<div dir="ltr"><p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><b><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Lettera sulle necessità delle persone con
autismo ai Candidati alle elezioni </span></b><span style="font-size:12pt;line-height:115%"></span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><b><span style="font-size:12pt;line-height:115%">L’appello di APRI per la nuova legislatura </span></b></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Tutte le forze politiche sono
consapevoli dell’importanza crescente dell’ASD (sigla in inglese del Disordine
dello Spettro Autistico) descritto nel manuale americano di classificazione DSM
5 del 2013 e anche fra i disturbi del neurosviluppo nel nuovo ICD 11 dell’OMS.
Il CDC di Atlanta, con la sua indagine epidemiologia biennale in 11 Stati degli
USA nei bambini di 4 e di 8 anni, ha evidenziato un enorme aumento della
prevalenza: per l’età di 8 anni sono passati da 1:59 nel 2014 a 1:54 nel 2016 e
a 1:44 nel 2018, ultimo dato disponibile. Con analoghe modalità di rilevazione
l’ISS contava nel 2019 in 3 regioni dell’Italia 1 caso di ASD su 77 allievi di
7-9 anni. </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">L’ISTAT, sulla base delle
certificazioni dei bambini nei 5 anni della scuola primaria e nei 3 della secondaria
di primo grado, conta 43.000 casi di ASD nel 2019 come “disturbi dello
sviluppo” (disturbo dello sviluppo riassume la dizione dell’ICD 10: Disturbi
evolutivi globali dello sviluppo psicologico) rilevando una prevalenza di quasi
1 su 100, in rapidissima ascesa: “<i>L’incremento
degli alunni con sostegno, che ha interessato le scuole primarie e secondarie
di primo grado negli ultimi anni, si osserva per ogni tipologia di problema,
tuttavia la quota maggiore è</i> <i>imputabile
all’aumento di alunni con disturbo dello sviluppo</i> <i>che negli ultimi 5 anni sono quasi raddoppiati, passando da poco più di
22 mila nell’anno scolastico 2013/2014 a oltre 43 mila nell’anno scolastico
2017/2018, in linea con quanto rilevato dagli studi epidemiologici
internazionali</i>.” Cfr. ISTAT Report 3 Gennaio 2019: “Anno scolastico
2017-2018. L’inclusione scolastica: accessibilità, qualità dell’offerta e
caratteristiche degli alunni con sostegno”. </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Il grande aumento rilevato in tutti i
Paesi è in parte maggiore dovuto al miglioramento delle capacità diagnostiche,
che rilevano più precocemente gli ASD e rilevano anche i casi più leggeri (es. Sindromi
di Asperger) che prima sfuggivano alla rilevazione, ma la causa più
preoccupante è l’aumento reale del fenomeno, che alcuni si ostinano a negare.
Molti neuropsichiatri italiani, sulla base della loro esperienza, raccontano
che sono in forte aumento i casi più gravi, definiti da Lancet “autismo
profondo”, che sicuramente non sarebbero passati inosservati anche se, negli
anni passati, si usava minore attenzione. </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Abbiamo esordito dicendo che tutte le
forze politiche sono consapevoli dell’emergenza autismo perché <b>la Camera in
data 3 marzo 2022 ha esaminato e approvato all’unanimità entrambe le mozioni concernenti iniziative per la diagnosi e la cura dei disturbi dello
spettro autistico in tutte le età, mozione
1-00543 dei partiti di Governo e mozione 1-00597 del partito di opposizione FdI.  Cfr. LINK </b></span><span style="font-family:Arial,Helvetica,sans-serif;font-size:small"><b><a href="https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/09/Elezioni_2022def.pdf">https://apriautismo.it/wp-content/uploads/2022/09/Elezioni_2022def.pdf</a></b></span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">L’approvazione di questi documenti è
stata il risultato di un grande impegno da parte dei Deputati, che hanno
compreso il dramma dell’autismo ed hanno votato all’unanimità le mozioni a prima
firma della On.Villani (M5S) e della On.Lollobrigida (FdI). Il Rappresentante
del Governo, avendo ottenuto alcune modifiche ai testi originali, ha accettato
le indicazioni e si è impegnato ad adempiere, ma purtroppo sei mesi sono
passati invano e l’interruzione anticipata della legislatura ha lasciato
l’impegno del Governo nel limbo delle intenzioni. Per di più il Ministero della
salute non ha neppure pubblicato il decreto attuativo sulle modalità di spesa
dei 50 milioni stanziati dalla legge finanziaria del 2022 entro il termine di
sei mesi, che è scaduto in Agosto, causando lo spostamento dei 50 milioni
dedicati all’autismo al capitolo dei residui attivi, che possono essere
utilizzati anche per altri scopi.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><b><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Queste due mozioni approvate all’unanimità
devono essere parte integrante della nuova agenda di governo e come APRI
chiediamo a tutte le forze politiche ed in particolare ai parlamentari che
saranno eletti un loro attivo ruolo di controllo degli impegni già presi dal
Parlamento nella presente legislatura, evitando di stornare questi fondi verso
altre spese non finalizzate all’autismo.</span></b></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Inoltre riteniamo doveroso e
indispensabile che si definiscano urgentemente altri provvedimenti da tempo
attesi e qui elencati.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Il <b>Nomenclatore Tariffario</b>, la cui bozza è stata inviata a fine del
2021 dal ministero della salute alla Conferenza unificata Stato Regioni per
l’approvazione, deve essere approvato e subito aggiornato, rivisto e integrato
per tutte le disabilità, in quanto nasce già vecchio di troppi anni di
preparazione. Il Governo attuale non può agire su questa materia, ma i mesi che
trascorreranno fino all’entrata in carica del futuro Governo potrebbero essere
utilizzati per preparare gli aggiornamenti. </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 10pt;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Per quanto riguarda l’autismo si
devono prevedere le figure professionali abilitate a trattarlo (con le tariffe
e la quantità delle prestazioni) necessarie per realizzare quanto raccomandato
dalla Linea guida n.21 del 2011 e le Linee d’indirizzo del 2012 e 2018, gli
interventi comportamentali e cognitivo-comportamentali. Inoltre si deve
prevedere la possibilità di test completi per esaminare a tappeto le condizioni
biochimiche e genetiche e giungere alla diagnosi eziologica, rispettando il
primo diritto del paziente, quello di conoscere l’eziologia, se è possibile
allo stato della scienza. Al momento attuale si conoscono circa un migliaio di
condizioni genetiche rare o ultrarare che possono provocare l’autismo, fra le
quali un centinaio monogeniche, e per riconoscerle occorre anche l’esame
dell’esoma, che deve essere previsto nel nomenclatore tariffario “a pacchetto”
senza parcellizzazioni, come chiede la Società Italiana di Genetica Umana,
anche per risparmiare risorse.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Alla diagnosi precoce clinica, oggi generalmente
effettuata in moltissimi casi di autismo profondo ben prima dei 18 mesi di età,
deve seguire l’intervento precoce intensivo, in famiglia e nell’asilo nido, per
poi continuare per il tempo necessario, solitamente tre anni, prima di ridurne
l’intensività o prima di abbandonare quel tipo di intervento. Mancando il
farmaco per l’autismo, l’intervento, nella stragrande maggioranza dei casi, è
di tipo psicopedagogico speciale, e possibilmente deve essere svolto prima di
iniziare la scuola dell’obbligo, in analogia a quanto viene garantito ai
bambini con deficit sensoriali di vista e udito: tutti questi casi devono
apprendere dagli AEC (assistenti all’autonomia e alla comunicazione) specializzati
l’uso degli strumenti di comunicazione loro necessari per l'inserimento
proficuo nella scuola. Per i bambini con autismo si aggiunge al problema della
comunicazione anche la necessità di apprendere le modalità corrette di stare
insieme agli altri. La maggiore difficoltà da superare per attuare l’intervento
intensivo è la scarsità numerica del personale specializzato sugli interventi
raccomandati dalla Linea guida vigente per l’autismo, basati sull’analisi
applicata del comportamento. Per superare questo scoglio il nuovo Parlamento
dovrebbe adottare la soluzione scelta dal Parlamento precedente nel 2022: una
legge su LIS e LIST (lingua italiana dei segni e LIS Tattile) e il successivo
decreto pubblicato nel maggio scorso, che stanzia 4 milioni di fondi per le
Università che istituiranno la laurea triennale specifica per i traduttori della
LIS-LIST. A questa si dovrà aggiungere la laurea magistrale per i Supervisori, figura
necessaria per coordinare il progetto abilitativo dell’autismo. Per
regolarizzare la situazione caotica esistente lo stesso decreto istituisce un
ELENCO degli abilitati presso la Presidenza del Consiglio (superando quindi il
problema della scelta fra sociale e sanitario), che deve garantire la qualità
della formazione del personale.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%"> </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Tutte queste misure hanno un costo molto
limitato rispetto a quante risorse pubbliche oggi si spendono: l’Italia impiega
moltissime risorse umane e materiali per garantire il rapporto 1:1, che
prendendo ad esempio Bologna costa oltre 40.000 Euro per ogni anno di allievo
di scuola dell’infanzia.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">La mancanza di specializzazione riduce
drasticamente i risultati di miglioramento che ci si attenderebbe sulla base
delle ricerche svolte negli altri Paesi ed è motivo di ricorsi alla
magistratura contro l’amministrazione, quasi sempre vinti dai ricorrenti.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%"> </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">L’attuazione da parte del Governo delle
due mozioni parlamentari, l’aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la pubblicazione
di un decreto sull’autismo analogo a quello sulla LIS-LIST darebbe una svolta
molto positiva, aumentando la qualità di vita delle persone con autismo e del
loro intorno familiare e sociale nel presente e nel futuro e riducendo la
grande spesa pubblica che oggi costituisce un eclatante esempio di spreco di
risorse.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Il Presidente A.P.R.I.</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%">Prof.Carlo Hanau</span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%"> </span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="line-height:115%"><font size="4">Associazione Cimadori per la ricerca italiana
sulla sindrome di Down, l’autismo e il danno cerebrale OdV ETS</font></span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="line-height:115%"><font size="4">Sito: <a href="http://www.apriautismo.it">www.apriautismo.it</a></font></span></p>

<p class="MsoNormal" style="margin:0cm 0cm 0.0001pt;background-image:initial;background-position:initial;background-size:initial;background-repeat:initial;background-origin:initial;background-clip:initial;line-height:115%;font-size:11pt;font-family:Calibri,"sans-serif""><span style="font-size:12pt;line-height:115%"> </span></p><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature" data-smartmail="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div></div>