“Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico” dicembre 2024
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici. https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd... A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema” A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”. La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso” La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “ Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione. Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta. Daniela Mariani Cerati
Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere. Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere. Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo. Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN. Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista. Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione). Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato. Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo. Massimiliano
Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Gentili, seppure con ritardo ringrazio anche io Daniela Mariani Cerati per l'insostituibile lavoro che svolge in questa lista. Sull'argomento all'0ggetto: Sono stata una delle prime persone in E.Romagna a sollecitare la presa in carico degli adulti con autismo, sin dal 2001, ed ancora di più dopo il 2006, con la costituzione della Consulta per la salute mentale. Essere accettati dal mondo della Psichiatria non è stata cosa facile, ma parallelamente è cresciuta fra gli Psichiatri più illuminati la consapevolezza di quanto le persone con autismo abbiano, in gran percentuale, caratteristiche e comorbidità psichiatriche tali da giustificarne, anzi, raccomandarne la presa in carico. Nel tempo abbiamo avuto riscontri di un fermento culturale e scientifico, dal Prof. Barale al Dr. Bertelli, Keller, ed altri .... I loro lavori supportano quanto avevamo da anni richiesto, sollecitando ad un intervento biopsicosociale . Cosa accade nella realtà, anche nei luoghi in cui la forza associativa ha ottenuto che venissero creati Servizi dedicati all'adulto? Spesso non troviamo Servizi con protocolli standardizzati e numero di Operatori adeguati al numero di Utenti che ci si dovrebbe attendere. Molti adulti si sono negli anni dispersi dopo l'età minorile, una percentuale usufruisce dei Servizi forniti dal terzo settore ( raramente con Operatori formati ed ancora più raramente con attività adeguate ), quasi sempre per poche ore/giorno, ancora troppi restano a carico delle famiglie . Per la carenza di figure professionali manca in molti luoghi il lavoro di Equipe, che dovrebbe consentire una corretta presa in carico, rispettosa delle peculiarità della Persona ( del suo funzionamento, della sua storia personale e del contesto in cui vie ). Dunque resta solo la prescrizione farmacologica, comoda ed immediata, svelta da somministrare nel rispetto dei venti minuti istituzionali previsti, apponendo la spunta in cartella, che riporterà ai Servizi centrali come quell'Utente sia stata visto e preso in carico. Con quale qualità non lo si trova scritto su alcun report, nè ovunque ci si preoccupa dopo mesi o anni di verificare perchè la terapia continui o, spesso, venga aumentata, o si aggiungano farmaci per contrastare gli effetti di quelli prescritti in precedenza. La sedazione è davvero l'obiettivo finale di molti interventi. In tutto il Paese le famiglie continuano a denunciare questo trend, a riprova che il problema esiste. Nella nostra Regione si è predisposto un capillare percorso per i minori, fin dal 2008, e le UONPIA , seppure abbiano accresciuto negli anni le loro competenze, si scontrano purtroppo con i numeri crescenti delle diagnosi, in una rincorsa contro il tempo che non riescono a traguardare. Per l'adulto invece, ove esista il Servizio, anche in E.R. mancano Operatori in numero e Specialità adeguate ai bisogni. Eppure i grandi numeri di minori in carico oggi con diagnosi di autismo dal 2008 sono già, o diverranno, adulti. Occorre una visione prospettica dei bisogni, cosa non facile da fare adottare ai nostri Amministratori, stretti tra richieste sempre più pressanti di ogni tipo di Utenza e le difficoltà economiche del sistema Sanitario . Per questo credo sia necessario rivolgere un appello per la ricerca di maggiore qualità negli interventi, che per essere efficaci necessitano di competenza, ma anche della motivazione necessaria a sapere "uscire" dalla propria scrivania, considerando la persona ed il suo contesto, ottenendo forse maggiori risultati di quanto non accada con il solo farmaco. Su questo siamo tutti d'accordo, come avete ben scritto fin qui. Mi auguro che le nuove generazioni di Psichiatri, quei pochi che afferiranno ai Servizi per autismo adulti, non siano schiacciate dalla routine al punto da dimenticare questo importante mandato ed auguro alle famiglie di avere il coraggio e l'equilibrio necessario per sostenere la forza di queste convinzioni, anche quando si sentiranno accusate di essere prevenute, come è accaduto, ed accade ( purtroppo anche alla sottoscritta in qualità di madre di persona con autismo ) . Grazie delle vostre utili riflessioni Noemi Il 12/01/2025 00:18, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere.
Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere.
Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo. Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN. Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista.
Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione).
Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato.
Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo.
Massimiliano
Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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Ottima analisi cara Noemi. Completamente d'accordo con te! I nostri obbiettivi di corrette prese in carico temo che diventeranno utopia. La Sanità pubblica è alla canna del gas. Non possiamo non ammetterlo. Benedetta Il Mar 14 Gen 2025, 10:58 angsaravenna--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Gentili,
seppure con ritardo ringrazio anche io Daniela Mariani Cerati per l'insostituibile lavoro che svolge in questa lista.
Sull'argomento all'0ggetto: Sono stata una delle prime persone in E.Romagna a sollecitare la presa in carico degli adulti con autismo, sin dal 2001, ed ancora di più dopo il 2006, con la costituzione della Consulta per la salute mentale. Essere accettati dal mondo della Psichiatria non è stata cosa facile, ma parallelamente è cresciuta fra gli Psichiatri più illuminati la consapevolezza di quanto le persone con autismo abbiano, in gran percentuale, caratteristiche e comorbidità psichiatriche tali da giustificarne, anzi, raccomandarne la presa in carico. Nel tempo abbiamo avuto riscontri di un fermento culturale e scientifico, dal Prof. Barale al Dr. Bertelli, Keller, ed altri .... I loro lavori supportano quanto avevamo da anni richiesto, sollecitando ad un intervento biopsicosociale .
Cosa accade nella realtà, anche nei luoghi in cui la forza associativa ha ottenuto che venissero creati Servizi dedicati all'adulto? Spesso non troviamo Servizi con protocolli standardizzati e numero di Operatori adeguati al numero di Utenti che ci si dovrebbe attendere. Molti adulti si sono negli anni dispersi dopo l'età minorile, una percentuale usufruisce dei Servizi forniti dal terzo settore ( raramente con Operatori formati ed ancora più raramente con attività adeguate ), quasi sempre per poche ore/giorno, ancora troppi restano a carico delle famiglie .
Per la carenza di figure professionali manca in molti luoghi il lavoro di Equipe, che dovrebbe consentire una corretta presa in carico, rispettosa delle peculiarità della Persona ( del suo funzionamento, della sua storia personale e del contesto in cui vie ). Dunque resta solo la prescrizione farmacologica, comoda ed immediata, svelta da somministrare nel rispetto dei venti minuti istituzionali previsti, apponendo la spunta in cartella, che riporterà ai Servizi centrali come quell'Utente sia stata visto e preso in carico. Con quale qualità non lo si trova scritto su alcun report, nè ovunque ci si preoccupa dopo mesi o anni di verificare perchè la terapia continui o, spesso, venga aumentata, o si aggiungano farmaci per contrastare gli effetti di quelli prescritti in precedenza. La sedazione è davvero l'obiettivo finale di molti interventi.
In tutto il Paese le famiglie continuano a denunciare questo trend, a riprova che il problema esiste. Nella nostra Regione si è predisposto un capillare percorso per i minori, fin dal 2008, e le UONPIA , seppure abbiano accresciuto negli anni le loro competenze, si scontrano purtroppo con i numeri crescenti delle diagnosi, in una rincorsa contro il tempo che non riescono a traguardare. Per l'adulto invece, ove esista il Servizio, anche in E.R. mancano Operatori in numero e Specialità adeguate ai bisogni.
Eppure i grandi numeri di minori in carico oggi con diagnosi di autismo dal 2008 sono già, o diverranno, adulti. Occorre una visione prospettica dei bisogni, cosa non facile da fare adottare ai nostri Amministratori, stretti tra richieste sempre più pressanti di ogni tipo di Utenza e le difficoltà economiche del sistema Sanitario . Per questo credo sia necessario rivolgere un appello per la ricerca di maggiore qualità negli interventi, che per essere efficaci necessitano di competenza, ma anche della motivazione necessaria a sapere "uscire" dalla propria scrivania, considerando la persona ed il suo contesto, ottenendo forse maggiori risultati di quanto non accada con il solo farmaco. Su questo siamo tutti d'accordo, come avete ben scritto fin qui.
Mi auguro che le nuove generazioni di Psichiatri, quei pochi che afferiranno ai Servizi per autismo adulti, non siano schiacciate dalla routine al punto da dimenticare questo importante mandato ed auguro alle famiglie di avere il coraggio e l'equilibrio necessario per sostenere la forza di queste convinzioni, anche quando si sentiranno accusate di essere prevenute, come è accaduto, ed accade ( purtroppo anche alla sottoscritta in qualità di madre di persona con autismo ) .
Grazie delle vostre utili riflessioni
Noemi
Il 12/01/2025 00:18, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere.
Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere.
Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo. Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN. Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista.
Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione).
Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato.
Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo.
Massimiliano
Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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Gent.mi Qualche giorno fa Daniela, sapendo che leggo il più possibile questi interventi, mi sollecitava di partecipare maggiormente al dibattito. Come psichiatra di un servizio pubblico della Salute mentale dedicato alla transizione all'età adulta dei Disturbi del NEUROSVILUPPO mi occupo anche di ASD. Nel nostro territorio tutti i minori passano al Servizio per Adulti del CSM, attraverso il lavoro di una equipe sanitaria multidisciplinare e integrata con il Servizio Sociale del Comune. Questo al momento secondo quanto prescritto nel PRIA. Posso testimoniare che tutti i finanziamenti del 2024 sono stati impiegati in servizi di sostegno alla psicoeducazione e abilitazione, L1 L2. Nessuna persona è senza progetto ad eccezione di persone i cui familiari hanno rifiutato per idee personali . Vorrei però esprimere il mio pensiero dettato dall'esperienza di ormai 20 anni. I finanziaziamenti temporanei non sono la soluzione, creano aspettative che poi sono difficili da mantenere. Quello che REALMENTE occorre è avere risorse stabili, poterle formare( facciamo tantissima formazione ora ma i professionisti cambiano continuamente) . E avere chiarezza sulla diagnostica L1, L2, L3, credo al momento non molto utile nella pratica. Il Mar 14 Gen 2025, 12:02 benedetta demartis via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Ottima analisi cara Noemi. Completamente d'accordo con te! I nostri obbiettivi di corrette prese in carico temo che diventeranno utopia. La Sanità pubblica è alla canna del gas. Non possiamo non ammetterlo. Benedetta
Il Mar 14 Gen 2025, 10:58 angsaravenna--- via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Gentili,
seppure con ritardo ringrazio anche io Daniela Mariani Cerati per l'insostituibile lavoro che svolge in questa lista.
Sull'argomento all'0ggetto: Sono stata una delle prime persone in E.Romagna a sollecitare la presa in carico degli adulti con autismo, sin dal 2001, ed ancora di più dopo il 2006, con la costituzione della Consulta per la salute mentale. Essere accettati dal mondo della Psichiatria non è stata cosa facile, ma parallelamente è cresciuta fra gli Psichiatri più illuminati la consapevolezza di quanto le persone con autismo abbiano, in gran percentuale, caratteristiche e comorbidità psichiatriche tali da giustificarne, anzi, raccomandarne la presa in carico. Nel tempo abbiamo avuto riscontri di un fermento culturale e scientifico, dal Prof. Barale al Dr. Bertelli, Keller, ed altri .... I loro lavori supportano quanto avevamo da anni richiesto, sollecitando ad un intervento biopsicosociale .
Cosa accade nella realtà, anche nei luoghi in cui la forza associativa ha ottenuto che venissero creati Servizi dedicati all'adulto? Spesso non troviamo Servizi con protocolli standardizzati e numero di Operatori adeguati al numero di Utenti che ci si dovrebbe attendere. Molti adulti si sono negli anni dispersi dopo l'età minorile, una percentuale usufruisce dei Servizi forniti dal terzo settore ( raramente con Operatori formati ed ancora più raramente con attività adeguate ), quasi sempre per poche ore/giorno, ancora troppi restano a carico delle famiglie .
Per la carenza di figure professionali manca in molti luoghi il lavoro di Equipe, che dovrebbe consentire una corretta presa in carico, rispettosa delle peculiarità della Persona ( del suo funzionamento, della sua storia personale e del contesto in cui vie ). Dunque resta solo la prescrizione farmacologica, comoda ed immediata, svelta da somministrare nel rispetto dei venti minuti istituzionali previsti, apponendo la spunta in cartella, che riporterà ai Servizi centrali come quell'Utente sia stata visto e preso in carico. Con quale qualità non lo si trova scritto su alcun report, nè ovunque ci si preoccupa dopo mesi o anni di verificare perchè la terapia continui o, spesso, venga aumentata, o si aggiungano farmaci per contrastare gli effetti di quelli prescritti in precedenza. La sedazione è davvero l'obiettivo finale di molti interventi.
In tutto il Paese le famiglie continuano a denunciare questo trend, a riprova che il problema esiste. Nella nostra Regione si è predisposto un capillare percorso per i minori, fin dal 2008, e le UONPIA , seppure abbiano accresciuto negli anni le loro competenze, si scontrano purtroppo con i numeri crescenti delle diagnosi, in una rincorsa contro il tempo che non riescono a traguardare. Per l'adulto invece, ove esista il Servizio, anche in E.R. mancano Operatori in numero e Specialità adeguate ai bisogni.
Eppure i grandi numeri di minori in carico oggi con diagnosi di autismo dal 2008 sono già, o diverranno, adulti. Occorre una visione prospettica dei bisogni, cosa non facile da fare adottare ai nostri Amministratori, stretti tra richieste sempre più pressanti di ogni tipo di Utenza e le difficoltà economiche del sistema Sanitario . Per questo credo sia necessario rivolgere un appello per la ricerca di maggiore qualità negli interventi, che per essere efficaci necessitano di competenza, ma anche della motivazione necessaria a sapere "uscire" dalla propria scrivania, considerando la persona ed il suo contesto, ottenendo forse maggiori risultati di quanto non accada con il solo farmaco. Su questo siamo tutti d'accordo, come avete ben scritto fin qui.
Mi auguro che le nuove generazioni di Psichiatri, quei pochi che afferiranno ai Servizi per autismo adulti, non siano schiacciate dalla routine al punto da dimenticare questo importante mandato ed auguro alle famiglie di avere il coraggio e l'equilibrio necessario per sostenere la forza di queste convinzioni, anche quando si sentiranno accusate di essere prevenute, come è accaduto, ed accade ( purtroppo anche alla sottoscritta in qualità di madre di persona con autismo ) .
Grazie delle vostre utili riflessioni
Noemi
Il 12/01/2025 00:18, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere.
Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere.
Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo. Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN. Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista.
Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione).
Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato.
Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo.
Massimiliano
Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia < [email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per
questo
motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
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Buongiorno a tutti , grazie per le precisazioni dottoressa Cerati ma la realtà almeno in Campania , mi riferisco alle ASL, è ben diversa vedo molti bambini che tra i 5 e 7 anni prendono già Risperdal ed Abilify.....poi lei sa meglio di me che cosa può prevedibilmente succedere a questi bambini a 18 anni. Nessun riferimento al CBD nonostante illustri dottori quali Keller, Coppola,Cillari, Polidoro, Marino, Pallanti, Striano lo usano con successo ed a differenza di Risperdal ed Abilify il CBD non provoca importanti e serie reazioni avverse al massimo la diarrea. Buon inizio settimana a tutti Ing. Marco Basile( genitore il cui figlio è stato il primo in Italia 6 anni fa ad essere trattato con il CBD ed il cui case study report è su PubMed basta digitare sul portale medico scientifico n.1 del pianeta " CBD Autismo" escono 82 articoli scientifici in posizione 18 quello di mio figlio Il sabato 11 gennaio 2025 alle ore 14:49:37 CET, daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto: Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici. https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd... A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema” A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”. La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso” La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “ Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione. Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta. Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it Per cancellarsi inviare un messaggio a: [email protected]
Il 2025-01-13 11:02 Marco Basile via autismo-biologia ha scritto:
Buongiorno a tutti , grazie per le precisazioni dottoressa Cerati ma la realtà almeno in Campania , mi riferisco alle ASL, è ben diversa vedo molti bambini che tra i 5 e 7 anni prendono già Risperdal ed Abilify.....poi lei sa meglio di me che cosa può prevedibilmente succedere a questi bambini a 18 anni.
La realtà è molto diversa da quanto suggeriscono le linee guida non solo in Campania ma, credo, purtroppo, nel resto del mondo. La linea guida è un invito a cambiare rotta, a ripensare alla prassi attuale per migliorarla secondo quanto descritto in modo articolato nelle raccomandazioni ivi contenute
Nessun riferimento al CBD nonostante illustri dottori quali Keller, Coppola,Cillari, Polidoro, Marino, Pallanti, Striano lo usano con successo ed a differenza di Risperdal ed Abilify il CBD non provoca importanti e serie reazioni avverse al massimo la diarrea.
Perchè una linea guida possa raccomandare una terapia, questa deve aver superato con risultati positivi i “Randomized Controlled Trials”. Sono in corso i seguenti trials di cui aspettiamo gli esiti https://anzctr.org.au/Trial/Registration/TrialReview.aspx?ACTRN=126220004377... https://clinicaltrials.gov/study/NCT04745026 https://clinicaltrials.gov/study/NCT05015439 https://clinicaltrials.gov/study/NCT05212493 https://beta.clinicaltrials.gov/study/NCT03202303 Il medico ricercatore che più si è interessato al tema del CBD nell’autismo, Adi Aran, rispondendo a una mia mail, ha scritto “Several controlled studies have been completed recently and will be published soon. While safety seems OK, I would wait to evaluate efficacy. Take care, Adi Aran” E’ una buona notizia che diversi studi siano stati completati, cosa che purtroppo non sempre avviene. Adesso vi dovrà essere l’elaborazione dei dati e la pubblicazione I “case report” e le sperimentazioni in aperto sono importantissimi come punti di partenza. A questi, quando positivi, devono seguire sperimentazioni randomizzate controllate. Solo nel caso esse risultino positive da parte di più gruppi tra loro indipendenti, le linee guida potranno consigliarle. Daniela MC
Ing. Marco Basile
Il sabato 11 gennaio 2025 alle ore 14:49:37 CET, daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul
trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate
il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio,
precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci
antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento
del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non
utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello
spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti
problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento
del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di
utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di
comportamenti problema”
La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si
possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui,
che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti
effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo
motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni
di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica
che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti
etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per
la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto
nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci
nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto
paradosso
“Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è
importante inoltre tenere presente che, anche se raramente,
l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno
condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre
essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il
trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi
non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e
adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la
modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver
contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD
(Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con
antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere
sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento
farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non
restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli
operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione
di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero
arco della vita.
Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici
capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei
comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi
funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori
ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare
risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target
da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva,
impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i
genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve
prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile
pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede
poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò
l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non
si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge,
equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata
restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
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Una anno fa ho citato le linee guida sul trattamento degli adulti con autismo emesse dall’Istituto Superiore di Sanità in merito ai farmaci antipsicotici. Nell’ottobre 2025 è uscita la versione definitiva di detto documento, nel quale il capitolo sugli psicofarmaci inizia soltanto a pagina 253. https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_agg2025.pd... Questo in sintonia con lo stato attuale delle conoscenze in base alle quali la gestione degli adulti, analogamente a quella dei minori, deve consistere in un piano globale che miri alla migliore qualità della vita. Nel progetto di vita gli psicofarmaci devono avere un ruolo complementare, con il minor dosaggio possibile e per il minor tempo possibile, rispetto ad altri elementi prioritari come la condizione abitativa e le attività occupazionali. Le linee guida sono frutto di un team multidisciplinare, che ha lavorato in modo sinergico facendo un’analisi accurata della letteratura e mettendo a frutto la propria esperienza. Alla stesura di un buon documento devono però seguire buone prassi generalizzate. Il primo passo è divulgare quanto scritto nella linea guida. Il documento va letto attentamente in ogni sua parte, ma mi preme fare notare che un ampio spazio è stato dato agli interventi educativi anche per gli adulti. L’antica suddivisione della vita in una prima fase nella quale si impara e in una seconda lunga fase nella quale si pratica quanto si è appreso da bambini non è più valida neanche per i normodotati, per i quali è stato coniato il termine “formazione permanente” sia per quanto riguarda l’ambito professionale che per quanto riguarda la vita quotidiana. Questo deve valere a maggior ragione per le persone con disturbi dello spettro autistico, per le quali una valutazione funzionale periodica dovrebbe evidenziare le priorità educative, per attuare le quali un posto prioritario è occupato dagli interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivocomportamentale Copio dalla linea guida quanto segue “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivocomportamentale in adulti con ASD….. Nello specifico, usare l’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentale contribuisce ad incrementare le abilità sociali e in particolare le competenze comunicative e di interazione sociale; a ridurre le problematiche comportamentali; ad accrescere la qualità di vita, a ridurre alcuni sintomi core (interessi e comportamenti ripetitivi); ad aumentare le competenze adattive unitamente alla autodeterminazione e all’autostima e a ridurre complessivamente, anche se con esiti variabili, alcune problematiche psichiatriche (depressione ed ansia) ……. L’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentali rappresenta la prima linea di intervento per la riduzione dei comportamenti problematici che deve sempre precedere l’eventuale terapia farmacologica” Per far sì che la linea guida non rimanga lettera morta ma contribuisca a cambiare radicalmente l’approccio all’autismo adulto è stato organizzato il convegno “LINEA GUIDA SULL'AUTISMO NEGLI ADULTI" che avrà luogo a Bologna il 28 Febbraio 2026, organizzato dal Distretto 108tb dei LIONS e da ANGSA Emilia Romagna. Per i particolari dell’evento rimando al link https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/01/locandina_completa28feb202... Daniela Mariani Cerati Il 2025-01-11 14:43 daniela via autismo-biologia ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico, ammirevole come lavoro per l'impegno e la professionalità con cui è stato svolto. Il punto però è un altro.... Come può una famiglia pretendere ed ottenere che quanto raccomandato nelle linee guida sia realmente applicato??? Dopo 30 anni di convivenza con l'autismo, non ho ancora trovato un professionista che non mi abbia detto: " si ,capisco le linee guida ma.... sono solo raccomandazioni" e quindi in quanto tali, non obbligatoriamente da applicare. Oltre alla necessità di divulgarle e farle conoscere, dovremmo chiedere a chi di dovere, la formula magica affinchè possano realmente essere applicate. O sbaglio??? Buona giornata e buon lavoro a tutti, Patty Il 28/01/2026 12:10, daniela via autismo-biologia ha scritto:
Una anno fa ho citato le linee guida sul trattamento degli adulti con autismo emesse dall’Istituto Superiore di Sanità in merito ai farmaci antipsicotici. Nell’ottobre 2025 è uscita la versione definitiva di detto documento, nel quale il capitolo sugli psicofarmaci inizia soltanto a pagina 253. https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_agg2025.pd...
Questo in sintonia con lo stato attuale delle conoscenze in base alle quali la gestione degli adulti, analogamente a quella dei minori, deve consistere in un piano globale che miri alla migliore qualità della vita. Nel progetto di vita gli psicofarmaci devono avere un ruolo complementare, con il minor dosaggio possibile e per il minor tempo possibile, rispetto ad altri elementi prioritari come la condizione abitativa e le attività occupazionali.
Le linee guida sono frutto di un team multidisciplinare, che ha lavorato in modo sinergico facendo un’analisi accurata della letteratura e mettendo a frutto la propria esperienza. Alla stesura di un buon documento devono però seguire buone prassi generalizzate. Il primo passo è divulgare quanto scritto nella linea guida. Il documento va letto attentamente in ogni sua parte, ma mi preme fare notare che un ampio spazio è stato dato agli interventi educativi anche per gli adulti.
L’antica suddivisione della vita in una prima fase nella quale si impara e in una seconda lunga fase nella quale si pratica quanto si è appreso da bambini non è più valida neanche per i normodotati, per i quali è stato coniato il termine “formazione permanente” sia per quanto riguarda l’ambito professionale che per quanto riguarda la vita quotidiana. Questo deve valere a maggior ragione per le persone con disturbi dello spettro autistico, per le quali una valutazione funzionale periodica dovrebbe evidenziare le priorità educative, per attuare le quali un posto prioritario è occupato dagli interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivocomportamentale
Copio dalla linea guida quanto segue “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare interventi psicoeducativi di tipo comportamentale e cognitivocomportamentale in adulti con ASD….. Nello specifico, usare l’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentale contribuisce ad incrementare le abilità sociali e in particolare le competenze comunicative e di interazione sociale; a ridurre le problematiche comportamentali; ad accrescere la qualità di vita, a ridurre alcuni sintomi core (interessi e comportamenti ripetitivi); ad aumentare le competenze adattive unitamente alla autodeterminazione e all’autostima e a ridurre complessivamente, anche se con esiti variabili, alcune problematiche psichiatriche (depressione ed ansia) ……. L’intervento comportamentale e cognitivo-comportamentali rappresenta la prima linea di intervento per la riduzione dei comportamenti problematici che deve sempre precedere l’eventuale terapia farmacologica”
Per far sì che la linea guida non rimanga lettera morta ma contribuisca a cambiare radicalmente l’approccio all’autismo adulto è stato organizzato il convegno “LINEA GUIDA SULL'AUTISMO NEGLI ADULTI" che avrà luogo a Bologna il 28 Febbraio 2026, organizzato dal Distretto 108tb dei LIONS e da ANGSA Emilia Romagna. Per i particolari dell’evento rimando al link
https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2026/01/locandina_completa28feb202...
Daniela Mariani Cerati
Il 2025-01-11 14:43 daniela via autismo-biologia ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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participants (7)
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angsaravenna＠gmail.com -
azzaretti＠libero.it -
benedetta demartis -
daniela -
Marco Basile -
Patrizia Labombarda -
Tiziana Grilli