<div dir="ltr">si deve ricordare che la neuropsichiatria infantile è una caratteristica dell'Italia, che quasi tutti gli altri Paesi non condividono, così che per l'autismo i centri di cura specialistica valgono per tutte le età. La specificità è troppo elevata e deve prevalere sull età anagrafica. E inoltre l'età anagrafica è lontana da quella mentale già fra i minori, ma la frequenza aumenta fra gli adulti, anche a causa della lunga durata dell'assunzione di farmaci antipsicotici che riducono il quoziente intellettivo.<div>Carlo Hanau</div></div><br><div class="gmail_quote"><div dir="ltr" class="gmail_attr">Il giorno lun 13 dic 2021 alle ore 13:49 <<a href="mailto:mazzoni.armando@libero.it">mazzoni.armando@libero.it</a>> ha scritto:<br></div><blockquote class="gmail_quote" style="margin:0px 0px 0px 0.8ex;border-left:1px solid rgb(204,204,204);padding-left:1ex">Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della ricerca.<br>
<br>
<br>
> Il 13/12/2021 12:17 daniela <<a href="mailto:daniela@autismo33.it" target="_blank">daniela@autismo33.it</a>> ha scritto:<br>
> <br>
>  <br>
> Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:<br>
> > Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della<br>
> <br>
>   "Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in<br>
> > Autism"<br>
> <br>
>    <a href="http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf" rel="noreferrer" target="_blank">http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf</a><br>
> <br>
> L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of <br>
> care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella <br>
> presa in carico delle persone con autismo di<br>
> tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti <br>
> i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito.<br>
> Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli <br>
> ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel <br>
> lungo periodo, ma invitano anche a<br>
> fare una ricerca su altri fronti,  che possa dare risultati nel breve <br>
> periodo.<br>
> <br>
> Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura <br>
> tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo <br>
> qualche mese, hanno un valore limitato.<br>
> A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che <br>
> rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel <br>
> breve periodo e della comparsa di nuove problematiche.<br>
> Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche <br>
> stralcio, che presento nella mia traduzione<br>
> <br>
> “Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle <br>
> sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, <br>
> e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati<br>
> in questo modo.<br>
> Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti  in <br>
> sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, <br>
> multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso<br>
> corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia <br>
> dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata <br>
> limitata nel tempo, nel corso della vita.<br>
> Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile <br>
> clinicamente, non è realistico……..<br>
> <br>
> Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga <br>
> scala che sarebbero necessarie per studiare diversi  interventi per <br>
> differenti età e per differenti sottogruppi di bambini<br>
> e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare <br>
> l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella <br>
> sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e<br>
> c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei <br>
> risultati nel lungo periodo……<br>
> <br>
> Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un <br>
> progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi <br>
> studiati;<br>
> anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da <br>
> identificare….<br>
> <br>
> Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di <br>
> quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società <br>
> tutta  e non solo nelle condizioni controllate,<br>
> tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...<br>
> <br>
> Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard <br>
> dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi.<br>
> Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da <br>
> approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e <br>
> mentale…….<br>
> <br>
> Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la <br>
> causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli <br>
> utenti, i clinici, gli amministratori,<br>
> i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo <br>
> e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...<br>
> <br>
> Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno <br>
> molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo <br>
> tempo richiesto per stabilire gli effetti<br>
> degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e <br>
> troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere <br>
> una strada praticabile per identificare<br>
> target per il trattamento e per operare una valutazione degli <br>
> interventi”<br>
> <br>
> Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei  tempi lunghi <br>
> degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla <br>
> comparsa di nuove problematiche,<br>
> penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, <br>
> ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una <br>
> buona programmazione, i tanti dati<br>
> sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, <br>
> ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo <br>
> dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno)<br>
> dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita.<br>
>       Daniela Mariani Cerati<br>
> <br>
> <br>
> <br>
> <br>
> <br>
> _______________________________________________<br>
> Lista di discussione autismo-biologia<br>
> <a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br>
_______________________________________________<br>
Lista di discussione autismo-biologia<br>
<a href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Persone con Autismo dell'Emilia Romagna.<br>
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote></div><br clear="all"><div><br></div>-- <br><div dir="ltr" class="gmail_signature"><div dir="ltr"><div dir="ltr"><b>invito a firmare la petizione al Ministro contro le raccomandazioni di prescrivere antipsicotici e altri psicofarmaci ai bambini con autismo</b></div><div><b><a href="http://chng.it/4PCKz4n6ct" target="_blank">http://chng.it/4PCKz4n6ct</a></b></div><div dir="ltr">Prof. Carlo Hanau<br>già docente di Programmazione e organizzazione dei servizi sociali e sanitari nelle Università di Modena e Reggio Emilia e di Bologna. </div><div dir="ltr">Presidente di A.P.R.I. Odv ETS pagina Facebook al link      <a href="https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/" style="color:rgb(17,85,204)" target="_blank">https://www.facebook.com/APRI.ONLUS/</a></div><div><br><br style="color:rgb(34,34,34)"></div></div></div>