mostrare filmati rende l'autismo regressivo una condizione che non può essere negata, ma 30 anni fa era diverso. Non venivamo creduti, i nostri figli non erano aiutati (come se fosse normale nell’autismo avere sintomatologie gastrointestinali disastrose) e noi genitori eravamo i candidati ideali per il ruolo di colpevoli in questa tragedia. La resistenza all'accoglienza di una visione sistemica è ancora forte, ne abbiamo avuto un esempio qui, nelle Marche, quando la pediatria di Fano qualche anno fa ci disse di non essere interessata ai temi che si desideravano proporre, nonostante ne avessimo sottolineato l'evidenza scientifica. Non passa neanche inosservata l'assenza di questi temi nei principali convegni e corsi di formazione, a parte alcuni interventi svolti più per rispettare la forma che per incidere sulla sostanza, dal momento che le relaziono sono affidate a speaker che non hanno competenza clinica sulle comorbidità gastroenterologiche e immunologiche nello spettro autistico. Non è ammissibile che in risvegli notturni improvvisi, in cui un bambino si mette seduto nel letto, cammina o dorme in posizione semi seduta, si pensi a somministrare farmaci diretti al sistema nervoso, anziché attivarsi immediatamente per escludere un reflusso gastroesofageo. Qual è il senso di continuare a parlare di progetto di vita, diritto alla scelta, se poi non riusciamo a garantire i basilari diritti di salute? Gli interventi sulle comorbidità devono avere pari dignità, e camminare parallelamente a quelli educativi, secondo il principio dell’unicità della persona, tanto più nell’autismo, in cui la diagnosi è basata solo sull’osservazione del comportamento. Un’ultima riflessione: la grande preoccupazione per l'abuso di terapia farmacologica troverà risposta solo in un profondo cambiamento culturale. Prescrivere psicofarmaci senza aver escluso le frequenti cause organiche, e senza aver messo in atto le strategie correlate agli aspetti sensoriali e alle routine significa prendere la china discendente fin dai primi anni di vita. Vogliamo questo? Per molti di noi, con figli adulti, molte occasioni purtroppo non torneranno più. D'altra parte, come referenti di associazioni, abbiamo assunto l'impegno di fare del nostro meglio anche per coloro che verranno e che dovranno avere una storia diversa da quella dei nostri figli. Altrimenti non forniremmo un servizio di primaria importanza a coloro che abbiamo promesso di tutelare. Ringrazio dell’attenzione, un cordiale saluto Antonella Foglia Angsa Marche From: Cristina Panisi Sent: Saturday, October 09, 2021 4:15 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] Risvegli notturni I Risvegli Notturni proposti da Noemi Cornacchia hanno avviato una discussione importante. Vi propongo alcuni spunti. La complessità biologica delle persone nello spettro autistico è evidenza scientifica. L’assenza di questi contenuti – spesso solamente accennati nei corsi di formazione professionale - non trasmette ai medici consapevolezza e strumenti per affrontarli. Questa assenza è sempre più stridente e non passa inosservata. Infatti, in uno scenario culturale internazionale sempre più caratterizzato dalla integrazione dei saperi, appare ora anacronistica, semplicistica e, talora, capziosa, l’arbitraria limitazione della evidenza scientifica alla sola letteratura riguardante i sintomi core dell’autismo e poco più, come se l’immensità delle conoscenze biologiche riguardanti l’essere umano – a partire dalle conoscenze embriologiche - non riguardassero anche le persone nello spettro autistico. Dunque, la prima questione che propongo è la seguente: l’obiettivo al quale guardiamo come familiari, persone nello spettro, professionisti, ricercatori è l’autismo definito dal DSM-V o stiamo parlando della vita delle persone nello spettro autistico e della necessaria – e doverosa – integrazione delle dimensioni biologiche, psicologiche e sociali? Se siamo interessati alla seconda questione, le caratteristiche biologiche sono aspetti imprescindibili. Questo significa che un bambino con disturbo del sonno è, prima che autistico, un bambino, per il quale occorre avviare un iter diagnostico per comprendere le possibili cause del disturbo, prima di agire sul sintomo. Questo è ciò che la deontologia medica richiede ed è ciò che qualsiasi pediatra svolge nella pratica clinica quotidiana. Per i bambini nello spettro, questo iter è ancora più articolato e ha delle peculiarità, in considerazione della complessità biologica che connota questa condizione (più volte ribadita in questa lista). Purtroppo, la realtà che ogni giorno raccogliamo nelle nostre anamnesi è diversa. Nella maggior parte dei casi il disturbo del sonno – come numerosi altri sintomi – non ricevano alcuna valutazione diagnostica nei bambini autistici (ancor meno negli adulti), ma vengano presi di default come parte del “pacchetto autismo”. Immagino che la collega che ha prescritto idrossizina (Atarax https://www.my-personaltrainer.it/Foglietti-illustrativi/Atarax.html#Posolog... ) per il disturbo del sonno, abbia fatto le valutazioni di cui sopra. In caso contrario, l’omissione di valutazioni previste dalle conoscenze attualmente disponibili rende la condotta negligente. Forse non viene ritenuta negligente per la legge, ma lo è sul piano culturale. Le conoscenze riguardanti la complessità dei sistemi – biologici e non - richiedono che, come sono stati messi in soffitta i frigoriferi, analogamente sia superato il tempo di oscurare questi fondamentali temi per la salute con lo spauracchio di ombre del passato. E’stato un periodo buio, in cui genitori disperati e inascoltati mentre chiedevano aiuto per la sofferenza dei figli – e ora sappiamo che non stavano esagerando – non hanno potuto far altro che autogestire complesse questioni di salute, purtroppo commettendo anche errori. Ora la situazione può essere molto diversa ed è doveroso portare competenza, là dove un tempo c’erano assenza e autogestione. E’ il tempo che i familiari tornino alle proprie attività professionali, con la fiducia che alla salute dei propri figli penseranno professionisti consapevoli e competenti. Le associazioni di tutela possono svolgere un ruolo fondamentale in questo processo, collaborando con le istituzioni affinchè i vuoti vengano colmati e mantenendo un atteggiamento critico quando ciò non accade. L’intervento in lista di Cristina Finazzi offre l’occasione per considerare anche questo aspetto. L’associazione Spazio Blu è nata a partire dagli ostacoli e dai danni subiti a causa di condotte negligenti, ora non più ammissibili. L’esperienza personale dei genitori è stata il trampolino per una proposta innovativa che, per volere di Lucio Moderato, ha dato il via ad un modello di valutazione integrata all’interno di Fondazione Sacra Famiglia e ad una collaborazione clinica e scientifica interdisciplinare. Ringrazio ANGSA Marche per aver reso disponibile l’articolo recentemente pubblicato sulla rivista della Società Italiana di Pediatria http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html . La via per consentire scelte consapevoli su questi temi non è rappresentata da social media e blog saturi di ombre e pregiudizi, bensì da un confronto scientifico basato su argomentazioni scientifiche in grado di collegare tra loro le numerose questioni, provando a rendere semplice – ma non più semplice di quanto possibile - la straordinaria complessità e le opportunità di salute che essa racchiude. Prossimamente invierò notizia di percorsi formativi che potranno contribuire a portare consapevolezza e strumenti di intervento nella pratica clinica, confidando nella vostra collaborazione per la massima diffusione. Un caro saluto Cristina Panisi Il giorno sab 9 ott 2021 alle ore 11:30 ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Grazie per la Sua testimonianza, che condivido nelle conclusioni. L'auspicio è che, come ci indica la D.ssa Panisi ed altri Professionisti esperti qui iscritti, non si dimentichi mai di indagare sugli aspetti internistici e biologici. Ciò, purtroppo, nei servizi territoriali avviene raramente. Occorre maggiore coinvolgimento tra medicina interna e Servizi della salute mentale. "Indossare il camice" come si suol dire, anche per NPI e Psichiatri, troppo spesso impantanati in una visione troppo "sociale ". Mi sono sentita obiettare da un Dirigente Psichiatra che i malati psichiatrici in Africa migliorano più dei nostri perché accolti dalla Comunità!!!!!a parte l'inesattezza dell'affermazione su cui non mi dilungo, pur condividendo il valore della comunità sociale , ciò testimonia come ancora vi siano sacche culturali che minimizzano le basi biologiche o i correlati disturbi organici. Spero, pur se non Professionista, che si colga lo spirito di quanto scrivo. La necessità di Servizi che lavorino in sinergia e parallelismo è imprescindibile a qualunque età per i nostri e per tutti coloro che non sanno esprimere la loro sofferenza. Noemi Cornacchia Il sab 9 ott 2021, 08:41 Cristina Finazzi <[email protected]> ha scritto: Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese Inviato da iPhone Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti <[email protected]> ha scritto: Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico (Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna ------------------------------------------------------------------------ Da: "angsaravenna" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Gent sig.ra , Molto bambini sia ASD che a sviluppo tipico soffrono di reflusso gastroesofageo e certamente questa è la prima condizione da indagare e non va sottovalutata in nessun bambino piccolo che non può comunicare per quale motivo si sveglia. ma credo sia quantomeno un pò azzardato prima di tutto fare colon gastroscopia a tutti i bambini PICCOLI che hanno problemi di sonno e che purtroppo sono molti e poi somministrare Ketotifone che fra l'altro è contro indicato in pazienti con intolleranza al lattosio che viene spesso chiamato in causa nel favorire questi disturbi e spesso viene eliminato dalla dieta . Forse provare prima con un omeprazolo , come si fa in collaborazione con i nostri colleghi pediatri potrebbe aiutare a chiarire e per quanto riguarda utilizzo di un antistaminico, la niaprazina è decisamente più appropriata ( per minori effeti collaterali), anche se ora è un pò più difficile reperirla . personalmente non sono contraria ad un periodo di dieta ma va posta attenzione agli alimenti eliminati perchè possono essere necessari per la crescita in sintesi concordo con lei che vadano ricercate TUTTE LE POSSIBILI CAUSE MEDICO BOLOGICHE dei disturbi dei bambini affetti da Distrubi dello spettro Autistico. un pò meno su ipotesi che necessitano ancora di essere suffragate . un cordiale saluto a tutti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna Da: "Cristina Finazzi" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Venerdì, 8 ottobre 2021 23:34:41 Oggetto: Re: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera. Vorrei portare la mia esperienza. Bambino 3 anni e mezzo, difficoltà ad addormentarsi (sdraiasi) e risveglio notturno sempre alla stessa ora : ore 3. A volte si riaddormenta dopo un paio d’ore con sorseggi di camomille e tisane, a volte no. Frequenti crisi diurne di autolesionismo con pugni in testa. La pediatra, chiaramente interpellata, mi liquida affermando che è “solo il suo autismo”. Il NPIA mi prescrive Risperdal chiosando : “a volte funziona e a volte no. Dalla personale esperienza di sofferenza gastrica, noto similitudini con il mio reflusso gastroesofageo. Cerco in rete, studio “matto e appassionato” e trovo innumerevoli studi scientifici di correlazione autismo e disturbi gastrointestinali. Mi affido all’unico gastroenterologo italiano che indaga con scrupolosa meticolosità questa correlazione e, dopo una colon-gastroscopia e esami endoscopiche, viene rilevato enorme infiltrato eosinofilo tratto gastroesofageo e intestinale. Grazie ad un antistamico (Ketotifene) e una dieta ad esclusione (dopo test allergologici), in pochissimi giorni il bambino riprende sonni tranquilli e totale scomparsa di comportamenti autolesionisti . I Il mio pensiero, corroborato dall’incontro con più di cento famiglie della nostra associaci azione mi suggerisce di stressare per questo cambio di paradigma, di visione: cominciare a chiederci ad esempio, se l’antistaminico non faccia la sua reale funzione in ambito autistico: 1) più che sedare, evita attacchi dolorosi di allergeni. 2) La Considerazio e che, chi soffre di reflusso, ha grande disagio a sdraiarsi…pena il ritorno dei succhi gastrici in gola. Tra tutte le ipotesi esposte in questo post, aggiungo anche la concretezza della mia esperienza. Confido che, al pari di qualsiasi altro bambino, i bisogni di salute dei nostri figli autistici possano godere di pari dignità, (cosa che oggi non accade). Cordiali saluti. Cristina Finazzi - Spazioblu Varese Inviato da iPhone Il giorno 8 ott 2021, alle ore 19:13, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto: BQ_BEGIN Grazie a nome delle nostre famiglie a quanti hanno risposto Noemi Il ven 8 ott 2021, 18:37 Paola Visconti < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto: BQ_BEGIN Concordo con quanto ho visto scritto dal Collega Dott. Chiappedi , e rilevo che verosimilmente la prescrizione è stata data per ATARAX poichè una sostanza molto utilizzata in passato Niaprazina ( NOPRON ) e più adeguata per bimbi piccoli , attualmente , in taluni casi, è diffcilmente reperibile e cmq necessita di essere acquisita o da un Ospedale o per un articolato passaggio di procedure cartacee. Almeno per quanto attiene alla realtà di Bologna Il tema del sonno di questi bambini e dei loro genitori impone comunque in casi difficili , non pochi per la verità , di ricorrere a farmaci pur con tutte le cautele del caso ed anche se si tratta di bimbi piccoli. Sappiamo infatti che nei Disturbi del Neurosviluppo i problemi di sonno si riscontrano nell'80% di questa popolazione e più esattamente dal 50 all’80% nei bambini ASD versus 11-37% dei bambini a sviluppo tipico ( Souders et al., 2017) Tutto questo con chiare ripercussioni sulla qualità di vita del bambino e della famiglia Il tema del sonno rappresenta uno snodo cruciale per la crescita di tutti i bambini in generale e a maggior ragione in AMBITO ASD rende necessarie riflessioni sul versante dell'igiene del sonno e anche se più raramente il ricorso a farmaci , dopo aver sperimentato integratori ( melatonina ) cordiali saluti Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna Da: "angsaravenna" < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > A: "Autismo Biologia" < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > Inviato: Mercoledì, 6 ottobre 2021 20:55:11 Oggetto: [autismo-biologia] Risvegli notturni Buonasera, chiedo ai nostri iscritti un parere su una prescrizione fatta da un pediatra ad una bimba di soli tre anni per i risvegli notturni. Si tratta di Atarax, che vedo essere un antistaminico e sedativo. È prudente somministrarlo? Non abbiamo prodotti più specifici per l'infanzia ? Grazie se potrete rispondermi. Noemi Cornacchia _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito [ http://www.isnb.it/ | www.isnb.it ] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] BQ_END _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] BQ_END _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. Per maggiori informazioni visita il sito www.isnb.it
participants (12)
-
ANGSA RAVENNA -
Antonella Foglia -
Chiappedi Matteo -
Cristina Finazzi -
Cristina Panisi -
daniela -
Francesca Scardina -
monicaperotti＠virgilio.it -
oscar.bosco＠libero.it -
Paola Visconti -
roberta.cremaschini＠virgilio.it -
Vanessa