Buongiorno Daniela

Se l’autismo ( parlo di quello grave che viene diagnosticato nei primi anni di vita) é una condizione biologica, si dovrebbero cercare i
meccanismi patogenetici biologici e su quelli agire, come si fa nelle altre condizioni biologiche.

Lei ci sta ricordando che non c'è nessun "se" su questa affermazione; rimane quindi difficile non essere d'accordo con la sua opinione che segue.

Non capisco poi come ancora si faccia riferimento a ipotesi di ricerca degli interventi abilitativi (educativi, relazionali, etc)  evidence based e ipotesi di ricerca sui meccanismi patogenetici biologici e su come agirvi, sempre come fossero isole separate, senza immaginare quanto potrebbero beneficiare l'uno dell'altro. Qui ci sono ovviamente impostazioni e principi di base di alcune discipline che ostacolano in modo pesantissimo questa integrazione.

Su un altro fronte la Cultura dell'Autismo, le discussioni sull'orgoglio autistico, sulla Neurodiversità, e noi stesse famiglie, scateniamo discussioni insensate se si debbano pronunciare o no le parole malato, cura, condizione e mille altre.

C'è un quadro della situazione che tutti sappiamo molto grave, soprattutto sul da farsi in modo strutturale e a lungo termine, ma nel momento di rappresentarlo il quadro cambia in mille forme e colori diversi a secondo di chi la rappresenta.

E in questo caleidoscopio soluzioni anche solo mitigatorie per il prima e per il dopo, non riescono ad avvicinarsi e non si riescono facilmente ad immaginare.



Il 8 settembre 2017 alle 11.15 daniela@autismo33.it ha scritto:

E’ di questi giorni la notizia che l’NIH, il Ministero della Salute degli
Stati Uniti, ha devoluto 100 milioni di dollari per finanziare alcuni
Centri di eccellenza per l’autismo.

NIH awards nearly $100 million for Autism Centers of Excellence program

https://www.nih.gov/news-events/news-releases/nih-awards-nearly-100-million-autism-centers-excellence-program

E’ una notizia buona, ma che io trovo deludente per quesi motivi:

per una condizione tanto grave e tanto diffusa dagli Stati Uniti mi
aspetterei dei finanziamenti di miliardi e non solo di milioni

leggendo i progetti finanziati non vedo orizzonti innovativi, soprattutto
non vedo ricerche di tipo biologico. I trattamenti abilitativi devono
essere supportati e implementati perché sono gli unici oggi disponibili,
ma essi non cambiano radicalmente la storia naturale dell’autismo e non
impediscono che nel corso della vita all’autismo si sovrappongano altre
gravi condizioni psichiatriche.

Se l’autismo ( parlo di quello grave che viene diagnosticato nei primi
anni di vita) é una condizione biologica, si dovrebbero cercare i
meccanismi patogenetici biologici e su quelli agire, come si fa nelle
altre condizioni biologiche.

In alcuni progetti si parla marginalmente di farmaci, e precisamente il
“Duke University, Durham, North Carolina- Understanding and potentially
treating ASD-ADHD combination” si propone di verificare se i farmaci
stimolanti possono essere utili nelle persone con autismo e ADHD. “They
will also test whether the stimulant medication used to treat ADHD will
help children with both conditions.”
Nella pratica clinica questa prova viene fatta quotidianamente e in tutti
i casi a mia conoscenza ha dato risultati oltremodo negativi: non ha
migliorato nulla e ha provocato altri gravi disturbi.

Nel progetto della “University of California, Davis – Improving ASD
treatments based on symptoms, features”
si parla di behavioral and drug interventions appropriate for each subtype.
Non si dice di quali farmaci si tratta. Saranno i soliti neurolettici per
i quali gli effetti indesiderati sono certi e quelli desiderati dubbi o
assenti?

Stessa cosa per il progetto University of California, Los Angeles -
Tracing ASD symptoms to their origins

They will also test a medication to see if it can improve social functioning

Quali farmaci hanno in mente i ricercatori?

Le considerazioni di cui sopra sono mie personali e riflettono solo mie
impressioni, non avendole io condivise con nessun collega o amico. Accetto
ben volentieri giudizi diversi dal mio
Daniela Mariani Cerati

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