[autismo-biologia] Lettera sulle necessità delle persone con autismo ai Candidati alle elezioni

[Carlo Hanau]

*Lettera sulle necessità delle persone con autismo ai Candidati alle
elezioni *

*L’appello di APRI per la nuova legislatura *

Tutte le forze politiche sono consapevoli dell’importanza crescente
dell’ASD (sigla in inglese del Disordine dello Spettro Autistico) descritto
nel manuale americano di classificazione DSM 5 del 2013 e anche fra i
disturbi del neurosviluppo nel nuovo ICD 11 dell’OMS. Il CDC di Atlanta,
con la sua indagine epidemiologia biennale in 11 Stati degli USA nei
bambini di 4 e di 8 anni, ha evidenziato un enorme aumento della
prevalenza: per l’età di 8 anni sono passati da 1:59 nel 2014 a 1:54 nel
2016 e a 1:44 nel 2018, ultimo dato disponibile. Con analoghe modalità di
rilevazione l’ISS contava nel 2019 in 3 regioni dell’Italia 1 caso di ASD
su 77 allievi di 7-9 anni.

L’ISTAT, sulla base delle certificazioni dei bambini nei 5 anni della
scuola primaria e nei 3 della secondaria di primo grado, conta 43.000 casi
di ASD nel 2019 come “disturbi dello sviluppo” (disturbo dello sviluppo
riassume la dizione dell’ICD 10: Disturbi evolutivi globali dello sviluppo
psicologico) rilevando una prevalenza di quasi 1 su 100, in rapidissima
ascesa: “*L’incremento degli alunni con sostegno, che ha interessato le
scuole primarie e secondarie di primo grado negli ultimi anni, si osserva
per ogni tipologia di problema, tuttavia la quota maggiore è* *imputabile
all’aumento di alunni con disturbo dello sviluppo* *che negli ultimi 5 anni
sono quasi raddoppiati, passando da poco più di 22 mila nell’anno
scolastico 2013/2014 a oltre 43 mila nell’anno scolastico 2017/2018, in
linea con quanto rilevato dagli studi epidemiologici internazionali*.” Cfr.
ISTAT Report 3 Gennaio 2019: “Anno scolastico 2017-2018. L’inclusione
scolastica: accessibilità, qualità dell’offerta e caratteristiche degli
alunni con sostegno”.

Il grande aumento rilevato in tutti i Paesi è in parte maggiore dovuto al
miglioramento delle capacità diagnostiche, che rilevano più precocemente
gli ASD e rilevano anche i casi più leggeri (es. Sindromi di Asperger) che
prima sfuggivano alla rilevazione, ma la causa più preoccupante è l’aumento
reale del fenomeno, che alcuni si ostinano a negare. Molti neuropsichiatri
italiani, sulla base della loro esperienza, raccontano che sono in forte
aumento i casi più gravi, definiti da Lancet “autismo profondo”, che
sicuramente non sarebbero passati inosservati anche se, negli anni passati,
si usava minore attenzione.

Abbiamo esordito dicendo che tutte le forze politiche sono consapevoli
dell’emergenza autismo perché *la Camera in data 3 marzo 2022 ha esaminato
e approvato all’unanimità entrambe le mozioni concernenti iniziative per la
diagnosi e la cura dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età,
mozione 1-00543 dei partiti di Governo e mozione 1-00597 del partito di
opposizione FdI.  Cfr. LINK
**https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/09/Elezioni_2022def.pdf
<https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/09/Elezioni_2022def.pdf>*

L’approvazione di questi documenti è stata il risultato di un grande
impegno da parte dei Deputati, che hanno compreso il dramma dell’autismo ed
hanno votato all’unanimità le mozioni a prima firma della On.Villani (M5S)
e della On.Lollobrigida (FdI). Il Rappresentante del Governo, avendo
ottenuto alcune modifiche ai testi originali, ha accettato le indicazioni e
si è impegnato ad adempiere, ma purtroppo sei mesi sono passati invano e
l’interruzione anticipata della legislatura ha lasciato l’impegno del
Governo nel limbo delle intenzioni. Per di più il Ministero della salute
non ha neppure pubblicato il decreto attuativo sulle modalità di spesa dei
50 milioni stanziati dalla legge finanziaria del 2022 entro il termine di
sei mesi, che è scaduto in Agosto, causando lo spostamento dei 50 milioni
dedicati all’autismo al capitolo dei residui attivi, che possono essere
utilizzati anche per altri scopi.

*Queste due mozioni approvate all’unanimità devono essere parte integrante
della nuova agenda di governo e come APRI chiediamo a tutte le forze
politiche ed in particolare ai parlamentari che saranno eletti un loro
attivo ruolo di controllo degli impegni già presi dal Parlamento nella
presente legislatura, evitando di stornare questi fondi verso altre spese
non finalizzate all’autismo.*

Inoltre riteniamo doveroso e indispensabile che si definiscano urgentemente
altri provvedimenti da tempo attesi e qui elencati.

Il *Nomenclatore Tariffario*, la cui bozza è stata inviata a fine del 2021
dal ministero della salute alla Conferenza unificata Stato Regioni per
l’approvazione, deve essere approvato e subito aggiornato, rivisto e
integrato per tutte le disabilità, in quanto nasce già vecchio di troppi
anni di preparazione. Il Governo attuale non può agire su questa materia,
ma i mesi che trascorreranno fino all’entrata in carica del futuro Governo
potrebbero essere utilizzati per preparare gli aggiornamenti.

Per quanto riguarda l’autismo si devono prevedere le figure professionali
abilitate a trattarlo (con le tariffe e la quantità delle prestazioni)
necessarie per realizzare quanto raccomandato dalla Linea guida n.21 del
2011 e le Linee d’indirizzo del 2012 e 2018, gli interventi comportamentali
e cognitivo-comportamentali. Inoltre si deve prevedere la possibilità di
test completi per esaminare a tappeto le condizioni biochimiche e genetiche
e giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il primo diritto del
paziente, quello di conoscere l’eziologia, se è possibile allo stato della
scienza. Al momento attuale si conoscono circa un migliaio di condizioni
genetiche rare o ultrarare che possono provocare l’autismo, fra le quali un
centinaio monogeniche, e per riconoscerle occorre anche l’esame dell’esoma,
che deve essere previsto nel nomenclatore tariffario “a pacchetto” senza
parcellizzazioni, come chiede la Società Italiana di Genetica Umana, anche
per risparmiare risorse.

Alla diagnosi precoce clinica, oggi generalmente effettuata in moltissimi
casi di autismo profondo ben prima dei 18 mesi di età, deve seguire
l’intervento precoce intensivo, in famiglia e nell’asilo nido, per poi
continuare per il tempo necessario, solitamente tre anni, prima di ridurne
l’intensività o prima di abbandonare quel tipo di intervento. Mancando il
farmaco per l’autismo, l’intervento, nella stragrande maggioranza dei casi,
è di tipo psicopedagogico speciale, e possibilmente deve essere svolto
prima di iniziare la scuola dell’obbligo, in analogia a quanto viene
garantito ai bambini con deficit sensoriali di vista e udito: tutti questi
casi devono apprendere dagli AEC (assistenti all’autonomia e alla
comunicazione) specializzati l’uso degli strumenti di comunicazione loro
necessari per l'inserimento proficuo nella scuola. Per i bambini con
autismo si aggiunge al problema della comunicazione anche la necessità di
apprendere le modalità corrette di stare insieme agli altri. La maggiore
difficoltà da superare per attuare l’intervento intensivo è la scarsità
numerica del personale specializzato sugli interventi raccomandati dalla
Linea guida vigente per l’autismo, basati sull’analisi applicata del
comportamento. Per superare questo scoglio il nuovo Parlamento dovrebbe
adottare la soluzione scelta dal Parlamento precedente nel 2022: una legge
su LIS e LIST (lingua italiana dei segni e LIS Tattile) e il successivo
decreto pubblicato nel maggio scorso, che stanzia 4 milioni di fondi per le
Università che istituiranno la laurea triennale specifica per i traduttori
della LIS-LIST. A questa si dovrà aggiungere la laurea magistrale per i
Supervisori, figura necessaria per coordinare il progetto abilitativo
dell’autismo. Per regolarizzare la situazione caotica esistente lo stesso
decreto istituisce un ELENCO degli abilitati presso la Presidenza del
Consiglio (superando quindi il problema della scelta fra sociale e
sanitario), che deve garantire la qualità della formazione del personale.



Tutte queste misure hanno un costo molto limitato rispetto a quante risorse
pubbliche oggi si spendono: l’Italia impiega moltissime risorse umane e
materiali per garantire il rapporto 1:1, che prendendo ad esempio Bologna
costa oltre 40.000 Euro per ogni anno di allievo di scuola dell’infanzia.

La mancanza di specializzazione riduce drasticamente i risultati di
miglioramento che ci si attenderebbe sulla base delle ricerche svolte negli
altri Paesi ed è motivo di ricorsi alla magistratura contro
l’amministrazione, quasi sempre vinti dai ricorrenti.



L’attuazione da parte del Governo delle due mozioni parlamentari,
l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la pubblicazione di un
decreto sull’autismo analogo a quello sulla LIS-LIST darebbe una svolta
molto positiva, aumentando la qualità di vita delle persone con autismo e
del loro intorno familiare e sociale nel presente e nel futuro e riducendo
la grande spesa pubblica che oggi costituisce un eclatante esempio di
spreco di risorse.

Il Presidente A.P.R.I.

Prof.Carlo Hanau



Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down,
l’autismo e il danno cerebrale OdV ETS

Sito: www.apriautismo.it



-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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