NIH awards nearly $100 million for Autism Centers of Excellence program
E’ di questi giorni la notizia che l’NIH, il Ministero della Salute degli Stati Uniti, ha devoluto 100 milioni di dollari per finanziare alcuni Centri di eccellenza per l’autismo. NIH awards nearly $100 million for Autism Centers of Excellence program https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-awards-nearly-100-million-... E’ una notizia buona, ma che io trovo deludente per quesi motivi: per una condizione tanto grave e tanto diffusa dagli Stati Uniti mi aspetterei dei finanziamenti di miliardi e non solo di milioni leggendo i progetti finanziati non vedo orizzonti innovativi, soprattutto non vedo ricerche di tipo biologico. I trattamenti abilitativi devono essere supportati e implementati perché sono gli unici oggi disponibili, ma essi non cambiano radicalmente la storia naturale dell’autismo e non impediscono che nel corso della vita all’autismo si sovrappongano altre gravi condizioni psichiatriche. Se l’autismo ( parlo di quello grave che viene diagnosticato nei primi anni di vita) é una condizione biologica, si dovrebbero cercare i meccanismi patogenetici biologici e su quelli agire, come si fa nelle altre condizioni biologiche. In alcuni progetti si parla marginalmente di farmaci, e precisamente il “Duke University, Durham, North Carolina- Understanding and potentially treating ASD-ADHD combination” si propone di verificare se i farmaci stimolanti possono essere utili nelle persone con autismo e ADHD. “They will also test whether the stimulant medication used to treat ADHD will help children with both conditions.” Nella pratica clinica questa prova viene fatta quotidianamente e in tutti i casi a mia conoscenza ha dato risultati oltremodo negativi: non ha migliorato nulla e ha provocato altri gravi disturbi. Nel progetto della “University of California, Davis – Improving ASD treatments based on symptoms, features” si parla di behavioral and drug interventions appropriate for each subtype. Non si dice di quali farmaci si tratta. Saranno i soliti neurolettici per i quali gli effetti indesiderati sono certi e quelli desiderati dubbi o assenti? Stessa cosa per il progetto University of California, Los Angeles - Tracing ASD symptoms to their origins They will also test a medication to see if it can improve social functioning Quali farmaci hanno in mente i ricercatori? Le considerazioni di cui sopra sono mie personali e riflettono solo mie impressioni, non avendole io condivise con nessun collega o amico. Accetto ben volentieri giudizi diversi dal mio Daniela Mariani Cerati
Buongiorno Daniela Se l’autismo ( parlo di quello grave che viene diagnosticato nei primi anni di vita) é una condizione biologica, si dovrebbero cercare i meccanismi patogenetici biologici e su quelli agire, come si fa nelle altre condizioni biologiche. Lei ci sta ricordando che non c'è nessun "se" su questa affermazione; rimane quindi difficile non essere d'accordo con la sua opinione che segue. Non capisco poi come ancora si faccia riferimento a ipotesi di ricerca degli interventi abilitativi (educativi, relazionali, etc) evidence based e ipotesi di ricerca sui meccanismi patogenetici biologici e su come agirvi, sempre come fossero isole separate, senza immaginare quanto potrebbero beneficiare l'uno dell'altro. Qui ci sono ovviamente impostazioni e principi di base di alcune discipline che ostacolano in modo pesantissimo questa integrazione. Su un altro fronte la Cultura dell'Autismo, le discussioni sull'orgoglio autistico, sulla Neurodiversità, e noi stesse famiglie, scateniamo discussioni insensate se si debbano pronunciare o no le parole malato, cura, condizione e mille altre. C'è un quadro della situazione che tutti sappiamo molto grave, soprattutto sul da farsi in modo strutturale e a lungo termine, ma nel momento di rappresentarlo il quadro cambia in mille forme e colori diversi a secondo di chi la rappresenta. E in questo caleidoscopio soluzioni anche solo mitigatorie per il prima e per il dopo, non riescono ad avvicinarsi e non si riescono facilmente ad immaginare.
Il 8 settembre 2017 alle 11.15 [email protected] ha scritto:
E’ di questi giorni la notizia che l’NIH, il Ministero della Salute degli Stati Uniti, ha devoluto 100 milioni di dollari per finanziare alcuni Centri di eccellenza per l’autismo.
NIH awards nearly $100 million for Autism Centers of Excellence program
https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-awards-nearly-100-million-...
E’ una notizia buona, ma che io trovo deludente per quesi motivi:
per una condizione tanto grave e tanto diffusa dagli Stati Uniti mi aspetterei dei finanziamenti di miliardi e non solo di milioni
leggendo i progetti finanziati non vedo orizzonti innovativi, soprattutto non vedo ricerche di tipo biologico. I trattamenti abilitativi devono essere supportati e implementati perché sono gli unici oggi disponibili, ma essi non cambiano radicalmente la storia naturale dell’autismo e non impediscono che nel corso della vita all’autismo si sovrappongano altre gravi condizioni psichiatriche.
Se l’autismo ( parlo di quello grave che viene diagnosticato nei primi anni di vita) é una condizione biologica, si dovrebbero cercare i meccanismi patogenetici biologici e su quelli agire, come si fa nelle altre condizioni biologiche.
In alcuni progetti si parla marginalmente di farmaci, e precisamente il “Duke University, Durham, North Carolina- Understanding and potentially treating ASD-ADHD combination” si propone di verificare se i farmaci stimolanti possono essere utili nelle persone con autismo e ADHD. “They will also test whether the stimulant medication used to treat ADHD will help children with both conditions.” Nella pratica clinica questa prova viene fatta quotidianamente e in tutti i casi a mia conoscenza ha dato risultati oltremodo negativi: non ha migliorato nulla e ha provocato altri gravi disturbi.
Nel progetto della “University of California, Davis – Improving ASD treatments based on symptoms, features” si parla di behavioral and drug interventions appropriate for each subtype. Non si dice di quali farmaci si tratta. Saranno i soliti neurolettici per i quali gli effetti indesiderati sono certi e quelli desiderati dubbi o assenti?
Stessa cosa per il progetto University of California, Los Angeles - Tracing ASD symptoms to their origins
They will also test a medication to see if it can improve social functioning
Quali farmaci hanno in mente i ricercatori?
Le considerazioni di cui sopra sono mie personali e riflettono solo mie impressioni, non avendole io condivise con nessun collega o amico. Accetto ben volentieri giudizi diversi dal mio Daniela Mariani Cerati
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
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daniela@autismo33.it -
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