A proposito di ricerca sull'ASD e la famiglia di Susie WING, allego un documento che racconta la storia e invita ad acconsentire che si partecipi a studi post-mortem.
A parte la tristezza del tema, mi chiedo se possano essere euristici materiali di "brain donors" provenienti da casi per decenni in trattamento farmacologico.
Stefano PALAZZI
Direzione struttura complessa UONPIA
DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584
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Il 09/05/2016 19:40, Sonia Zen ha scritto:
Grazie Daniela,
 hai aperto un fronte che ha bisogno di molti approfondimenti.
Si vede anche che in molti casi di "autismi" anche le migliori cure a sostegno della disabilità autistica non producono gli effetti desiderati. Auspichiamo ricerca ricerca e ricerca
Sonia Zen Presidente Angsa Veneto 

Il giorno 8 maggio 2016 13:51, Marco Bertelli <bertelli.fi@tiscali.it> ha scritto:
Grazie Daniela!
 
Sono completamente d'accorso con quanto hai scritto. La vulnerabilità psichiatrica dell'autismo, soprattutto nelle forme più gravi, è una priorità e conoscerla meglio avrebbe implicazioni importantissime per gli interventi in età adulta. Grazie alla FIA e ate eravamo ad un passo dall'avere supporto finanziario e organizzativo per realizzare un primo studio epidemiologico e di miglioramento della capacità diagnostica, ma ancora non ci siamo riusciti. Spero che possa succedere presto.
 
Marco
 
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Dr. Marco Bertelli
Medico-Chirurgo
Psichiatra - Psicoterapeuta
Direttore Scientifico CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano, Firenze
Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze - Tel. 0557392880
Past President WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria)
Past President EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva)
Presidente SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico)
Presidente Eletto AISQuV (Associazione Italiana per lo Studio della Qualità di Vita)
----- Original Message -----
Sent: Sunday, May 08, 2016 11:33 AM
Subject: [autismo-biologia] Autismo in etá adulta

Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali.
Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.

Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)

In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.

Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.

Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata,  per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta.
Alla prossima
  Daniela







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