Gentile Collega, Se desidera, mi contatti separatamente per una questione di privacy del paziente e vediamo se c'è qualcosa che possiamo fare da noi a Messina, visto che di casi di questo tipo ne abbiamo avuti in cura diversi, minorenni e maggiorenni. Mi scriva a [ mailto:[email protected] | [email protected] ] e metta cc anche [ mailto:[email protected] | [email protected] ] e [ mailto:[email protected] | [email protected] ] . Cari Saluti, Antonio Persico Da: "mariacarmela pipito" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Lunedì, 10 dicembre 2018 0:18:13 Oggetto: [BULK] [autismo-biologia] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale Grazie per il tuo contributo. Io sono una N. P. I. e il giovane dovrebbe assumere almeno il risperidone ma non é possibile xché oltre alla S. di Brugada vengono riferite crise epilettiche che in atto non ha. Effettua solo Rivotril e Depakin. Non é possibile effettuare altri esami oltre all'ECG per mancata collaborazione e per la violenza degli improvvisi episodi di acting-in e out di fronte ai dinieghi di ciò che lui vorrebbe fare o quando vede qualcuno per lui ostile, nell'ambito della degenza ormai in un reparto psichiatrico dove vi sono pz acuti affetti da Schizofrenia, Disturbo schizoaffettivo o episodi maniacali di un Disturbo Bipolare, e personale che non é formato/adeguato a lavorare con un Pz autistico. Adesso che é adulto si sta cercando di effettuare la presa in carico presso il Dipartimento di Riabilitazione che dovrà effettuare un PTI per inserirlo in una struttura, si parla di un Aias di Palermo che in realtà non é un centro specializzato. Un centro di Arezzo aveva dato disponibilità a condizione di far effettuare al ragazzo un test alla flecainamide per valutare la gravità di una eventuale aritmia, ma l'amministratore e i genitori non hanno dato il consenso al l'effettuazione del test. La situazione é grave, il giovane sta peggiorando, adesso é arrivato fino a stringersi le mani al collo come per soffocarsi. È come un cane che si morde la coda, abbandonato da tutti, dalle Istituzioni, da un Giudice che non sa decidere, che ha individuato una lista di strutture siciliane che stanno venendo a vedere il ragazzo ma nessuno lo vuole prendere con sé giustificando con una marea di scusanti del tipo che non fanno trattamento residenziale, che non hanno il personale x garantire il rapporto 1:1, anche se in realtà ci vogliono 5 persone per tenerlo quando ha le crisi, ha preso a testate, calci, pugni il personale ospedaliero, vive per buona parte del suo tempo contenuto in un reparto psichiatrico per adulti da 8 mesi con tutte le conseguenze che ciò comporta e nessuno fa nulla. Sono veramente indignata. Vorrei aiutare questi genitori disperati e ancor di più il giovane ma c'é di mezzo una burocrazia lentissima e non so più a chi rivolgermi. Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei -------- Messaggio originale -------- Oggetto: [autismo-biologia] R: Ricerca Centro Residenziale Da: Marco Bertelli A: Autismo Biologia CC: BQ_BEGIN Per quanto riguarda le strutture nel territorio siciliano, lascio totalmente la parola ad altri colleghi. Per quanto riguarda la controindicazione all’uso di “antipsicotici” rappresentata dalla sindrome di Brugada mi permetto di portare alcune precisazioni. Ci sono farmaci psicotropi (non solo “antipsicotici”) da evitare di più, quali Amitriptilina, Clomipramina, Desipramina, Litio, Loxapina, Nortriptilina, Oxcarbazepina, Trifluoperazina, altri da usare con cautela, quali Bupropione, Carbamazepina, Clotiapina, Doxepina, Fluoxetina, Fluvoxamina, Imipramina, Lamotrigina, Paroxetina, Perfenazina, Fenitoina, Tioridazina, altri ancora da usare con maggiore tranquillità, anche se sempre sotto controllo elettrocardiografico. Il problema è capire bene se e quali farmaci psicoattivi sono indicati; questo dipende dall’inquadramento diagnostico psicopatologico, ovvero dal capire se e di quali disturbi psichiatrici le crisi di auto ed eteroaggressività sono sintomi. Ci vuole un centro specializzato. Un augurio sentito che queste difficoltà di questo giovane si possano estinguere al più presto. Dr. Marco Bertelli Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 05570881 Direttore MAPPsi (Medici Associati per la Psichiatria e la Psicoterapia) Via Pisana, 82 - 50018 Casellina, Scandicci (Firenze) Da: [ mailto:[email protected] | [email protected] ] Inviato: domenica 9 dicembre 2018 18:17 A: [ mailto:[email protected] | autismo-biologia ] Oggetto: [autismo-biologia] Ricerca Centro Residenziale Buongiorno a tutti gli amici, vorrei chiedere il vostro aiuto per dare una speranza ai genitori di un giovane di 18 anni con un gravissimo disturbo dello spettro autistico, affetto da S. di Brugada, motivo per cui non può assumere antipsicotici, che presenta violente crisi di auto ed eteroaggressività, ricoverato da 8 mesi in un reparto psichiatrico, se esistono delle strutture abilitative residenziali pubbliche in Italia, preferibilmente in Sicilia, e il loro nome, per effettuare un trattamento intensivo. Vi ringrazio per la collaborazione. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] BQ_END _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Purtroppo quello che riporti è una realtà presente in tutte le regioni d'italia. Le famiglie devono supportare tutti i costi delle terapie che sono necessarie alle persone con DSA. In alcune regioni si stanno aprendo filoni giurisprudenziali per ottenere il rimborso della terapia ABA per quelle persone che sono costrette (la maggior parte) a rivolgersi ad associazioni private per carenza di centri convenzionati che, purtroppo, fanno solo psicomotricità e Logopedia (per soli 45minuti) e che non sono idonee per chi è affetto da DSA. Io tenterò pure questa strada perchè con due bimbi con dsa è un salasso spendere tutti questi soldi. Vi tengo aggiornati sugli esiti. I ----- Original Message ----- From: Cicala No Profit To: lista autismo-biologia Sent: Monday, December 10, 2018 8:22 PM Subject: Re: [autismo-biologia] Ris: [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ??? Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola. Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi La Repubblica del 10-12-2018 Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ». di Rosario Di Raimondo Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [email protected] <[email protected]> ha scritto: Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I. Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei -------- Messaggio originale -------- Oggetto: Re: [autismo-biologia] [BULK] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale - SOTTOGRUPPI ??? Da: [email protected] A: Antonio Persico ,Autismo Biologia CC: ILLUSTRI MEDICI E RICERCATORI, Segnalo la SINGOLARE COINCIDENZA del caso grave di cui si parla, che contemporaneamente presenta in associazione all'AUTISMO, CRISI EPILETTICHE e SINDROME DI BROGADA". Bene, mio figlio ha esattamente queste tre caratteristiche ma in particolare questa COINCIDENZA delle tre fattispecie tutte insieme mi sorprende, in correlazione alla PRESENZA DELLA SINDROME DI BROGADA (che non credo sia patologia così frequente nei normodotati). Mi chiedo se QUESTO tema sia stato già affrontato e/o se potrebbe QUESTO essere un ulteriore spunto conoscitivo. A MIO AVVISO, (umilissima esperienza da genitore), non è affatto semplice né scontato effettuare un ECG ad un ragazzo autistico e non so quante famiglie siano riuscite ad eseguirne uno. CREDO POCHISSIME. Personalmente dopo innumerevoli tentativi falliti, sono riuscito ad averlo in anestesia totale solo perché, per altre ragioni, mio figlio è stato sottoporlo ad un intervento (cure dentali). IN DEFINITIVA potrebbe essere che questo "pattern di sospetta sindrome di Brogada" associabile in un qualche modo alla sindrome autistica e possa essere molto più diffuso e presente in questi ragazzi di quello che si pensi ? Perdonate il disturbo, leggo solo senza interagire in questa lista per non sottrarvi tempo utile ma questa volta ho ritenuto doveroso farlo per un dato esperienziale un contesto generale (e non solamente personale). Approfitto per ringraziarVi molto per tutto quello che fate per queste persone e le nostre famiglie Il 10 dicembre 2018 alle 8.53 Antonio Persico <[email protected]> ha scritto: Gentile Collega, Se desidera, mi contatti separatamente per una questione di privacy del paziente e vediamo se c'è qualcosa che possiamo fare da noi a Messina, visto che di casi di questo tipo ne abbiamo avuti in cura diversi, minorenni e maggiorenni. Mi scriva a [email protected] e metta cc anche [email protected] e [email protected]. Cari Saluti, Antonio Persico ---------------------------------------------------------------------- Da: "mariacarmela pipito" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Lunedì, 10 dicembre 2018 0:18:13 Oggetto: [BULK] [autismo-biologia] Ris: R: Ricerca Centro Residenziale Grazie per il tuo contributo. Io sono una N. P. I. e il giovane dovrebbe assumere almeno il risperidone ma non é possibile xché oltre alla S. di Brugada vengono riferite crise epilettiche che in atto non ha. Effettua solo Rivotril e Depakin. Non é possibile effettuare altri esami oltre all'ECG per mancata collaborazione e per la violenza degli improvvisi episodi di acting-in e out di fronte ai dinieghi di ciò che lui vorrebbe fare o quando vede qualcuno per lui ostile, nell'ambito della degenza ormai in un reparto psichiatrico dove vi sono pz acuti affetti da Schizofrenia, Disturbo schizoaffettivo o episodi maniacali di un Disturbo Bipolare, e personale che non é formato/adeguato a lavorare con un Pz autistico. Adesso che é adulto si sta cercando di effettuare la presa in carico presso il Dipartimento di Riabilitazione che dovrà effettuare un PTI per inserirlo in una struttura, si parla di un Aias di Palermo che in realtà non é un centro specializzato. Un centro di Arezzo aveva dato disponibilità a condizione di far effettuare al ragazzo un test alla flecainamide per valutare la gravità di una eventuale aritmia, ma l'amministratore e i genitori non hanno dato il consenso al l'effettuazione del test. La situazione é grave, il giovane sta peggiorando, adesso é arrivato fino a stringersi le mani al collo come per soffocarsi. È come un cane che si morde la coda, abbandonato da tutti, dalle Istituzioni, da un Giudice che non sa decidere, che ha individuato una lista di strutture siciliane che stanno venendo a vedere il ragazzo ma nessuno lo vuole prendere con sé giustificando con una marea di scusanti del tipo che non fanno trattamento residenziale, che non hanno il personale x garantire il rapporto 1:1, anche se in realtà ci vogliono 5 persone per tenerlo quando ha le crisi, ha preso a testate, calci, pugni il personale ospedaliero, vive per buona parte del suo tempo contenuto in un reparto psichiatrico per adulti da 8 mesi con tutte le conseguenze che ciò comporta e nessuno fa nulla. Sono veramente indignata. Vorrei aiutare questi genitori disperati e ancor di più il giovane ma c'é di mezzo una burocrazia lentissima e non so più a chi rivolgermi. Inviato dal mio dispositivo mobile Huawei -------- Messaggio originale -------- Oggetto: [autismo-biologia] R: Ricerca Centro Residenziale Da: Marco Bertelli A: Autismo Biologia CC: Per quanto riguarda le strutture nel territorio siciliano, lascio totalmente la parola ad altri colleghi. Per quanto riguarda la controindicazione all’uso di “antipsicotici” rappresentata dalla sindrome di Brugada mi permetto di portare alcune precisazioni. Ci sono farmaci psicotropi (non solo “antipsicotici”) da evitare di più, quali Amitriptilina, Clomipramina, Desipramina, Litio, Loxapina, Nortriptilina, Oxcarbazepina, Trifluoperazina, altri da usare con cautela, quali Bupropione, Carbamazepina, Clotiapina, Doxepina, Fluoxetina, Fluvoxamina, Imipramina, Lamotrigina, Paroxetina, Perfenazina, Fenitoina, Tioridazina, altri ancora da usare con maggiore tranquillità, anche se sempre sotto controllo elettrocardiografico. Il problema è capire bene se e quali farmaci psicoattivi sono indicati; questo dipende dall’inquadramento diagnostico psicopatologico, ovvero dal capire se e di quali disturbi psichiatrici le crisi di auto ed eteroaggressività sono sintomi. Ci vuole un centro specializzato. Un augurio sentito che queste difficoltà di questo giovane si possano estinguere al più presto. Dr. Marco Bertelli Direttore Scientifico CREA (Centro Ricerca E Ambulatori), Fondazione San Sebastiano Via del Sansovino, 176 50142 Firenze - Tel. 05570881 Direttore MAPPsi (Medici Associati per la Psichiatria e la Psicoterapia) Via Pisana, 82 - 50018 Casellina, Scandicci (Firenze) Da: [email protected] Inviato: domenica 9 dicembre 2018 18:17 A: autismo-biologia Oggetto: [autismo-biologia] Ricerca Centro Residenziale Buongiorno a tutti gli amici, vorrei chiedere il vostro aiuto per dare una speranza ai genitori di un giovane di 18 anni con un gravissimo disturbo dello spettro autistico, affetto da S. di Brugada, motivo per cui non può assumere antipsicotici, che presenta violente crisi di auto ed eteroaggressività, ricoverato da 8 mesi in un reparto psichiatrico, se esistono delle strutture abilitative residenziali pubbliche in Italia, preferibilmente in Sicilia, e il loro nome, per effettuare un trattamento intensivo. Vi ringrazio per la collaborazione. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] ------------------------------------------------------------------------------ _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Cara Daniela, anche nel 2019 a Bologna si svolgerà il Master ABA di I° e II° livello, in collaborazione con il Consorzio Universitario Humanitas. Ti invio il link per accedere a tutte le informazioni: http://www.consorziohumanitas.com/abaitalia-applied-behavior-analysis-for-au... Grazie, Rita Def. Quota [email protected]:

Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile e incurabile. Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch?egli una aggressivitá incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l?aggressivitá si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone. Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che finalmente le istituzioni affrontassero l?angosciosa realtá degli adulti disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione

Il mondo di Sergio Mauro Paissan Fazi Editore Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro

?Per Sergio non c?è posto in questo mondo e io, che non l?ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d?amore.? Un preannuncio di suicidio. Sì. ?Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso? Così comincia ?Il mondo di Sergio?, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest?ultimo autistico e sordomuto. Una storia durata 39 anni: 39 anni di ?dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione? come dice Stefano Rodotà nella prefazione. Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l?aggressività, la distruttività, l?agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l?unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni. Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali. Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni. I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell?assistenza domiciliare. Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l?assistente domiciliare. Quale la soluzione? Si sospende l?assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all?impotenza per una disabilità tanto grave l?assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi. La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l?eccezione. Quando c?è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all?estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso. Un?altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell?intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l?emergenza e l?avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto ? questo non è il suo posto. E? un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica? Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l?assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l?eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l?età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l?onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c?è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l?inefficacia o, spesso, l?effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio. E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore. Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione. Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio. Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l?handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma? E? raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l?intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato. A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell?abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati. Daniela MC

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Il caso riportato non é isolato, come si puo? vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.

Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi

La Repubblica del 10-12-2018

*Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *

BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».

di Rosario Di Raimondo

Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [email protected] < [email protected]> ha scritto:

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Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I.

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Dr Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute 051-6597993; 3483833923

Sembra così chiaro nell'oggetto di questa discussione che le Istituzioni latitano. In particolare con i casi dei più gravi. Pure Shopler riconosceva un ampio successo nei trattamenti psicoeducativi, ma anche una minoranza che non traeva beneficio dal trattamento educativo, si riporta il beneficio con il *calo dell’istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10%*. Faccio una grande fatica a leggere le testimonianze come quella dei genitori di Sergio perché quello che più fa male è sentire la solitudine e la disperazione. Anche fatti più recenti ci fanno capire che l'abbandono di situazioni molto difficili con tragedie annunciate. Quante volte abbiamo ribadito il bisogno di strutture con personale altamente specializzato in particolar modo per quelle criticità che faticano a inserirsi in un tessuto sociale. In questi anni ho visto molti familiari che hanno lavorato per creare alternative nella vita adulta dei figli con autismo, creando strutture, laboratori occasioni di socialità ...etc dando dignità a una condizione a rischio di emarginazione. Eppure anche in queste offerte si fatica ad inserire casi altamente critici. Nelle linee di indirizzo per gli interventi più appropriati per l'autismo approvate il 10 maggio 2018 *Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari *dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe multidisciplinari devono considerare le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita. Eppure tante testimonianze non avvertono ancora cambiamenti sotto questo profilo. Auspichiamo che non servano le tragedie per promuovere quel processo di cambiamento a sostegno delle persone con autismo e le loro famiglie Sonia Zen Presidente Angsa Veneto Il giorno mer 12 dic 2018 alle ore 20:37 <[email protected]> ha scritto:

Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile e incurabile. Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch’egli una aggressivitá incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l’aggressivitá si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone. Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che finalmente le istituzioni affrontassero l’angosciosa realtá degli adulti disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione

Il mondo di Sergio Mauro Paissan Fazi Editore Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso” Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest’ultimo autistico e sordomuto. Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano Rodotà nella prefazione. Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni. Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali. Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni. I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare. Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare. Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi. La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione. Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso. Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio. E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore. Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione. Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio. Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma? E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato. A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati. Daniela MC

...

Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.

Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi

La Repubblica del 10-12-2018

*Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *

BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».

di Rosario Di Raimondo

Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [email protected] < [email protected]> ha scritto:

...

Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I.

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus <http://veneto.angsa.it/> Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto <https://www.facebook.com/groups/837931982913791/?fref=ts> Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo <https://www.facebook.com/bambini.ragazzi.autismo.DGS/> Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale *92146290280*Grazie Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla.

È vero siamo tutti ignoranti .... Inviato da iPhone

Il giorno 13 dic 2018, alle ore 19:00, ANGSA RAVENNA <[email protected]> ha scritto:

Sonia cita a ragione l'accordo di Collaborazioneonferenza. Dobbiamo esigere dai Servizi esistenti la creazione di Nuclei specializzati nei servizi già esistenti.Andare dai Direttori generali ma anche di Distretto, coinvolgere quelle Cooperative che ci sembrano ricettive ed iniziare magari con progetti singoli che servano da traino verso il cambiamento. Parallelamente, noi genitori dobbiamo ribaltare il concetto di presa in carico, denunciando il bisogno di un'abilitazione permanente e proponendo percorsi formativi e personale dedicato nei Dipartimenti.salute mentale ( non Assistenti sociali ma Psicologi, Educatori e Psichiatri ) . Rifiutate che sia l'assistente sociale a decidere il futuro di vostro.figlio, controllate il suo piano di studi e capirete che non può essere competente in questo, anche se avrà un ruolo ammnistrativo nel gestire i costi sociali del progetto di vita . Per esigere bisogna avere compreso le organizzazioni dei Servizi e purtroppo molti di noi non si curano di entrare in questi percorsi, so quanto la nostra vita sia faticosa, ma temo che non abbiamo scelta se non quella di divenire competenti. Il momento è opportuno per fare pressione su tutte le Psichiatrie, in tutto il Paese, ed esigere alcuni posti letto dedicati alle situazioni di emergenza con breve ricovero ( e persone formate, magari con l'intervento di una consulenza esterna dei pochi esperti in età adulta che fanno questo servizio). Tanto da fare, ma non vi è altra scelta. Noemi Cornacchia

Il giorno gio 13 dic 2018, 18:18 Sonia Zen <[email protected]> ha scritto:

...

Sembra così chiaro nell'oggetto di questa discussione che le Istituzioni latitano. In particolare con i casi dei più gravi. Pure Shopler riconosceva un ampio successo nei trattamenti psicoeducativi, ma anche una minoranza che non traeva beneficio dal trattamento educativo, si riporta il beneficio con il calo dell’istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10%. Faccio una grande fatica a leggere le testimonianze come quella dei genitori di Sergio perché quello che più fa male è sentire la solitudine e la disperazione. Anche fatti più recenti ci fanno capire che l'abbandono di situazioni molto difficili con tragedie annunciate. Quante volte abbiamo ribadito il bisogno di strutture con personale altamente specializzato in particolar modo per quelle criticità che faticano a inserirsi in un tessuto sociale. In questi anni ho visto molti familiari che hanno lavorato per creare alternative nella vita adulta dei figli con autismo, creando strutture, laboratori occasioni di socialità ...etc dando dignità a una condizione a rischio di emarginazione. Eppure anche in queste offerte si fatica ad inserire casi altamente critici. Nelle linee di indirizzo per gli interventi più appropriati per l'autismo approvate il 10 maggio 2018 Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe multidisciplinari devono considerare le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita. Eppure tante testimonianze non avvertono ancora cambiamenti sotto questo profilo. Auspichiamo che non servano le tragedie per promuovere quel processo di cambiamento a sostegno delle persone con autismo e le loro famiglie Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

...

Il giorno mer 12 dic 2018 alle ore 20:37 <[email protected]> ha scritto: Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile e incurabile. Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch’egli una aggressivitá incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l’aggressivitá si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone. Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che finalmente le istituzioni affrontassero l’angosciosa realtá degli adulti disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione

Il mondo di Sergio Mauro Paissan Fazi Editore Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso” Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest’ultimo autistico e sordomuto. Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano Rodotà nella prefazione. Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni. Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali. Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni. I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare. Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare. Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi. La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione. Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso. Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio. E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore. Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione. Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio. Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma? E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato. A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati. Daniela MC

...

Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.

Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi

La Repubblica del 10-12-2018

*Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *

BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».

di Rosario Di Raimondo

Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [email protected] < [email protected]> ha scritto:

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Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I.

_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

-- Sonia Zen Via Mazzini, 113 36027 Rosà (VI) Tel 0424 580690 Cell 3351303112 Sito Angsa Veneto onlus Gruppo Facebook Amici di Angsa Veneto Progetti Angsa Anffas per bambini e ragazzi con autismo

Sostienici con il tuo 5 per mille! Nella prossima dichiarazione dei redditi destina il tuo 5xmille ad ANGSA VENETO ONLUS indicando il codice fiscale 92146290280 Grazie

Ai fini del rispetto del D.Lgs. 196/2003 sulla tutela dei dati personali comunichiamo che le informazioni contenute nella presente mail sono riservate e comunque destinate esclusivamente al destinatario. Se avete ricevuto questa mail per errore Vi preghiamo di distruggerla. _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

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Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]

Grazie al dr. Pellelgrini per avere posto l'accento sulle difficoltà concrete, ed i limiti anche finanziari. E grazie anche per avere accennato al grande bisogno di ricerca che i l'incremento diagnostico attuale imporrebbe. Proprio questi sono gli aspetti che dobbiamo studiare insieme per evidenziare i ridicoli finanziamenti del nostro Paese per la Salute Mentale e nel contempo tentare di ottimizzare la spesa sull'esistente. Però, se l'autismo negli adulti viene visto come parte del grande gruppo delle Disabilità I., allora possiamo dire che i Servizi per le Disabilità esistono. Il grande problema è che sono rimasti infarciti di filosofie sessantottine, ignorando gli approcci metodologici che oggi vantano prove di efficacia. L'enorme lontananza storica dal tema di tutti i Servizi Psichiatrici, per il pregiudizio culturale ed etico che tutti conosciamo, ha fatto sì che i Servizi Sociali fossero i soli responsabili della presa in carico, quasi sempre affidata alle Cooperative, che, per mancanza di interlocutori, finiscono per essere valutatori , esecutori di mandato e controllori del caso in contemporanea, con uno spiccato conflitto di interessi. Ecco perchè serve una regìa sanitaria, che valuti il funzionamento dell'individuo con operatori competenti, che sappiano vedere al di sotto della punta dell'iceberg, come si suol dire in autismo. I casi dirompenti che sono balzati alle cronache molte volte si sarebbero potuti evitare se vi fossero state figure professionali adeguate a seguirne l'evoluzione, e Psichiatri formati ad agire con estrema cautela nelle terapie farmacologiche ( ma chi studia gli effetti paradossi, se nemmeno li segnaliamo alle case farmaceutiche? ). Sugli effetti dei farmaci in autismo pochi svolgono ricerca, le routine massacranti del Servizo pubblico e la carenza di personale tolgono possibilità anche ai migliori, realizzando che i pochi in grado di fare ricerca e svolgere pratica clinica contemporaneamente ( quindi esperienza concreta ) sono assai pochi. Ahimè.... Però la montagna di difficoltà non può servirci come alibi per non cercare di iniziare da qualche parte, poco ma subito, partendo dalle singole situazioni, togliendo alle Psichiatrie i pregiudizi, stimolando acquisizioni di nuovi saperi che, se approcciati con umiltà, qualche soddisfazione la possono dare anche ai Professionisti che in passato ci hanno chiuso le porte . Grazie del vostro tempo. Noemi Cornacchia Il giorno ven 14 dic 2018 alle ore 08:54 Pietro Pellegrini < [email protected]> ha scritto:

Comprendo bene la situazione segnalata e la sofferenza della persona e della sua famiglia. Immagino anche il disagio degli operatori del reparto ospedaliero ove la persona è ricoverata. Viene giustamente detto che servono competenze, azioni di sensibilizzazioni e sollecitazioni delle direzione aziendali, distrettuali, di dipartimento ma non credo possano bastare. Di fronte alla situazione epidemiologica posta dall'Autismo (e d. del Neurosviluppo) serve un grande piano di investimenti e ricerca. Risorse nuove per i servizi e non solo inviti a "fare di più" o ad operare i pur necessari processi di formazione, riconversione e adattamento dell'esistente. Un piano di almeno tre-cinque anni, che ancora non c'è. I servizi possono migliorare ma come evidenziano i dati dei report del Ministero della Salute elaborati dalla Società Italiana di Epidemiologia Psichiatrica (SIEP), la psichiatria italiana si trova in una condizione forte sottofinanziamento e per quanto la rete residenziale esistente ospiti quasi 29mila persone (il 3,6%) delle circa 800mila seguite nel territorio, essa non risulta quali-quantitativamente adeguata rispetto a diversi bisogni psichiatrici (Dist. dello Spettro Autistico, ma anche D. del Comportamento Alimentare, Esordi psicotici, D. della personalità gravi, D. mentali e uso di sostanze). Una criticità che si ha anche in altri ambiti, penso ad esempio alle cure palliative pediatriche ed al. ma anche alla qualità dell'assistenza alle persone con demenza. Situazioni di grande sofferenza che interrogano su come vengono seguite le persone, sostenute le loro famiglie, su come si pensa alla solidarietà e al bene comune o come invece si determinino situazioni di "privatizzazione" della sofferenza, di isolamento e solitudine dove crescono disperazione e tragedie. Serve quindi un processo di investimenti e di innovazione che richiede molteplici azioni in ambito tecnico-scientifico, culturale, economico, ma anche negli strumenti. Tra questi anche quelli per dare realizzazione ai programmi di autonomia e integrazione sociale e lavorativa o di permanenza a domicilio in modo supportato a partire dal punto di vista della persona. Sperimentazioni di programmi di cura con budget di salute, progetti di vita con budget di progetto sono incoraggianti. I confini del welfare devono essere allargati all'intera comunità. Sulle singole situazioni occorre che le singole istituzioni chiamate a rispondere diano risposte concrete magari anche attraverso sperimentazioni. E' possibile un lavoro congiunto e solidale tra utenti, familiari disposti a partecipare attivamente e operatori messi nelle condizioni di operare al meglio. Un appello alle Istituzioni, a tutti i livelli.

Pietro Pellegrini Direttore dipartimento salute mentale dipendenze patologiche Ausl di Parma

----- Il 13-dic-18, alle 19:00, ANGSA RAVENNA [email protected] ha scritto:

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Sonia cita a ragione l'accordo di Collaborazioneonferenza. Dobbiamo esigere dai Servizi esistenti la creazione di Nuclei specializzati nei servizi già esistenti.Andare dai Direttori generali ma anche di Distretto, coinvolgere quelle Cooperative che ci sembrano ricettive ed iniziare magari con progetti singoli che servano da traino verso il cambiamento. Parallelamente, noi genitori dobbiamo ribaltare il concetto di presa in carico, denunciando il bisogno di un'abilitazione permanente e proponendo percorsi formativi e personale dedicato nei Dipartimenti.salute mentale ( non Assistenti sociali ma Psicologi, Educatori e Psichiatri ) . Rifiutate che sia l'assistente sociale a decidere il futuro di vostro.figlio, controllate il suo piano di studi e capirete che non può essere competente in questo, anche se avrà un ruolo ammnistrativo nel gestire i costi sociali del progetto di vita . Per esigere bisogna avere compreso le organizzazioni dei Servizi e purtroppo molti di noi non si curano di entrare in questi percorsi, so quanto la nostra vita sia faticosa, ma temo che non abbiamo scelta se non quella di divenire competenti. Il momento è opportuno per fare pressione su tutte le Psichiatrie, in tutto il Paese, ed esigere alcuni posti letto dedicati alle situazioni di emergenza con breve ricovero ( e persone formate, magari con l'intervento di una consulenza esterna dei pochi esperti in età adulta che fanno questo servizio). Tanto da fare, ma non vi è altra scelta. Noemi Cornacchia

Il giorno gio 13 dic 2018, 18:18 Sonia Zen < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto:

Sembra così chiaro nell'oggetto di questa discussione che le Istituzioni latitano. In particolare con i casi dei più gravi. Pure Shopler riconosceva un ampio successo nei trattamenti psicoeducativi, ma anche una minoranza che non traeva beneficio dal trattamento educativo, si riporta il beneficio con il calo dell’istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10% . Faccio una grande fatica a leggere le testimonianze come quella dei genitori di Sergio perché quello che più fa male è sentire la solitudine e la disperazione. Anche fatti più recenti ci fanno capire che l'abbandono di situazioni molto difficili con tragedie annunciate. Quante volte abbiamo ribadito il bisogno di strutture con personale altamente specializzato in particolar modo per quelle criticità che faticano a inserirsi in un tessuto sociale. In questi anni ho visto molti familiari che hanno lavorato per creare alternative nella vita adulta dei figli con autismo, creando strutture, laboratori occasioni di socialità ...etc dando dignità a una condizione a rischio di emarginazione. Eppure anche in queste offerte si fatica ad inserire casi altamente critici. Nelle linee di indirizzo per gli interventi più appropriati per l'autismo approvate il 10 maggio 2018 Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe multidisciplinari devono considerare le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita. Eppure tante testimonianze non avvertono ancora cambiamenti sotto questo profilo. Auspichiamo che non servano le tragedie per promuovere quel processo di cambiamento a sostegno delle persone con autismo e le loro famiglie Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

Il giorno mer 12 dic 2018 alle ore 20:37 < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] > ha scritto:

Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile e incurabile. Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch’egli una aggressivitá incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l’aggressivitá si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone. Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che finalmente le istituzioni affrontassero l’angosciosa realtá degli adulti disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione

Il mondo di Sergio Mauro Paissan Fazi Editore Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso” Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest’ultimo autistico e sordomuto. Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano Rodotà nella prefazione. Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni. Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali. Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni. I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare. Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare. Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi. La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione. Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso. Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio. E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore. Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione. Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio. Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma? E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato. A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati. Daniela MC

...

Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.

Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi

La Repubblica del 10-12-2018

*Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *

BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».

di Rosario Di Raimondo

Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [ mailto: [email protected] | [email protected] ] < [ mailto:[email protected] | [email protected] ] ha scritto:

...

Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I.

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