Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia ..... ..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico . Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona volonta non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di reattività ai contesti con incremento dei comportamenti problema e di co morbidità. Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio e molti altri , seguiti e migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa di non transitorio a queste persone. Paola Visconti Dott.ssa Paola Visconti Ambulatorio Autismo e DPS U.O. NPI, Ospedale Maggiore IRCSS, Bologna mail: [email protected] telef. 051/6478857 ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: Autismo Biologia Sent: Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM Subject: [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism SpectrumDisorders. Link al full text Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at: www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm. Il link per arrivare direttamente al lavoro è http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-report... ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Per quanto sia una sfida di tutto rilievo dare delle indicazioni "utili" per una o più soluzioni al problema Autismo-Adulti, bisognerà che ognuno di noi tenti una risposta condivisibile ma soprattutto realizzabile. Accogliamo favorevolmente, nel contributo di Francesco Barale un prima, nell'essenzialità di trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), e un dopo, nella coerenza, continuità, specificità, sistematicità, quod vitam della "presa in carico", sottolineata quest'ultima, da Vera Stoppioni, e condividiamo non da meno, la concomitante necessità, così ben colta da Paola Visconti, che qualsiasi soluzione individuata (sia in famiglia che fuori, all'interno di strutture e servizi) persegua e prosegua l'integrazione e l'inclusione di queste persone in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico. Come risolvere lo sconfortante quadro attuale. Uscendo da una non poco significativa, ma allo stato delle cose ingombrante, idea che tutto dipenda da un "rinnovamento" delle strutture e perciò nel reperimento di nuove risorse economiche, magari puntando prevalentemente, e chissà per quanto ancora, esclusivamente sulle risorse umane impegnandoci diversamente (anche). Per spiegarci meglio si torni dunque alla "presa in carico" che dovremmo scomporre in "istituzionale" e "non- ". Nella prima evenienza, quella istituzionale, mi sembra inevitabile la necessità di uno sforzo collettivo perchè si realizzi la "presa in carico sanitaria, psichiatrica" e che questa divenga presto competente e aggiornata, pretendendo, come dice bene Noemi Cornacchia, che l'autismo adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo avviati dalle NPI mantengano la presa in carico anche in età adulta. Poi perchè questo non diventi l'ennesima conquista formale bisognerà migliorare la preparazione universitaria e specialistica con fasi teoriche e pratiche che, secondo me vedano obbligatoriamente coinvolte le associazioni di esperti e di genitori (in senso lato), le strutture esistenti e individualmente i genitori stessi. Che si avvii una formula che preveda la formazione obbligatoria dei genitori e degli insegnanti. Bisognerebbe inoltre ottenere spazi in-formativi e divulgativi istituzionali (alunni scuola; personale scolastico, infermieristico, ecc) organizzati e continui perchè l'inclusione è possibile demolendo nell'immaginario collettivo gli innumerevoli stereotipi negativi che continuano ad imperversare intorno all'autismo. E ancora, che si avvii un intenso impegno culturale e legislativo per la costituzione, trasparenza, accessibilità e più libera fruibilità delle strutture semi- e residenziali, presenti e future, permettendo e facilitando un uso meno rigido delle strutture. Per ciò che attiene alla dimensione non istituzionale invece é essenziale che si trasformi l'idea stessa di intervento abilitativo (e conseguentemente di "presa in carico" perchè dovremmo riuscire a far coinciderei due concetti) in qualcosa di NON ALTAMENTE SPECIALISTICO, complesso e costoso da ottenere e realizzare... ma dobbiamo mostrare che il progetto educativo è espletabile da chiunque sulla base di poche informazioni... potenziando la semplificazione insita nelle buone prassi e nelle prese in carico che si sono dimostrate esemplari, mostrando che chiunque può avvicinare, interagire (in modo reciprocamente fruibile e quindi "abilitativo") con un autistico senza bisogno di apparati e speciali requisiti. Senza questo capovolgimento di lettura, gestione e valori, temo, non si riuscirà mai a soddisfare obiettivi e attese così infinitamente diversificate, spesso persino incoerenti, contraddittorie o sempre più pretenziose. Tiziano e Patrizia Gabrielli Pres. ANGSA TAA. Il giorno 25/mag/2013, alle ore 19:05, "Vera Stoppioni" <[email protected]> ha scritto:

Volevo anche io aggiungere qualcosa dopo la mail del Prof Barale che condivido interamente (non ha bisogno della mia condivisione ma non so come dire) poiché ormai da qualche anno rifletto su cosa fare nel tempo con l'autismo e con la disabilità. Io sono il coordinatore del Centro Autismo Età Evolutiva delle Marche, nato nel 2003 come centro di diagnosi ma soprattutto di supervisione ABA. Il nostro Centro ha fatto riferimento alla modalità indiretta di lavoro ABA, che già LOOVAS aveva delineato come una delle due modalità utilizzabili nel lavoro. Oltre a questo, mi sono sempre occupata, nel mio lavoro di neuropsichiatra infantile, di disabilità varie e di varia gravità. Questo lavoro mi ha portato a pensare che la cosa fondamentale, nella cura della disabilità grave, sia la "presa in carico", intesa proprio come luogo di pensiero, pianificazione e progettazione dei vari interventi che servono ad una persona con qualsiasi disabilità nella vita. Credo che questa funzione, la presa in carico, sia fondamentale e unificante e riguardi davvero tutto l'arco della vita, nel senso che chiunque di noi comincia ad abilitare, riabilitare, istruire, educare un bambino anche molto piccolo con una disabilità deve costantemente averlo in mente come futuro adulto e pensare così a come rivolgere e modificare nel tempo l'intervento in base all'età di quella persona e alle sue caratteristiche che cambiano nel tempo. Questo è il motivo per cui ho creduto che debbano essere le istituzioni sanitarie ed educative che devono assumerai l'onere della presa in carico. Credo anche che l'entità degli esiti dipenda da molti elementi esterni alla disabilità stessa, e in primo luogo dal fatto che noi che lavoriamo diventiamo capaci di pensare che più è grave la disabilità che ci troviamo di fronte e più e necessaria una "formazione continua" della persona che ne è portatrice. Saluti a tutti. Grazie per questo sempre interessante dibattito. Vera Stoppioni

Inviato da iPhone

Il giorno 25/mag/2013, alle ore 13:27, "Paola Visconti" <[email protected]> ha scritto:

...

Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia ..... ..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico . Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona volonta non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di reattività ai contesti con incremento dei comportamenti problema e di co morbidità. Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio e molti altri , seguiti e migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa di non transitorio a queste persone.

Paola Visconti Dott.ssa Paola Visconti Ambulatorio Autismo e DPS U.O. NPI, Ospedale Maggiore IRCSS, Bologna mail: [email protected] telef. 051/6478857

----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: Autismo Biologia Sent: Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM Subject: [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism SpectrumDisorders. Link al full text

Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at: www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.

Il link per arrivare direttamente al lavoro è http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-report...

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

---

Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Mi inserisco da profana in questo dibattito semplicemente con la mia esperienza e sensibilità di mamma. Vorrei solo dire dal mio punto di vista che le strutture residenziali sono da evitare. Diventerebbero il modo di delegare ad altri la gestione del proprio figlio. Il rischio che queste strutture si trasformino in lager è troppo alto per prendere in considerazione questa "opportunità". Strutture semiresidenziali, in grado di fornire supporto ai genitori sia dal punto di vista conoscitivo che sociale, che possano fornire attività terapeutiche mirate e qualsiasi attività che sviluppi e potenzi le energie dei giovani autistici, questo si. Una piccola osservazione vorrei fare in merito alla fattoria del prof. Barale in prov. di Pavia (cascina Rossago) dove si offre a ragazzi autistici la possibilità di imparare un lavoro agricolo, di inserirsi in un team, di essere curati da un gruppo di professionisti: un occhio ai costi e ci dice come questa bellissima iniziativa resta purtroppo disponibile per una ristretta cerchia sociale! Spero che nessuno si risenta, ma occorre restare ancorati alla verità ed alla realtà, altrimenti si fanno solo belle chiacchiere. Per quanto sia una sfida di tutto rilievo dare delle indicazioni "utili"

per una o più soluzioni al problema Autismo-Adulti, bisognerà che ognuno di noi tenti una risposta condivisibile ma soprattutto realizzabile. Accogliamo favorevolmente, nel contributo di Francesco Barale un prima, nell'essenzialità di trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), e un dopo, nella coerenza, continuità, specificità, sistematicità, quod vitam della "presa in carico", sottolineata quest'ultima, da Vera Stoppioni, e condividiamo non da meno, la concomitante necessità, così ben colta da Paola Visconti, che qualsiasi soluzione individuata (sia in famiglia che fuori, all'interno di strutture e servizi) persegua e prosegua l'integrazione e l'inclusione di queste persone in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico. Come risolvere lo sconfortante quadro attuale. Uscendo da una non poco significativa, ma allo stato delle cose ingombrante, idea che tutto dipenda da un "rinnovamento" delle strutture e perciò nel reperimento di nuove risorse economiche, magari puntando prevalentemente, e chissà per quanto ancora, esclusivamente sulle risorse umane impegnandoci diversamente (anche). Per spiegarci meglio si torni dunque alla "presa in carico" che dovremmo scomporre in "istituzionale" e "non- ". Nella prima evenienza, quella istituzionale, mi sembra inevitabile la necessità di uno sforzo collettivo perchè si realizzi la "presa in carico sanitaria, psichiatrica" e che questa divenga presto competente e aggiornata, pretendendo, come dice bene Noemi Cornacchia, che l'autismo adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo avviati dalle NPI mantengano la presa in carico anche in età adulta. Poi perchè questo non diventi l'ennesima conquista formale bisognerà migliorare la preparazione universitaria e specialistica con fasi teoriche e pratiche che, secondo me vedano obbligatoriamente coinvolte le associazioni di esperti e di genitori (in senso lato), le strutture esistenti e individualmente i genitori stessi. Che si avvii una formula che preveda la formazione obbligatoria dei genitori e degli insegnanti. Bisognerebbe inoltre ottenere spazi in-formativi e divulgativi istituzionali (alunni scuola; personale scolastico, infermieristico, ecc) organizzati e continui perchè l'inclusione è possibile demolendo nell'immaginario collettivo gli innumerevoli stereotipi negativi che continuano ad imperversare intorno all'autismo. E ancora, che si avvii un intenso impegno culturale e legislativo per la costituzione, trasparenza, accessibilità e più libera fruibilità delle strutture semi- e residenziali, presenti e future, permettendo e facilitando un uso meno rigido delle strutture.

Per ciò che attiene alla dimensione non istituzionale invece é essenziale che si trasformi l'idea stessa di intervento abilitativo (e conseguentemente di "presa in carico" perchè dovremmo riuscire a far coinciderei due concetti) in qualcosa di NON ALTAMENTE SPECIALISTICO, complesso e costoso da ottenere e realizzare... ma dobbiamo mostrare che il progetto educativo è espletabile da chiunque sulla base di poche informazioni... potenziando la semplificazione insita nelle buone prassi e nelle prese in carico che si sono dimostrate esemplari, mostrando che chiunque può avvicinare, interagire (in modo reciprocamente fruibile e quindi "abilitativo") con un autistico senza bisogno di apparati e speciali requisiti. Senza questo capovolgimento di lettura, gestione e valori, temo, non si riuscirà mai a soddisfare obiettivi e attese così infinitamente diversificate, spesso persino incoerenti, contraddittorie o sempre più pretenziose.

Tiziano e Patrizia Gabrielli Pres. ANGSA TAA.

Il giorno 25/mag/2013, alle ore 19:05, "Vera Stoppioni" <[email protected]> ha scritto:

...

Volevo anche io aggiungere qualcosa dopo la mail del Prof Barale che condivido interamente (non ha bisogno della mia condivisione ma non so come dire) poiché ormai da qualche anno rifletto su cosa fare nel tempo con l'autismo e con la disabilità. Io sono il coordinatore del Centro Autismo Età Evolutiva delle Marche, nato nel 2003 come centro di diagnosi ma soprattutto di supervisione ABA. Il nostro Centro ha fatto riferimento alla modalità indiretta di lavoro ABA, che già LOOVAS aveva delineato come una delle due modalità utilizzabili nel lavoro. Oltre a questo, mi sono sempre occupata, nel mio lavoro di neuropsichiatra infantile, di disabilità varie e di varia gravità. Questo lavoro mi ha portato a pensare che la cosa fondamentale, nella cura della disabilità grave, sia la "presa in carico", intesa proprio come luogo di pensiero, pianificazione e progettazione dei vari interventi che servono ad una persona con qualsiasi disabilità nella vita. Credo che questa funzione, la presa in carico, sia fondamentale e unificante e riguardi davvero tutto l'arco della vita, nel senso che chiunque di noi comincia ad abilitare, riabilitare, istruire, educare un bambino anche molto piccolo con una disabilità deve costantemente averlo in mente come futuro adulto e pensare così a come rivolgere e modificare nel tempo l'intervento in base all'età di quella persona e alle sue caratteristiche che cambiano nel tempo. Questo è il motivo per cui ho creduto che debbano essere le istituzioni sanitarie ed educative che devono assumerai l'onere della presa in carico. Credo anche che l'entità degli esiti dipenda da molti elementi esterni alla disabilità stessa, e in primo luogo dal fatto che noi che lavoriamo diventiamo capaci di pensare che più è grave la disabilità che ci troviamo di fronte e più e necessaria una "formazione continua" della persona che ne è portatrice. Saluti a tutti. Grazie per questo sempre interessante dibattito. Vera Stoppioni

Inviato da iPhone

Il giorno 25/mag/2013, alle ore 13:27, "Paola Visconti" <[email protected]> ha scritto:

...

Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia ..... ..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico . Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona volonta non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di reattività ai contesti con incremento dei comportamenti problema e di co morbidità. Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio e molti altri , seguiti e migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa di non transitorio a queste persone.

Paola Visconti Dott.ssa Paola Visconti Ambulatorio Autismo e DPS U.O. NPI, Ospedale Maggiore IRCSS, Bologna mail: [email protected] telef. 051/6478857

----- Original Message ----- From: daniela marianicerati To: Autismo Biologia Sent: Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM Subject: [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism SpectrumDisorders. Link al full text

Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at: www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.

Il link per arrivare direttamente al lavoro è http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-report...

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

---

Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

---

Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Vorrei fare un’ulteriore postilla a questo utilissimo scambio, che una volta tanto si è avuto tra Specialisti e Genitori, sul tema degli interventi precoci. Tutti i genitori di bambini più o meno piccoli sono, comprensibilmente, focalizzati sull'oggi, ma questo tipo di informazioni riguardo alla vita adulta e alle attuali evidenze della ricerca, proprio sull'oggi, ci possono in qualche modo aiutare. Avere un quadro completo aiuta secondo me a fare le valutazioni sulle strade da prendere, che a volte si presentano, oltre che emotivamente, anche molto onerose dal punto di vista economico. Non raramente nei libri che illustrano i metodi più accreditati e nei siti dei più rinomati consulenti (anche italiani), trovi il Case History del bambino che dopo tre anni di programma intensivo è praticamente guarito. Questa è una tentazione, a cui evidentemente non si riesce a resistere; alla luce dell’evidenza, però, si tratta di “pubblicità ingannevole” che appunto, limita la possibilità di fare una scelta totalmente consapevole. Insomma, è una cosa grave e credo che la Comunità Scientifica dovrebbe essere più “censoria” in tal senso. Scoraggiare gli interventi precoci certo non si può, ma sull’onda degli stessi, si diffonde la sensazione che i genitori abbiano una pistola puntata alla tempia, per cui se non azzeccano (da soli) le cose “giuste” dai 2 ai 5 anni tutto è perduto. Questo è veramente un ulteriore fardello da sostenere, che crea il più delle volte rimorsi atroci e può pregiudicare l’attitudine verso le tante cose buone che si possono ancora fare. Saluti AM Da: [email protected] [mailto:[email protected]] Per conto di Tiziano Gabrielli Inviato: domenica 26 maggio 2013 11:51 A: Autismo Biologia Cc: Autismo Biologia Oggetto: Re: [autismo-biologia] Therapies for Children With AutismSpectrumDisorders. Link al full text Per quanto sia una sfida di tutto rilievo dare delle indicazioni "utili" per una o più soluzioni al problema Autismo-Adulti, bisognerà che ognuno di noi tenti una risposta condivisibile ma soprattutto realizzabile. Accogliamo favorevolmente, nel contributo di Francesco Barale un prima, nell'essenzialità di trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), e un dopo, nella coerenza, continuità, specificità, sistematicità, quod vitam della "presa in carico", sottolineata quest'ultima, da Vera Stoppioni, e condividiamo non da meno, la concomitante necessità, così ben colta da Paola Visconti, che qualsiasi soluzione individuata (sia in famiglia che fuori, all'interno di strutture e servizi) persegua e prosegua l'integrazione e l'inclusione di queste persone in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico. Come risolvere lo sconfortante quadro attuale. Uscendo da una non poco significativa, ma allo stato delle cose ingombrante, idea che tutto dipenda da un "rinnovamento" delle strutture e perciò nel reperimento di nuove risorse economiche, magari puntando prevalentemente, e chissà per quanto ancora, esclusivamente sulle risorse umane impegnandoci diversamente (anche). Per spiegarci meglio si torni dunque alla "presa in carico" che dovremmo scomporre in "istituzionale" e "non- ". Nella prima evenienza, quella istituzionale, mi sembra inevitabile la necessità di uno sforzo collettivo perchè si realizzi la "presa in carico sanitaria, psichiatrica" e che questa divenga presto competente e aggiornata, pretendendo, come dice bene Noemi Cornacchia, che l'autismo adulto venga affidato alle Psichiatrie, oppure che i vari Programmi Autismo avviati dalle NPI mantengano la presa in carico anche in età adulta. Poi perchè questo non diventi l'ennesima conquista formale bisognerà migliorare la preparazione universitaria e specialistica con fasi teoriche e pratiche che, secondo me vedano obbligatoriamente coinvolte le associazioni di esperti e di genitori (in senso lato), le strutture esistenti e individualmente i genitori stessi. Che si avvii una formula che preveda la formazione obbligatoria dei genitori e degli insegnanti. Bisognerebbe inoltre ottenere spazi in-formativi e divulgativi istituzionali (alunni scuola; personale scolastico, infermieristico, ecc) organizzati e continui perchè l'inclusione è possibile demolendo nell'immaginario collettivo gli innumerevoli stereotipi negativi che continuano ad imperversare intorno all'autismo. E ancora, che si avvii un intenso impegno culturale e legislativo per la costituzione, trasparenza, accessibilità e più libera fruibilità delle strutture semi- e residenziali, presenti e future, permettendo e facilitando un uso meno rigido delle strutture. Per ciò che attiene alla dimensione non istituzionale invece é essenziale che si trasformi l'idea stessa di intervento abilitativo (e conseguentemente di "presa in carico" perchè dovremmo riuscire a far coinciderei due concetti) in qualcosa di NON ALTAMENTE SPECIALISTICO, complesso e costoso da ottenere e realizzare... ma dobbiamo mostrare che il progetto educativo è espletabile da chiunque sulla base di poche informazioni... potenziando la semplificazione insita nelle buone prassi e nelle prese in carico che si sono dimostrate esemplari, mostrando che chiunque può avvicinare, interagire (in modo reciprocamente fruibile e quindi "abilitativo") con un autistico senza bisogno di apparati e speciali requisiti. Senza questo capovolgimento di lettura, gestione e valori, temo, non si riuscirà mai a soddisfare obiettivi e attese così infinitamente diversificate, spesso persino incoerenti, contraddittorie o sempre più pretenziose. Tiziano e Patrizia Gabrielli Pres. ANGSA TAA. Il giorno 25/mag/2013, alle ore 19:05, "Vera Stoppioni" <[email protected]> ha scritto: Volevo anche io aggiungere qualcosa dopo la mail del Prof Barale che condivido interamente (non ha bisogno della mia condivisione ma non so come dire) poiché ormai da qualche anno rifletto su cosa fare nel tempo con l'autismo e con la disabilità. Io sono il coordinatore del Centro Autismo Età Evolutiva delle Marche, nato nel 2003 come centro di diagnosi ma soprattutto di supervisione ABA. Il nostro Centro ha fatto riferimento alla modalità indiretta di lavoro ABA, che già LOOVAS aveva delineato come una delle due modalità utilizzabili nel lavoro. Oltre a questo, mi sono sempre occupata, nel mio lavoro di neuropsichiatra infantile, di disabilità varie e di varia gravità. Questo lavoro mi ha portato a pensare che la cosa fondamentale, nella cura della disabilità grave, sia la "presa in carico", intesa proprio come luogo di pensiero, pianificazione e progettazione dei vari interventi che servono ad una persona con qualsiasi disabilità nella vita. Credo che questa funzione, la presa in carico, sia fondamentale e unificante e riguardi davvero tutto l'arco della vita, nel senso che chiunque di noi comincia ad abilitare, riabilitare, istruire, educare un bambino anche molto piccolo con una disabilità deve costantemente averlo in mente come futuro adulto e pensare così a come rivolgere e modificare nel tempo l'intervento in base all'età di quella persona e alle sue caratteristiche che cambiano nel tempo. Questo è il motivo per cui ho creduto che debbano essere le istituzioni sanitarie ed educative che devono assumerai l'onere della presa in carico. Credo anche che l'entità degli esiti dipenda da molti elementi esterni alla disabilità stessa, e in primo luogo dal fatto che noi che lavoriamo diventiamo capaci di pensare che più è grave la disabilità che ci troviamo di fronte e più e necessaria una "formazione continua" della persona che ne è portatrice. Saluti a tutti. Grazie per questo sempre interessante dibattito. Vera Stoppioni Inviato da iPhone Il giorno 25/mag/2013, alle ore 13:27, "Paola Visconti" <[email protected]> ha scritto: Una mini riflessione che segue quanto già scritto, in maniera come sempre estremamente competente dal Prof Barale, da Sonia Zen e da Noemi Cornacchia ..... ..... il problema come tutti ben sappiamo non è solo in ambito abilitativo , sulla precocità e continuita nel tempo , ma per quello che vedo, anche e soprautto sulla presenza di strutture e servizi che proseguano, integrino e introducano questi soggetti in contesti allargati quanto più possibile a persone con sviluppo tipico . Fin che non abbiamo questo ma solo centri diurni con scopi, intenti e attività assistenziali, seppur ricchi di persone con la più grande buona volonta non facciamo progressi e non solo viene lasciato intatto il nucleo biologico centrale dell'Autismo ma si aggiungono elementi vari di reattività ai contesti con incremento dei comportamenti problema e di co morbidità. Penso ai vari Alessandro, Giulia, Nicola, Fabio e molti altri , seguiti e migliorati in età evolutiva e poi lasciati andare ... le competenze acquisite , se non esercitate inevitabilmente si perdono. Sono consapevole della difficoltà di questo percorso ma solo cosi si potrà offrire qualcosa di non transitorio a queste persone. Paola Visconti Dott.ssa Paola Visconti Ambulatorio Autismo e DPS U.O. NPI, Ospedale Maggiore IRCSS, Bologna mail: [email protected] telef. 051/6478857 ----- Original Message ----- From: daniela marianicerati <mailto:[email protected]> To: Autismo Biologia <mailto:[email protected]> Sent: Wednesday, May 22, 2013 1:11 PM Subject: [autismo-biologia] Therapies for Children With Autism SpectrumDisorders. Link al full text Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at: <http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm> www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm. Il link per arrivare direttamente al lavoro è http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-report... <http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/search-for-guides-reviews-and-reports/?pageaction=displayproduct&productid=651> &productid=651 _____ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Concordo con le riflessioni del Prof Barale. L’intervento precoce può migliorare e modificare alcuni aspetti dell’autismo, rendendolo più aperto flessibile curioso rispetto alle persone e all’ambiente, sviluppare abilità e interessi. Vi possono essere anche modifiche alla diagnosi iniziale. Ma sarebbe riduttivo parlare solo intervento precoce se non si pensa che i contesti di vita devono essere essi stessi lo stimolo per il mantenimento di abilità , interessi e soddisfazione. Non si può pensare a comparti stagni nel progetto di vita delle persone con autismo che hanno la necessità di una mediazione sociale, per l’ inserimento nei vari ambienti. Una mediazione che si può sfumare o incrementare a seconda dei cambiamenti e apprendimenti da proporre. Quando mi capita di sentire di persone con autismo che svolgono lavori veri e utili mi si allarga il cuore, quando visito Centri Diurni e vedo che vengono proposte attività stereotipate, che vengono riproposte come riempitivo mi deprimo. Ma gli interessi stereotipati dovrebbero essere una caratteristica dell’autismo e non dei Centri Diurni? Purtroppo la mentalità e la distanza dai bisogni delle persone con autismo in molti centri diurni e residenziali che svolgono attività puramente assistenziali, non aiutano il mantenimento e lo sviluppo delle abilità acquisite. Molti dei nostri ragazzi dopo la fine della scuola si deprimono e quando si perdono interessi, si perde anche la gioia di vivere e compaiono le regressioni. C’è ancora tanta strada da fare. Sonia Zen Presidente Angsa Veneto From: Prof.Francesco Barale Sent: Thursday, May 23, 2013 1:37 AM To: daniela marianicerati ; Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] Outcomes negli adulti - Ricerche, articoli Poichè il Laboratorio Autismo del Dipartimento che dirigo raccoglie e analizza sistematicamente, da quasi 20 anni, tutta la letteratura sul tema dell'outcome negli adulti, mi sento quasi in obbligo di intervenire. Opportunamente la dott.ssa Mariani Cerati segnala il lavoro di Warren e coll, uno dei migliori tra quelli recenti, cui aggiunge sagge considerazioni. Del resto, chi si sobbarcasse la fatica di leggere per esteso le Linee Guida NICE, citate in un intervento precedente da un altro collega, dopo molte centinaia di pagine, qualche fatica e più di un malumore, arriverebbe più o meno alle stesse conclusioni: si sa poco, le evidenze sono deboli e la situazione è molto confusa. Ciò premesso, provo a fornire uno sguardo generale. Lo stato delle conoscenze, a grandi linee, è riassumibile così: 1. Stabilire un rapporto tra trattamenti ed outcome complessivo in un ambito come l'autismo è comunque un compito non facile, almeno se si cerca di uscire dalla logica da stadio (o del business). Un bell'articolo di Lancet 3 anni fa metteva bene in luce le molte e insuperate debolezze intrinseche in questo campo 2. A breve termine ci sono prove abbastanza consistenti di efficacia sia per alcuni trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), sia per interventi psicoeducativi, sia per interventi specifici e strutturati di tipo evolutivo. (LG ISS 2012) 3. Sempre a breve termine, non vi è invece evidenza di una "gerarchia" tra i diversi trattamenti precoci che hanno dimostrato una loro efficacia (LG ISS 2012; Howlin et al 2009) su diversi aspetti della complessa condizione umana "autismo".. 4. A lungo termine, poi, l'outcome è ancora meno facilmente correlabile alla singola tipologia di intervento (anche per l'ovvia ulteriore complessità dei fattori in gioco); paradossalmente (ma fino ad un certo punto) ciò è particolarmente vero per i casi che vanno "molto bene", come già vecchi studi di popolazione avevano mostrato. Come ricordava Mariani Cerati, di fatto disponiamo di pochissime evidenze. E' tuttora più facile indicare i predittori di un outcome povero (QI>70, grave compromissione del linguaggio, comorbidità importanti, nessun intervento specifico...) che quelli di un outcome buono 5. Cominciano tuttavia a comparire evidenze (anche se deboli) che interventi abilitativi precoci e specifici continuati coerentemente nel tempo, anche dopo l'età evolutiva, possano sortire esiti migliori 6. Ciò che sembra fare la differenza parrebbe non il singolo trattamento, ma la coerenza, specificità, sistematicità, durata nel tempo e continuità del progetto, in una atmosfera generale di sostegno e accompagnata dalla organizzazione di contesti adatti. Se queste condizioni sono soddisfatte, si osservano lenti ma significativi spostamenti verso l'alto nella scala di autonomia e capacità adattativa (Howlin 2006) 7.In sostanza non vi è intervento che di per sè consenta di uscire dall'autismo (condizione peraltro ben più complessa e con radici biologiche ben più forti dei deboli strumenti di cui disponiamo); ma in contesti adatti, con interventi specifici (cioè centrati sulle caratteristiche del funzionamento della mente autistica) e, come si diceva, all'interno di una progettuàlità coerente e continuata nel tempo le persone autistiche possono continuare un loro percorso di crescita e, in alcuni casi, anche sviluppare capacità sorprendenti. 8. In presenza di adeguati servizi, contesti ed interventi è stato ripetutamente dimostrato infatti che sono possibili importanti e misurabili miglioramenti anche in età giovanile-adulta in diverse aree sintomatologiche e competenze: nella comunicazione verbale e non verbale, nell'uso appropriato degli oggetti, nella tolleranza ai cambiamenti, nella partecipazione ad attività collettive (Schoepler e Mesibov 1989) nella reciprocità sociale e comunicativa (Orsi et al 2011), in tutti i domini dell' ADI-R (Seltzer 2003), in tutte le aree della Vineland (Orsi et al 2008, 2012); miglioramenti non solo dunque nei comportamenti, ma nella qualità di vita complessiva, perfino in aree che costituisco il "nucleo duro" dell'autismo, come la reciprocità sociale e comunicativa 9. A fronte di queste evidenze la maggioranza degli studi riflette invece lo stato disastroso dei contesti e dei servizi; il panorama drammatico che ne deriva (ben noto peraltro alle famiglie) testimonia come in assenza di condizioni (contesti, progettualità, interventi) adeguate il giovane adulto e l'adulto con autismo vadano incontro spesso ad una perdita anche delle capacità prima acquisite, talvolta ad un aggravamento dei sintomi, alla comparsa di co-morbidità, ad un peggioramento complessivo della qualità di vita, loro e dei care-givers (Engstrom 2003; Howlin 2004; Billsteldt 2005 e 2007; Mugno 2007.......) 10. Dunque: non bastano buoni interventi infantili per modificare sostanzialmente l'evoluzione delle vite delle persone con autismo 11. L'autismo in definitiva è un'area in cui non solo l'adeguatezza, ma la continuità e la coerenza dei contesti e degli interventi fa, a lungo andare la differenza. La continuità è fondamentale: è un errore grave pensare che il destino delle persone con autismo cambi solo con interventi limitati all'infanzia, che ci sia una "tecnica" di per sè risolutiva e che dopo l'età evolutiva non ci sia più niente da fare. Ciò comporta l'abbandono dei giovani e adulti autistici in una dimensione puramente "assistenziale", come vuoti a perdere. Questa impostazione non ha alcun fondamento in quanto finora si conosce. Come ha scritto Howlin "on the whole, it would appear that the huge increase in education facilities for children ha not resulted in a signifiant general improvement in outcome for adults" (2006). Così come l'autismo, anche il lavoro per l'autismo dura, quasi sempre, tutta la vita. Molti cordiali saluti a tutti Francesco Barale Prof.Francesco Barale Ordinario di Psichiatria Direttore Brain and Behavior Sciences Department Università di Pavia tel: ++39 0382 987 250 - 246 fax: ++39 0382 987570 mailto: [email protected] ----- Original Message ----- From: daniela!!! To: Autismo Biologia Sent: Wednesday, May 22, 2013 12:43 PM Subject: Re: [autismo-biologia] Outcomes negli adulti - Ricerche, articoli Da: "[email protected]" <[email protected]> A: [email protected] Inviato: Martedì 21 Maggio 2013 21:37 Oggetto: [autismo-biologia] Outcomes negli adulti - Ricerche, articoli Buonasera, pur comprendendo la complessità e i criteri di rigore statistico e scientifico necessari, che molto probabilmente rendono la domanda poco pertinente, vi chiedo se esistono studi e ricerche recenti che mettano in relazione le terapie di intervento educativo precoci con gli outcomes negli adulti. Grazie Saluti AM Nel 2011 è stato pubblicato un importante lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il problema posto da Armando Warren Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH, Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML. Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No. 11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April 2011. Available at: www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm. Più che risposte il lavoro evidenzia le molte domande a cui ora non si puo’ dare risposta. Il follw up, quando c’è, è di pochi mesi o pochi anni e la migliore qualità di vita in età adulta di chi è stato trattato precocemente con gli approcci più evidence based per ora resta un auspicio, ma non una realtà documentata. Dal lavoro citato copio alcuni stralci While controlled trials seem to be increasing, much research is observational, generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion of the durability of treatment gains once active therapy ends This sustained level of impairment, along with a lack of longer-term outcomes data, makes it difficult to assess whether treatment-related changes can modify long-term functional and developmentally appropriate adaptive independence. Duration of treatment and followup was generally short Few studies provided data on long-term outcomes after cessation of treatment. Future studies should extend the followup period and assess the degree to which outcomes are durable Among children ages 2-12 with ASDs, what are the short and long-term effects of available behavioral, educational, family, medical, allied health, or CAM treatment approaches? Specifically, KQ1a. What are the effects on core symptoms (e.g., social deficits, communication deficits and repetitive behaviors), in the short term (≤6 months)? KQ1b. What are the effects on commonly associated symptoms (e.g., motor, sensory, medical, mood/anxiety, irritability, and hyperactivity) in the short term (≤6 months)? KQ1c.. What are the longer-term effects (>6 months) on core symptoms (e.g., social deficits, communication deficits and repetitive behaviors)? KQ1d. What are the longer-term effects (>6 months) on commonly associated symptoms (e.g., motor, sensory, medical, mood/anxiety, irritability, and hyperactivity)? KQ4. What is the evidence that effects measured at the end of the treatment phase predict long-term functional outcomes? 4. Were followup measures of outcome conducted to assess maintenance of skills at least 3 months after the end of treatment? Unfortunately, there have been to date very few well-controlled trials and those conducted have used small samples…… and different outcome measurements over different periods of time (weeks to years). Longer term functional outcomes are the goal for autism interventions In terms of followup for assessing durability of effects, most studies report on outcomes collected immediately post-treatment or within 3 months of treatment (76 percent of studies in the behavioral literature, 86 percent in the medical literature). Additional research is needed on the degree to which changes observed during treatment translate to functional outcomes over time should treatment be discontinued. Duration of treatment and follow up was generally short, with few studies providing data on long-term outcomes after cessation of treatment. Future studies should extend the follow up period and assess the degree to which outcomes are durable. Daniela MC ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] -------------------------------------------------------------------------------- _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]