[autismo-biologia] significato mutevole di autismo

[Carlo Hanau]

Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole da
usare quando si parla di autismo

*Autism researchers **face off over language*

Terminology dispute underscores divide about what direction the field
should take

*By **Rachel Zamzow*

https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology

Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del DSM5
nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di Asperger,
ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero tutte queste
situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.

Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci di
comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate autistiche
persone brillanti, autori di libri di successo, trascinatori di folle e
quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con
cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere rappresentare
meglio degli altri le persone appartenenti alla categoria che nel DSM5
viene definita di livello 3.

Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità”
dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi
associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione
“co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.

La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un pericoloso
strumento di normalizzazione, che farebbe perdere l’individualità della
persona e le sue potenzialità geniali.

Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è fatta
in modo da supportarli.

In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si dichiarano
autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità con cui le
persone con autismo venivano descritte fossero disumanizzanti, oggettivanti
o stigmatizzanti.

Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer,
presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più usare
parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o “disturbo
severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare
queste condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da questi
ricercatori banalizzino e non descrivano in modo appropriato la dolorosa
realtà di persone autistiche, come sua figlia, che hanno gravi deficit
nella comunicazione, disabilità intellettiva o altri gravi problemi di
salute.

Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il fatto
che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di termini per
una condizione estremamente eterogenea.

Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è più
rigorosa e accurata della generalizzazione”

Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi di
questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di spettro
autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse condizioni sotto
un’unica dizione, ha creato molta confusione e rischia di far sì che ci si
occupi solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che si
dimentichi il livello 3 nel quale  “È NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO
SIGNIFICATIVO”.

Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile scaccia
lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che occorre concentrare
l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché si deve ridurre il
rischio di perdere le loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo
e di aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che
configurano patologie psichiatriche.

Carlo Hanau



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*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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