[autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Dom 26 Lug 2020 08:05:19 CEST

Buongiorno a tutti e grazie degli interessanti commenti.

Condivido la speranza di una proficua sinergia tra pediatria e neuropsichiatria, nell’ottica di una crescente consapevolezza degli articolati bisogni di salute dei bambini autistici. La maggiore consapevolezza della complessità neurobiologica non riguarda, ovviamente, solo l’età evolutiva, bensì modifica la prospettiva anche per l’età adulta. La precoce rilevazione delle anomalie del neurosviluppo, senza dubbio molto importante, può tradursi in un effettivo vantaggio per le persone se viene seguita dall’immediata attivazione di un complesso piano di intervento. 

Nel corso del webinar del 21 luglio “La vita nello spettro” Cristina Panisi (pediatra) e Laura Villa (neuropsichiatra infantile) hanno parlato di “complessità fluida” e di “rigore flessibile” per la valutazione multidimensionale e dinamica della persona con autismo. Hanno dimostrato concretamente una integrazione possibile, a condizione di una formazione e competenza profonda ed equilibrata, sia per gli aspetti psicoeducativi sia per quelli biologici, ancora troppo spesso percepiti come distinti o addirittura in contrasto tra loro. Le famiglie, anche dei più piccoli, riferiscono di non ricevere alcuna informazione dai propri pediatri circa le questioni organiche da valutare e trattare, nonostante l’evidenza scientifica da tempo disponibile su questi temi.

Speriamo che i recenti passi compiuti dalle società scientifiche si traducano presto anche in un cambiamento concreto sul campo. 

Un immenso grazie a tutti i professionisti costantemente impegnati affinchè ciò possa avvenire.

Un cordiale saluto, e buona domenica.

Antonella Foglia

Angsa Marche

From: Paola Visconti 
Sent: Thursday, July 23, 2020 11:16 PM
To: Autismo Biologia 
Subject: Re: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Condivido il pacato ma corretto  entusiasmo di Maria Luisa per questo importante traguardo . 

Coinvolgere il mondo dei professionisti che si occupano dei bambini piccoli e piccolissimi non era scontato , a maggior ragione nel mondo odierno dove spesso si agitano diatribe e campanilismi spesso fuori luogo. 
Riuscire a far entrare nei bilanci di salute pediatrici 0-3, strumenti che aiutino nell'individuazione di segni anche sfumati, è fondamentale.

Ho la speranza che questo approccio sarà utile  non solo a fini meramente diagnostici o di sospetto ( il che già sarebbe meritorio) ma anche nella scoperta di nuovi segnali di base sensomotori sempre più "early", che fanno da base alla espressione successiva dei più noti e devastanti sintomi socio -comunicativi . 

Comprendo anche la sottolineatura di Daniela Mariani Cerati sulla terapia  e credo che riuscire a delineare una mappa di tutti possibili segni e sintomi fin dalle primissime età è auspicabile che porti alla individuazione di sottogruppi omogenei per fenotipo comportamentale. A questo punto diventa verosimilmente più praticabile la correlazione di ogni sottogruppo con determinati meccanismi  patogenetici e quindi possibili terapie .... forse un eccesso di ottimismo ma certo non possiamo più pensare di trovare LA TERAPIA ,e "il calderone degli Autismi " è ormai diventato troppo grande, per non perseguire una strada di sempre maggior caratterizzazione fenotipica, endofenotipica e genetica.

Per quanto riguarda la terapia abilitativa, abbiamo imparato a come intervenire osservandoli , ricercando i loro punti di forza, vedendo dove incontrano le maggiori difficoltà ( SEMEIOLOGIA).   Formare e attrezzare le insegnati dei Nidi e delle materne è pertanto giustamente  un passaggio imprescindibile , e  accanto alle griglie specifiche nei bilanci di salute dei pediatri anche questa attività formativa  è quanto si ripromette di fare il PROGETTO, di cui si accenna,che vede impegnati SCUOLA, NEUROPSICHIATRIE, PEDIATRIA, ISS e MINISTERO della SALUTE  

senza trionfalismi , come sempre quando si parla di Autismo , andiamo avanti e vediamo cosa avremo portato a casa fra qualche anno .

Buona serata  

Dott.ssa Paola Visconti
U.O.S.I. Disturbi dello Spettro Autistico 

IRCCS-ISNB
Ospedale Bellaria
Bologna 

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Da: "Scattoni Maria Luisa" <marialuisa.scattoni a iss.it>
A: "Autismo Biologia" <autismo-biologia a autismo33.it>
Inviato: Giovedì, 23 luglio 2020 17:52:35
Oggetto: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per        i        pediatri

Carissima Daniela,

Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.

Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute. 

Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.

Un caro saluto,
Maria Luisa

__________

Maria Luisa Scattoni, PhD

Research Coordination and Support Service

Istituto Superiore di Sanità

Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I

Tel: +39-0649903143

E-mail marialuisa.scattoni a iss.it 

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Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di daniela <daniela a autismo33.it>
Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01
A: autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri 

I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei 
pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute

https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=87236&fbclid=IwAR0cBs2xW3tNi62jtasvDJKyEoJOUsnMsJRqW3NCx9t_iDlM8-5FXFpiL8M

Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook

“E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la 
valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute 
pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla 
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale 
Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), 
dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di 
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società 
Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di 
famiglia italiana!”

Io personalmente commento la notizia così.

Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace 
che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce.

Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che 
cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 
7 luglio scorso su questa lista

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html

Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la 
notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, 
immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su 
una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido,  
che porti  in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo 
accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la 
traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più 
possibile a quella del bambino normodotato.

A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo 
di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia,  di 
cui riporto il link e l’abstract

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/

"Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce 
opportunities for children with autism to learn from natural interactive 
experiences that occur throughout the day. These developmental delays 
are already present by the time these children reach the toddler period. 
The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, 
individualized parent–child education program to eight toddlers newly 
diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic 
therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses 
developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior 
Analysis into their ongoing family routines and parent–child play 
activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by 
the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and 
growth in social communication behaviors. Findings are discussed in 
relation to providing parents with the necessary tools to engage, 
communicate with, and teach their young children with autism beginning 
immediately after the diagnosis"

Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle 
operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità 
dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una  efficace 
formazione delle operatrici dell'asilo  è indispensabile da un lato  per 
coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il 
grande impegno che grava sulle spalle dei genitori

    Daniela Mariani Cerati

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