<html>
<head>
<meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=UTF-8">
</head>
<body>
<p>Buonasera, Carlo Hanau affronta un tema sul quale prima o poi
dovremo confrontarci , senza nasconderci dietro atteggiamenti "
politicamente corretti". <br>
</p>
<p>In questi anni abbiamo purtroppo dovuto constatare il grosso
limite della Classificazione unificatrice del DSM5. Gruppi di
persone HF non si sentono rappresentate in egual modo all'interno
di un contenitore che raggruppa, per gran parte, persone con
bisogni molto più elevati e, soprattuttto, bisognose di interventi
spesso distanti dalle necessità di chi possiede un ottimo
cognitivo o addirittura è geniale ( anche se , per amor di
precisione, occorrerebbe parlare dei tanti disturbi che pur
affligono questa categoria, come i disturbi d'ansia, DOC,
etc..etc..) . Qui potrebbe aprirsi un confronto anche etico
sull'atteggiamento troppo spesso discriminatorio verso persone
cossiddette LF o basso funzionamento. Gli stereotipi lessicali di
nuova ideazione non aiutano, poichè marcano senza alcun equivoco
la distanza da ciò che consideriamo "disturbo". Molte famiglie si
aggrappano ai concetti più disparati, purchè si dia un immagine
dell'autismo come di un qualcosa che contraddistingue il loro
figlio solo come una specificità dell'essere e non come un
problema. Parallelamente, in tante altre vi è l'enorme sofferenza
dell'intero nucleo famigliare quando vi sono ragazzi gravi, un
grande numero di cui ultimamente stiamo dimenticandoci troppo
spesso. <br>
</p>
<p>Un figlio con autismo di 35 anni, la mia esperienza
nell'assocazionismo di 27 anni ( e dunque la conoscenza di tante
famiglie, tanti ragazzi e tanti diversi modi di afffrontare lo
"tsunami" che la nostra diagnosi rappresenta ), ebbene, tutto
questo mi porta ora a discostarmi nettamente dagli atteggiamenti
di coloro che, nella pretesa di riaffermare la propria dignità,
nel considerare offensivo l'essere giudicati portatori di un
disturbo, sono loro stessi ad operare una discriminazione ed uno
stigma verso coloro che rappresentano un livello di funzionamento
più compromesso. Come scrive il Prof. Hanau, rischiamo di
dimenticare chi più necessita di interventi e, aggiungo, rischiamo
anche di ridurre questi interventi alla sola sfera della
socializzazione, spesso purtroppo banalizzandone i contenuti.<br>
</p>
<p>Un atteggiamento maggiormente compassionevole verso chi
maggiormente soffre una condizione porterebbe ad una visione più
realistica dell'autismo, ed aiuterebbe chi tutela gli interessi
degli ultimi ad essere maggiormente ascoltati dalle Istituzioni.
In attesa, speriamo, che venga corretto il DSM 5. <br>
</p>
<p>Grazie dell'attenzione,</p>
<p>Noemi Cornacchia <br>
</p>
<p><br>
</p>
<p><br>
</p>
<p>Il 11/02/2023 00:23, Carlo Hanau ha scritto:<br>
</p>
<blockquote type="cite"
cite="mid:CAFVsLpg=bsD+yUVqCbiCgvPEXUSin+xTqC1F0_8h55kbdWvK6A@mail.gmail.com">
<meta http-equiv="content-type" content="text/html; charset=UTF-8">
<div dir="ltr">
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Sulla
rivista Science si è parlato di un tema molto attuale: le
parole da usare quando si parla di autismo</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal"><b><span
style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Autism
researchers </span></b><b><span
style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif">face
off over language</span></b></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px;margin-bottom:0cm;line-height:normal"><span
style="font-size:12pt;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Terminology
dispute underscores divide about </span><span
style="font-family:Arial,sans-serif;font-size:12pt">what
direction the field should take</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><i><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">By </span></i><b><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Rachel
Zamzow</span></b></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black"><a
href="https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology"
rel="nofollow" target="_blank" moz-do-not-send="true"><span
style="color:black">https://www.science.org/content/article/disorder-or-difference-autism-researchers-face-over-field-s-terminology</span></a></span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Questa
disputa è presente da quando, a partire dalla pubblicazione
del DSM5 nel 2013, si parla non più di autismo, di fenotipo
allargato o di Asperger, ma di disordini dello spettro
autistico che conterrebbero tutte queste situazioni, dando
poi a tutti l’etichetta abbreviata di autismo.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Come
risultato accanto a persone con disabilità intellettiva,
incapaci di comunicare e con comportamenti dirompenti,
vengono chiamate autistiche persone brillanti, autori di
libri di successo, trascinatori di folle e quant’altro.
Questi “nuovi” autistici vogliono rivoluzionare il modo con
cui sino ad ora si è parlato di autismo e pensano di potere
rappresentare meglio degli altri le persone appartenenti
alla categoria che nel DSM5 viene definita di livello 3.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Secondo
questi “nuovi autistici” i termini “disordine” o
“disabilità” dovrebbero essere sostituiti da “differenza”.
Il termine “sintomi associati” dovrebbe essere sostituito
con “tratti”. Alla dizione “co-morbilità” bisogna sostituire
“co-occorrenza”.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px;text-align:justify"><span
style="color:black;font-family:Arial,sans-serif;font-size:12pt">La
terapia maggiormente usata nel mondo (ABA) è vista come un
pericoloso strumento di normalizzazione, che farebbe perdere
l’individualità della persona e le sue potenzialità geniali.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Le
difficoltà non sono dovute all’autismo, ma alla società che
non è fatta in modo da supportarli.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">In
una recente rassegna su 195 ricercatori, molti dei quali si
dichiarano autistici, il 60% delle risposte riteneva che le
modalità con cui le persone con autismo venivano descritte
fossero disumanizzanti, oggettivanti o stigmatizzanti.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Opponendosi
a queste proposte, altri ricercatori, come Alison Singer,
presidente di Autism Science Foundation replica, “Se non
puoi più usare parole come “comportamenti dirompenti
(challenging behaviors’) o “disturbo severo” o “sintomi” o
“disturbo in comorbidità”, perché dovremmo studiare queste
condizioni? La Singer teme che i termini neutri suggeriti da
questi ricercatori banalizzino e non descrivano in modo
appropriato la dolorosa realtà di persone autistiche, come
sua figlia, che hanno gravi deficit nella comunicazione,
disabilità intellettiva o altri gravi problemi di salute.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Altre
voci autorevoli, come quella di Tager-Flusberg, denunciano
il fatto che la fonte del conflitto sta nell’uso di un
singolo set di termini per una condizione estremamente
eterogenea.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Dello
stesso parere è Monique Botha che asserisce “La specificità
è più rigorosa e accurata della generalizzazione”</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Credo
che sia utile che una rivista prestigiosa come Science si
occupi di questo problema, che è stato acutizzato dalla
definizione di spettro autistico usato dal DSM5 che,
mettendo tante diverse condizioni sotto un’unica dizione, ha
creato molta confusione e rischia di far sì che ci si occupi
solo del livello 1, che può dare tante soddisfazioni, e che
si dimentichi il livello 3 nel quale “È NECESSARIO UN
SUPPORTO MOLTO SIGNIFICATIVO”.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Bisogna
fare attenzione al principio in base al quale lavoro facile
scaccia lavoro difficile. Ma non si deve neppure trascurare
che occorre concentrare l'attenzione anche sui bambini a
livello 1, perché si deve ridurre il rischio di perdere le
loro possibilità di inserimento sociale e lavorativo e di
aumentare il rischio, già elevato, di acquisire sintomi che
configurano patologie psichiatriche.</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black">Carlo
Hanau</span></p>
<p style="font-family:"times new roman","new
york",times,serif;font-size:16px"><span
style="font-size:12pt;line-height:17.12px;font-family:Arial,sans-serif;color:black"> </span></p>
<div><br>
</div>
-- <br>
<div dir="ltr" class="gmail_signature"
data-smartmail="gmail_signature">
<div dir="ltr">
<div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro
contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e
altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div>
<div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div>
<div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi
sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio
Emilia e di Bologna. </div>
<div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina
Facebook al link <a
href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/"
style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank"
moz-do-not-send="true" class="moz-txt-link-freetext">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div>
<div><br>
<br style="color:rgb(34,34,34)">
</div>
</div>
</div>
</div>
<br>
<fieldset class="moz-mime-attachment-header"></fieldset>
<pre class="moz-quote-pre" wrap="">_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it">autismo-biologia@autismo33.it</a>
Autismo-biologia e' una lista di discussione promossa dall' A.P.R.I., Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale.
<a class="moz-txt-link-abbreviated" href="http://www.apriautismo.it">www.apriautismo.it</a>
Per cancellarsi inviare un messaggio a: <a class="moz-txt-link-abbreviated" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></pre>
</blockquote>
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