[autismo-biologia] AUTISMO E FARMACI
angsaravenna a gmail.com
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Lun 14 Set 2020 15:49:24 CEST
Gentili,
quando non si è Professionisti, è doveroso affrontare argomenti
scientifici con prudenza. Spero quindi di non essere criticata se, sulla
scorta dei miei 24 anni in angsa, del mio vagabondare fra Convegni,
dell'ascolto attento e riverente di chi in autismo lavora con
devozione, della conoscenza di tante famiglie con autismo e, purtroppo,
anche di una triste esperienza famigliare, oso intervenire su un
argomento che, pur essendo di competenza medica, coinvolge politiche di
organizzazione dei Servizi ed evidenzia la necessità di rivedere la
formazione di alcuni Professionisti.
Il messaggio inviato dal Prof. Barale, ed in precedenza quello del Dr.
Persico, testimoniando la complessità dell'argomento, supportano le
riflessioni che alcuni di noi stanno portando al mondo dell'autismo. E'
chiaro che non vi è l'intenzione di accusare l'intera Psichiatria.
Altrettanto vero è, però, che, di fronte ad un Utente con autismo, la
maggioranza degli Psichiatri non dispone di competenze specifiche, atte
a porre diagnosi differenziali. Altresì la mancanza storica di percorsi
collaudati di presa in carico nell'adulto ha impedito la creazione di
sinergie fra Servizi, abbandonando la categoria ad un assistenzialismo
affidato al Sociale ( che non possiede competenze cliniche) . In tal
caso arriva allo Psichiatra uno sconosciuto Utente maggiorenne, magari
mai adeguatamente abilitato, sul quale manca il team che indaghi sul
funzionamento e sulla salute della persona ( mi rifiuto di pensare che
un Assistente sociale, sola, disponga delle competenze pedagogiche e
cliniche per poterlo fare ). Il farmaco è , in questo contesto, la
soluzione più veloce, più rispondente ai tempi stringenti di
un'organizzazione che fagocita spesso anche le buone intenzioni, e che
spesso sarebbe da prescrivere in emergenza e non" life long". Inoltre,
la prescrizione troppo spesso non è seguita da adeguata informazione
sugli effetti collaterali cui dare importanza. Se la Persona vive in un
Residenziale, gli Operatori non hanno informazione sui sintomi da
monitorare ( il più delle volte sono Educatori e non si prevede che si
occupino dell'argomento, ma sono gli unici che potrebbero farlo!! ) .
Qualche volta abbiamo avuto eventi tragici che si sarebbero potuti
evitare con una adeguata prevenzione .
Per i minori il mio giudizio dovrebbe essere più articolato, in quanto
esiste una rete di NPI a cui far ricorso, che vanta maggiore esperienza
in autismo quasi ovunque, ma a volte chi prescrive è un NPI del
territorio che non condivide la decisione con il Programma Autismo (
che esiste se parliamo di E.Romagna ) . In tali casi iniziano i
problemi, perchè non basta vedere un minore sporadicamente per
abbandonarlo a terapie i cui effetti andrebbero monitorati
frequentissimamente.
Questo modo di prescrivere, ribadisco non certo di tutta la Comunità
medica, ma di troppi ( come testimoniano le segnalazioni che continuano
ad arrivare e come potete leggere sui gruppi Fb nati tra le famiglie,
soprattutto di adulti con autismo ) finisce per penalizzare i molti che
agiscono con competenza ed attenzione a non nuocere. Ciò che è più
grave, incide sulla salute e sul futuro di bambini ed adulti con autismo
_in modo spesso irreversibile _. Queste considerazioni stanno nascendo
anche nel mondo della Psichiatria e del Volontariato che si riferisce ad
Utenti schizofrenici, pur se occorre in ciò considerare differenze
essenziali .
Dunque, senza rifiutare una terapia quando necessario ( come non
condividere che l'epilessia debba essere curata ? ) auspichiamo
maggiore prudenza, così come espresso dai due emeriti Professori .
L'augurio è che le loro riflessioni spingano molti Colleghi ad
arricchire la propria formazione e ad agire con attenzione alla Persona,
ma anche, e soprattutto, che il Ministero e gli Assessorati regionali
attuino programmi di monitoraggio delle prescrizioni atti a rendere più
visibile un problema di cui conosciamo solo la tragica parte emergente.
Grazie dell'attenzione
Noemi Cornacchia
Presidente Angsa Emilia Romagna
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Il 12/09/2020 18:51, Francesco Barale ha scritto:
> Buongiorno. In allegato una mia lettera per il blog.
> Grazie e un cordiale saluto
> Francesco Barale
>
> Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25 daniela <daniela a autismo33.it
> <mailto:daniela a autismo33.it>> ha scritto:
>
> Ho discusso questo caso con un amico farmacologo, che a sua volta
> lo ha
> presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento condiviso dai
> due
>
> “questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe che
> questo
> povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per provare a
> riportare i recettori a una situazione vagamente fisiologica, vedere
> cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci sopra.....”
>
>
>
> Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:
> > sconcertante
> >
> > -------------------------
> >
> > DA: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it
> <mailto:autismo-biologia-bounces a autismo33.it>> per conto
> > di daniela <daniela a autismo33.it <mailto:daniela a autismo33.it>>
> > INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00
> > A: autismo-biologia a autismo33.it
> <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
> <autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>>
> > OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia
> >
> > Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul quale vale la
> pena
> > di
> > riflettere
> >
> > “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed epilessia,
> > dal
> > 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al 2017,
> > attualmente
> > vive in comunità confinato tra le mura del suo mini
> appartamento, ben
> >
> > gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre non esce e
> > rifiuta
> > qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia attuale
> > Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga di toccare la
> > terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già fatto
> > ricoveri
> > ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi mi posso
> > rivolgere di autorevole che possa fare il decalage della terapia”
> >
> > Questa la terapia
> >
> > Entumin 1 cp. Ore 7.00
> > Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8
> > Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8
> > Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8
> > Normix 2 cp. Ore 8.00
> > Colonlife 1 cp. Ore 8
> > Mycostatin 1 cucch. Ore 8
> > Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12
> > Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12
> > Lattulosio 1 cucch. Ore 12
> > Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12
> > Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12
> > Tolep 300 ½ cp. Ore 12
> > Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00
> > Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00
> > Normix 2 cp. Ore 20.00
> > Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00
> > Pentasa 2 cp. Ore 20.oo
> > Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00
> > Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21
> > Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21
> > Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21
> > Lattulosio 1 cucch. Ore 21
> > Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20
> > Gaviscon 1 bustina dopo cena
> > Dibase 5 gt.
> >
> > Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci
> > Entumin 40 mg. 1 cp. X 3
> > Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1
> > Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2
> > Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3
> > Invega 6 mg. 1 cp.
> > Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4
> > Melatonina 2 mg.
> > Gardenale 100 mg. 1 cp. 5
> >
> > Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si trascina da
> > anni
> > una politerapia con cinque antiepilettici e due antipsicotici: uno
> > tipico e uno atipico.
> >
> > Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia frequente è noto da
> >
> > tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle linee guida
> > specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia associata
> > all’autismo.
> >
> > Purtroppo queste linee guida, così come quelle per altre
> > comorbilità,
> > sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono. Scrivono
> > Catherine Lord e colleghi in un recente articolo pubblicato su
> Lancet
> >
> > https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/
> >
> > “To date, despite the frequent co-occurrence of epilepsy, anxiety
> > disorders, and mood disorders with ASD, no randomised controlled
> > trials
> > have evaluated whether medications for these co-occurring disorders
> > show
> > similar response rates or adverse events in people with ASD. Caution
> > should therefore be used, with preference for lower-risk treatments,
> > including behavioural or psychosocial interventions”
> >
> > Quando poi coesistono epilessia e comportamenti altamente
> > problematici,
> > come nel caso presentato, il problema è ancora più complesso. Si
> > viene
> > a configurare una sorta di inquinamento farmacologico e diventa
> > sempre
> > più difficile distinguere i sintomi dovuti alla malattia di base
> > dagli
> > effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da quelli dovuti
> > alla
> > interazione tra gli stessi.
> >
> > Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti insieme,
> come
> > nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto problematica in
> > quanto
> > i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono aumentare in
> > modo
> > significativo la frequenza delle crisi epilettiche” come si evince
> > dalla
> > tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo dell’AIEF
> >
> >
> http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf
> >
> > Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti possono causare
> > tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità intellettive e
> >
> > dello sviluppo.
> >
> > Scrivono Orrin Devinsky e colleghi
> >
> > https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13
> >
> > “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral toxicity in
> > patients with IDD-E, including generally well-tolerated ones
> such as
> > lamotrigine and gabapentin”
> >
> > Nello stesso articolo gli autori scrivono “The interplay of seizure
> > reduction, EEG improvement, and side effects make it difficult to
> > define
> > the AED effects in this population. Impairments in cognition,
> > behavior,
> > and coordination due to AEDs may be wrongly attributed to the
> > underlying
> > IDD, termed diagnostic overshadowing”
> >
> > Gli autori dell’articolo ricordano che in questa categoria di
> > pazienti
> > un peggioramento della cognizione, del comportamento e della
> > coordinazione motoria puo’ essere erroneamente attribuito alla
> > malattia
> > di base, trascurando il fatto che tale peggioramento puo’ essere
> > un
> > effetto collaterale degli antiepilettici.
> >
> > Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età adulta.
> > In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è competente sia
> > sugli
> > aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e pertanto gli
> > compete la prescrizione sia degli antiepilettici che dei
> neurolettici.
> >
> > In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo per
> > l’epilessia e
> > lo psichiatra per i comportamenti problematici. In teoria essi
> > dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto dei possibili
> > effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la terapia,
> soprattutto
> >
> > quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due
> specialisti si
> >
> > parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del numero delle
> > crisi e l’altro solo dei comportamenti?
> >
> > In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una ricerca
> > specifica sui complessi problemi delle persone adulte con autismo.
> > Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli specialisti
> > medici e anche non medici in quanto, per i comportamenti, anche in
> > età
> > adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e
> > comportamentale
> > dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la prescrizione di
> > psicofarmaci.
> > Daniela Mariani Cerati
> >
> > _______________________________________________
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> > autismo-biologia a autismo33.it <mailto:autismo-biologia a autismo33.it>
> > ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
> > Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
> > Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:
> > valerio.mezzogori a autismo33.it
> <mailto:valerio.mezzogori a autismo33.it>
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>
>
> --
>
> /Prof. Francesco Barale/
> /Professore Emerito di Psichiatria/
> /Università degli Studi di Pavia/
> /Via Cappuccio 7, 20123 Milano/
> /Mailto: francesco.barale a unipv.it <mailto:francesco.barale a unipv.it>/
> M. 335.298458
>
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