Cara Daniela, anche nel 2019 a Bologna si svolgerà il Master ABA di I° e II° livello, in collaborazione con il Consorzio Universitario Humanitas. Ti invio il link per accedere a tutte le informazioni: http://www.consorziohumanitas.com/abaitalia-applied-behavior-analysis-for-au... Grazie, Rita Def. Quota [email protected]:
Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile e incurabile. Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch?egli una aggressivitá incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l?aggressivitá si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone. Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che finalmente le istituzioni affrontassero l?angosciosa realtá degli adulti disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione
Il mondo di Sergio Mauro Paissan Fazi Editore Roma, marzo 2008 184 pagine, 16 euro
?Per Sergio non c?è posto in questo mondo e io, che non l?ho mai abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata opera di misericordia un estremo atto d?amore.? Un preannuncio di suicidio. Sì. ?Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo diverso? Così comincia ?Il mondo di Sergio?, la storia della famiglia Piscitello: padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio, quest?ultimo autistico e sordomuto. Una storia durata 39 anni: 39 anni di ?dolori, disavventure, conflitti, disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione? come dice Stefano Rodotà nella prefazione. Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio peggiorava; l?aggressività, la distruttività, l?agitazione incontenibile presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l?unico sostegno a questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la meno peggiore delle soluzioni. Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva di mezzi economici e culturali. Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39 lunghi anni. I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo punto Sergio usufruisce dell?assistenza domiciliare. Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l?assistente domiciliare. Quale la soluzione? Si sospende l?assistenza domiciliare e non si dà nulla in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte all?impotenza per una disabilità tanto grave l?assistenza viene tolta e il peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi. La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di Sergio rappresenta più la regola che l?eccezione. Quando c?è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino all?estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso. Un?altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell?intera categoria delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di nessuno. Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui la cura per l?emergenza e l?avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura a lui adatto dopo il momento acuto. No. Ai genitori viene detto ? questo non è il suo posto. E? un handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica? Ma non viene visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai genitori che devono fornire l?assistenza che nessun servizio è capace di fornire. Anche questa situazione è la regola e non l?eccezione. Le persone autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno superato l?età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché sono handicappati ed evidentemente l?onore di essere da loro curati lo hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del libro c?è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è stata verificata l?inefficacia o, spesso, l?effetto paradosso. Non si capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere, monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio. E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una figura migliore. Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe produrre una facile guarigione. Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è possibile uscire dallo studio. Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il trattamento per l?handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma? E? raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari, l?intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità del giornalista consumato. A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in Salvatore e in Elvira I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e nell?abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati. Daniela MC
Il caso riportato non é isolato, come si puo? vedere dal trafiletto comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia, che spesso é rappresentata da una madre sola.
Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi
La Repubblica del 10-12-2018
*Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *
BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato fuoco alla casa. Una situazione molto difficile. La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga ospitato in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria, la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non ci sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere in atto dei percorsi?». L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che sopperiscono alle carenze della Sanità ».
di Rosario Di Raimondo
Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 [email protected] < [email protected]> ha scritto:
Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno é a conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi ringrazio tutti. Dott. ssa Pipitò Mariacarmela N. P. I.
_______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected]
Dr Rita Di Sarro Direttore Programma Integrato Disabilità e Salute 051-6597993; 3483833923