Parlando di adulti, si é detto come cisiano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa efarmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediaresubito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportunoricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravicomplicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza ela terapia oggi possibili sono ottimali.Prendo un caso emblematico. Susie Wing,figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanzapsichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsioneincontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, inparticolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. Shebegan to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end sheseverely diluted her blood and died of a heart attack. (GiuliaRhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24May 2011) In questo caso abbiamo la certezza chea Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, mal'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentementerisposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose diautismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatricadell'autismo. Potrei continuare con altriesempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perchéspesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essivengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre aprovvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare,bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacuneche oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatrichedell'autismo in etá adulta.Alla prossima Daniela
Grazie Daniela! Sono completamente d'accorso con quanto hai scritto. La vulnerabilità psichiatrica dell'autismo, soprattutto nelle forme più gravi, è una priorità e conoscerla meglio avrebbe implicazioni importantissime per gli interventi in età adulta. Grazie alla FIA e ate eravamo ad un passo dall'avere supporto finanziario e organizzativo per realizzare un primo studio epidemiologico e di miglioramento della capacità diagnostica, ma ancora non ci siamo riusciti. Spero che possa succedere presto. Marco - - - Dr. Marco Bertelli Medico-Chirurgo Psichiatra - Psicoterapeuta Direttore Scientifico CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano, Firenze Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze - Tel. 0557392880 Past President WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria) Past President EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) Presidente SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico) Presidente Eletto AISQuV (Associazione Italiana per lo Studio della Qualità di Vita) ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: Autismo Biologia Sent: Sunday, May 08, 2016 11:33 AM Subject: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011) In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo. Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Grazie Daniela, hai aperto un fronte che ha bisogno di molti approfondimenti. Si vede anche che in molti casi di "autismi" anche le migliori cure a sostegno della disabilità autistica non producono gli effetti desiderati. Auspichiamo ricerca ricerca e ricerca Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno 8 maggio 2016 13:51, Marco Bertelli <[email protected]> ha scritto:
Grazie Daniela!
Sono completamente d'accorso con quanto hai scritto. La vulnerabilità psichiatrica dell'autismo, soprattutto nelle forme più gravi, è una priorità e conoscerla meglio avrebbe implicazioni importantissime per gli interventi in età adulta. Grazie alla FIA e ate eravamo ad un passo dall'avere supporto finanziario e organizzativo per realizzare un primo studio epidemiologico e di miglioramento della capacità diagnostica, ma ancora non ci siamo riusciti. Spero che possa succedere presto.
Marco
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Dr. Marco Bertelli Medico-Chirurgo Psichiatra - Psicoterapeuta Direttore Scientifico CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano, Firenze Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze - Tel. 0557392880 Past President WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria) Past President EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) Presidente SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico) Presidente Eletto AISQuV (Associazione Italiana per lo Studio della Qualità di Vita)
----- Original Message ----- *From:* daniela marianicerati <[email protected]> *To:* Autismo Biologia <[email protected]> *Sent:* Sunday, May 08, 2016 11:33 AM *Subject:* [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.
*Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)*
In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.
Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.
Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela
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-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://www.angsavenetoonlus.org/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetto doposcuola per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: *92146290280* Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
A proposito di ricerca sull'ASD e la famiglia di Susie WING, allego un documento che racconta la storia e invita ad acconsentire che si partecipi a studi post-mortem. A parte la tristezza del tema, mi chiedo se possano essere euristici materiali di "brain donors" provenienti da casi per decenni in trattamento farmacologico. Stefano PALAZZI Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584 Per favore avvertire se il messaggio è ricevuto per errore. Il 09/05/2016 19:40, Sonia Zen ha scritto:
Grazie Daniela, hai aperto un fronte che ha bisogno di molti approfondimenti. Si vede anche che in molti casi di "autismi" anche le migliori cure a sostegno della disabilità autistica non producono gli effetti desiderati. Auspichiamo ricerca ricerca e ricerca Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 8 maggio 2016 13:51, Marco Bertelli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Grazie Daniela! Sono completamente d'accorso con quanto hai scritto. La vulnerabilità psichiatrica dell'autismo, soprattutto nelle forme più gravi, è una priorità e conoscerla meglio avrebbe implicazioni importantissime per gli interventi in età adulta. Grazie alla FIA e ate eravamo ad un passo dall'avere supporto finanziario e organizzativo per realizzare un primo studio epidemiologico e di miglioramento della capacità diagnostica, ma ancora non ci siamo riusciti. Spero che possa succedere presto. Marco - - - Dr. Marco Bertelli Medico-Chirurgo Psichiatra - Psicoterapeuta Direttore Scientifico CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano, Firenze Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze - Tel. 0557392880 Past President WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria) Past President EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) Presidente SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico) Presidente Eletto AISQuV (Associazione Italiana per lo Studio della Qualità di Vita)
----- Original Message ----- *From:* daniela marianicerati <mailto:[email protected]> *To:* Autismo Biologia <mailto:[email protected]> *Sent:* Sunday, May 08, 2016 11:33 AM *Subject:* [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.
/Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)/
In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.
Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.
Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela
------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] <mailto:[email protected]> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] <mailto:[email protected]>
-- Sonia Zen Rusticali Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel Fax 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://www.angsavenetoonlus.org/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetto doposcuola per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/>
Solo con l’aiuto di molti possiamo continuare ad agire contro l’esclusione, il pregiudizio, la discriminazione delle persone con autismo. Sostieni l’azione di Angsa Veneto Onlus destinando ad essa il 5 per mille. Sarà sufficiente annotare nell’apposita casella del Modello CUD o 730 o Unico l’indicazione del nostro codice fiscale: *92146290280*
Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.
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Non capisco quale sia il confine tra ripetitività e stereotipia, sintomo core dell’Autismo e questi disturbi definiti come ossessivi e compulsivi; non ne individuo, per ignoranza, un differenziale. Mi chiedo anche perché, di tante di queste manifestazioni, per un periodo si va a cercare antecedenti e conseguenze (a volta perfino funzionali) e poi invece diventa disturbo psichiatrico auto-consistente. Sarei portato a dire che Susie è morta di Autismo, nonostante la situazione “privilegiata”. Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di daniela marianicerati Inviato: domenica 8 maggio 2016 11:34 A: Autismo Biologia Oggetto: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua. Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011) In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo. Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti. Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela --- Questa e-mail è stata controllata per individuare virus con Avast antivirus. https://www.avast.com/antivirus
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