[autismo-biologia] The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

[mazzoni.armando a libero.it]

Credo che una forte limitazione per gli studi di lungo termine risieda attualmente nella spaccatura tra Neuropsichiatria Infantile e Psichiatria e nella graduale perdita di interesse della NPI all'aumentare dell'età, cose di cui soffre in modo particolare l'Autismo e non solo sul fronte della ricerca.


> Il 13/12/2021 12:17 daniela <daniela a autismo33.it> ha scritto:
> 
>  
> Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
> > Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della
> 
>   "Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
> > Autism"
> 
>    http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf
> 
> L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of 
> care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella 
> presa in carico delle persone con autismo di
> tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti 
> i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito.
> Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli 
> ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel 
> lungo periodo, ma invitano anche a
> fare una ricerca su altri fronti,  che possa dare risultati nel breve 
> periodo.
> 
> Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura 
> tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo 
> qualche mese, hanno un valore limitato.
> A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che 
> rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel 
> breve periodo e della comparsa di nuove problematiche.
> Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche 
> stralcio, che presento nella mia traduzione
> 
> “Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle 
> sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, 
> e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati
> in questo modo.
> Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti  in 
> sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, 
> multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso
> corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia 
> dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata 
> limitata nel tempo, nel corso della vita.
> Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile 
> clinicamente, non è realistico……..
> 
> Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga 
> scala che sarebbero necessarie per studiare diversi  interventi per 
> differenti età e per differenti sottogruppi di bambini
> e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare 
> l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella 
> sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e
> c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei 
> risultati nel lungo periodo……
> 
> Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un 
> progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi 
> studiati;
> anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da 
> identificare….
> 
> Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di 
> quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società 
> tutta  e non solo nelle condizioni controllate,
> tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...
> 
> Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard 
> dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi.
> Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da 
> approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e 
> mentale…….
> 
> Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la 
> causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli 
> utenti, i clinici, gli amministratori,
> i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo 
> e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...
> 
> Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno 
> molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo 
> tempo richiesto per stabilire gli effetti
> degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e 
> troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere 
> una strada praticabile per identificare
> target per il trattamento e per operare una valutazione degli 
> interventi”
> 
> Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei  tempi lunghi 
> degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla 
> comparsa di nuove problematiche,
> penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, 
> ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una 
> buona programmazione, i tanti dati
> sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, 
> ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo 
> dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno)
> dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita.
>       Daniela Mariani Cerati
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