<div dir="ltr"><div dir="ltr"><p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Carissima,</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">siamo tutti d'accordo che il fondo
sanitario nazionale deve finanziare le cure per l'autismo fino a soddisfare la
domanda delle cure che sono stabilite dai Livelli essenziali di assistenza
(LEA), come per le altre cure. Per questo continuiamo la nostra battaglia
sull'aggiornamento/peggioramento della Linea guida dei bambini, la base delle
Linee di indirizzo e dei LEA, che non garantiranno più un minimo di ore di
intervento psicopedagogico e ridurranno la paura di essere chiamati in causa per
danni a chi prescrive antipsicotici ai bambini.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">A proposito della ricerca ricordo
che l'autismo non ha bisogno soltanto della ricerca di base e che anche per la
ricerca di base occorre a volte utilizzare campioni che provengono dalle
aziende sanitarie locali su soggetti che non hanno la condizione che si studia.
Gli enti di ricerca sono molti, compreso le aziende sanitarie locali e
ospedaliere del Servizio sanitario nazionale, al quale la legge 833 del 1978
affida anche questa competenza.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">La ricerca deve essere strettamente
connessa con l'insegnamento universitario, per evitare che gli errori del
passato si riverberino anche sulle giovani leve (come purtroppo è accaduto per
decenni e ancora accade in alcune regioni per l'ipotesi della madre frigorifero
causa di autismo, dichiarata falsa da Kanner, il suo stesso inventore, nel
1969).</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Ricordo che il Dr.Oleari, nel 2011
quando era Presidente dell'ISS, avrebbe dovuto mettere sul piatto di una
ricerca europea sull'autismo almeno 10 milioni di Euro. Ma li doveva chiedere
indietro dalle Regioni e non riuscì ad averli perchè soltanto alcune Regioni
erano disponibili a dare la loro parte. Anche per queste cose il regionalismo
spinto fa male.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Credo che il protocollo di intesa
con gli USA possa essere sfruttato soprattutto nel campo dell’autismo dove sono
più avanzati di noi, come abbiamo detto nella recente audizione al Senato. E
poi anche il Decennio del cervello non escludeva la collaborazione con altri
Paesi.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Il MUR gestisce fondi di ricerca del
PNRR (ricordati da Claudia) e ad esempio si rivolge, con <b>“MNESYS”,
</b>a un Partenariato Esteso costituito da 25 soggetti: 12 Università
pubbliche, 6 IRCSS vigilati MUR, 3 Enti di Ricerca Pubblici, 4 Società private,
che si propone di sviluppare un progetto di studio integrato su Neuroscienze e
Neurofarmacologia. La nostra Prof.Marina Marini, che da più di 10
anni dedica all’autismo molta parte del suo tempo e delle sue risorse,
nostra esperta che chiede di partecipare al bando, ci dice che non c'è
molto spazio per l'autismo. Così ci scriveva prima delle feste: </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><i><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif;color:black">Carissimi, vi mando il bando di finanziamento della
ricerca MNESYS, finanziato sui fondi PNRR MUR Missione 4 Componente 2” “<span style="background:yellow">Dalla ricerca all’impresa</span>” Investimento 1.3.
“Creazione di Partenariati Estesi alle università, centri di ricerca, alle
aziende per il finanziamento di progetti di ricerca di base ” che promuove uno
schema basato su finanziamenti a cascata (Cascade funding) per sostenere
l’attività di ricerca fondamentale non disponibile presso gli Enti che
partecipano al PE favorendo l’integrazione con altre Istituzioni dove esistono
eccellenze nell’ambito delle Neuroscienze e Neurofarmacologia su tematiche
complementari alla ricerca condotta nell’ambito dei singoli spokes.</span></i><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><i><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif;color:black">"Il progetto MNESYS si pone l’obiettivo di
sviluppare nuovi approcci per le neuroscienze sperimentali e cliniche in una
prospettiva di medicina di precisione, personalizzata e predittiva con un
impatto trasformativo sulla cura delle patologie del sistema nervoso e del
</span></i><i><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif;color:red">comportamento</span></i><i><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif;color:black">".</span></i><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif"></span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><b><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif;color:black">Queste difficoltà già le abbiamo presentate
all'On.Faraone, Presidente di FIA.</span></b><b><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif"></span></b></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:Aptos,sans-serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">ANGSA è stata da sempre promotrice
di ricerca. A.P.R.I. è nata da ANGSA allo scopo.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">A.P.R.I. favorisce la ricerca e la
finanzia con tutte le sue risorse disponibili, seppur limitate, e ha trovato
cofinanziamenti da parte di fondazioni e di Enti diversi. Insieme abbiamo
fondato la FIA.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Se altri nostri amici si
impegnassero con noi potremmo ottenere di più, perchè è difficile arrivare dove
altre associazioni come Telethon sono già arrivate. Abbiamo chiesto donazioni a
chi legge i nostri "social" ma i risultati sono stati scarsi.
Possiamo sollecitare gli Enti Pubblici, come il Presidente Ing.Marino ha fatto,
cercando di ottenere lo stanziamento di fondi nazionali dedicati. </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif"> </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">A livello dell'Europa abbiamo visto
tarpare le ali alla ricerca di Baron Cohen già finanziata con 50 milioni da
parte di alcune associazioni di persone con Asperger, che ora compongono oltre
il 90 per cento del gruppo degli intervistati di riferimento per giudicare la
liceità e utilità della ricercato, lasciando meno del 10 per cento ai pareri di
chi rappresenta i casi di figli che non possono rappresentarsi da soli. Questa
selezione del gruppo di partecipanti difficilmente approverà un progetto che
parte dalle differenti forme di genetica che si ritrovano nei casi di
autismo e perchè teme che vengano classificati come malati coloro che essi
ritengono soltanto neurologicamente divergenti.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Angsa e A.P.R.I. hanno inutilmente
fatto rilevare in sede di Autismo Europa che questa scelta di composizione del
gruppo di giudici priva di esprimere la voce delle persone con autismo che
vorrebbero trovare un rimedio <b>per uscire da una situazione che ritengono
grave da sopportare</b>. Le persone che si autorappresentano non possono pretendere
di rappresentare anche coloro che nello spettro autistico non hanno
capacità di parola, togliendo questa facoltà ai genitori e agli amministratori
di sostegno ai quali spetterebbe di diritto. </span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Nessuno dovrebbe temere che qualcuno
pretenda di sottoporre per forza gli autorappresentanti a queste cure! Non
devono temere che noi vogliamo trovare il modo di indurre le donne all’aborto e
tantomeno di rinnovare l’Azione T 4 dell’eugenetica dei nazisti, atrocità che
abbiamo da sempre combattuto. Vogliamo piuttosto favorire la ricerca sulle
condizioni genetiche delle persone con autismo che può aprire orizzonti a cure
personalizzate.</span></p>
<p class="MsoNormal" style="margin:0cm;line-height:normal;font-size:11pt;font-family:Calibri,sans-serif"><span style="font-size:12pt;font-family:"Times New Roman",serif">Carlo Hanau.</span></p></div><div dir="ltr"><br></div><div dir="ltr"><br></div><div dir="ltr"><br></div><div dir="ltr"><div><div><br></div><div><br></div><div><br></div><div><br></div></div></div><div class="gmail_quote"><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">--<br></blockquote></div><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div>
</div>