A proposito di ricerca sull'ASD e la famiglia di Susie WING, allego un documento che racconta la storia e invita ad acconsentire che si partecipi a studi post-mortem. A parte la tristezza del tema, mi chiedo se possano essere euristici materiali di "brain donors" provenienti da casi per decenni in trattamento farmacologico. Stefano PALAZZI Direzione struttura complessa UONPIA DAISMDP - Ausl e Università di Ferrara - Int. 5584 Per favore avvertire se il messaggio è ricevuto per errore. Il 09/05/2016 19:40, Sonia Zen ha scritto:
Grazie Daniela, hai aperto un fronte che ha bisogno di molti approfondimenti. Si vede anche che in molti casi di "autismi" anche le migliori cure a sostegno della disabilità autistica non producono gli effetti desiderati. Auspichiamo ricerca ricerca e ricerca Sonia Zen Presidente Angsa Veneto
Il giorno 8 maggio 2016 13:51, Marco Bertelli <[email protected] <mailto:[email protected]>> ha scritto:
Grazie Daniela! Sono completamente d'accorso con quanto hai scritto. La vulnerabilità psichiatrica dell'autismo, soprattutto nelle forme più gravi, è una priorità e conoscerla meglio avrebbe implicazioni importantissime per gli interventi in età adulta. Grazie alla FIA e ate eravamo ad un passo dall'avere supporto finanziario e organizzativo per realizzare un primo studio epidemiologico e di miglioramento della capacità diagnostica, ma ancora non ci siamo riusciti. Spero che possa succedere presto. Marco - - - Dr. Marco Bertelli Medico-Chirurgo Psichiatra - Psicoterapeuta Direttore Scientifico CREA (Centro di Ricerca E Ambulatori) della Fondazione San Sebastiano, Firenze Via del Sansovino, 176 - 50142 Firenze - Tel. 0557392880 Past President WPA-SPID (Sezione Disabilità Intellettiva dell'Associazione Mondiale di Psichiatria) Past President EAMH-ID (Associazione Europea per la Salute Mentale nella Disabilità Intellettiva) Presidente SIDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo - Disturbi dello Sviluppo Intellettivo e dello Spettro Autistico) Presidente Eletto AISQuV (Associazione Italiana per lo Studio della Qualità di Vita)
----- Original Message ----- *From:* daniela marianicerati <mailto:[email protected]> *To:* Autismo Biologia <mailto:[email protected]> *Sent:* Sunday, May 08, 2016 11:33 AM *Subject:* [autismo-biologia] Autismo in etá adulta
Parlando di adulti, si é detto come ci siano gravi carenze nell'assistenza e nella terapia abilitativa e farmacologica. A tutto questo si potrebbe e si dovrebbe rimediare subito, facendo quanto oggi é possibile. Ma credo che sia opportuno ricordare anche l'arretratezza della medicina nella cura delle gravi complicanze psichiatriche dell'autismo, anche quando l'assistenza e la terapia oggi possibili sono ottimali. Prendo un caso emblematico. Susie Wing, figlia di John e Lorna Wing, entrambi psichiatri e grandi ricercatori nel campo dell'autismo, é deceduta per una complicanza psichiatrica, la polidipsia psicogena, ovvero una compulsione incontenibile a bere qualsiasi liquido avesse a portata di mano, in particolare acqua.
/Susie died in 2005, aged 49. She began to obsessively drink huge quantities of fluid. In the end she severely diluted her blood and died of a heart attack. (Giulia Rhodes, Autism: a mother's labour of love, The Guardian, Tuesday 24 May 2011)/
In questo caso abbiamo la certezza che a Susie non sia mancato nulla in fatto di assistenza e terapia, ma l'ossessivitá e la compulisivitá a bere non hanno evidentemente risposto a nulla e la figlia di una delle maggiori studiose di autismo del nostro tempo é morta per una complicanza psichiatrica dell'autismo.
Potrei continuare con altri esempi a me noti, di cui peró parlerei mal volentieri perché spesso, anche senza citare né la cittá né altri riferimenti, essi vengono riconosciuti.
Vorrei comunque ribadire che, oltre a provvedere ad ottimizzare quanto oggi si puo' giá fare, bisogna anche impostare una ricerca seria, sistematica e ben finanziata, per riempire le tante lacune che oggi esistono nella terapia delle complicanze psichiatriche dell'autismo in etá adulta. Alla prossima Daniela
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