Dopo che Bice Chini ci ha fatto sognare prospettandoci una possibile recente disponibilità di farmaci che agiscono su quello che è lo zoccolo duro dell’autismo, la difficoltà a interagire socialmente con gli altri esseri umani, io tornerei al triste presente, a quell’aspetto dell’autismo di cui si tende a non parlare mai: la vita adulta. Essa occupa la gran parte della vita di queste persone che hanno una disabilità che mina in profondità la qualità della vita, ma non la quantità. Si parla sempre di piccoli e, recentemente, di piccolissimi, ma parlare di adulti è quasi un tabù. I venditori di “metodi” non ne parlano perché, in modo palese o velato, tendono a far credere che chi compra il loro metodo da adulto non avrà più problemi. Il SSN qualcosa fa, ma sempre meno, dall’età prescolare alla maggiore età, poi li abbandona. La scuola non c’è più fisiologicamente. La mamma fino all’ultimo respiro difende il figlio dall’abbandono, cerca di tenere alta, per quanto puo’, la sua qualità di vita . Ma l’ultimo respiro arriva e si apre un lungo periodo di vita in cui il figlio c’è, ma la mamma non più. Di questa triste realtà, tanto triste che nessuno ne vuole parlare, i fondatori dell’ANGSA si sono occupati fin dalla sua costituzione e hanno evitato di usare la parola “bambini”, usando invece la parola “soggetti” proprio per ricordare che la grave condizione si prolunga oltre l’età infantile e dura tutta la vita Ed ecco che un numero sempre maggiore di soci ANGSA, associazione che nel 2010 compie 25 anni, sono fratelli e, soprattutto, sorelle. Una di queste, che è sempre stata vicina al fratello, ma lo è in modo particolare dopo la perdita della mamma, ci esprime le sue preoccupazioni e ci fa notare le criticità nella gestione del fratello da molti punti di vista e, in particolare, nella gestione dei farmaci. Credo che valga la pena di esaminare il caso di questo giovane ultratrentenne perché credo che non sia un caso isolato. Dopo la morte della mamma il giovane è ospite di una struttura che si trova a 75 KM dalla famiglia, scelta dall’AUSL in quanto meno costosa di quella proposta dalla sorella, a 20 Km da casa. Nonostante questo, la sorella fa il possibile per essergli vicino, compatibilmente con gli impegni famigliari ( ha due figli piccoli) e professionali ( è maestra di scuola dell’infanzia) La sorella lo conosce molto bene e ha l’impressione che i farmaci che sta assumendo non gli facciano bene. Sappiamo che i farmaci sono solo sintomatici e il parere di chi conosce il paziente da molti anni, che è in sintonia con lui, che con lui sa “comunicare” nonostante tutto, dovrebbe essere la guida della terapia. I farmaci sono Mattino: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) DISIPAL dose 1 compressa, 3) PROZIN da 100 mg dose 1/2 compressa. Dopo pranzo: 1) EN fiale da 2 ml dose 1/2 fiala, 2) PROZIN 1/2 compressa. Sera: 1) EN da 5 ml dose 1 fiala, 2) PROZIN dose 2 compresse, 3) DALMADORM dose 2 compresse. Tra i neurolettici è stato scelto il Prozin, la clorpromazina, il più vecchio dei neurolettici, quello dotato di maggior potere sedativo, almeno nella popolazione degli schizofrenici. Con la clorpromaziona, per quanto mi risulta, non è stata fatta nessuna sperimentazione sulle persone con autismo. La scelta sarà stata fatta per sfruttare il potere sedativo? O perché costa 2,01 euro per 20 compresse da 100 mg. di contro ai 156,01 euro del risperidone 3 mg 60 compresse? Abbiamo già discusso a lungo sull’uso dei neurolettici nelle persone autistiche. E’ chiaro che il singolo caso va esaminato a sé. Ma se la sorella dice che non vede bene il fratello, il curante non dovrebbe ignorare questa fonte, che è la più attendibile, ora che la mamma non c’è più. Ma chi è il curante? Copio un altro messaggio della sorella “la responsabilità medica della psichiatra è rivolta soprattutto a persone sofferenti di schizofrenia, Per quanto riguarda mio fratello, la responsabilità è dell’assistente sociale che si occupa dell'handicap adulto, che richiede la sua collaborazione per continuare la terapia prescritta nel 2007 dopo il ricovero in diagnosi e cura, in un momento di acuzie, terapia che a loro parere deve continuare per evitare un altro ricovero” Dunque: apparentemente il pz. è seguito da un medico specialista, che dovrebbe sapere attualizzare la prescrizione di psicofarmaci, ma in realtà la psichiatra non sente il pz come suo, non si impegna ad aggiornare la terapia, continua a prescrivere i farmaci dati alla dimissione da un ricovero del 2007. Non tiene in nessuno conto quanto dice l’attenta e affettuosa sorella e, qualunque cosa succeda, pare che il pz sia condannato a continuare questa cura vita natural durante. E se il pz non è della psichiatra della struttura, di chi è? Una situazione del tutto simile è descritta nel libro “Il mondo di Sergio”, Mauro Paissan, Fazi Editore, Roma, marzo 2008, 184 pagine, 16 euro. Copio qualche riga dalla recensione che ho pubblicato sul bollettino dell’angsa, anno XX, 1-2 2008, 79-80 “Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e a ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio” Il problema della gestione dei farmaci, che dovrebbe far parte di una gestione globale della persona con autismo, e non essere sostitutiva dell’ assenza di un progetto abilitativo/educativo, riguarda la quasi generalità degli adulti con autismo. Sino ad ora si è fatta la politica dello struzzo. C’è qualche segnale positivo che spero venga imitato: la creazione di Centri Autismo che non pongono limiti di età, come è avvenuto a Rimini e a Mondovì e come sta avvenendo col nascente Centro di Ravenna. Si spera che, con la nascita di questi centri, gli adulti non continuino ad essere figli di nessuno. E sperando, come vuole il periodo, in un anno migliore, auguro buon anno a tutti gli iscritti alla lista Daniela