<html>
<head>
<meta http-equiv="Content-Type" content="text/html; charset=UTF-8">
</head>
<body>
<p>Gentili, <br clear="none">
</p>
<p>quando non si è Professionisti, è doveroso affrontare argomenti
scientifici con prudenza. Spero quindi di non essere criticata se,
sulla scorta dei miei 24 anni in angsa, del mio vagabondare fra
Convegni, dell'ascolto attento e riverente di chi in autismo
lavora con devozione, della conoscenza di tante famiglie con
autismo e, purtroppo, anche di una triste esperienza famigliare,
oso intervenire su un argomento che, pur essendo di competenza
medica, coinvolge politiche di organizzazione dei Servizi ed
evidenzia la necessità di rivedere la formazione di alcuni
Professionisti.</p>
<p>Il messaggio inviato dal Prof. Barale, ed in precedenza quello
del Dr. Persico, testimoniando la complessità dell'argomento,
supportano le riflessioni che alcuni di noi stanno portando al
mondo dell'autismo. E' chiaro che non vi è l'intenzione di
accusare l'intera Psichiatria. Altrettanto vero è, però, che, di
fronte ad un Utente con autismo, la maggioranza degli Psichiatri
non dispone di competenze specifiche, atte a porre diagnosi
differenziali. Altresì la mancanza storica di percorsi collaudati
di presa in carico nell'adulto ha impedito la creazione di
sinergie fra Servizi, abbandonando la categoria ad un
assistenzialismo affidato al Sociale ( che non possiede competenze
cliniche) . In tal caso arriva allo Psichiatra uno sconosciuto
Utente maggiorenne, magari mai adeguatamente abilitato, sul quale
manca il team che indaghi sul funzionamento e sulla salute della
persona ( mi rifiuto di pensare che un Assistente sociale, sola,
disponga delle competenze pedagogiche e cliniche per poterlo fare
). Il farmaco è , in questo contesto, la soluzione più veloce,
più rispondente ai tempi stringenti di un'organizzazione che
fagocita spesso anche le buone intenzioni, e che spesso sarebbe da
prescrivere in emergenza e non" life long". Inoltre, la
prescrizione troppo spesso non è seguita da adeguata informazione
sugli effetti collaterali cui dare importanza. Se la Persona vive
in un Residenziale, gli Operatori non hanno informazione sui
sintomi da monitorare ( il più delle volte sono Educatori e non si
prevede che si occupino dell'argomento, ma sono gli unici che
potrebbero farlo!! ) . Qualche volta abbiamo avuto eventi tragici
che si sarebbero potuti evitare con una adeguata prevenzione .<br
clear="none">
</p>
<p>Per i minori il mio giudizio dovrebbe essere più articolato, in
quanto esiste una rete di NPI a cui far ricorso, che vanta
maggiore esperienza in autismo quasi ovunque, ma a volte chi
prescrive è un NPI del territorio che non condivide la decisione
con il Programma Autismo ( che esiste se parliamo di E.Romagna )
. In tali casi iniziano i problemi, perchè non basta vedere un
minore sporadicamente per abbandonarlo a terapie i cui effetti
andrebbero monitorati frequentissimamente. <br clear="none">
</p>
<p>Questo modo di prescrivere, ribadisco non certo di tutta la
Comunità medica, ma di troppi ( come testimoniano le segnalazioni
che continuano ad arrivare e come potete leggere sui gruppi Fb
nati tra le famiglie, soprattutto di adulti con autismo ) finisce
per penalizzare i molti che agiscono con competenza ed attenzione
a non nuocere. Ciò che è più grave, incide sulla salute e sul
futuro di bambini ed adulti con autismo <u>in modo spesso
irreversibile </u>. Queste considerazioni stanno nascendo
anche nel mondo della Psichiatria e del Volontariato che si
riferisce ad Utenti schizofrenici, pur se occorre in ciò
considerare differenze essenziali . <br clear="none">
</p>
<p>Dunque, senza rifiutare una terapia quando necessario ( come non
condividere che l'epilessia debba essere curata ? ) auspichiamo
maggiore prudenza, così come espresso dai due emeriti Professori .
L'augurio è che le loro riflessioni spingano molti Colleghi ad
arricchire la propria formazione e ad agire con attenzione alla
Persona, ma anche, e soprattutto, che il Ministero e gli
Assessorati regionali attuino programmi di monitoraggio delle
prescrizioni atti a rendere più visibile un problema di cui
conosciamo solo la tragica parte emergente. <br clear="none">
</p>
<p>Grazie dell'attenzione</p>
<p>Noemi Cornacchia</p>
<p>Presidente Angsa Emilia Romagna<br clear="none">
</p>
<p>----------------------------------------------------------------------------------------<br
clear="none">
</p>
<div id="m_-1117853280079694978yiv4489154128yqtfd67911">
<div>Il 12/09/2020 18:51, Francesco Barale ha scritto:<br
clear="none">
</div>
</div>
<blockquote type="cite">
<div id="m_-1117853280079694978yiv4489154128yqtfd51688">
<div dir="ltr">Buongiorno. In allegato una mia lettera per il
blog.
<div>Grazie e un cordiale saluto</div>
<div>Francesco Barale</div>
</div>
<br clear="none">
<div>
<div dir="ltr">Il giorno gio 10 set 2020 alle ore 21:25
daniela <<a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:daniela@autismo33.it" target="_blank">daniela@autismo33.it</a>>
ha scritto:<br clear="none">
</div>
<blockquote>Ho discusso questo caso con un amico farmacologo,
che a sua volta lo ha <br clear="none">
presentato ad un suo amico psichiatra. Ecco il commento
condiviso dai <br clear="none">
due<br clear="none">
<br clear="none">
“questa è semplicemente malpratica clinica.... bisognerebbe
che questo <br clear="none">
povero paziente fosse ricoverato per un periodo congruo per
provare a <br clear="none">
riportare i recettori a una situazione vagamente
fisiologica, vedere <br clear="none">
cosa residua della sintomatologia e poi ragionarci
sopra.....”<br clear="none">
<br clear="none">
<br clear="none">
<br clear="none">
Il 2020-09-10 12:09 Marina Marini ha scritto:<br
clear="none">
> sconcertante<br clear="none">
> <br clear="none">
> -------------------------<br clear="none">
> <br clear="none">
> DA: autismo-biologia <<a rel="nofollow noreferrer"
shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia-bounces@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia-bounces@autismo33.it</a>>
per conto<br clear="none">
> di daniela <<a rel="nofollow noreferrer"
shape="rect" href="mailto:daniela@autismo33.it"
target="_blank">daniela@autismo33.it</a>><br
clear="none">
> INVIATO: giovedì 10 settembre 2020 11:00<br
clear="none">
> A: <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a> <<a
rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a>><br
clear="none">
> OGGETTO: [autismo-biologia] autismo e epilessia<br
clear="none">
> <br clear="none">
> Dalla mia posta elettronica copio un messaggio sul
quale vale la pena<br clear="none">
> di<br clear="none">
> riflettere<br clear="none">
> <br clear="none">
> “Sono la mamma di un ragazzo di 35 anni con autismo ed
epilessia,<br clear="none">
> dal<br clear="none">
> 2009 ha iniziato una grave regressione gestita fino al
2017,<br clear="none">
> attualmente<br clear="none">
> vive in comunità confinato tra le mura del suo mini
appartamento, ben<br clear="none">
> <br clear="none">
> gestito e curato dall'équipe, ma dal mese di ottobre
non esce e<br clear="none">
> rifiuta<br clear="none">
> qualsiasi abbigliamento, vive nudo. Le invio la terapia
attuale<br clear="none">
> Nella città dove abitiamo, nessuno si prende la briga
di toccare la<br clear="none">
> terapia in corso in un centro residenziale, abbiamo già
fatto<br clear="none">
> ricoveri<br clear="none">
> ospedalieri senza risultato, le chiedo per favore a chi
mi posso<br clear="none">
> rivolgere di autorevole che possa fare il decalage
della terapia”<br clear="none">
> <br clear="none">
> Questa la terapia<br clear="none">
> <br clear="none">
> Entumin 1 cp. Ore 7.00<br clear="none">
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 8<br clear="none">
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 8<br clear="none">
> Rivotril 2 mg. 1,5 cp. Ore 8<br clear="none">
> Normix 2 cp. Ore 8.00<br clear="none">
> Colonlife 1 cp. Ore 8<br clear="none">
> Mycostatin 1 cucch. Ore 8<br clear="none">
> Invega 6 mg. 1 cp. Ore 12<br clear="none">
> Pentasa 2 c. ore 8, . 2 cp. Ore 12<br clear="none">
> Lattulosio 1 cucch. Ore 12<br clear="none">
> Rivotril 2 mg. ½ cp. Ore 12<br clear="none">
> Folina 5 mg. 1 cp. Ore 12<br clear="none">
> Tolep 300 ½ cp. Ore 12<br clear="none">
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 15.00<br clear="none">
> Gabapentin 100 mg 1 cp ore 18.00<br clear="none">
> Normix 2 cp. Ore 20.00<br clear="none">
> Melatonina 2 mg. 1 cp. Ore 20.00<br clear="none">
> Pentasa 2 cp. Ore 20.oo<br clear="none">
> Depakin Crono 500 1 cp. Ore 21.00<br clear="none">
> Tolep 600 mg. 1 cp. Ore 21<br clear="none">
> Rivotril 2 mg. 2,5 cp. Ore 21<br clear="none">
> Gardenale 100 mg. 1 cp. Ore 21<br clear="none">
> Lattulosio 1 cucch. Ore 21<br clear="none">
> Entumin 40 mg. 1 cp. Ore 20<br clear="none">
> Gaviscon 1 bustina dopo cena<br clear="none">
> Dibase 5 gt.<br clear="none">
> <br clear="none">
> Sintetizzando, per quanto riguarda gli psicofarmaci<br
clear="none">
> Entumin 40 mg. 1 cp. X 3<br clear="none">
> Depakin Crono 500 1 cp. X 2 1<br clear="none">
> Tolep 600 mg. + 150 mg. + 600 2<br clear="none">
> Rivotril 3 mg. + 1 mg. + 5 mg. 3<br clear="none">
> Invega 6 mg. 1 cp.<br clear="none">
> Gabapentin 100 mg. 1 cp. 4<br clear="none">
> Melatonina 2 mg.<br clear="none">
> Gardenale 100 mg. 1 cp. 5<br clear="none">
> <br clear="none">
> Si tratta di un adulto con autismo ed epilessia che si
trascina da<br clear="none">
> anni<br clear="none">
> una politerapia con cinque antiepilettici e due
antipsicotici: uno<br clear="none">
> tipico e uno atipico.<br clear="none">
> <br clear="none">
> Che l’associazione tra autismo ed epilessia sia
frequente è noto da<br clear="none">
> <br clear="none">
> tempo. Ci si aspetterebbe pertanto che ci fossero delle
linee guida<br clear="none">
> specifiche sulla gestione farmacologica dell’epilessia
associata<br clear="none">
> all’autismo.<br clear="none">
> <br clear="none">
> Purtroppo queste linee guida, così come quelle per
altre<br clear="none">
> comorbilità,<br clear="none">
> sono auspicate da molte parti, ma ancora non ci sono.
Scrivono<br clear="none">
> Catherine Lord e colleghi in un recente articolo
pubblicato su Lancet<br clear="none">
> <br clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/"
target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC7398158/</a><br
clear="none">
> <br clear="none">
> “To date, despite the frequent co-occurrence of
epilepsy, anxiety<br clear="none">
> disorders, and mood disorders with ASD, no randomised
controlled<br clear="none">
> trials<br clear="none">
> have evaluated whether medications for these
co-occurring disorders<br clear="none">
> show<br clear="none">
> similar response rates or adverse events in people with
ASD. Caution<br clear="none">
> should therefore be used, with preference for
lower-risk treatments,<br clear="none">
> including behavioural or psychosocial interventions”<br
clear="none">
> <br clear="none">
> Quando poi coesistono epilessia e comportamenti
altamente<br clear="none">
> problematici,<br clear="none">
> come nel caso presentato, il problema è ancora più
complesso. Si<br clear="none">
> viene<br clear="none">
> a configurare una sorta di inquinamento farmacologico
e diventa<br clear="none">
> sempre<br clear="none">
> più difficile distinguere i sintomi dovuti alla
malattia di base<br clear="none">
> dagli<br clear="none">
> effetti indesiderati dovuti ai singoli farmaci e da
quelli dovuti<br clear="none">
> alla<br clear="none">
> interazione tra gli stessi.<br clear="none">
> <br clear="none">
> Neurolettici e antiepilettici vengono spesso prescritti
insieme, come<br clear="none">
> nel caso sopra citato, ma l’associazione è molto
problematica in<br clear="none">
> quanto<br clear="none">
> i neurolettici fanno parte dei farmaci che ”possono
aumentare in<br clear="none">
> modo<br clear="none">
> significativo la frequenza delle crisi epilettiche”
come si evince<br clear="none">
> dalla<br clear="none">
> tabella riportata a pagina 24 dell’opuscolo informativo
dell’AIEF<br clear="none">
> <br clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf"
target="_blank">http://aiefonlus.it/wp-content/uploads/2016/07/Opuscolo-informativo-AIEF-2015-Vivere-lepilessia-consigli-pratici.pdf</a><br
clear="none">
> <br clear="none">
> Per quanto riguarda i farmaci antiepilettici, tutti
possono causare<br clear="none">
> tossicità comportamentale nei pazienti con disabilità
intellettive e<br clear="none">
> <br clear="none">
> dello sviluppo.<br clear="none">
> <br clear="none">
> Scrivono Orrin Devinsky e colleghi<br clear="none">
> <br clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13"
target="_blank">https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4631073/#R13</a><br
clear="none">
> <br clear="none">
> “all Anti Epileptic Drugs (AED) can cause behavioral
toxicity in<br clear="none">
> patients with IDD-E, including generally
well-tolerated ones such as<br clear="none">
> lamotrigine and gabapentin”<br clear="none">
> <br clear="none">
> Nello stesso articolo gli autori scrivono “The
interplay of seizure<br clear="none">
> reduction, EEG improvement, and side effects make it
difficult to<br clear="none">
> define<br clear="none">
> the AED effects in this population. Impairments in
cognition,<br clear="none">
> behavior,<br clear="none">
> and coordination due to AEDs may be wrongly attributed
to the<br clear="none">
> underlying<br clear="none">
> IDD, termed diagnostic overshadowing”<br clear="none">
> <br clear="none">
> Gli autori dell’articolo ricordano che in questa
categoria di<br clear="none">
> pazienti<br clear="none">
> un peggioramento della cognizione, del comportamento e
della<br clear="none">
> coordinazione motoria puo’ essere erroneamente
attribuito alla<br clear="none">
> malattia<br clear="none">
> di base, trascurando il fatto che tale peggioramento
puo’ essere<br clear="none">
> un<br clear="none">
> effetto collaterale degli antiepilettici.<br
clear="none">
> <br clear="none">
> Faccio poi una ulteriore considerazione sull’età
adulta.<br clear="none">
> In età pediatrica il Neuropsichiatra infantile è
competente sia<br clear="none">
> sugli<br clear="none">
> aspetti neurologici che sugli aspetti psichiatrici, e
pertanto gli<br clear="none">
> compete la prescrizione sia degli antiepilettici che
dei neurolettici.<br clear="none">
> <br clear="none">
> In età adulta gli specialisti sono due: il neurologo
per<br clear="none">
> l’epilessia e<br clear="none">
> lo psichiatra per i comportamenti problematici. In
teoria essi<br clear="none">
> dovrebbero parlarsi, agire in sinergia tenendo conto
dei possibili<br clear="none">
> effetti indesiderati dei farmaci e aggiornando la
terapia, soprattutto<br clear="none">
> <br clear="none">
> quando compaiono problemi nuovi. Ma nella realtà i due
specialisti si<br clear="none">
> <br clear="none">
> parlano? O l’uno tiene conto solo della presenza e del
numero delle<br clear="none">
> crisi e l’altro solo dei comportamenti?<br clear="none">
> <br clear="none">
> In prospettiva si auspica di iniziare al più presto una
ricerca<br clear="none">
> specifica sui complessi problemi delle persone adulte
con autismo.<br clear="none">
> Da subito si auspica una intensa collaborazione tra gli
specialisti<br clear="none">
> medici e anche non medici in quanto, per i
comportamenti, anche in<br clear="none">
> età<br clear="none">
> adulta come in età pediatrica, l’approccio educativo e<br
clear="none">
> comportamentale<br clear="none">
> dovrebbe sempre precedere o almeno accompagnare la
prescrizione di<br clear="none">
> psicofarmaci.<br clear="none">
> Daniela Mariani Cerati<br clear="none">
> <br clear="none">
> _______________________________________________<br
clear="none">
> Lista di discussione autismo-biologia<br clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br
clear="none">
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti
Autistici).<br clear="none">
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore
Onlus.<br clear="none">
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:<br
clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br
clear="none">
> _______________________________________________<br
clear="none">
> Lista di discussione autismo-biologia<br clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br
clear="none">
> ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti
Autistici).<br clear="none">
> Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore
Onlus.<br clear="none">
> Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a:<br
clear="none">
> <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a><br
clear="none">
<br clear="none">
_______________________________________________<br
clear="none">
Lista di discussione autismo-biologia<br clear="none">
<a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it"
target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a><br
clear="none">
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).<br
clear="none">
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.<br
clear="none">
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a
rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it"
target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></blockquote>
</div>
<br clear="none">
<div><br clear="none">
</div>
-- <br clear="none">
<div dir="ltr">
<div dir="ltr">
<div>
<div dir="ltr">
<div><br clear="none">
</div>
<i>Prof. Francesco Barale</i>
<div>
<div><i>Professore Emerito di Psichiatria</i></div>
<div><i>Università degli Studi di Pavia</i></div>
<div><i>Via Cappuccio 7, 20123 Milano</i></div>
<div><i>Mailto: <a rel="nofollow noreferrer"
shape="rect"
href="mailto:francesco.barale@unipv.it"
target="_blank">francesco.barale@unipv.it</a></i></div>
</div>
<div>M. 335.298458</div>
</div>
</div>
</div>
</div>
<br clear="none">
<fieldset></fieldset>
<pre>_______________________________________________
Lista di discussione autismo-biologia
<a rel="nofollow noreferrer" shape="rect" href="mailto:autismo-biologia@autismo33.it" target="_blank">autismo-biologia@autismo33.it</a>
ANGSA (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici).
Fondazione Augusta Pini ed Istituto del Buon Pastore Onlus.
Per cancellarsi dalla lista inviare un messaggio a: <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect" href="mailto:valerio.mezzogori@autismo33.it" target="_blank">valerio.mezzogori@autismo33.it</a></pre>
</div>
</blockquote>
<br clear="none">
<table style="border-top:1px solid #d3d4de">
<tbody>
<tr>
<td colspan="1" rowspan="1"
style="width:55px;padding-top:18px"><a rel="nofollow
noreferrer" shape="rect"
href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient"
target="_blank"><img
src="https://ipmcdn.avast.com/images/icons/icon-envelope-tick-round-orange-animated-no-repeat-v1.gif"
alt="" style="width:46px;min-height:29px" width="46"
height="29"></a></td>
<td colspan="1" rowspan="1"
style="width:470px;padding-top:17px;color:#41424e;font-size:13px;font-family:Arial,Helvetica,sans-serif;line-height:18px">Mail
priva di virus. <a rel="nofollow noreferrer" shape="rect"
href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient"
style="color:#4453ea" target="_blank">www.avast.com</a></td>
</tr>
</tbody>
</table>
<div id="DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2"><br /> <table style="border-top: 1px solid #D3D4DE;">
<tr>
<td style="width: 55px; padding-top: 18px;"><a href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient" target="_blank"><img src="https://ipmcdn.avast.com/images/icons/icon-envelope-tick-round-orange-animated-no-repeat-v1.gif" alt="" width="46" height="29" style="width: 46px; height: 29px;" /></a></td>
<td style="width: 470px; padding-top: 17px; color: #41424e; font-size: 13px; font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; line-height: 18px;">Mail priva di virus. <a href="https://www.avast.com/sig-email?utm_medium=email&utm_source=link&utm_campaign=sig-email&utm_content=emailclient" target="_blank" style="color: #4453ea;">www.avast.com</a> </td>
</tr>
</table>
<a href="#DAB4FAD8-2DD7-40BB-A1B8-4E2AA1F9FDF2" width="1" height="1"> </a></div></body>
</html>