[autismo-biologia] significato mutevole di autismo

Sab 11 Feb 2023 19:43:55 CET

Buonasera, Carlo Hanau affronta un tema sul quale prima o poi dovremo 
confrontarci , senza nasconderci dietro atteggiamenti " politicamente 
corretti".

In questi anni  abbiamo purtroppo dovuto constatare il grosso limite 
della Classificazione unificatrice del DSM5. Gruppi di persone HF non si 
sentono rappresentate in egual modo all'interno di un contenitore che 
raggruppa, per gran parte, persone con bisogni molto più elevati e, 
soprattuttto, bisognose di interventi spesso distanti dalle necessità 
di  chi possiede un ottimo cognitivo o addirittura è geniale ( anche se 
, per amor di precisione, occorrerebbe parlare dei tanti disturbi che 
pur affligono questa categoria, come i disturbi d'ansia, DOC, 
etc..etc..) .  Qui potrebbe aprirsi un confronto anche etico 
sull'atteggiamento troppo spesso discriminatorio verso persone 
cossiddette LF o basso funzionamento. Gli stereotipi lessicali di nuova 
ideazione non aiutano, poichè marcano senza alcun equivoco la distanza 
da ciò che consideriamo "disturbo". Molte famiglie si aggrappano ai 
concetti più disparati, purchè si dia un immagine dell'autismo come di 
un qualcosa che contraddistingue il loro figlio solo come una 
specificità dell'essere e non come un problema. Parallelamente, in tante 
altre vi è l'enorme sofferenza dell'intero nucleo famigliare quando vi 
sono  ragazzi gravi, un grande numero di cui ultimamente stiamo 
dimenticandoci troppo spesso.

Un figlio con autismo di 35 anni, la mia esperienza nell'assocazionismo 
di 27 anni ( e dunque la conoscenza di tante famiglie, tanti ragazzi e 
tanti diversi modi di afffrontare lo "tsunami" che la nostra diagnosi 
rappresenta ), ebbene, tutto questo mi porta ora a discostarmi 
nettamente dagli atteggiamenti di coloro che, nella pretesa di 
riaffermare la propria dignità, nel considerare offensivo l'essere 
giudicati portatori di un disturbo, sono loro stessi ad operare una 
discriminazione ed uno stigma verso coloro che rappresentano un livello 
di funzionamento più compromesso. Come scrive il Prof. Hanau, rischiamo 
di dimenticare chi più necessita di interventi e, aggiungo, rischiamo 
anche di ridurre questi interventi alla sola sfera della 
socializzazione, spesso purtroppo banalizzandone i contenuti.

Un atteggiamento maggiormente compassionevole verso chi maggiormente 
soffre una condizione porterebbe ad una visione più realistica 
dell'autismo, ed aiuterebbe chi tutela gli interessi degli ultimi ad 
essere maggiormente ascoltati dalle Istituzioni. In attesa, speriamo, 
che venga corretto il DSM 5.

Grazie dell'attenzione,

Noemi Cornacchia

Il 11/02/2023 00:23, Carlo Hanau ha scritto:

> Sulla rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le parole 
> da usare quando si parla di autismo
>
> *Autism researchers **face off over language*
>
> Terminology dispute underscores divide about what direction the field 
> should take
>
> /By /*Rachel Zamzow*
>
> https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology 
> <https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology>
>
> Questa disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione del 
> DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo allargato o di 
> Asperger, ma di disordini dello spettro autistico che conterrebbero 
> tutte queste situazioni, dando poi a tutti l’etichetta abbreviata di 
> autismo.
>
> Come risultato accanto a persone con disabilità intellettiva, incapaci 
> di comunicare e con comportamenti dirompenti, vengono chiamate 
> autistiche persone brillanti, autori di libri di successo, 
> trascinatori di folle e quant’altro. Questi “nuovi” autistici vogliono 
> rivoluzionare il modo con cui sino ad ora si è parlato di autismo e 
> pensano di potere rappresentare meglio degli altri le persone 
> appartenenti alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.
>
> Secondo questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o “disabilità” 
> dovrebbero essere sostituiti da “differenza”. Il termine “sintomi 
> associati” dovrebbe essere sostituito con “tratti”. Alla dizione 
> “co-morbilità” bisogna sostituire “co-occorrenza”.
>
> La terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un 
> pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere 
> l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.
>
> Le difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che non è 
> fatta in modo da supportarli.
>
> In una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si 
> dichiarano autistici,  il 60% delle risposte riteneva che le modalità 
> con cui le persone con autismo venivano descritte fossero 
> disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.
>
> Opponendosi a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer, 
> presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non puoi più 
> usare parole come “comportamenti dirompenti (challenging behaviors’) o 
> “disturbo severo” o “sintomi” o “disturbo in comorbidità”, perché 
> dovremmo studiare queste condizioni? La Singer teme che i termini 
> neutri suggeriti da questi ricercatori banalizzino e non descrivano in 
> modo appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come sua 
> figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione, disabilità 
> intellettiva o altri gravi problemi di salute.
>
> Altre voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano il 
> fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un singolo set di 
> termini per una condizione estremamente eterogenea.
>
> Dello stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità è 
> più rigorosa e accurata della generalizzazione”
>
> Credo che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si occupi 
> di questo problema, che è stato acutizzato dalla definizione di 
> spettro autistico usato dal DSM5 che, mettendo tante diverse 
> condizioni sotto un’unica dizione, ha creato molta confusione e 
> rischia di far sì che ci si occupi solo del livello 1, che può dare 
> tante soddisfazioni, e che si dimentichi il livello 3 nel quale  “È 
> NECESSARIO UN SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.
>
> Bisogna fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile 
> scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare che 
> occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a livello 1, perché 
> si deve ridurre il rischio di perdere le loro possibilità di 
> inserimento sociale e lavorativo e di aumentare il rischio, già 
> elevato, di acquisire sintomi che configurano patologie psichiatriche.
>
> Carlo Hanau
>
>
> -- 
> *invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni 
> di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
> *http://chng.it/4PCKz4n6ct*
> Prof. Carlo Hanau
> già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e 
> sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
> Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link 
> https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
>
>
>
> _______________________________________________
> Lista di discussione autismo-biologia
> autismo-biologia a autismo33.it
> Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
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