[autismo-biologia] geografia dell'autismo

Ven 12 Gen 2024 16:59:08 CET

Carissima,

siamo tutti d'accordo che il fondo sanitario nazionale deve finanziare le
cure per l'autismo fino a soddisfare la domanda delle cure che sono
stabilite dai Livelli essenziali di assistenza (LEA), come per le altre
cure. Per questo continuiamo la nostra battaglia
sull'aggiornamento/peggioramento della Linea guida dei bambini, la base
delle Linee di indirizzo e dei LEA, che non garantiranno più un minimo di
ore di intervento psicopedagogico e ridurranno la paura di essere chiamati
in causa per danni a chi prescrive antipsicotici ai bambini.

A proposito della ricerca ricordo che l'autismo non ha bisogno soltanto
della ricerca di base e che anche per la ricerca di base occorre a volte
utilizzare campioni che provengono dalle aziende sanitarie locali su
soggetti che non hanno la condizione che si studia. Gli enti di ricerca
sono molti, compreso le aziende sanitarie locali e ospedaliere del Servizio
sanitario nazionale, al quale la legge 833 del 1978 affida anche questa
competenza.

La ricerca deve essere strettamente connessa con l'insegnamento
universitario, per evitare che gli errori del passato si riverberino anche
sulle giovani leve (come purtroppo è accaduto per decenni e ancora accade
in alcune regioni per l'ipotesi della madre frigorifero causa di autismo,
dichiarata falsa da Kanner, il suo stesso inventore, nel 1969).

Ricordo che il Dr.Oleari, nel 2011 quando era Presidente dell'ISS, avrebbe
dovuto mettere sul piatto di una ricerca europea sull'autismo almeno 10
milioni di Euro. Ma li doveva chiedere indietro dalle Regioni e non riuscì
ad averli perchè soltanto alcune Regioni erano disponibili a dare la loro
parte. Anche per queste cose il regionalismo spinto fa male.

Credo che il protocollo di intesa con gli USA possa essere sfruttato
soprattutto nel campo dell’autismo dove sono più avanzati di noi, come
abbiamo detto nella recente audizione al Senato. E poi anche il Decennio
del cervello non escludeva la collaborazione con altri Paesi.

Il MUR gestisce fondi di ricerca del PNRR (ricordati da Claudia) e ad
esempio si rivolge, con *“MNESYS”, *a un Partenariato Esteso costituito da
25 soggetti: 12 Università pubbliche, 6 IRCSS vigilati MUR, 3 Enti di
Ricerca Pubblici, 4 Società private, che si propone di sviluppare un
progetto di studio integrato su Neuroscienze e Neurofarmacologia.
La nostra Prof.Marina Marini, che da più di 10 anni dedica all’autismo
molta parte del suo tempo e delle sue risorse, nostra esperta che chiede di
partecipare al bando, ci dice che non c'è molto spazio per l'autismo. Così
ci scriveva prima delle feste:

*Carissimi, vi mando il bando di finanziamento della ricerca MNESYS,
finanziato sui fondi PNRR MUR Missione 4 Componente 2” “Dalla ricerca
all’impresa” Investimento 1.3. “Creazione di Partenariati Estesi alle
università, centri di ricerca, alle aziende per il finanziamento di
progetti di ricerca di base ” che promuove uno schema basato su
finanziamenti a cascata (Cascade funding) per sostenere l’attività di
ricerca fondamentale non disponibile presso gli Enti che partecipano al PE
favorendo l’integrazione con altre Istituzioni dove esistono eccellenze
nell’ambito delle Neuroscienze e Neurofarmacologia su tematiche
complementari alla ricerca condotta nell’ambito dei singoli spokes.*

*"Il progetto MNESYS si pone l’obiettivo di sviluppare nuovi approcci per
le neuroscienze sperimentali e cliniche in una prospettiva di medicina di
precisione, personalizzata e predittiva con un impatto trasformativo sulla
cura delle patologie del sistema nervoso e del **comportamento**".*

*Queste difficoltà già le abbiamo presentate all'On.Faraone, Presidente di
FIA.*

ANGSA è stata da sempre promotrice di ricerca. A.P.R.I. è nata da ANGSA
allo scopo.

A.P.R.I. favorisce la ricerca e la finanzia con tutte le sue risorse
disponibili, seppur limitate, e ha trovato cofinanziamenti da parte di
fondazioni e di Enti diversi.  Insieme abbiamo fondato la FIA.

Se altri nostri amici si impegnassero con noi potremmo ottenere di più,
perchè è difficile arrivare dove altre associazioni come Telethon sono già
arrivate. Abbiamo chiesto donazioni a chi legge i nostri "social" ma i
risultati sono stati scarsi. Possiamo sollecitare gli Enti Pubblici, come
il Presidente Ing.Marino ha fatto, cercando di ottenere lo stanziamento di
fondi nazionali dedicati.

A livello dell'Europa abbiamo visto tarpare le ali alla ricerca di Baron
Cohen già finanziata con 50 milioni da parte di alcune associazioni di
persone con Asperger, che ora compongono oltre il 90 per cento del gruppo
degli intervistati di riferimento per giudicare la liceità e utilità della
ricercato, lasciando meno del 10 per cento ai pareri di chi rappresenta i
casi di figli che non possono rappresentarsi da soli. Questa selezione del
gruppo di partecipanti difficilmente approverà un progetto che parte
dalle differenti forme di genetica che si ritrovano nei casi di autismo e
perchè teme che vengano classificati come malati coloro che essi ritengono
soltanto neurologicamente divergenti.

Angsa e A.P.R.I. hanno inutilmente fatto rilevare in sede di Autismo Europa
che questa scelta di composizione del gruppo di giudici priva di esprimere
la voce delle persone con autismo che vorrebbero trovare un rimedio *per
uscire da una situazione che ritengono grave da sopportare*. Le persone che
si autorappresentano non possono pretendere di rappresentare anche coloro
che nello spettro autistico non hanno capacità di parola, togliendo questa
facoltà ai genitori e agli amministratori di sostegno ai quali spetterebbe
di diritto.

Nessuno dovrebbe temere che qualcuno pretenda di sottoporre per forza gli
autorappresentanti a queste cure! Non devono temere che noi vogliamo
trovare il modo di indurre le donne all’aborto e tantomeno di rinnovare
l’Azione T 4 dell’eugenetica dei nazisti, atrocità che abbiamo da sempre
combattuto. Vogliamo piuttosto favorire la ricerca sulle condizioni
genetiche delle persone con autismo che può aprire orizzonti a cure
personalizzate.

Carlo Hanau.

--
>
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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