Credo che nella review https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33504019/ e nella versione italiana che trovate sul sito di ANGSA Marche http://www.angsamarche.it/2021/10/dalla-genetica-allepigenetica-cosa.html ci siano elementi per comprendere la complessità della questione riguardante il circolo vizioso tra attivazione immunitaria, disbiosi e stress ossidativo (che abbiamo chiamato "bad trio").
Affrontare i disturbi sul piano eziopatogenetico - quando possibile - e non sintomatico è un comportamento che credo vi trovi d'accordo.
Indice di disbiosi, calprotectina e zonulina fecale ed eventualmente studio del microbiota e lipidomica di membrana sono indagini attualmente disponibili, eseguibili nella pratica clinica quotidiana. Se alcuni colleghi ritengono che siano eseguite solo a scopo di ricerca, rispetto l'opinione. Di fatto, sono indagini che molti di noi utilizzano abitualmente e consentono interventi specifici e mirati sulla base degli squilibri della persona, autistica o non.
Dal momento che l'evidenza scientifica dimostra la rilevanza di questi meccanismi, sarebbe auspicabile avviare un iter per includere nei LEA le indagini che consentono di valutarle, affinchè l'onere economico non ricada sulle famiglie, già pesantemente gravate da numerose spese.

Circa l'indagine endoscopica nelle persone con sospetto reflusso, la decisione di eseguire l'indagine tiene conto dell'insieme di dati, clinici e di laboratorio. Rimanendo sulla situazione condivisa da Cristina Finazzi, crisi di pianto improvviso, stipsi ostinata, feci enormi, calprotectina elevata hanno suggerito l'opportunità di un' indagine endoscopica che ha dimostrato esofago e colon infarciti di cellule eosinofile. In assenza del reperto endoscopico, non sarebbe stato possibile avviare una terapia farmacologica assai impegnativa che, oltre al ketotifene, ha richiesto anche terapia steroide, oltre ad una modificazione della dieta.
Il fatto che le crisi del figlio fossero state etichettate come "comportamenti oppositivi per scarsa compliance all'intervento psicoeducativo" ha portato Cristina Finazzi ad avviare il modello integrato di BluLab in Sacra Famiglia, modello che è ora un riferimento per diverse realtà sul territorio italiano.

Credo che questi scambi confermino l'importanza di fare al più presto  il punto della situazione.
Poche righe, necessariamente parziali rispetto ad una realtà assai complessa, rischiano di essere fuorvianti e non aiutano le persone.
La partenza potrebbe essere la petizione sottoscritta 4 anni fa, di cui ANGSA fu tra i promotori http://www.angsamarche.it/2017/
Ricordo che la petizione fu consegnata al Dipartimento di Prevenzione del Ministero della Salute e al MIUR.

Un cordiale saluto
Cristina Panisi




Il giorno mar 12 ott 2021 alle ore 16:06 daniela <daniela@autismo33.it> ha scritto:
Il 2021-10-11 11:24 monicaperotti@virgilio.it ha scritto:
> Scusate se mi intrometto sono un medico
> premetto che mi occupo di intestino negli adulti e non nei bambini. La
> mia esperienza sull'autismo quindi è solo derivata dallo scambio di
> materiali e Feedback con colleghi/e che invece si occupano
> specificatamente dell'intestino di bambini autistici (tra cui Cristina
> Panisi).
> Mi limiterò quindi a descrivere ciò che accade negli adulti e di come
> procediamo a trattare il reflusso gastroesofageo. La maggior parte
> delle volte questo è determinato o correlato ad una disbiosi
> intestinale, grossa produzione di gas che comporta alterazione della
> funzione anche a valle, con frequenti reflussi gastroesofagei.
> Trattare il semplice reflusso gastroesofageo in maniera sintomatica
> equivale a trattare l’insonnia con la benzodiazepina, cioè ci muoviamo
> ancora sul sintomo.
> I pazienti adulti con reflusso hanno frequentemente S.I.B.O. ed LGS
> (leaky gut syndrome) quindi è necessario intervenire pesantemente
> sull’intestino con alimentazione specifica ed integratori ad hoc che
> riequilibrano non solo la flora microbica ma riducano anche la
> permeabilità intestinale. Limitarsi quindi al sintomo reflusso rimane
> ancora un approccio parziale.
> Ricordo peraltro che la flora batterica intestinale ha un ruolo
> importantissimo nella gestione dei neurotrasmettitori tra cui ultimo e
> non da ultimo la serotonina (prodotta per il 95% nell’intestino e da
> cui deriva la melatonina), GABA, Dopamina…
> Dai colleghi che si occupano dei bambini autistici deriva sempre
> l'esperienza positiva di un approccio dietologico ed integrativo
> mirato primariamente su tutto l’intestino. Buona giornata a tutti
>

Mi pare che in questo messaggio si diano per acquisite delle teorie che
ad oggi sono delle  interessanti ipotesi di ricerca, ma che non fanno
ancora parte delle conoscenze basate sull’evidenza
delle prove.
Ho parlato del problema della genesi e della  terapia del reflusso
gastroesofageo con il gastroenterologo Dottor Luigi Solmi di cui riporto
il parere

“il rapporto tra l'intestino ( il microbiota ) e patologie svariate è
sicuramente uno dei campi di maggiore interesse per la ricerca di base
ed è possibile che in futuro si debbano rivedere
modalità di approccio diagnostico e/o terapeutico rispetto a quanto ora
in uso.
Va però sottolineato che , a parte alcune condizioni particolari quali
in gastroenterologia le infezioni intestinali recidive da Clostridio
dove ci sono dati abbastanza precisi , per il resto
siamo ancora in una iniziale fase di ricerca senza che i dati si possano
per ora ( e chissà fino a quando ) riversare nella pratica clinica.
Alcuni Colleghi effettuano una corsa in avanti per adesione a teorie
mediche alternative, che non sono però validate dalla scienza ufficiale,
che magari sbaglia ma per ora è l'unica a cui
si possa fare affidamento basandoci su dati oggettivi.
Quindi, come dice la Collega, nel reflusso gastro/esofageo ci dobbiamo
limitare a trattare il sintomo e gli eventuali danni con farmaci ed
indicazioni alimentari senza trattare la causa
(che peraltro è principalmente meccanica, legata ad una ipotonia dello
sfintere esofageo inferiore); anche con queste limitazioni otteniamo
però buoni risultati in una alta percentuale di casi.
Quello che sarà il futuro nessuno lo può prevedere ma, senza alcun
intento polemico, personalmente credo che dovendo agire nel presente sia
meglio seguire indicazioni standardizzate e dimostrate
valide sulla base delle esperienza scientifiche disponibili”


        Daniela MC


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