L’intervento precoce può migliorare e modificare alcuni aspetti
dell’autismo, rendendolo più aperto flessibile curioso rispetto alle persone e
all’ambiente, sviluppare abilità e interessi. Vi possono essere anche modifiche
alla diagnosi iniziale.
Ma sarebbe riduttivo parlare solo intervento precoce se non si pensa che i
contesti di vita devono essere essi stessi lo stimolo per il mantenimento di
abilità , interessi e soddisfazione.
Non si può pensare a comparti stagni nel progetto di vita delle persone con
autismo che hanno la necessità di una mediazione sociale, per l’ inserimento nei
vari ambienti. Una mediazione che si può sfumare o incrementare a seconda dei
cambiamenti e apprendimenti da proporre. Quando mi capita di sentire di
persone con autismo che svolgono lavori veri e utili mi si allarga il cuore,
quando visito Centri Diurni e vedo che vengono proposte attività stereotipate,
che vengono riproposte come riempitivo mi deprimo. Ma gli interessi stereotipati
dovrebbero essere una caratteristica dell’autismo e non dei Centri Diurni?
Purtroppo la mentalità e la distanza dai bisogni delle persone con
autismo in molti centri diurni e residenziali che svolgono attività
puramente assistenziali, non aiutano il mantenimento e lo sviluppo delle abilità
acquisite.
Molti dei nostri ragazzi dopo la fine della scuola si deprimono e quando si
perdono interessi, si perde anche la gioia di vivere e compaiono le
regressioni.
Subject: Re: [autismo-biologia] Outcomes negli adulti - Ricerche,
articoli
Poichè il Laboratorio Autismo del Dipartimento
che dirigo raccoglie e analizza sistematicamente, da quasi 20 anni, tutta la
letteratura sul tema dell'outcome negli adulti, mi sento quasi in obbligo di
intervenire. Opportunamente la dott.ssa Mariani Cerati segnala il lavoro di
Warren e coll, uno dei migliori tra quelli recenti, cui aggiunge sagge
considerazioni. Del resto, chi si sobbarcasse la fatica di leggere per esteso le
Linee Guida NICE, citate in un intervento precedente da un altro collega, dopo
molte centinaia di pagine, qualche fatica e più di un malumore, arriverebbe più
o meno alle stesse conclusioni: si sa poco, le evidenze sono deboli e la
situazione è molto confusa.
Ciò premesso, provo a fornire uno sguardo
generale. Lo stato delle conoscenze, a grandi linee, è riassumibile
così:
1. Stabilire un rapporto tra trattamenti ed
outcome complessivo in un ambito come l'autismo è comunque un compito non
facile, almeno se si cerca di uscire dalla logica da stadio (o del business). Un
bell'articolo di Lancet 3 anni fa metteva bene in luce le molte e insuperate
debolezze intrinseche in questo campo
2. A breve
termine ci sono prove abbastanza consistenti di efficacia sia per alcuni
trattamenti intensivi comportamentali precoci (EIBI), sia per interventi
psicoeducativi, sia per interventi specifici e strutturati di tipo evolutivo.
(LG ISS 2012)
3. Sempre a breve termine, non vi è invece evidenza di una "gerarchia" tra
i diversi trattamenti precoci che hanno dimostrato una loro efficacia (LG ISS
2012; Howlin et al 2009) su diversi aspetti della complessa condizione umana
"autismo"..
4. A lungo termine, poi, l'outcome è ancora meno facilmente
correlabile alla singola tipologia di intervento (anche per l'ovvia
ulteriore complessità dei fattori in gioco); paradossalmente (ma fino ad un
certo punto) ciò è particolarmente vero per i casi che vanno "molto bene", come
già vecchi studi di popolazione avevano mostrato. Come ricordava Mariani Cerati,
di fatto disponiamo di pochissime evidenze. E' tuttora più facile indicare i
predittori di un outcome povero (QI>70, grave compromissione del linguaggio,
comorbidità importanti, nessun intervento specifico...)che quelli di un outcome buono
5. Cominciano tuttavia a comparire evidenze (anche
se deboli) che interventi abilitativi precoci e specifici continuati
coerentemente nel tempo, anche dopo l'età evolutiva, possano sortire esiti
migliori
6. Ciò che
sembra fare la differenza parrebbe non il singolo trattamento, ma la coerenza,
specificità, sistematicità, durata nel tempo e continuità del progetto, in una
atmosfera generale di sostegno e accompagnata dalla organizzazione di contesti
adatti. Se queste condizioni sono soddisfatte, si osservano lenti ma
significativi spostamenti verso l'alto nella scala di autonomia e capacità
adattativa (Howlin 2006)
7.In sostanza non vi è intervento che di per sè consenta di uscire
dall'autismo (condizione peraltro ben più complessa e con radici biologiche ben
più forti dei deboli strumenti di cui disponiamo); ma in contesti adatti, con
interventi specifici (cioè centrati sulle caratteristiche del funzionamento
della mente autistica) e, come si diceva, all'interno di una progettuàlità
coerente e continuata nel tempo le persone autistiche possono continuare un loro
percorso di crescita e, in alcuni casi, anche sviluppare capacità
sorprendenti.
8. In presenza di adeguati servizi, contesti ed interventi è stato
ripetutamente dimostrato infatti che sono possibili importanti e misurabili
miglioramenti anche in età giovanile-adulta in diverse aree sintomatologiche e
competenze: nella comunicazione verbale e non verbale, nell'uso appropriato
degli oggetti, nella tolleranza ai cambiamenti, nella partecipazione ad attività
collettive (Schoepler e Mesibov 1989) nella reciprocità sociale e comunicativa
(Orsi et al 2011), in tutti i domini dell' ADI-R (Seltzer 2003), in tutte le
aree della Vineland (Orsi et al 2008, 2012); miglioramenti non solo dunque nei
comportamenti, ma nella qualità di vita complessiva, perfino in aree che
costituisco il "nucleo duro" dell'autismo, come la reciprocità sociale e
comunicativa
9. A fronte di queste evidenze la maggioranza degli studi riflette invece
lo stato disastroso dei contesti e dei servizi; il panorama drammatico che ne
deriva (ben noto peraltro alle famiglie) testimonia come in assenza di
condizioni (contesti, progettualità, interventi) adeguate il giovane adulto e
l'adulto con autismo vadano incontro spesso ad una perdita anche delle capacità
prima acquisite, talvolta ad un aggravamento dei sintomi, alla comparsa di
co-morbidità, ad un peggioramento complessivo della qualità di vita, loro e dei
care-givers (Engstrom 2003; Howlin 2004; Billsteldt 2005 e 2007; Mugno
2007.......)
10. Dunque: non bastano buoni interventi infantili per modificare
sostanzialmente l'evoluzione delle vite delle persone con autismo
11. L'autismo in definitiva è un'area in cui non solo l'adeguatezza, ma la
continuità e la coerenza dei contesti e degli interventi fa, a lungo andare la
differenza. La continuità è fondamentale: è un errore grave pensare che il
destino delle persone con autismo cambi solo con interventi limitati
all'infanzia, che ci sia una "tecnica" di per sè risolutiva e che dopo l'età
evolutiva non ci sia più niente da fare. Ciò comporta l'abbandono dei giovani e
adulti autistici in una dimensione puramente "assistenziale", come vuoti a
perdere. Questa impostazione non ha alcun fondamento in quanto finora si
conosce. Come ha scritto Howlin "on the whole, it would appear that the huge
increase in education facilities forchildren
ha not resulted in a signifiant general improvement in outcome for
adults" (2006). Così come l'autismo, anche il lavoro per l'autismo
dura, quasi sempre, tutta la vita.
Molti cordiali saluti a tutti
Francesco Barale
Prof.Francesco Barale Ordinario di
Psichiatria Direttore Brain and Behavior Sciences Department
A:autismo-biologia@autismo33.it Inviato: Martedì 21 Maggio
2013 21:37 Oggetto:
[autismo-biologia] Outcomes negli adulti - Ricerche, articoli
Buonasera,
pur comprendendo la
complessità e i criteri di rigore statistico e scientifico necessari, che
molto probabilmente rendono la domanda poco pertinente, vi chiedo se esistono
studi e ricerche recenti che mettano in relazione le terapie di intervento
educativo precoci con gli outcomes negli adulti.
Grazie
Saluti
AM
Nel 2011 è stato pubblicato un importante
lavoro che, nell’ambito della rassegna critica della letteratura sulle terapie
dello spettro autistico pubblicata nella decade 2000 - 2010, si pone il
problema posto da Armando
Warren
Z, Veenstra-VanderWeele J, Stone W, Bruzek JL, Nahmias AS, Foss-Feig JH,
Jerome RN, Krishnaswami S, Sathe NA, Glasser AM, Surawicz T, McPheeters ML.
Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders. Comparative
Effectiveness Review No. 26. (Prepared by the Vanderbilt Evidence-based
Practice Center under Contract No. 290-2007-10065-I.) AHRQ Publication No.
11-EHC029-EF. Rockville, MD: Agency for Healthcare Research and Quality. April
2011. Available at: www.effectivehealthcare.ahrq.gov/reports/final.cfm.
Più che risposte
il lavoro evidenzia le molte domande a cui ora non si puo’ dare risposta.
Il follw up,
quando c’è, è di pochi mesi o pochi anni e la migliore qualità di vita in età
adulta di chi è stato trattato precocemente con gli approcci più evidence
based per ora resta un auspicio, ma non una realtà documentata.
Dal lavoro
citato copio alcuni stralci
While
controlled trials seem to be increasing, much research is observational,
generally with small sample sizes, limited followup, and limited discussion of
the durability of treatment gains once active therapy ends
This
sustained level of impairment, along with a lack of longer-term outcomes data,
makes it difficult to assess whether treatment-related changes can modify
long-term functional and developmentally appropriate adaptive
independence.
Duration of treatment and followup was generally short
Few
studies provided data on long-term outcomes after cessation of treatment.
Future studies should extend the followup period and assess the degree to
which outcomes are durable
Among
children ages 2-12 with ASDs, what are the short and long-term effects of
available behavioral, educational, family, medical, allied health, or CAM
treatment approaches? Specifically,
KQ1a.
What are the effects on core symptoms (e.g., social deficits,
communication deficits and repetitive behaviors), in the short term (≤6
months)?
KQ1b.
What are the effects on commonly associated symptoms (e.g., motor,
sensory, medical, mood/anxiety, irritability, and hyperactivity) in the short
term (≤6 months)?
KQ1c..
What are the longer-term effects (>6 months) on core symptoms
(e.g., social deficits, communication deficits and repetitive behaviors)?
KQ1d.
What are the longer-term effects (>6 months) on commonly
associated symptoms (e.g., motor, sensory, medical, mood/anxiety,
irritability, and hyperactivity)?
KQ4.
What is the evidence that effects measured at the end of the
treatment phase predict long-term functional outcomes?
4.
Were followup measures of outcome conducted to assess maintenance of skills at
least 3 months after the end of treatment?
Unfortunately, there have been to date very few well-controlled
trials and those conducted have used small samples…… and different outcome
measurements over different periods of time (weeks to years).
Longer
term functional outcomes are the goal for autism interventions
In
terms of followup for assessing durability of effects, most studies report on
outcomes collected immediately post-treatment or within 3 months of treatment
(76 percent of studies in the behavioral literature, 86 percent in the medical
literature). Additional research is needed on the degree to which changes
observed during treatment translate to functional outcomes over time should
treatment be discontinued.
Duration of treatment and follow up was generally short, with few
studies providing data on long-term outcomes after cessation of
treatment.
Future studies should extend the follow up period and assess the
degree to which outcomes are durable.
Daniela MC
_______________________________________________ Lista di discussione
autismo-biologia autismo-biologia@autismo33.it Per cancellarsi dalla
lista inviare un messaggio a: valerio.mezzogori@autismo33.it
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