Sonia cita a ragione l'accordo di Collaborazioneonferenza. Dobbiamo esigere dai Servizi esistenti la creazione di Nuclei specializzati nei servizi già esistenti.Andare dai Direttori generali ma anche di Distretto, coinvolgere quelle Cooperative che ci sembrano ricettive ed iniziare magari con progetti singoli che servano da traino verso il cambiamento. Parallelamente, noi genitori dobbiamo ribaltare il concetto di presa in carico, denunciando il bisogno di un'abilitazione permanente e proponendo percorsi formativi e personale dedicato nei Dipartimenti.salute mentale ( non Assistenti sociali ma Psicologi, Educatori e Psichiatri ) . Rifiutate che sia l'assistente sociale a decidere il futuro di vostro.figlio, controllate il suo piano di studi e capirete che non può essere competente in questo, anche se avrà un ruolo ammnistrativo nel gestire i costi sociali del progetto di vita . Per esigere bisogna avere compreso le organizzazioni dei Servizi e purtroppo molti di noi non si curano di entrare in questi percorsi, so quanto la nostra vita sia faticosa, ma temo che non abbiamo scelta se non quella di divenire competenti. Il momento è opportuno per fare pressione su tutte le Psichiatrie, in tutto il Paese, ed esigere alcuni posti letto dedicati alle situazioni di emergenza con breve ricovero ( e persone formate, magari con l'intervento di una consulenza esterna dei pochi esperti in età adulta che fanno questo servizio).
Tanto da fare, ma non vi è altra scelta.

Noemi Cornacchia

Il giorno gio 13 dic 2018, 18:18 Sonia Zen <soniazen.rusticali@gmail.com> ha scritto:

Sembra così chiaro nell'oggetto di questa discussione che le Istituzioni latitano.
In particolare con i casi dei più gravi. Pure Shopler riconosceva un ampio successo nei trattamenti psicoeducativi, ma anche una minoranza che non traeva beneficio dal trattamento educativo, si riporta il beneficio con il calo dell’istituzionalizzazione manicomiale degli adulti autistici dal 90% al 10%.
Faccio una grande fatica a leggere le testimonianze come quella dei genitori di Sergio perché quello che più fa male è sentire la solitudine e la disperazione. Anche fatti più recenti ci fanno capire che l'abbandono di situazioni molto difficili con tragedie annunciate.
Quante volte abbiamo ribadito il bisogno di strutture con personale altamente specializzato in particolar modo per quelle criticità che faticano a inserirsi in un tessuto sociale.
In questi anni ho visto molti familiari che hanno lavorato per creare alternative nella vita adulta dei figli con autismo, creando strutture, laboratori occasioni di socialità ...etc dando dignità a una condizione a rischio di emarginazione.
Eppure anche in queste offerte si fatica ad inserire casi altamente critici.
Nelle linee di indirizzo per gli interventi più appropriati per l'autismo approvate il 10 maggio 2018
Sono anche da individuare équipe specialistiche multidisciplinari dedicate nell'ambito dei servizi di neuropsichiatria dell'età evolutiva; analoghe equipe devono essere previste per l'età adulta, con la garanzia della governance clinica da parte del Dipartimenti di salute mentale, e dei servizi di salute mentale per l’età adulta che formulino la diagnosi e definiscano il progetto individualizzato abilitativo e di assistenza, ne valutino l'andamento attraverso l'analisi di un profilo di indicatori e svolgano anche attività di consulenza nei diversi contesti di vita della persona. Nella definizione del progetto e nella valutazione degli esiti le équipe multidisciplinari devono considerare le caratteristiche individuali della persona, le sue aspettative e preferenze, il contesto in cui vive la persona e la sua famiglia nell'ottica del miglioramento della qualità della vita.
Eppure tante testimonianze non avvertono ancora cambiamenti sotto questo profilo.
Auspichiamo che non servano le tragedie per promuovere quel processo di cambiamento a sostegno delle persone con autismo e le loro famiglie
Sonia Zen Presidente Angsa Veneto

Il giorno mer 12 dic 2018 alle ore 20:37 <daniela@autismo33.it> ha scritto:
Maria Carmela ha chiesto aiuto per un giovane ricoverato da otto mesi in
ospedale, il luogo meno adatto per lui, per una aggressivitá incontenibile
e incurabile.
Marialba ha parlato di un giovane che, avendo anch’egli una aggressivitá
incontenibile e incurabile, viene tenuta a casa in modo che l’aggressivitá
si riversi soprattutto sulla mamma e non su altre persone.
Mauro Paissan ha dedicato un intero libro alla storia di Sergio, sperando
che la sua penna sapiente e accorata smuovesse le acque, facesse sí che
finalmente le istituzioni affrontassero l’angosciosa realtá degli adulti
disabili che presentano, non per cattiveria, ma per la loro patologia, una
aggressivitá incontenibile. Sono passati dieci anni, ma purtroppo il libro
non é diventato obsoleto e potrebbe essere stato scritto adesso. Ecco la
recensione che ne ho fatto subito dopo la pubblicazione

Il mondo di Sergio
Mauro Paissan
Fazi Editore
Roma, marzo 2008
184 pagine, 16 euro

“Per Sergio non c’è posto in questo mondo e io, che non l’ho mai
abbandonato, lo seguirò ancora, compiendo con questa atroce e disperata
opera di misericordia un estremo atto d’amore.” Un preannuncio di
suicidio. Sì. “Il programma era quello. Di uccidermi subito dopo aver
ucciso Sergio. Poi è entrata mia moglie e le cose sono andate in modo
diverso”
Così comincia “Il mondo di Sergio”, la storia della famiglia Piscitello:
padre dentista, madre insegnante e due figli: femmina e maschio,
quest’ultimo autistico e sordomuto.
Una storia durata 39 anni: 39 anni di “dolori, disavventure, conflitti,
disgrazie, solitudini, abbandoni, rotture, disperazione” come dice Stefano
Rodotà nella prefazione.
Il figlicidio, che doveva essere seguito dal suicidio, non è stato
innescato da un momento di collera, ma da una lucida decisione : il figlio
peggiorava; l’aggressività, la distruttività, l’agitazione incontenibile
presentavano nel tempo un crescendo inarrestabile e l’unico sostegno a
questo figlio sofferente era la famiglia, ovvero due anziani genitori le
cui forze andavano spegnendosi. Il padre per di più aveva una malattia
grave. La morte contemporanea di figlio e padre appariva sempre di più la
meno peggiore delle soluzioni.
Per chi non lo sapesse verrebbe da pensare che questa tragedia si sia
consumata in un paese in via di sviluppo e in una famiglia povera e priva
di mezzi economici e culturali.
Si è invece consumata a Roma in una famiglia benestante, nel corso di 39
lunghi anni.
I Servizi sociali conoscevano bene la situazione tanto che ad un certo
punto Sergio usufruisce dell’assistenza domiciliare.
Non per cattiveria, ma per la sua patologia Sergio è aggressivo con
chiunque gli capiti a tiro, e quindi anche con l’assistente domiciliare.
Quale la soluzione? Si sospende l’assistenza domiciliare e non si dà nulla
in cambio. La constatazione della gravità del caso avrebbe dovuto fare
scattare un allarme, un surplus di aiuto e di assistenza. No. Di fronte
all’impotenza per una disabilità tanto grave l’assistenza viene tolta e il
peso viene lasciato interamente sulle spalle dei vecchi genitori, che
presentano ferite, lividi, ossa rotte, denti avulsi.
La tendenza a dare molto a chi ha piccoli bisogni e poco o nulla a chi ha
enormi bisogni è un dato che si riscontra frequentemente e il caso di
Sergio rappresenta più la regola che l’eccezione.
Quando c’è una disabilità grave e una famiglia che si sacrifica fino
all’estremo, i servizi sanitari e sociali si ritirano e fanno presagire
ai genitori che dopo la loro morte il figlio sarà abbandonato a se stesso.
Un’altra situazione, che non è solo di Sergio, ma dell’intera categoria
delle persone autistiche divenute adulte: non sono di competenza di
nessuno.
Sergio aggredisce, distrugge, è agitatissimo. Dovrebbe avere il pieno
diritto ad essere ricoverato nel reparto di Psichiatria e di ricevere qui
la cura per l’emergenza e l’avviamento ad una cura e/o ad un luogo di cura
a lui adatto dopo il momento acuto.
No. Ai genitori viene detto “ questo non è il suo posto. E’ un
handicappato e quindi non è di competenza psichiatrica” Ma non viene
visitato e preso in carico da qualche servizio o professionista che lo
ritenga poi di sua competenza. Viene semplicemente dimesso e riaffidato ai
genitori che devono fornire l’assistenza che nessun servizio è capace di
fornire.
Anche questa situazione è la regola e non l’eccezione. Le persone
autistiche adulte, a parte lodevoli eccezioni, non sono di nessuno. I
servizi di neuropsichiatria infantile non li vogliono perché hanno
superato l’età, i servizi di psichiatria adulti non li vogliono perché
sono handicappati ed evidentemente l’onore di essere da loro curati lo
hanno solo persone brillanti e intelligenti. Eppure ad un certo punto del
libro c’è un elenco lunghissimo di farmaci psicotropi, di cui per Sergio è
stata verificata l’inefficacia o, spesso, l’effetto paradosso. Non si
capisce chi, se non gli psichiatri, li dovrebbe prescrivere, sospendere,
monitorarne gli effetti collaterali, adattarne il dosaggio.
E i privati, a cui la famiglia ha fatto ampio ricorso, non fanno una
figura migliore.
Si vede come venga elargita a caro prezzo la improvvisazione e la
ciarlataneria, come quando, dal momento che Sergio ha un interesse forte e
ossessivo per la televisione, in particolare per Domenica In, gli viene
consigliato di andare negli studi di Domenica In, cosa che dovrebbe
produrre una facile guarigione.
Naturalmente la cosa crea solo una situazione di estremo disagio nel
padre, soprattutto quando si accorge che, a trasmissione iniziata, non è
possibile uscire dallo studio.
Molte delle situazioni descritte nel libro sono famigliari a chi pratica
persone autistiche, così come quando la madre chiede il posto e il
trattamento per l’handicap per un viaggio in aereo e viene guardata in
modo incredulo. Sergio è bello, non ha nulla nel suo aspetto che
suggerisca la presenza di un handicap. Cosa vuole quella mamma?
E’ raro trovare dei resoconti così veri, frutto di una immersione da parte
dello scrittore in questa tragica realtà attraverso la lettura dei diari,
l’intervista approfondita dei protagonisti e una profonda empatia e
comprensione della tragedia. Il tutto raccontato con la professionalità
del giornalista consumato.
A chi consiglierei questo libro? A tutti i cittadini, tranne che ai
genitori. Troppi genitori di autistici adulti si riconoscerebbero in
Salvatore e in Elvira
I cittadini e in particolare i dirigenti del servizio sociale e sanitario
e gli uomini politici dovrebbero leggere e meditare questo libro e
affrontare il problema, smettere di fare la politica dello struzzo, come
si è fatto con la famiglia Piscitello, e come si fa, nel silenzio e
nell’abbandono, con tante altre famiglie che devono far fronte da sole a
ciò a cui non sanno fare fronte i Servizi, né pubblici né privati.
Daniela MC

> Il caso riportato non é isolato, come si puo’ vedere dal trafiletto
> comparso oggi su Repubblica Bologna. La politica fatta sino ad ora dalle
> istituzioni é la politica dello struzzo e lo scaricabarile sulla famiglia,
> che spesso é rappresentata da una madre sola.
>
> Temo che le residenze di cui tu chiedi non esistano, nonostante ve ne sia
> un bisogno tremendo. Ecco il trafiletto di oggi
>
>
> La Repubblica del 10-12-2018
>
> *Ragazzi autistici, il grido d'allarme delle famiglie *
>
> BOLOGNA. «Nessuno si prende la responsabilità di dire: "Adesso basta". Io
> spero che adesso si muovano tutti, che si faccia rumore, che quella mamma
> abbia un po' di tranquillità ». Marialba Corona è la presidente di ANGSA
> Bologna, l'associazione dei genitori di soggetti autistici. Ha letto la
> storia di Roberto, il ragazzo autistico di 19 anni che vive con la madre a
> San Lazzaro, e che venerdì sera, durante una delle sue crisi, ha dato
> fuoco
> alla casa. Una situazione molto difficile.
> La madre dice che il figlio la picchia, la sveglia di notte, le tira i
> capelli. Che è pericoloso per sé e per gli altri. Chiede che venga
> ospitato
> in una struttura adatta a lui. Corona conosce la loro storia perché Maria,
> la mamma, è iscritta alla sua associazione. « Per fortuna a San Lazzaro è
> stata aiutata dal sindaco Isabella Conti, molto sensibile sul tema
> dell'autismo. Ma a Bologna non ci sono strutture per questi ragazzi. Non
> ci
> sono operatori formati per i nostri figli ed è un problema che ci sarà
> sempre di più, perché le diagnosi di autismo aumentano. Nei centri già a
> disposizione le liste d'attesa si allungano. A che serve avere specialisti
> eccellenti invidiati in tutta Italia se non vengono messi in grado di
> lavorare? Se non c'è personale formato in autismo sufficiente per mettere
> in atto dei percorsi?».
> L'ANGSA a Bologna conta 240 iscritti. «I nostri genitori sono molto
> provati. La percentuale di separazioni in queste famiglie è più alta della
> media e tante volte è la sola mamma a occuparsi del bambino. Spesso la
> madre e a volte il padre sono costretti a rinunciare al lavoro, alla
> propria previdenza e alla pensione. Sono spesso famiglie monoreddito che
> debbono sobbarcarsi anche gli oneri di trattamenti educativi privati che
> sopperiscono alle carenze della Sanità ».
>
> di Rosario Di Raimondo
>
> Il giorno lun 10 dic 2018 alle ore 15:30 mariacarmela.pipito@alice.it <
> mariacarmela.pipito@alice.it> ha scritto:
>
>> Grazie per il tuo contributo e la tua sensibilità alla questione. Ne
>> approfitto per rilanciare l'appello nella ricerca di una struttura
>> abilitativa residenziale x autistici gravi in tutta Italia. Se qualcuno
>> é a
>> conoscenza di questi Centri vi prego di farmi sapere al più presto. Vi
>> ringrazio tutti.
>> Dott. ssa Pipitò Mariacarmela
>> N. P. I.

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