Gentili, seppure con ritardo ringrazio anche io Daniela Mariani Cerati per l'insostituibile lavoro che svolge in questa lista. Sull'argomento all'0ggetto: Sono stata una delle prime persone in E.Romagna a sollecitare la presa in carico degli adulti con autismo, sin dal 2001, ed ancora di più dopo il 2006, con la costituzione della Consulta per la salute mentale. Essere accettati dal mondo della Psichiatria non è stata cosa facile, ma parallelamente è cresciuta fra gli Psichiatri più illuminati la consapevolezza di quanto le persone con autismo abbiano, in gran percentuale, caratteristiche e comorbidità psichiatriche tali da giustificarne, anzi, raccomandarne la presa in carico. Nel tempo abbiamo avuto riscontri di un fermento culturale e scientifico, dal Prof. Barale al Dr. Bertelli, Keller, ed altri .... I loro lavori supportano quanto avevamo da anni richiesto, sollecitando ad un intervento biopsicosociale . Cosa accade nella realtà, anche nei luoghi in cui la forza associativa ha ottenuto che venissero creati Servizi dedicati all'adulto? Spesso non troviamo Servizi con protocolli standardizzati e numero di Operatori adeguati al numero di Utenti che ci si dovrebbe attendere. Molti adulti si sono negli anni dispersi dopo l'età minorile, una percentuale usufruisce dei Servizi forniti dal terzo settore ( raramente con Operatori formati ed ancora più raramente con attività adeguate ), quasi sempre per poche ore/giorno, ancora troppi restano a carico delle famiglie . Per la carenza di figure professionali manca in molti luoghi il lavoro di Equipe, che dovrebbe consentire una corretta presa in carico, rispettosa delle peculiarità della Persona ( del suo funzionamento, della sua storia personale e del contesto in cui vie ). Dunque resta solo la prescrizione farmacologica, comoda ed immediata, svelta da somministrare nel rispetto dei venti minuti istituzionali previsti, apponendo la spunta in cartella, che riporterà ai Servizi centrali come quell'Utente sia stata visto e preso in carico. Con quale qualità non lo si trova scritto su alcun report, nè ovunque ci si preoccupa dopo mesi o anni di verificare perchè la terapia continui o, spesso, venga aumentata, o si aggiungano farmaci per contrastare gli effetti di quelli prescritti in precedenza. La sedazione è davvero l'obiettivo finale di molti interventi. In tutto il Paese le famiglie continuano a denunciare questo trend, a riprova che il problema esiste. Nella nostra Regione si è predisposto un capillare percorso per i minori, fin dal 2008, e le UONPIA , seppure abbiano accresciuto negli anni le loro competenze, si scontrano purtroppo con i numeri crescenti delle diagnosi, in una rincorsa contro il tempo che non riescono a traguardare. Per l'adulto invece, ove esista il Servizio, anche in E.R. mancano Operatori in numero e Specialità adeguate ai bisogni. Eppure i grandi numeri di minori in carico oggi con diagnosi di autismo dal 2008 sono già, o diverranno, adulti. Occorre una visione prospettica dei bisogni, cosa non facile da fare adottare ai nostri Amministratori, stretti tra richieste sempre più pressanti di ogni tipo di Utenza e le difficoltà economiche del sistema Sanitario . Per questo credo sia necessario rivolgere un appello per la ricerca di maggiore qualità negli interventi, che per essere efficaci necessitano di competenza, ma anche della motivazione necessaria a sapere "uscire" dalla propria scrivania, considerando la persona ed il suo contesto, ottenendo forse maggiori risultati di quanto non accada con il solo farmaco. Su questo siamo tutti d'accordo, come avete ben scritto fin qui. Mi auguro che le nuove generazioni di Psichiatri, quei pochi che afferiranno ai Servizi per autismo adulti, non siano schiacciate dalla routine al punto da dimenticare questo importante mandato ed auguro alle famiglie di avere il coraggio e l'equilibrio necessario per sostenere la forza di queste convinzioni, anche quando si sentiranno accusate di essere prevenute, come è accaduto, ed accade ( purtroppo anche alla sottoscritta in qualità di madre di persona con autismo ) . Grazie delle vostre utili riflessioni Noemi Il 12/01/2025 00:18, azzaretti--- via autismo-biologia ha scritto:
Grazie Daniela, queste tue riflessioni sono preziose e vere.
Il problema è che lo psichiatra non dedicato agli autistici ha già di suo una formazione farmacocentrica e quindi, di fronte a problemi di gestione della persona autistica (quelli auto o eterolesivi), ricorre a al farmaco contenitivo, anche se non ha nulla a che vedere con l'autismo, nè d'altronde è a conoscenza degli interventi non farmacologici, che comunque non può prescrivere.
Dietro di lui c'è un sistema (il SSN) che non ha problemi a somministrare farmaci, che possono essere anche costosi, off label, quindi non validati per l'autismo. Per contro questo stesso sistema rifiuta (perchè almeno sinora così è stato nelle articolazioni territoriali) di riconoscere e pertanto di farsi carico degli interventi di tipo comportamentale, pur validati dalla comunità scientifica, anche quando gli si chiede di riscontrare che questo approccio (ovviamente a carico della famiglia) produce l'effetto di ridurre se non annullare l'uso degli psicofarmaci, con conseguente risparmio di spesa per il SSN. Logica vorrebbe che quest'ultimo riconoscesse, come minimo, il risparmio ottenuto rispetto alla spesa farmaceutica, ma neanche questo avviene perchè manca una visione obiettiva e multidisciplinare, sebbene prevista.
Ci sarebbero poi tante altre riflessioni da fare sulle conseguenze di questa situazione come ad il es. il fatto che l'atteggiamento degli esperti (vd. psichiatri) condizioni anche coloro che si occupano delle persone autistiche ad es. nei centri diurni, le quali anch'esse, di fronte a problemi di gestione dell'utente, possono tendere a loro volta ad aderire alla proposta farmacologica dello psichiatra, se non proprio a richiederla espressamente (è in fondo la soluzione più agevole e meno impegnativa), anzichè mettersi in gioco per rivedere le proprie strategie educative rivelatesi inadeguate (e questo aspetto nasce anche dalla mancanza di centri diurni formati per questi ragazzi, salvo lodevoli eccezioni, e dalle loro carenze, sia sul piano del rapporto numerico operatori/utenti che della preparazione).
Dunque la famiglia si può trovare schiacciata tra l'incudine ed il martello, perchè caldamente invitata da una parte e dall'altra a puntare unicamente sull'approccio farmacologico anzichè su un approccio integrato.
Con tutto ciò è necessario continuare a lottare sperando che un giorno si guardi a questi tempi per quello che sono nella realtà concreta vissuta da queste famiglie: l'età della pietra della cura delle persone con autismo.
Massimiliano
Il 11/01/2025 14:43 CET daniela via autismo-biologia <[email protected]> ha scritto:
Nelle “Raccomandazioni della linea guida sulla diagnosi e sul trattamento di adulti con disturbo dello spettro autistico”, pubblicate il 23 dicembre scorso dall’Istituto Superiore di Sanità, ampio spazio, precisamente da pagina 254 a pagina 286, è dato ai farmaci antipsicotici.
https://www.iss.it/documents/20126/8968214/Linea_Guida_ASD_adulti_dic2024.pd...
A pagine 263 “il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di non utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD senza disturbi dello spettro schizofrenico (o altri disturbi psicotici) o comportamenti problema”
A pagina 272 “Il Panel della Linea Guida sulla diagnosi e trattamento del disturbo dello spettro autistico negli adulti, suggerisce di utilizzare farmaci antipsicotici in adulti con ASD e co-occorrenza di comportamenti problema” La dizione comportamenti problema è molto aspecifica e con essa si possono indicare comportamenti problematici sì, ma del tutto innocui, che non giustificano la prescrizione di farmaci gravati da importanti effetti indesiderati nel breve e ancor più nel lungo periodo. Per questo motivo si precisa quanto segue “Il Panel, tenuto conto delle definizioni di challenge behaviour presenti nella letteratura scientifica, specifica che la raccomandazione va implementata in presenza di comportamenti etero/autolesivi e/o distruttivi che comportano rischi significativi per la salute e/o la sicurezza della persona e/o di altri”.
La linea guida invita ad un monitoraggio molto ravvicinato soprattutto nelle fasi iniziali, ricordando la peculiarità della risposta ai farmaci nelle persone con autismo, peculiarità che arriva anche all’effetto paradosso “Nelle prime fasi della somministrazione del farmaco antipsicotico è importante inoltre tenere presente che, anche se raramente, l’antipsicotico può peggiorare, anziché migliorare, i sintomi che hanno condotto alla somministrazione del farmaco stesso”
La terapia farmacologica non deve mai essere la sola terapia, ma sempre essere inserita nel quadro di un approccio globale “Prima di avviare il trattamento con antipsicotici è necessario valutare se gli interventi non farmacologici appropriati siano stati presi in considerazione e adeguatamente implementati. Tali interventi possono anche includere la modificazione di eventuali fattori di contesto che potrebbero aver contribuito a innescare o alimentare la sintomatologia. Nelle PcASD (Persone con disturbi dello Spettro Autistico) in trattamento con antipsicotici, appropriati trattamenti non farmacologici devono essere sempre presi in considerazione ed essere associati al trattamento farmacologico “
Perchè queste raccomandazioni vengano messe in atto nella pratica e non restino lettera morta bisogna prevedere una formazione specifica degli operatori del Servizio Sanitario Nazionale e possibilmente la creazione di servizi ad hoc, che potrebbero essere servizi fruibili per l’intero arco della vita. Chi prescrive psicofarmaci deve saper dialogare con colleghi medici capaci di diagnosticare eventuali patologie organiche alla base dei comportamenti problema e con operatori capaci di operare una diagnosi funzionale degli stessi, che tenga conto anche di eventuali fattori ambientali modificabili. Deve inoltre avere esperienza della peculiare risposta ai farmaci delle persone con autismo, di quali siano i target da monitorare, spesso rinunciando alla descrizione soggettiva, impossibile per molto persone con autismo, deve saper dialogare con i genitori e con le altre persone che vivono con il paziente e deve prevedere una possibile deprescrizione.
Dal momento che l’esperienza si fa solo con l’esperienza, è difficile pensare che tutto ciò venga messo in atto da uno psichiatra che vede poche persone con autismo nella sua vita professionale. Da ciò l’opportunità di prevedere servizi dedicati multiprofessionali, se non si vuole correre il rischio che queste raccomandazioni sagge, equilibrate e in linea con la letteratura scientifica più aggiornata restino solo sulla carta.
Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale. www.apriautismo.it
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