[autismo-biologia] presa in carico: quando e come?

Sab 20 Maggio 2023 17:01:05 CEST

Dear All,

Qualcuno di Voi ha avuto esperienza diretta o per conoscenza di genitori che abbiano aderito ad un trust collettivo (legge Dopo di noi) ?

Grazie mille, a presto

-----Original Message-----
From: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> On Behalf Of daniela
Sent: sabato 20 maggio 2023 16:43
To: autismo-biologia a autismo33.it
Subject: [EXT] [autismo-biologia] presa in carico: quando e come?

Per rispondere ai quesiti posti da Antonio Leonardo Fiorentino

  http://secure-web.cisco.com/1ZqOM1tNktoO6RZmClQyJVajPtaT4nzQO_xeRTm-cT8hfm2pCw9YN9hd5A-NRUzz2JSQj0KV4aSftT5wCmAUbA85TInPW9GsCgZoehHXJ_Ff-y8ji8ZJaATd5_vtreqiXKj1Gj67j574R2h8X6zTpJo2vniHiSrV30mbFA8Wxw3JX3FVNt_w4J36hcNxAhHCuCkBxblZHZsc5AUpXjYfEFAF-g5vXkMwBgkP_ZOJC6XylIvg9tSqOE8zIg_KLHEYOVcOX2vVbbbkcm77_iaB2xSgWc4sU_yU-aipH60SXvzjgKsJy3VrlxXp9PQ36hO1b/http%3A%2F%2Fautismo33.it%2Fpipermail%2Fautismo-biologia%2F2023-May%2F004940.html

copio quanto scrivono Whitney Guthrie e colleghi nell’articolo

Guthrie, W., Wetherby, A. M., Woods, J., Schatschneider, C., Holland, R.
D., Morgan, L., & Lord, C. E. (2023). The earlier the better: An RCT of treatment timing effects for toddlers on the autism spectrum. Autism, 0(0). https://doi.org/10.1177/13623613231159153
https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613231159153

"Early intervention can have long-term benefits for autistic children (Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 2016), as early differences in social attention associated with autism are hypothesized to lead to cascading effects on learning and developmental outcomes (Dawson et al., 2012; Klin et al., 2020).
A growing number of randomized controlled trials (RCTs) have demonstrated the efficacy of naturalistic, developmental behavioral interventions (NDBIs) in toddlers diagnosed with autism spectrum disorder (ASD; Tiede & Walton, 2019)"

Mia traduzione
“L’intervento precoce puo’ avere benefici a lungo termine per i bambini autistici (Anderson et al., 2014; Estes et al., 2015; Pickles et al., 2016), dal momento che si ipotizza che  le anomalie dell’attenzione sociale associate all’autismo inducano effetti a cascata sull’apprendimento e sul comportamento  (Dawson et al., 2012; Klin et al., 2020).
Un numero crescente di sperimentazioni randomizzate controllate ha dimostrato l’efficacia di interventi naturalistici, evolutivi e comportamentali in bambini piccolissimi”

Questa la premessa che gli autori fanno prima di presentare i risultati di una sperimentazione volta a documentare l’efficacia di un intervento abilitativo a partire dall’età di 18 mesi in bambini con diagnosi di autismo, dimostrando che lo stesso intervento iniziato all’età di 27 mesi è meno efficace.

Per documentare l’efficacia di un intervento terapeutico è necessario avere un gruppo di controllo composto da soggetti estratti a caso da un unico gruppo e pertanto del tutto simile al gruppo di trattamento.
Il gruppo di controllo puo’ avere un trattamento placebo , nel caso si tratti di farmaci, o equivalente al placebo, nel caso si tratti di terapie non farmacologiche, ma il placebo o l’equivalente è considerato non etico se esistono dei trattamenti di documentata efficacia. Alla luce di queste considerazioni il gruppo di controllo è consistito in un gruppo a cui veniva dato un trattamento di documentata efficacia, del tutto simile a quello somministrato al gruppo di trattamento, ma somministrato con una modalità diversa.

In un prossimo messaggio mi riprometto di illustrare questo importante lavoro, che dimostra come iniziare lo stesso trattamento con 9 mesi di ritardo comporta risultati inferiori.

Qui desidero sottolineare il fatto che gli autori hanno ritenuto non etico dare un trattamento placebo a bambini di 18 mesi e pertanto al gruppo di controllo hanno dato un trattamento attivo, in quanto non sarebbe stato etico ritardare il trattamento ad una età superiore ai 18 mesi.

Se questo non è ritenuto etico nelle sperimentazioni, a maggior ragione non deve essere ritenuto etico nella pratica clinica.

L’articolo citato è stato pubblicato il 15 marzo scorso, ma il disegno della ricerca è stato fatto prima del 2007, dal momento che i bambini sono stati reclutati tra il febbraio 2007 e il dicembre 2011 (Children were recruited between February 2007 and December 2011).
Già allora pertanto vi erano evidenze sufficienti a fare ritenere efficace il trattamento precoce a partire dai 18 mesi e non etico il non trattamento.

La realtà dell’autismo come problema che richiede una preparazione da parte del Servizio Sanitario Nazionale in sinergia con i servizi educativi e sociali sta emergendo con forza e i Servizi si devono adeguare sia dal punto di vista formativo che organizzativo.

Penso per analogia a quello che era la tubercolosi prima dell’avvento degli antitubercolari e al posto che la terapia antitubercolare, fatta allora soprattutto di residenze sanatoriali, occupava nella Sanità di allora.

Qualcosa di analogo dovrebbe aver luogo oggi per l’autismo, a partire dalla diagnosi e dal trattamento abilitativo nei primi due anni di vita

     Daniela Mariani Cerati

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Lista di discussione autismo-biologia
autismo-biologia a autismo33.it
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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