Buongiorno a tutti e grazie degli interessanti commenti. Condivido la speranza di una proficua sinergia tra pediatria e neuropsichiatria, nell’ottica di una crescente consapevolezza degli articolati bisogni di salute dei bambini autistici. La maggiore consapevolezza della complessità neurobiologica non riguarda, ovviamente, solo l’età evolutiva, bensì modifica la prospettiva anche per l’età adulta. La precoce rilevazione delle anomalie del neurosviluppo, senza dubbio molto importante, può tradursi in un effettivo vantaggio per le persone se viene seguita dall’immediata attivazione di un complesso piano di intervento. Nel corso del webinar del 21 luglio “La vita nello spettro” Cristina Panisi (pediatra) e Laura Villa (neuropsichiatra infantile) hanno parlato di “complessità fluida” e di “rigore flessibile” per la valutazione multidimensionale e dinamica della persona con autismo. Hanno dimostrato concretamente una integrazione possibile, a condizione di una formazione e competenza profonda ed equilibrata, sia per gli aspetti psicoeducativi sia per quelli biologici, ancora troppo spesso percepiti come distinti o addirittura in contrasto tra loro. Le famiglie, anche dei più piccoli, riferiscono di non ricevere alcuna informazione dai propri pediatri circa le questioni organiche da valutare e trattare, nonostante l’evidenza scientifica da tempo disponibile su questi temi. Speriamo che i recenti passi compiuti dalle società scientifiche si traducano presto anche in un cambiamento concreto sul campo. Un immenso grazie a tutti i professionisti costantemente impegnati affinchè ciò possa avvenire. Un cordiale saluto, e buona domenica. Antonella Foglia Angsa Marche From: Paola Visconti Sent: Thursday, July 23, 2020 11:16 PM To: Autismo Biologia Subject: Re: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri Condivido il pacato ma corretto entusiasmo di Maria Luisa per questo importante traguardo . Coinvolgere il mondo dei professionisti che si occupano dei bambini piccoli e piccolissimi non era scontato , a maggior ragione nel mondo odierno dove spesso si agitano diatribe e campanilismi spesso fuori luogo. Riuscire a far entrare nei bilanci di salute pediatrici 0-3, strumenti che aiutino nell'individuazione di segni anche sfumati, è fondamentale. Ho la speranza che questo approccio sarà utile non solo a fini meramente diagnostici o di sospetto ( il che già sarebbe meritorio) ma anche nella scoperta di nuovi segnali di base sensomotori sempre più "early", che fanno da base alla espressione successiva dei più noti e devastanti sintomi socio -comunicativi . Comprendo anche la sottolineatura di Daniela Mariani Cerati sulla terapia e credo che riuscire a delineare una mappa di tutti possibili segni e sintomi fin dalle primissime età è auspicabile che porti alla individuazione di sottogruppi omogenei per fenotipo comportamentale. A questo punto diventa verosimilmente più praticabile la correlazione di ogni sottogruppo con determinati meccanismi patogenetici e quindi possibili terapie .... forse un eccesso di ottimismo ma certo non possiamo più pensare di trovare LA TERAPIA ,e "il calderone degli Autismi " è ormai diventato troppo grande, per non perseguire una strada di sempre maggior caratterizzazione fenotipica, endofenotipica e genetica. Per quanto riguarda la terapia abilitativa, abbiamo imparato a come intervenire osservandoli , ricercando i loro punti di forza, vedendo dove incontrano le maggiori difficoltà ( SEMEIOLOGIA). Formare e attrezzare le insegnati dei Nidi e delle materne è pertanto giustamente un passaggio imprescindibile , e accanto alle griglie specifiche nei bilanci di salute dei pediatri anche questa attività formativa è quanto si ripromette di fare il PROGETTO, di cui si accenna,che vede impegnati SCUOLA, NEUROPSICHIATRIE, PEDIATRIA, ISS e MINISTERO della SALUTE senza trionfalismi , come sempre quando si parla di Autismo , andiamo avanti e vediamo cosa avremo portato a casa fra qualche anno . Buona serata Dott.ssa Paola Visconti U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico IRCCS-ISNB Ospedale Bellaria Bologna -------------------------------------------------------------------------------- Da: "Scattoni Maria Luisa" <[email protected]> A: "Autismo Biologia" <[email protected]> Inviato: Giovedì, 23 luglio 2020 17:52:35 Oggetto: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri Carissima Daniela, Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce. Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute. Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni. Un caro saluto, Maria Luisa __________ Maria Luisa Scattoni, PhD Research Coordination and Support Service Istituto Superiore di Sanità Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I Tel: +39-0649903143 E-mail [email protected] -------------------------------------------------------------------------------- Da: autismo-biologia <[email protected]> per conto di daniela <[email protected]> Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01 A: [email protected] <[email protected]> Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=8... Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di famiglia italiana!” Io personalmente commento la notizia così. Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce. Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 7 luglio scorso su questa lista http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido, che porti in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più possibile a quella del bambino normodotato. A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia, di cui riporto il link e l’abstract https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/ "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce opportunities for children with autism to learn from natural interactive experiences that occur throughout the day. These developmental delays are already present by the time these children reach the toddler period. The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, individualized parent–child education program to eight toddlers newly diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior Analysis into their ongoing family routines and parent–child play activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and growth in social communication behaviors. Findings are discussed in relation to providing parents with the necessary tools to engage, communicate with, and teach their young children with autism beginning immediately after the diagnosis" Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una efficace formazione delle operatrici dell'asilo è indispensabile da un lato per coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il grande impegno che grava sulle spalle dei genitori Daniela Mariani Cerati _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] Dona il tuo 5 per mille per la ricerca sanitaria all’ISTITUTO SUPERIORE DI SANITÀ. Codice fiscale 80211730587 -------------------------------------------------------------------------- Siamo sempre con te. La nostra ricerca è la tua salute _______________________________________________ Lista di discussione autismo-biologia [email protected] ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici). Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus. Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: [email protected] --- Sostieni la ricerca dell'IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche. Dona il tuo 5 per mille. CF 02406911202. 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