Ottima analisi cara Noemi. Completamente d'accordo con te! I nostri obbiettivi di corrette prese in carico temo che diventeranno utopia.

La Sanità pubblica è alla canna del gas. Non possiamo non ammetterlo.

Benedetta 

Il Mar 14 Gen 2025, 10:58 angsaravenna--- via autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:

Gentili,

seppure con ritardo ringrazio anche io Daniela Mariani Cerati per
l'insostituibile lavoro che svolge in questa lista.

Sull'argomento all'0ggetto: Sono stata una delle prime persone in
E.Romagna a sollecitare la presa in carico degli adulti con autismo, sin
dal 2001, ed ancora di più dopo il 2006, con la costituzione della
Consulta per la salute mentale. Essere accettati dal mondo della
Psichiatria non è stata cosa facile, ma parallelamente è cresciuta fra
gli Psichiatri più illuminati la consapevolezza di quanto le persone con
autismo abbiano, in gran percentuale,  caratteristiche e comorbidità
psichiatriche tali da giustificarne, anzi, raccomandarne la presa in
carico. Nel tempo abbiamo avuto riscontri di un fermento culturale e
scientifico, dal Prof. Barale al Dr. Bertelli, Keller, ed altri .... I
loro lavori supportano quanto avevamo da anni richiesto, sollecitando ad
un intervento biopsicosociale .

Cosa accade nella realtà, anche nei luoghi in cui la forza associativa
ha ottenuto che venissero creati Servizi dedicati all'adulto? Spesso non
troviamo Servizi con protocolli standardizzati e numero di Operatori
adeguati al numero di Utenti che ci si dovrebbe attendere. Molti adulti
si sono negli anni dispersi dopo l'età minorile, una percentuale
usufruisce dei Servizi forniti dal terzo settore ( raramente con
Operatori formati ed ancora più raramente con attività adeguate ), quasi
sempre per poche ore/giorno, ancora troppi restano a carico delle
famiglie  .

Per la carenza di figure professionali  manca in molti luoghi il lavoro
di Equipe, che dovrebbe consentire una corretta presa in carico, 
rispettosa delle peculiarità della Persona ( del suo funzionamento,
della sua storia personale e del contesto in cui vie ). Dunque resta
solo la prescrizione farmacologica, comoda ed immediata, svelta da
somministrare nel rispetto dei venti minuti istituzionali previsti,
apponendo la spunta in cartella, che riporterà ai Servizi centrali come
quell'Utente sia stata visto e preso in carico.  Con quale qualità non
lo si trova scritto su alcun report, nè ovunque ci si preoccupa dopo
mesi o anni di verificare perchè la terapia continui o, spesso,  venga
aumentata, o si aggiungano farmaci per contrastare gli effetti di quelli
prescritti in precedenza. La sedazione è davvero l'obiettivo finale di
molti interventi.

In tutto il Paese le famiglie continuano a denunciare questo trend, a
riprova che il problema esiste. Nella nostra Regione si è predisposto
un  capillare percorso per i minori, fin dal 2008, e le UONPIA , seppure
abbiano accresciuto negli anni le loro competenze, si scontrano
purtroppo con i numeri crescenti delle diagnosi, in una rincorsa contro
il tempo che non riescono a traguardare. Per l'adulto invece, ove esista
il Servizio,  anche in E.R. mancano Operatori in numero  e Specialità
adeguate ai bisogni.

Eppure i grandi numeri di minori in carico oggi con diagnosi di autismo
dal 2008 sono già, o diverranno,  adulti. Occorre una visione
prospettica dei bisogni, cosa non facile da fare adottare ai nostri
Amministratori, stretti tra richieste sempre più pressanti di ogni tipo
di Utenza e le difficoltà economiche del sistema Sanitario . Per questo
credo sia necessario rivolgere un appello per la ricerca di maggiore
qualità negli interventi, che per essere efficaci necessitano di
competenza, ma anche della motivazione  necessaria a sapere "uscire"
dalla propria scrivania, considerando la persona ed il suo contesto,
ottenendo forse maggiori risultati di quanto non accada con il solo
farmaco. Su questo siamo tutti d'accordo, come avete ben scritto fin qui.

Mi auguro che le nuove generazioni di Psichiatri, quei pochi che
afferiranno ai Servizi per autismo adulti,   non siano schiacciate dalla
routine al punto da dimenticare questo importante mandato ed auguro alle
famiglie di avere il coraggio e l'equilibrio necessario per sostenere la
forza di queste convinzioni, anche quando si sentiranno accusate di
essere prevenute, come è accaduto, ed accade ( purtroppo anche alla
sottoscritta in qualità di madre di persona con autismo ) .

Grazie delle vostre utili riflessioni

Noemi


Il 12/01/2025 00:18, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
> Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere.
>
> Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere.
>
> Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo.
> Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN.
> Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista.
>
> Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione).
>
> Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato.
>
> Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo.
>
> Massimiliano
>
>> Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia <autismo-biologia@autismo33.it> ha scritto:
>>
>>   
>> Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul
>> trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate
>> il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio,
>> precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci
>> antipsicotici.
>>
>> https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pdf/2f89bd78-d44b-f8da-5de7-f1e69b62974c?t=1734950813404
>>
>> A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento
>> del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non
>> utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello
>> spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti
>> problema”
>>
>> A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento
>> del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di
>> utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di
>> comportamenti problema”
>> La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si
>> possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui,
>> che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti
>> effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo
>> motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni
>> di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica
>> che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti
>> etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per
>> la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
>>
>> La linea  guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto
>> nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci
>> nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto
>> paradosso
>> “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è
>> importante inoltre tenere presente che, anche se raramente,
>> l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno
>> condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
>>
>> La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre
>> essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il
>> trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi
>> non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e
>> adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la
>> modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver
>> contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD
>> (Persone con disturbi dello Spettro Autistico)  in trattamento con
>> antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere
>> sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento
>> farmacologico “
>>
>> Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non
>> restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli
>> operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione
>> di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero
>> arco della vita.
>> Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici
>> capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei
>> comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi
>> funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori
>> ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare
>> risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target
>> da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva,
>> impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con  i
>> genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve
>> prevedere una possibile deprescrizione.
>>
>> Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile
>> pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede
>> poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò
>> l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non
>> si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge,
>> equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata
>> restino solo sulla carta.
>>
>>         Daniela Mariani Cerati
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>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia@autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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