[autismo-biologia] The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

Lun 13 Dic 2021 14:43:21 CET

si deve ricordare che la neuropsichiatria infantile è una caratteristica
dell'Italia, che quasi tutti gli altri Paesi non condividono, così che per
l'autismo i centri di cura specialistica valgono per tutte le età. La
specificità è troppo elevata e deve prevalere sull età anagrafica. E
inoltre l'età anagrafica è lontana da quella mentale già fra i minori, ma
la frequenza aumenta fra gli adulti, anche a causa della lunga durata
dell'assunzione di farmaci antipsicotici che riducono il quoziente
intellettivo.
Carlo Hanau

Il giorno lun 13 dic 2021 alle ore 13:49 <mazzoni.armando a libero.it> ha
scritto:

> Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda
> attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e
> nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose
> di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della
> ricerca.
>
>
> > Il 13/12/2021 12:17 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:
> >
> >
> > Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
> > > Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
> >
> >   "Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
> > > Autism"
> >
> >    http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
> >
> > L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of
> > care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella
> > presa in carico delle persone con autismo di
> > tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti
> > i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito.
> > Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli
> > ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel
> > lungo periodo, ma invitano anche a
> > fare una ricerca su altri fronti,  che possa dare risultati nel breve
> > periodo.
> >
> > Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura
> > tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo
> > qualche mese, hanno un valore limitato.
> > A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che
> > rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel
> > breve periodo e della comparsa di nuove problematiche.
> > Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche
> > stralcio, che presento nella mia traduzione
> >
> > “Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle
> > sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro,
> > e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati
> > in questo modo.
> > Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti  in
> > sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate,
> > multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso
> > corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia
> > dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata
> > limitata nel tempo, nel corso della vita.
> > Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile
> > clinicamente, non è realistico……..
> >
> > Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga
> > scala che sarebbero necessarie per studiare diversi  interventi per
> > differenti età e per differenti sottogruppi di bambini
> > e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare
> > l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella
> > sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e
> > c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei
> > risultati nel lungo periodo……
> >
> > Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un
> > progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi
> > studiati;
> > anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da
> > identificare….
> >
> > Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di
> > quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società
> > tutta  e non solo nelle condizioni controllate,
> > tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...
> >
> > Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard
> > dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi.
> > Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da
> > approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e
> > mentale…….
> >
> > Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la
> > causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli
> > utenti, i clinici, gli amministratori,
> > i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo
> > e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...
> >
> > Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno
> > molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo
> > tempo richiesto per stabilire gli effetti
> > degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e
> > troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere
> > una strada praticabile per identificare
> > target per il trattamento e per operare una valutazione degli
> > interventi”
> >
> > Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei  tempi lunghi
> > degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla
> > comparsa di nuove problematiche,
> > penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie,
> > ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una
> > buona programmazione, i tanti dati
> > sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi,
> > ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo
> > dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno)
> > dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita.
> >       Daniela Mariani Cerati
> >
> >
> >
> >
> >
> > _______________________________________________
> > Lista di discussione autismo-biologia
> > autismo-biologia a autismo33.it
> > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia
> Romagna.
> > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> valerio.mezzogori a autismo33.it
> _______________________________________________
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-- 
*invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di
prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo*
*http://chng.it/4PCKz4n6ct <http://chng.it/4PCKz4n6ct>*
Prof. Carlo Hanau
già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e
sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna.
Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link
https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/
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