[autismo-biologia] The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism

[daniela]

Il 2021-12-10 08:53 Enrico Toffolo ha scritto:
> Segnalo diversi articoli di commento al recente documento della

  "Lancet Commission on the Future of Care and Clinical Research in
> Autism"

   http://www.thelancet-press.com/embargo/AutismCommission.pdf

L’articolo di Lancet, dal titolo “The Lancet Commission on the future of 
care and clinical research in autism “ indica quali miglioramenti nella 
presa in carico delle persone con autismo di
tutte le età si potrebbero realizzare nei prossimi cinque anni in tutti 
i paesi del mondo, in quelli a basso e in quelli ad alto reddito.
Per quanto riguarda la ricerca, gli autori affermano che sono favorevoli 
ad una ricerca biologica di base che potrebbe portare i suoi frutti nel 
lungo periodo, ma invitano anche a
fare una ricerca su altri fronti,  che possa dare risultati nel breve 
periodo.

Gli autori ricordano che, essendo l’autismo una condizione che dura 
tutta la vita, le sperimentazioni in doppio cieco, che durano al massimo 
qualche mese, hanno un valore limitato.
A queste bisogna affiancare studi osservazionali di lunga durata che 
rispondano al quesito della tenuta nel tempo dei risultati ottenuti nel 
breve periodo e della comparsa di nuove problematiche.
Su questo argomento, che ritengo vitale, estraggo dall’articolo qualche 
stralcio, che presento nella mia traduzione

“Benchè fondamentalmente razionale, la tradizionale via delle 
sperimentazioni randomizzate controllate richiede molto tempo e denaro, 
e pochi interventi nell’autismo possono essere realizzati
in questo modo.
Alcuni ricercatori auspicano che si facciano forti investimenti  in 
sperimentazioni di alta qualità, sistematiche, ben programmate, 
multicentriche per i tanti interventi che sono già in uso
corrente. In questo modo un bambino o adulto e la rispettiva famiglia 
dovrebbero passare da un intervento a un altro, sempre di durata 
limitata nel tempo, nel corso della vita.
Questo approccio, finalizzato a creare una base di evidenza utile 
clinicamente, non è realistico……..

Anche se fosse possibile finanziare le molte sperimentazioni su larga 
scala che sarebbero necessarie per studiare diversi  interventi per 
differenti età e per differenti sottogruppi di bambini
e adulti con autismo, particolarmente se il fine fosse quello di testare 
l’importanza dei mediatori, molti interventi psicosociali nella 
sperimentazione possono durare solo 3 o 4 mesi e
c’è una evidenza limitata che supporti una generalizzazione dei 
risultati nel lungo periodo……

Pochi studi di osservazione longitudinale prolungata documentano un 
progresso continuo che vada oltre i risultati immediati degli interventi 
studiati;
anche in tali casi le connessioni causali sono molto difficili da 
identificare….

Dimostrare l’efficacia di un intervento non garantisce l’adozione di 
quell’intervento o la sua sostenibilità a livello generale nella società 
tutta  e non solo nelle condizioni controllate,
tipo laboratorio, in cui si svolge la sperimentazione...

Le sperimentazioni randomizzate controllate sono il gold standard 
dell’evidenza e l’approccio più accettato per studiare gli interventi.
Ciò nonostante, la ricerca sull’autismo potrebbe trarre vantaggio da 
approcci alternativi sviluppati in altre aree della salute pubblica e 
mentale…….

Una vasta gamma di approcci che possono essere usati per valutare la 
causalità sono disponibili. Arruolare gli stakeholders (per esempio gli 
utenti, i clinici, gli amministratori,
i membri delle famiglie e le stesse persone con autismo) nello sviluppo 
e nell’adattamento degli interventi sarebbe un buon punto di partenza...

Le ricerche osservazionali non randomizzate e non controllate hanno 
molte limitazioni metodologiche. Tuttavia, dal momento che il lungo 
tempo richiesto per stabilire gli effetti
degli studi randomizzati controllati puo’ essere troppo dispendioso e 
troppo difficile da realizzare, gli studi osservazionali possono essere 
una strada praticabile per identificare
target per il trattamento e per operare una valutazione degli 
interventi”

Questi studi longitudinali sull’efficacia (o meno) nei  tempi lunghi 
degli interventi, farmacologici e non, sugli effetti collaterali e sulla 
comparsa di nuove problematiche,
penso che potrebbero far parte della routine di molte aziende sanitarie, 
ora che ogni informazione viene affidata al computer e che, con una 
buona programmazione, i tanti dati
sull’evoluzione delle persone con autismo possono non andare dispersi, 
ma contribuire alla conoscenza dell’evoluzione dell’autismo 
dall’infanzia all’età adulta e dell’ utilità (o meno)
dei diversi interventi che vengono praticati nel corso della vita.
      Daniela Mariani Cerati