[autismo-biologia] presa in carico: quando e come?

[daniela]

Per rispondere ai quesiti posti da Antonio Leonardo Fiorentino

  http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2023-May/004940.html

copio quanto scrivono Whitney Guthrie e colleghi nell’articolo

Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R. 
D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of 
treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 
0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231159153
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231159153

"Early intervention can have long-term benefits for autistic children 
(Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 2016), as 
early differences in social attention associated with autism are 
hypothesized to lead to cascading effects on learning and developmental 
outcomes (Dawson et al., 2012; Klin et al., 2020).
A growing number of randomized controlled trials (RCTs) have 
demonstrated the efficacy of naturalistic, developmental behavioral 
interventions (NDBIs) in toddlers diagnosed with autism spectrum 
disorder (ASD; Tiede & Walton, 2019)"

Mia traduzione
“L’intervento precoce puo’ avere benefici a lungo termine per i bambini 
autistici (Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 
2016), dal momento che si ipotizza che  le anomalie dell’attenzione 
sociale associate all’autismo inducano effetti a cascata 
sull’apprendimento e sul comportamento  (Dawson et al., 2012; Klin et 
al., 2020).
Un numero crescente di sperimentazioni randomizzate controllate ha 
dimostrato l’efficacia di interventi naturalistici, evolutivi e 
comportamentali in bambini piccolissimi”

Questa la premessa che gli autori fanno prima di presentare i risultati 
di una sperimentazione volta a documentare l’efficacia di un intervento 
abilitativo a partire dall’età di 18 mesi in bambini con diagnosi di 
autismo, dimostrando che lo stesso intervento iniziato all’età di 27 
mesi è meno efficace.

Per documentare l’efficacia di un intervento terapeutico è necessario 
avere un gruppo di controllo composto da soggetti estratti a caso da un 
unico gruppo e pertanto del tutto simile al gruppo di trattamento.
Il gruppo di controllo puo’ avere un trattamento placebo , nel caso si 
tratti di farmaci, o equivalente al placebo, nel caso si tratti di 
terapie non farmacologiche, ma il placebo o l’equivalente è considerato 
non etico se esistono dei trattamenti di documentata efficacia. Alla 
luce di queste considerazioni il gruppo di controllo è consistito in un 
gruppo a cui veniva dato un trattamento di documentata efficacia, del 
tutto simile a quello somministrato al gruppo di trattamento, ma 
somministrato con una modalità diversa.

In un prossimo messaggio mi riprometto di illustrare questo importante 
lavoro, che dimostra come iniziare lo stesso trattamento con 9 mesi di 
ritardo comporta risultati inferiori.

Qui desidero sottolineare il fatto che gli autori hanno ritenuto non 
etico dare un trattamento placebo a bambini di 18 mesi e pertanto al 
gruppo di controllo hanno dato un trattamento attivo, in quanto non 
sarebbe stato etico ritardare il trattamento ad una età superiore ai 18 
mesi.

Se questo non è ritenuto etico nelle sperimentazioni, a maggior ragione 
non deve essere ritenuto etico nella pratica clinica.

L’articolo citato è stato pubblicato il 15 marzo scorso, ma il disegno 
della ricerca è stato fatto prima del 2007, dal momento che i bambini 
sono stati reclutati tra il febbraio 2007 e il dicembre 2011 (Children 
were recruited between February 2007 and December 2011).
Già allora pertanto vi erano evidenze sufficienti a fare ritenere 
efficace il trattamento precoce a partire dai 18 mesi e non etico il non 
trattamento.

La realtà dell’autismo come problema che richiede una preparazione da 
parte del Servizio Sanitario Nazionale in sinergia con i servizi 
educativi e sociali sta emergendo con forza e i Servizi si devono 
adeguare sia dal punto di vista formativo che organizzativo.

Penso per analogia a quello che era la tubercolosi prima dell’avvento 
degli antitubercolari e al posto che la terapia antitubercolare, fatta 
allora soprattutto di residenze sanatoriali, occupava nella Sanità di 
allora.

Qualcosa di analogo dovrebbe aver luogo oggi per l’autismo, a partire 
dalla diagnosi e dal trattamento abilitativo nei primi due anni di vita

     Daniela Mariani Cerati