[autismo-biologia] mancata presa in carico e danno patrimoniale/biologico/perdita di chance

Sab 20 Maggio 2023 16:01:42 CEST

Buonasera Carlo e grazie del riscontro
giustamente scrivi "se passano le nuove indicazioni che parificano tutti
gli interventi psicosociali a livello di mancanza di prove di efficacia, i
giudici saranno costretti a ritenere che l'intervento precoce INTENSIVO
(che significa più personale e quindi più costoso) sia un lusso che il SSN
può negare"

personalmente faccio presente che già oggi il TAR sta consolidando il
seguente orientamente:
- in capo alle PA, incluse l'ASL, vige il principio della discrezionalità
(aggiungerei il *"potere"* della discrezionalità)
- in forza di tale principio l'ASL può dunque liberamente discostarsi e non
ritenere, nei diversi casi specifici, valido l'approccio delle linee guida
(siano quelle del 2011 o altre) fornendo dunque le sue raccomandazione
terapeutiche in modo del tutto libero e appunto discrezionale.

Tale orientamente è un abominio perchè tali contestazioni/argomentazioni
non dovrebbero essere discusse presso il TAR (mero soggetto
"amministrativista") perchè secondo la riforma gelli-bianco un medico (che
rappresenta l'ASL nella quotidianità di un rapporto con i suoi pazienti)
deve agire con diligenza applicando ove disponibili le linee guida e ne
risponde personalmente se non agisce in tal senso.

Ma tutto questo a quanto pare presso il TAR è un tabù e l'ASL (non tutte
ovviamente) sono totalmente libere (già oggi senza attendere le nuove linee
guida) di decidere come, quando, dove intervenire e con quale intensità.

Poi magari la stessa ASL, quando pubblica il bando per la ricerca di
professionisti da dedicare ai bambini ASD pretende che questi operino nel
rispetto delle linee guida che su un altro tavolo invece ripudiano o
quantomeno preferiscono, con il principio della discrezionalità, di non
dover necessariamente considerare.......
quanto sopra sempre con la riserva di aver scritto imprecisioni
(soprattutto sulla legge gelli-bianco che non conosco e sulla quale ho
semplicemente letto un paio di articoli di approfondimento)
saluti
antonio f.

Il giorno sab 20 mag 2023 alle ore 15:19 Carlo Hanau <hanau.carlo a gmail.com>
ha scritto:

> La sede è adatta, perché ci occupiamo di ricerca scientifica ma anche di
> diritti delle persone con autismo.
> Basta leggere su www.apriautismo.it  il bottone   DOCUMENTI.
> La battaglia sulle raccomandazioni sui farmaci che l'ISS ha pubblicato e
> quella sull'efficacia dell'intervento precoce e intensivo basato sull'ABA
> sono le basi sulle quali si può fondare il ricorso alla magistratura e la
> richiesta di danni e spese sostenute.
> Se passano le raccomandazioni sugli interventi definiti "psicosociali" che
> l'ISS ci ha mandato in consultazione il 27 novembre U.S. difficilmente i
> giudici potranno vedere nel ritardo della diagnosi e dell'intervento un
> motivo di ragionevole probabilità che siano causa del mancato miglioramento.
> Da dieci anni aiutiamo i genitori a chiedere quanto ancora la Linea guida
> del 2011 garantiva per l'autismo. Ma l'ISS si è affrettato a cancellare la
> Linea guida del 2011 dal suo albo ufficiale e se passano le nuove
> indicazioni che parificano tutti gli interventi psicosociali a livello di
> mancanza di prove di efficacia, i giudici saranno costretti a ritenere che
> l'intervento precoce INTENSIVO (che significa più personale e quindi più
> costoso) sia un lusso che il SSN può negare.
> Dovremo fare riferimento alle linee guida degli altri Paesi, ma con molte
> minore possibilità di farle valere.
> I  genitori sembra che non conoscano neppure l'importanza del dibattito.
> Per il suo caso specifico può inviarmi una mail e il telefono.
> Cordiali saluti
> Carlo Hanau
> Presidente di A.P.R.I. OdV ETS
>
>
> Il giorno sab 20 mag 2023 alle ore 10:24 antonio leonardo fiorentino <
> fiorentinoal a gmail.com> ha scritto:
>
>> Buonasera a tutti
>> non so se è la sede opportuna ma spero vi siano professionisti e/o
>> genitori che siano in grado di fornirmi un supporto.
>>
>> Perdonatemi altresì l imprecisione nei termini utilizzati: non essendo né
>> un professionista sanitario né un avvocato per me danno patrimoniale o
>> biologico o perdita di chance sono la stessa cosa.
>>
>> Veniamo al quesito/caso: per 5 anni l'ASL non ha mai preso in carico mio
>> figlio con diagnosi disturbo generalizzato a 2 anni consolidata subito dopo
>> in ASD di III livello e successivamente, dopo qualche anno, anche in
>> comorbidità ADHD. Oggi ha 7 anni.
>>
>> Con ricorso al Tar mio figlio in via cautelare nella fase iniziale ha
>> ottenuto una presa in carico, sebbene parziale (sperando si riesca ad avere
>> un numero "adeguato" nel giudizio finale).
>>
>> l'ASL nega che mio figlio abbia potuto perdere chance di miglioramento e
>> dunque afferma che la richiesta di risarcimento di danno
>> patrimoniale/biologico patita oggi e in futuro non è fondata e nessuna
>> richiesta può essere avanzata in tal senso per la mancata presa in carico
>> per 5 lunghi anni in cui abbiamo provveduto come famiglia in privato nei
>> limiti del possibile e comunque non in modo adeguato e costante, ahimè.
>>
>> Esiste giurisprudenza o materiale medico scientifico (ricerche/studi) su
>> questo argomento?
>>
>> implicitamente, al contrario il quesito potrebbe essere: qual è il valore
>> aggiunto di un adeguato piano terapeutico precoce e costante? qual è il suo
>> impatto nella qualità di vita del bambino/a e della sua famiglia?
>>
>> possibile che l'ASL neghi (strumentalmente) che l'assenza di presa in
>> carico con adeguate terapie per 5 anni, nella fase precoce e più importante
>> e delicata del neurosviluppo di un bambino non sia valido motivo e
>> presupposto per giustificare la richiesta di un risarcimento per un mancato
>> diritto alla salute di mio figlio?
>>
>> Comprendo che sia difficile (e anche frustrante) dover immaginare da
>> padre come sarebbe stata la vita di mio figlio se avesse avuto un supporto
>> adeguato dal SSN ma mi auguro che vi siano strumenti per poter quantificare
>> il danno.
>>
>> Perché se non è dimostrabile allora anche i soldi spesi in privato per
>> mio figlio sono soldi che valgono "zero" in termini di miglioramento della
>> qualità della vita e capacità di adattamento (so che non è così purtroppo).
>>
>> Anche riferimenti normativi e giurisprudenziali a livello europeo, se
>> assenti in Italia, potrebbero essere utili.
>>
>> Non mi perdonerò mai di non aver tutelato sin dal primo giorno mio figlio
>> attivandomi come ho fatto 5 anni dopo ma per lungo tempo ho dovuto digerire
>> menzogne e false speranze e la presa di coscienza della realtà è stata
>> lenta e graduale: nei primi mesi recandomi all ufficio che gestisce le
>> liste il funzionario mi disse "signore, di questo passo suo figlio verrà
>> preso in carico dai centri convenzionati a 18 anni" gli risi in faccia,
>> pensavo scherzasse o gorse non volevo credergli ma di fatto aveva ragione.
>>
>> Ringrazio chiunque possa/voglia potermi aiutare anche solo con qualche
>> spunto.
>> Saluti
>> Antonio f.
>>
>>
>> _______________________________________________
>> Lista di discussione autismo-biologia
>> autismo-biologia a autismo33.it
>> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I.,
>> Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
>> l'autismo e il danno cerebrale.
>> www.apriautismo.it
>>
>> Per cancellarsi inviare un messaggio a: valerio.mezzogori a autismo33.it
>
>
>
> --
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
> prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
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