Dopo che Bice Chini ci ha fatto sognare prospettandoci una possibile recente disponibilità di farmaci che agiscono su quello che è lo zoccolo duro dell’autismo, la difficoltà a interagire socialmente con gli altri esseri umani, io tornerei al triste presente, a quell’aspetto dell’autismo di cui si tende a non parlare mai: la vita adulta. Essa occupa la gran parte della vita di queste persone che hanno una disabilità che mina in profondità la qualità della vita, ma non la quantità. Si parla sempre di piccoli e, recentemente, di piccolissimi, ma parlare di adulti è quasi un tabù. I venditori di “metodi” non ne parlano perché, in modo palese o velato, tendono a far credere che chi compra il loro metodo da adulto non avrà più problemi. Il SSN qualcosa fa, ma sempre meno, dall’età prescolare alla maggiore età, poi li abbandona. La scuola non c’è più fisiologicamente. La mamma fino all’ultimo respiro difende il figlio dall’abbandono, cerca di tenere alta, per quanto puo’, la sua qualità di vita . Ma l’ultimo respiro arriva e si apre un lungo periodo di vita in cui il figlio c’è, ma la mamma non più. Di questa triste realtà, tanto triste che nessuno ne vuole parlare, i fondatori dell’ANGSA si sono occupati fin dalla sua costituzione e hanno evitato di usare la parola “bambini”, usando invece la parola “soggetti” proprio per ricordare che la grave condizione si prolunga oltre l’età infantile e dura tutta la vita Ed ecco che un numero sempre maggiore di soci ANGSA, associazione che nel 2010 compie 25 anni, sono fratelli e, soprattutto, sorelle. Una di queste, che è sempre stata vicina al fratello, ma lo è in modo particolare dopo la perdita della mamma, ci esprime le sue preoccupazioni e ci fa notare le criticità nella gestione del fratello da molti punti di vista e, in particolare, nella gestione dei farmaci. Credo che valga la pena di esaminare il caso di questo giovane ultratrentenne perché credo che non sia un caso isolato. Dopo la morte della mamma il giovane è ospite di una struttura che si trova a 75 KM dalla famiglia, scelta dall’AUSL in quanto meno costosa di quella proposta dalla sorella, a 20 Km da casa. Nonostante questo, la sorella fa il possibile per essergli vicino, compatibilmente con gli impegni famigliari ( ha due figli piccoli) e professionali ( è maestra di scuola dell’infanzia) La sorella lo conosce molto bene e ha l’impressione che i farmaci che sta assumendo non gli facciano bene. Sappiamo che i farmaci sono solo sintomatici e il parere di chi conosce il paziente da molti anni, che è in sintonia con lui, che con lui sa “comunicare” nonostante tutto, dovrebbe essere la guida della terapia. I farmaci sono Mattino: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) DISIPAL dose 1 compressa, 3) PROZIN da 100 mg dose 1/2 compressa. Dopo pranzo: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) PROZIN 1/2 compressa. Sera: 1) EN da 5 ml dose 1 fiala, 2) PROZIN dose 2 compresse, 3) DALMADORM dose 2 compresse. Tra i neurolettici è stato scelto il Prozin, la clorpromazina, il più vecchio dei neurolettici, quello dotato di maggior potere sedativo, almeno nella popolazione degli schizofrenici. Con la clorpromaziona, per quanto mi risulta, non è stata fatta nessuna sperimentazione sulle persone con autismo. La scelta sarà stata fatta per sfruttare il potere sedativo? O perché costa 2,01 euro per 20 compresse da 100 mg. di contro ai 156,01 euro del risperidone 3 mg 60 compresse? Abbiamo già discusso a lungo sull’uso dei neurolettici nelle persone autistiche. E’ chiaro che il singolo caso va esaminato a sé. Ma se la sorella dice che non vede bene il fratello, il curante non dovrebbe ignorare questa fonte, che è la più attendibile, ora che la mamma non c’è più. Ma chi è il curante? Copio un altro messaggio della sorella “la responsabilità medica della psichiatra è rivolta soprattutto a persone sofferenti di schizofrenia, Per quanto riguarda mio fratello, la responsabilità è dell’assistente sociale che si occupa dell'handicap adulto, che richiede la sua collaborazione per continuare la terapia prescritta nel 2007 dopo il ricovero in diagnosi e cura, in un momento di acuzie, terapia che a loro parere deve continuare per evitare un altro ricovero” Dunque: apparentemente il pz. è seguito da un medico specialista, che dovrebbe sapere attualizzare la prescrizione di psicofarmaci, ma in realtà la psichiatra non sente il pz come suo, non si impegna ad aggiornare la terapia, continua a prescrivere i farmaci dati alla dimissione da un ricovero del 2007. Non tiene in nessuno conto quanto dice l’attenta e affettuosa sorella e, qualunque cosa succeda, pare che il pz sia condannato a continuare questa cura vita natural durante. E se il pz non è della psichiatra della struttura, di chi è? Una situazione del tutto simile è descritta nel libro “Il mondo di Sergio”, Mauro Paissan, Fazi Editore, Roma, marzo 2008, 184 pagine, 16 euro. Copio qualche riga dalla recensione che ho pubblicato sul bollettino dell’angsa, anno XX, 1-2 2008, 79-80 “Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e a ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio” Il problema della gestione dei farmaci, che dovrebbe far parte di una gestione globale della persona con autismo, e non essere sostitutiva dell’ assenza di un progetto abilitativo/educativo, riguarda la quasi generalità degli adulti con autismo. Sino ad ora si è fatta la politica dello struzzo. C’è qualche segnale positivo che spero venga imitato: la creazione di Centri Autismo che non pongono limiti di età, come è avvenuto a Rimini e a Mondovì e come sta avvenendo col nascente Centro di Ravenna. Si spera che, con la nascita di questi centri, gli adulti non continuino ad essere figli di nessuno. E sperando, come vuole il periodo, in un anno migliore, auguro buon anno a tutti gli iscritti alla lista Daniela
Dopo aver attentamente letto questo messaggio, essendo mamma di un adolescente, quindi prossima ad incontrare la realtà così ben descritta dalla dott.ssa Daniela , mi auguro e auguro a tutti che il nuovo anno sia veramente migliore . Auguri a tutta la lista -------Messaggio originale------- Da: daniela marianicerati Data: 27/12/09 18.42.54 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] presentazione di un caso clinico Dopo che Bice Chini ci ha fatto sognare prospettandoci una possibile recente disponibilità di farmaci che agiscono su quello che è lo zoccolo duro dell’autismo, la difficoltà a interagire socialmente con gli altri esseri umani, io tornerei al triste presente, a quell’aspetto dell’autismo di cui si tende a non parlare mai: la vita adulta. Essa occupa la gran parte della vita di queste persone che hanno una disabilità che mina in profondità la qualità della vita, ma non la quantità. Si parla sempre di piccoli e, recentemente, di piccolissimi, ma parlare di adulti è quasi un tabù. I venditori di “metodi” non ne parlano perché, in modo palese o velato, tendono a far credere che chi compra il loro metodo da adulto non avrà più problemi. Il SSN qualcosa fa, ma sempre meno, dall’età prescolare alla maggiore età, poi li abbandona. La scuola non c’è più fisiologicamente. La mamma fino all’ultimo respiro difende il figlio dall’abbandono, cerca di tenere alta, per quanto puo’, la sua qualità di vita . Ma l’ultimo respiro arriva e si apre un lungo periodo di vita in cui il figlio c’è, ma la mamma non più. Di questa triste realtà, tanto triste che nessuno ne vuole parlare, i fondatori dell’ANGSA si sono occupati fin dalla sua costituzione e hanno evitato di usare la parola “bambini”, usando invece la parola “soggetti” proprio per ricordare che la grave condizione si prolunga oltre l’età infantile e dura tutta la vita Ed ecco che un numero sempre maggiore di soci ANGSA, associazione che nel 2010 compie 25 anni, sono fratelli e, soprattutto, sorelle. Una di queste, che è sempre stata vicina al fratello, ma lo è in modo particolare dopo la perdita della mamma, ci esprime le sue preoccupazioni e ci fa notare le criticità nella gestione del fratello da molti punti di vista e, in particolare, nella gestione dei farmaci. Credo che valga la pena di esaminare il caso di questo giovane ultratrentenne perché credo che non sia un caso isolato. Dopo la morte della mamma il giovane è ospite di una struttura che si trova a 75 KM dalla famiglia, scelta dall’AUSL in quanto meno costosa di quella proposta dalla sorella, a 20 Km da casa. Nonostante questo, la sorella fa il possibile per essergli vicino, compatibilmente con gli impegni famigliari ( ha due figli piccoli) e professionali ( è maestra di scuola dell’infanzia) La sorella lo conosce molto bene e ha l’impressione che i farmaci che sta assumendo non gli facciano bene. Sappiamo che i farmaci sono solo sintomatici e il parere di chi conosce il paziente da molti anni, che è in sintonia con lui, che con lui sa “comunicare” nonostante tutto, dovrebbe essere la guida della terapia. I farmaci sono Mattino: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) DISIPAL dose 1 compressa, 3) PROZIN da 100 mg dose 1/2 compressa. Dopo pranzo: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) PROZIN 1/2 compressa. Sera: 1) EN da 5 ml dose 1 fiala, 2) PROZIN dose 2 compresse, 3) DALMADORM dose 2 compresse. Tra i neurolettici è stato scelto il Prozin, la clorpromazina, il più vecchio dei neurolettici, quello dotato di maggior potere sedativo, almeno nella popolazione degli schizofrenici. Con la clorpromaziona, per quanto mi risulta, non è stata fatta nessuna sperimentazione sulle persone con autismo. La scelta sarà stata fatta per sfruttare il potere sedativo? O perché costa 2,01 euro per 20 compresse da 100 mg. di contro ai 156,01 euro del risperidone 3 mg 60 compresse? Abbiamo già discusso a lungo sull’uso dei neurolettici nelle persone autistiche. E’ chiaro che il singolo caso va esaminato a sé. Ma se la sorella dice che non vede bene il fratello, il curante non dovrebbe ignorare questa fonte, che è la più attendibile, ora che la mamma non c’è più. Ma chi è il curante? Copio un altro messaggio della sorella “la responsabilità medica della psichiatra è rivolta soprattutto a persone sofferenti di schizofrenia, Per quanto riguarda mio fratello, la responsabilità è dell’assistente sociale che si occupa dell'handicap adulto, che richiede la sua collaborazione per continuare la terapia prescritta nel 2007 dopo il ricovero in diagnosi e cura, in un momento di acuzie, terapia che a loro parere deve continuare per evitare un altro ricovero” Dunque: apparentemente il pz. è seguito da un medico specialista, che dovrebbe sapere attualizzare la prescrizione di psicofarmaci, ma in realtà la psichiatra non sente il pz come suo, non si impegna ad aggiornare la terapia, continua a prescrivere i farmaci dati alla dimissione da un ricovero del 2007. Non tiene in nessuno conto quanto dice l’attenta e affettuosa sorella e, qualunque cosa succeda, pare che il pz sia condannato a continuare questa cura vita natural durante. E se il pz non è della psichiatra della struttura, di chi è? Una situazione del tutto simile è descritta nel libro “Il mondo di Sergio”, Mauro Paissan, Fazi Editore, Roma, marzo 2008, 184 pagine, 16 euro. Copio qualche riga dalla recensione che ho pubblicato sul bollettino dell’angsa, anno XX, 1-2 2008, 79-80 “Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e a ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio” Il problema della gestione dei farmaci, che dovrebbe far parte di una gestione globale della persona con autismo, e non essere sostitutiva dell’ assenza di un progetto abilitativo/educativo, riguarda la quasi generalità degli adulti con autismo. Sino ad ora si è fatta la politica dello struzzo. C’è qualche segnale positivo che spero venga imitato: la creazione di Centri Autismo che non pongono limiti di età, come è avvenuto a Rimini e a Mondovì e come sta avvenendo col nascente Centro di Ravenna. Si spera che, con la nascita di questi centri, gli adulti non continuino ad essere figli di nessuno. E sperando, come vuole il periodo, in un anno migliore, auguro buon anno a tutti gli iscritti alla lista Daniela ____________________________________________________________ _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Tanti auguri anche a lei e a tutta la lista. Credo che comunque si possano cominciare a fare buone cose anche per gli adolescenti, per i giovani adulti e per gli adulti. Credo che tutti noi che abbiamo a che fare con l'autismo, qualunque ruolo ricopriamo, dobbiamo cominciare a chiederle.Credo anche che chi si occupa di "piccoli" possa dare a chi si occupa di "grandi" il suo contributo che risente sempre del fatto che l'età evolutiva espone chi se ne occupa a non avere mai o quasi mai in mente la "cronicità", in quanto trattare piccoli ci mette di fronte di fatto a cambiamenti. Io sono neuropsichiatra infantile e lavoro a Fano. Il nostro Centro utilizza ABA e in particolare, ora, VB. Ma lo utilizza non come "metodo", ma come approccio comprotamentale ad alcuni aspetti fortemente disabilitanti dell'autismo. Noi lavoriamo con la disabilità in generale da molti anni come neuropsichiatria infantili e trovo che una buona formazione e una buona pratica (molti anni e molti bambini, adolescenti e giovani adulti) ABA possa aiutarci nel costruire servizi scolastici ed extrascolastici più adatti alle diverse disabilità che l'autismo determina nelle diverse persone. Naturalmente l'ABA non è sufficiente.E' uno degli strumenti che ci servono. Abbiamo bisogno di altri strumenti riabilitativi, di logopedia in particolare, di strumenti comunicativi alternativi ben conosciuti, di farmaci in alcune situazioni, somministrati con attenzione e con competenza non generica, monitorati, ulteriore motivo di controlli ravvicinati dei ragazzi a cui si somministrano. Credo che sarebbe indispensabile che fossero equipes di servizi pubblici con diverse professionalità ad occuparsi, per periodi molto lunghi, della abilitazione di queste persone perchè, a mio avviso, vista la complessità di questo "disturbo", se si può riunire tutto l'autismo in una categoria unica, è necessaria una grande complessità di intervento, quindi di gruppo che se ne occupa. Credo anche che questa dovrebbe essere una regola per tutte le disabilità.La nostra regione ha intitolato il Progetto regionale Autismo "Verso un Progetto di vita". Non credo che siamo arrivati a questo punto, perchè essere capaci di costruire progetti di vita nell'autismo richiede, di nuovo, molte conoscenze e molta pratica fatta soprattutto con i piccoli (questa è una mia opinione personale) e "spostata" successivamente ai grandi, agli adulti, alla costruzione di eventulai centri per loro, alla predisposizione di progetti lavorativi, .... Richiede inoltre e soprattutto grande studio, in molti ambiti, in ambito clinico, biologico, genetico, ma anche e soprattutto RIABILITATIVO. Credo inoltre che per giovare alla "causa" dei grandi dobbiamo "pretendere" che vengano eseguite periodicamente rivalutazioni funzionali accurate anche in età non più evolutiva, perchè l'unico modo per interventire con possibilità di risultato nelle varie disabilità è quello di conoscere bene il livello funzionale che nel tempo si modifica.Quindi, di nuovo, credo che dobbiamo pensare (io comincio a pensarlo molto seriamente) che quello che può "modificare" l'autismo nei prossimi decenni, sia la costruzione di Servizi per bambini e per adulti nei quali il lavoro riabilitativo sia l'elemento "necessario" perchè una struttura possa essere definita come struttura per l'autismo. Ancora Buon Anno a tutti. Vera Stoppioni ----- Original Message ----- From: "patty lab." <[email protected]> To: <[email protected]> Sent: Sunday, December 27, 2009 7:28 PM Subject: Rif: [autismo-biologia] presentazione di un caso clinico
Dopo aver attentamente letto questo messaggio, essendo mamma di un adolescente, quindi prossima ad incontrare la realtà così ben descritta dalla dott.ssa Daniela , mi auguro e auguro a tutti che il nuovo anno sia veramente migliore . Auguri a tutta la lista
-------Messaggio originale-------
Da: daniela marianicerati Data: 27/12/09 18.42.54 A: lista autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] presentazione di un caso clinico
Dopo che Bice Chini ci ha fatto sognare prospettandoci una possibile recente disponibilità di farmaci che agiscono su quello che è lo zoccolo duro dell’autismo, la difficoltà a interagire socialmente con gli altri esseri umani, io tornerei al triste presente, a quell’aspetto dell’autismo di cui si tende a non parlare mai: la vita adulta. Essa occupa la gran parte della vita di queste persone che hanno una disabilità che mina in profondità la qualità della vita, ma non la quantità. Si parla sempre di piccoli e, recentemente, di piccolissimi, ma parlare di adulti è quasi un tabù. I venditori di “metodi” non ne parlano perché, in modo palese o velato, tendono a far credere che chi compra il loro metodo da adulto non avrà più problemi. Il SSN qualcosa fa, ma sempre meno, dall’età prescolare alla maggiore età, poi li abbandona. La scuola non c’è più fisiologicamente. La mamma fino all’ultimo respiro difende il figlio dall’abbandono, cerca di tenere alta, per quanto puo’, la sua qualità di vita . Ma l’ultimo respiro arriva e si apre un lungo periodo di vita in cui il figlio c’è, ma la mamma non più. Di questa triste realtà, tanto triste che nessuno ne vuole parlare, i fondatori dell’ANGSA si sono occupati fin dalla sua costituzione e hanno evitato di usare la parola “bambini”, usando invece la parola “soggetti” proprio per ricordare che la grave condizione si prolunga oltre l’età infantile e dura tutta la vita Ed ecco che un numero sempre maggiore di soci ANGSA, associazione che nel 2010 compie 25 anni, sono fratelli e, soprattutto, sorelle. Una di queste, che è sempre stata vicina al fratello, ma lo è in modo particolare dopo la perdita della mamma, ci esprime le sue preoccupazioni e ci fa notare le criticità nella gestione del fratello da molti punti di vista e, in particolare, nella gestione dei farmaci. Credo che valga la pena di esaminare il caso di questo giovane ultratrentenne perché credo che non sia un caso isolato. Dopo la morte della mamma il giovane è ospite di una struttura che si trova a 75 KM dalla famiglia, scelta dall’AUSL in quanto meno costosa di quella proposta dalla sorella, a 20 Km da casa. Nonostante questo, la sorella fa il possibile per essergli vicino, compatibilmente con gli impegni famigliari ( ha due figli piccoli) e professionali ( è maestra di scuola dell’infanzia) La sorella lo conosce molto bene e ha l’impressione che i farmaci che sta assumendo non gli facciano bene. Sappiamo che i farmaci sono solo sintomatici e il parere di chi conosce il paziente da molti anni, che è in sintonia con lui, che con lui sa “comunicare” nonostante tutto, dovrebbe essere la guida della terapia. I farmaci sono Mattino: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) DISIPAL dose 1 compressa, 3)
PROZIN da 100 mg dose 1/2 compressa. Dopo pranzo: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) PROZIN 1/2 compressa. Sera: 1) EN da 5 ml dose 1 fiala, 2) PROZIN dose 2 compresse, 3) DALMADORM dose 2 compresse.
Tra i neurolettici è stato scelto il Prozin, la clorpromazina, il più vecchio dei neurolettici, quello dotato di maggior potere sedativo, almeno nella popolazione degli schizofrenici. Con la clorpromaziona, per quanto mi risulta, non è stata fatta nessuna sperimentazione sulle persone con autismo. La scelta sarà stata fatta per sfruttare il potere sedativo? O perché costa 2,01 euro per 20 compresse da 100 mg. di contro ai 156,01 euro del risperidone 3 mg 60 compresse? Abbiamo già discusso a lungo sull’uso dei neurolettici nelle persone autistiche. E’ chiaro che il singolo caso va esaminato a sé. Ma se la sorella dice che non vede bene il fratello, il curante non dovrebbe ignorare questa fonte, che è la più attendibile, ora che la mamma non c’è più. Ma chi è il curante? Copio un altro messaggio della sorella “la responsabilità medica della psichiatra è rivolta soprattutto a persone sofferenti di schizofrenia, Per quanto riguarda mio fratello, la responsabilità è dell’assistente sociale che si occupa dell'handicap adulto, che richiede la sua collaborazione per continuare la terapia prescritta nel 2007 dopo il ricovero in diagnosi e cura, in un momento di acuzie, terapia che a loro parere deve continuare per evitare un altro ricovero”
Dunque: apparentemente il pz. è seguito da un medico specialista, che dovrebbe sapere attualizzare la prescrizione di psicofarmaci, ma in realtà la psichiatra non sente il pz come suo, non si impegna ad aggiornare la terapia, continua a prescrivere i farmaci dati alla dimissione da un ricovero del 2007. Non tiene in nessuno conto quanto dice l’attenta e affettuosa sorella e, qualunque cosa succeda, pare che il pz sia condannato a continuare questa cura vita natural durante. E se il pz non è della psichiatra della struttura, di chi è?
Una situazione del tutto simile è descritta nel libro “Il mondo di Sergio”, Mauro Paissan, Fazi Editore, Roma, marzo 2008, 184 pagine, 16 euro. Copio qualche riga dalla recensione che ho pubblicato sul bollettino dell’angsa, anno XX, 1-2 2008, 79-80 “Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e a ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio”
Il problema della gestione dei farmaci, che dovrebbe far parte di una gestione globale della persona con autismo, e non essere sostitutiva dell’ assenza di un progetto abilitativo/educativo, riguarda la quasi generalità degli adulti con autismo. Sino ad ora si è fatta la politica dello struzzo. C’è qualche segnale positivo che spero venga imitato: la creazione di Centri Autismo che non pongono limiti di età, come è avvenuto a Rimini e a Mondovì e come sta avvenendo col nascente Centro di Ravenna. Si spera che, con la nascita di questi centri, gli adulti non continuino ad essere figli di nessuno. E sperando, come vuole il periodo, in un anno migliore, auguro buon anno a tutti gli iscritti alla lista Daniela
____________________________________________________________
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
-------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Penso che il problema evocato non riguardi solo le persone con autismo, ma la maggior parte degli adulti con handicap cognitivo/mentale grave. Si tratta di far evolvere una società che considera queste persone un semplice "peso" da "parcheggiare" da qualche parte, "MENO UGUALI" di chi è in pieno possesso delle facoltà di intendere e di volere nel diritto alla salute, come in altri campi... Segnalo al proposito le "buone pratiche" consigliate dalla HAS (Haute Autorite de Sante) francese in un documento del maggio 2009: "Maladie d'Alzheimer et maladies apparentes: prise en chargee des troubles du comportement perturbateurs", dove a proposito dei farmaci si consiglia di evitare le prescrizioni inopportune, sistematiche o prolungate di psicotropi, in particolare sedativi e neurolettici. (testo completo in francese: www.has-sante.fr) Naturalmente la malattia di Alzheimer è cosa diversa dall'autismo, ma alcune problematiche sono comuni alle due condizioni e, se è vero che quanto si fa coi bambini puo' servire anche agli adulti, è altrettanto vero che anche l'esperienza con anziani che presentano deficits cognitivi gravi puo' servire... E poi, associarsi a molti altri perché si applichino buone pratiche potrebbe dare più forza... Luciana Bressan
Dopo che Bice Chini ci ha fatto sognare prospettandoci una possibile recente disponibilità di farmaci che agiscono su quello che è lo zoccolo duro dellâautismo, la difficoltà a interagire socialmente con gli altri esseri umani, io tornerei al triste presente, a quellâaspetto dellâautismo di cui si tende a non parlare mai: la vita adulta. Essa occupa la gran parte della vita di queste persone che hanno una disabilità che mina in profondità la qualità della vita, ma non la quantità . Si parla sempre di piccoli e, recentemente, di piccolissimi, ma parlare di adulti è quasi un tabù. I venditori di âmetodiâ non ne parlano perché, in modo palese o velato, tendono a far credere che chi compra il loro metodo da adulto non avrà più problemi. Il SSN qualcosa fa, ma sempre meno, dallâetà prescolare alla maggiore età , poi li abbandona. La scuola non câè più fisiologicamente. La mamma fino allâultimo respiro difende il figlio dallâabbandono, cerca di tenere alta, per quanto puoâ, la sua qualità di vita . Ma lâultimo respiro arriva e si apre un lungo periodo di vita in cui il figlio câè, ma la mamma non più. Di questa triste realtà , tanto triste che nessuno ne vuole parlare, i fondatori dellâANGSA si sono occupati fin dalla sua costituzione e hanno evitato di usare la parola âbambiniâ, usando invece la parola âsoggettiâ proprio per ricordare che la grave condizione si prolunga oltre lâetà infantile e dura tutta la vita Ed ecco che un numero sempre maggiore di soci ANGSA, associazione che nel 2010 compie 25 anni, sono fratelli e, soprattutto, sorelle. Una di queste, che è sempre stata vicina al fratello, ma lo è in modo particolare dopo la perdita della mamma, ci esprime le sue preoccupazioni e ci fa notare le criticità nella gestione del fratello da molti punti di vista e, in particolare, nella gestione dei farmaci. Credo che valga la pena di esaminare il caso di questo giovane ultratrentenne perché credo che non sia un caso isolato. Dopo la morte della mamma il giovane è ospite di una struttura che si trova a 75 KM dalla famiglia, scelta dallâAUSL in quanto meno costosa di quella proposta dalla sorella, a 20 Km da casa. Nonostante questo, la sorella fa il possibile per essergli vicino, compatibilmente con gli impegni famigliari ( ha due figli piccoli) e professionali ( è maestra di scuola dellâinfanzia) La sorella lo conosce molto bene e ha lâimpressione che i farmaci che sta assumendo non gli facciano bene. Sappiamo che i farmaci sono solo sintomatici e il parere di chi conosce il paziente da molti anni, che è in sintonia con lui, che con lui sa âcomunicareâ nonostante tutto, dovrebbe essere la guida della terapia. I farmaci sono Mattino: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) DISIPAL dose 1 compressa, 3) PROZIN da 100 mg dose 1/2 compressa. Dopo pranzo: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) PROZIN 1/2 compressa. Sera: 1) EN da 5 ml dose 1 fiala, 2) PROZIN dose 2 compresse, 3) DALMADORM dose 2 compresse.
Tra i neurolettici è stato scelto il Prozin, la clorpromazina, il più vecchio dei neurolettici, quello dotato di maggior potere sedativo, almeno nella popolazione degli schizofrenici. Con la clorpromaziona, per quanto mi risulta, non è stata fatta nessuna sperimentazione sulle persone con autismo. La scelta sarà stata fatta per sfruttare il potere sedativo? O perché costa 2,01 euro per 20 compresse da 100 mg. di contro ai 156,01 euro del risperidone 3 mg 60 compresse? Abbiamo già discusso a lungo sullâuso dei neurolettici nelle persone autistiche. Eâ chiaro che il singolo caso va esaminato a sé. Ma se la sorella dice che non vede bene il fratello, il curante non dovrebbe ignorare questa fonte, che è la più attendibile, ora che la mamma non câè più. Ma chi è il curante? Copio un altro messaggio della sorella âla responsabilità medica della psichiatra è rivolta soprattutto a persone sofferenti di schizofrenia, Per quanto riguarda mio fratello, la responsabilità è dellâassistente sociale che si occupa dell'handicap adulto, che richiede la sua collaborazione per continuare la terapia prescritta nel 2007 dopo il ricovero in diagnosi e cura, in un momento di acuzie, terapia che a loro parere deve continuare per evitare un altro ricoveroâ
Dunque: apparentemente il pz. è seguito da un medico specialista, che dovrebbe sapere attualizzare la prescrizione di psicofarmaci, ma in realtà la psichiatra non sente il pz come suo, non si impegna ad aggiornare la terapia, continua a prescrivere i farmaci dati alla dimissione da un ricovero del 2007. Non tiene in nessuno conto quanto dice lâattenta e affettuosa sorella e, qualunque cosa succeda, pare che il pz sia condannato a continuare questa cura vita natural durante. E se il pz non è della psichiatra della struttura, di chi è?
Una situazione del tutto simile è descritta nel libro âIl mondo di Sergioâ, Mauro Paissan, Fazi Editore, Roma, marzo 2008, 184 pagine, 16 euro. Copio qualche riga dalla recensione che ho pubblicato sul bollettino dellâangsa, anno XX, 1-2 2008, 79-80 âUnâaltra situazione, che non è solo di Sergio, ma dellâintera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e a ricevere qui la cura per lâemergenza e lâavviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto â questo non è il suo posto. Eâ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatricaâ Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire lâassistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non lâeccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato lâetà , i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente lâonore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro câè un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata lâinefficacia o, spesso, lâeffetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggioâ
Il problema della gestione dei farmaci, che dovrebbe far parte di una gestione globale della persona con autismo, e non essere sostitutiva dellâ assenza di un progetto abilitativo/educativo, riguarda la quasi generalità degli adulti con autismo. Sino ad ora si è fatta la politica dello struzzo. Câè qualche segnale positivo che spero venga imitato: la creazione di Centri Autismo che non pongono limiti di età , come è avvenuto a Rimini e a Mondovì e come sta avvenendo col nascente Centro di Ravenna. Si spera che, con la nascita di questi centri, gli adulti non continuino ad essere figli di nessuno. E sperando, come vuole il periodo, in un anno migliore, auguro buon anno a tutti gli iscritti alla lista Daniela
_______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Credo sia in linea con alcune recenti comunicazioni segnalare che il Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale e Dipendenze Patologiche dell'Ausl di Ferrara abbia in programma una giornata di formazione per psichiatri dei servizi dell'età adulta da tenersi da parte dei neuropsichiatri dell'infanzia-adolescenza del medesimo bacino d'utenza. Per molti aspetti gli "psichiatri adulti" sono al livello culturale- scientifico dei neuropsichiatri infantili di vent'anni fa, sia come teorie, sia come interventi a favore dell'autismo. E' prevedibile che faranno fatica per portarsi a un livello adeguato in breve tempo, salvo le poche eccezioni che già hanno intrapreso questo percorso. In Inghilterra è sorta una disciplina nota come "Learning Disability Psychiatry" che si occupa di salute mentale dei pazienti con QI inferiore a 70 e/o sindrome autistica. In italiano ciò esiste qua e là (ad esempio a Rimini e altrove). Il motivo per cui tali esperienze non si diffondono è, a mio parere, più politico-organizzativo che economico-finanziario, in quanto i soldi si spendono comunque in mille rivoli non sempre appropriati ed efficaci. Quando si parla di "psichiatria delle disabilità" l'interesse dei colleghi "adulti" è spesso altrettanto freddo quanto questo inverno. Sarei perciò grato di ricevere materiale documentale in italiano utile a noi npi nel trasmettere a questi nostri colleghi la realtà organizzativa nazionale e regionale dell'autismo adulto e delle altre disabilità mentali a esordio nell'infanzia. Grazie anticipatamente. Stefano Palazzi Direttore di SMRIA Struttura Complessa del DAI SMDP Ausl Ferrara
Caro Palazzi, raccolgo il tuo invito; ti segnalo i lavori nei quali abbiamo descritto come i neuropsichiatri infantili e gli psichiatri dell'età adulta possano collaborare nella gestione della psichiatria della disabilità e con quali risultati; Ruggerini , C. , Solmi , A. Neviani , V. , Guaraldi , G.P. : La sfida tra Sviluppo e Ritardo Mentale . Milano , Franco Angeli , 2004 Ruggerini , C., Guaraldi , G.P. , Russo , A., Neviani , V., Castagnini, A. : Integration of a psychiatric service in a long-term charitable facility for people with intellectual disabilities : a five - year medication survey . Research in Developmental disabilities , 25 , 431 - 441 , 2004 Matson , J. L. , Lott , J.D. Mayville E., Logan , J.R. , Swender , S.L., Ruggerini , C.,Neviani , V., Matson , M.L. : Un metodo di valutazione e di intervento clinico per ridurre l'utilizzo di psicofarmaci nelle persone con Ritardo Mentale . AJMR ( Edizione Italiana) , 2 (2) , 297 - 301 , 2004 Ruggerini C., Neviani V., Greco V., Matson J., Ricchetti E., Vezzosi F., Guaraldi G.P. : Effetti della introduzione di Linee Guida nella assistenza psichiatrica alle persone con Ritardo Mentale. AJMR ( Edizione Italiana) , 2 , 493-505 , 2004 ( in questo lavoro si descrive in che modo si è sviluppata in un Dipartimento di Psichiatria ( a Modena) la collaborazione tra Neuropsichiatri infantile e Psichiatri e i risultati ottenuti) Ruggerini C, Vezzosi F, Dalla Vecchia A : Prendersi cura della disabilità intellettiva - Coordinate OMS, buone prassi, storie di vita -; Trento, Erickson, 2008 (in questo libro vi è un capitolo sulla psichiatria della disabilità in cui si descrivono ricerche successive a quelle del 2004) Spero che il nostro contributo sia utile; Buon anno Ciro Ruggerini ----- Original Message ----- From: "Stefano Palazzi" <[email protected]> To: <[email protected]> Sent: Tuesday, January 05, 2010 9:38 AM Subject: [autismo-biologia] Salute mentale in età adulta delle disabilità a esordio infantile Credo sia in linea con alcune recenti comunicazioni segnalare che il Dipartimento Assistenziale Integrato Salute Mentale e Dipendenze Patologiche dell'Ausl di Ferrara abbia in programma una giornata di formazione per psichiatri dei servizi dell'età adulta da tenersi da parte dei neuropsichiatri dell'infanzia-adolescenza del medesimo bacino d'utenza. Per molti aspetti gli "psichiatri adulti" sono al livello culturale- scientifico dei neuropsichiatri infantili di vent'anni fa, sia come teorie, sia come interventi a favore dell'autismo. E' prevedibile che faranno fatica per portarsi a un livello adeguato in breve tempo, salvo le poche eccezioni che già hanno intrapreso questo percorso. In Inghilterra è sorta una disciplina nota come "Learning Disability Psychiatry" che si occupa di salute mentale dei pazienti con QI inferiore a 70 e/o sindrome autistica. In italiano ciò esiste qua e là (ad esempio a Rimini e altrove). Il motivo per cui tali esperienze non si diffondono è, a mio parere, più politico-organizzativo che economico-finanziario, in quanto i soldi si spendono comunque in mille rivoli non sempre appropriati ed efficaci. Quando si parla di "psichiatria delle disabilità" l'interesse dei colleghi "adulti" è spesso altrettanto freddo quanto questo inverno. Sarei perciò grato di ricevere materiale documentale in italiano utile a noi npi nel trasmettere a questi nostri colleghi la realtà organizzativa nazionale e regionale dell'autismo adulto e delle altre disabilità mentali a esordio nell'infanzia. Grazie anticipatamente. Stefano Palazzi Direttore di SMRIA Struttura Complessa del DAI SMDP Ausl Ferrara _______________________________________________ autismo-biologia mailing list [email protected] http://autismo33.it/mailman/listinfo/autismo-biologia
Carissimi, Stefano Palazzi segnala che l'area delle "disabilità" è un'area che la Psichiatria italiana ha, nel suo complesso, per così dire "dismesso". Ha in sostanza ragione, malgrado esistano, certamente, alcune realtà locali anche pregevoli -promosse grazie a sensibilità personali- che fanno eccezione. Le ragioni di questa storica "dismissione" e dell'attuale difficoltà a ri-assumersi i propri compiti non stanno solo in una questione di scarso aggiornamento. Lo scarso aggiornamento sembra essere, più che altro, una conseguenza. Va detto, comunque, che lo scarso aggiornamento di conoscenze (o, in molti casi, vera e propria ignoranza sugli sviluppi delle conoscenze sull'autismo) dilaga, per così dire, a 360 gradi… non è peculiarità, come anche una nostra recente indagine ha confermato, solo della psichiatria, ma è egualmente distribuito tra tutti gli operatori "psi" dei "servizi" (psicologi e neuropsichiatri infantili inclusi). Le radici di questa storica dismissione e di questi ritardi sono molteplici e complesse. Di fatto, la psichiatria è andata in un'altra direzione. I suoi settori più innovativi si sono concentrati, per decenni, su altre questioni ed ora, oberata com'è non solo dal suo ritardo circa le disabilità, ma anche da innumerevoli ristrettezze e problemi (fra i quali, recentemente, le potenti spinte neo-manicomiali e la fortissima richiesta di "controllo sociale") fa indubbiamente fatica a recuperare. Di questa difficoltà di ricezione ne sa del resto qualcosa il nostro gruppo, che dal 1998, da quando esiste il Laboratorio Autismo del nostro Dipartimento, vox clamantis in deserto, si occupa sistematicamente, sia sul piano della ricerca che dell'assistenza, di evoluzione dell'autismo nell'età adulta. Sarà dunque necessario riflettere seriamente sui percorsi che stanno alle nostre spalle e lavorare con competenza e dimostrata efficacia dall'interno delle nostre discipline, se vogliamo a poco a poco modificare le cose. L'Italia, poi, come è noto, è un paese a fortissimo tasso ideologico. In questo caso, alcuni nobili principi, genericamente e ingenuamente assunti (inclusione sociale, parità di diritti....) hanno sortito un esito paradossale. Essi, da indicatori etici di carattere generale, da realizzare al meglio tenendo conto delle specifiche caratteristiche di ciò di cui ci si occupa, si sono trasformati in molti casi, per quel che riguarda l'autismo negli adulti, in pregiudizi ideologici che hanno ritardato, invece di favorirla, una seria riflessione su quali siano condizioni e contesti specifici che consentano davvero vita di buona qualità, costante tensione abilitativa e il massimo di relazionalità possibile per persone adulte con autismo, in particolare con autismo grave. Questi pregiudizi ideologici hanno lasciato largo e proficuo pascolo ai nuovi venditori di metodi e di illusioni. Hanno alimentato false credenze scientificamente infondate -cioè che con questo o quel metodo si possa sostanzialmente sanare la radicale disabilità sociale autistica. Hanno favorito il deserto attualmente esistente di buoni contesti e buone pratiche e consentito alibi alla latitanza e all'opportunismo delle amministrazioni e, in generale, del sistema del welfare, che ha scaricato il peso, ancora una volta, sulle famiglie. Basti pensare all'enorme, insensata, sciocca opposizione che ancora trova la progettazione di luoghi residenziali di vita e abilitazione permanente realmente adatti a persone adulte autistiche gravi, cioè che tengano conto delle specificità e delle caratteristiche nucleari dell'autismo, dei suoi bisogni e anche del fatto che, per buona parte almeno delle persone con autismo, questo problema è, in realtà, un problema in prospettiva, assolutamente ineludibile. Si è continuato così ad illudersi e ad illudere che il compito fosse quello (praticamente quasi impossibile) di genericamente "adattare" al mondo persone autistiche in cui i fondamenti stessi di socialità, intersoggettività, intenzionalità, organizzazione coerente dell'esperienza ecc. sono basalmente in questione e necessitano di una continua facilitazione. Perché, invece, non si è pensato, all'opposto, di adattare il mondo a loro, creando contesti condivisi e sociali non istituzionali, organizzati ed aperti, adatti alle loro caratteristiche.....in grado di sintonizzarsi su di esse per espandere nei limiti del possibile capacità, relazionalità ecc. ? Insomma, c'è una grande riflessione e una enorme revisione di pregiudizi e luoghi comuni da fare.... Ma intanto, forse qualcosa nella Psichiatria comincia a muoversi e alcuni segnali interessanti recenti ci sono stati. Tra di essi: alcuni mesi fa il prof. Maj, attuale presidente della World Psychiatric Association, ci chiese un saggio sull' autismo nell'età adulta per un numero di Noos, la rivista di divulgazione psichiatrica più diffusa (arriva praticamente sul tavolo di tutti gli psichiatri italiani), dedicato al tema: "Fattori specifici e aspecifici della riabilitazione psicosociale”. Il numero è ora in distribuzione, con una bella introduzione di Mario Maj e contiene anche le 40 pagine del nostro saggio: "L’autismo a partire dalla sua evoluzione nell’età adulta: nuove conoscenze, criticità, implicazioni abilitative" (autori: Barale F, Politi P, Boso M, Broglia D, Orsi P, Pace A, Ucelli di Nemi S), che dopo aver descritto l'evoluzione recente delle conoscenze sull'autismo, descrive ciò che si sa della sua evoluzione nell'età adulta, analizzando problemi, criticità e implicazioni abilitative. Su questa base, nella seconda parte dell’articolo vengono poi esposti ragioni, metodi e risultati dell’esperienza di Cascina Rossago, farm community per adulti con autismo. Speriamo che a qualcosa possa servire, per il problema di ricezione di cui stiamo discutendo Molti cordiali saluti a tutti Marianna Boso DSSAP, Sezione di Psichiatria Dipartimento di Fisiologia e Neuroscienze Università di Pavia PS L'articolo ovviamente è a disposizione di chi ne fosse interessato
Concordo con la collega Boso di Pavia che in Italia vi siano - e da sempre - molti psichiatri di elevata qualità scientifica e umana (indipendentemente dalle ideologie) nell'area della salute mentale delle disabilità a esordio infantile. Detto questo, resto disponibile a collaborare con chi sia interessato a discutere una "mediazione culturale" della strategia per l'autismo adulto in via d'implementazione in Gran Bretagna http://adultautismstrategy.dialoguebydesign.net/ . Non sarà possibile tradurla senza adattarla. Ad esempio le famiglie italiane non incoraggiano i figli a uscire di casa neanche per andare all'università e neppure quando trovano un lavoro. La demografia e gli standard di cura domiciliare sono diversi. La giurisprudenza del lavoro e il sistema di assistenza sociale sono diversi. Per certi aspetti siamo avvantaggiati... ma - a volte - solo sulla carta. Vi sono psichiatri che afferiscono a strutture religiose, altri sono universitari od ospedalieri. Alcuni colleghi esercitano solo nel pubblico, altri preferiscono il privato. Solo per timore di non ricordarmeli tutti evito di tentarne l'elenco o di fare esempi inevitabilmente selettivi. Yours sincerely, Stefano Palazzi Salute Mentale e Riabilitazione dell'Infanzia-Adolescenza (Smria) Struttura Complessa del Dipartimento Assitenziale Integrato Salute Mentale e Dipendenze Patologiche (DAI-SMDP) Ausl di Ferrara
participants (7)
-
daniela marianicerati -
Dott. Ciro Ruggerini -
Luciana Bressan -
marianna boso -
patty lab. -
Stefano Palazzi -
Vera Stoppioni N.P.I.