[autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Ven 24 Lug 2020 11:45:37 CEST

Cronache dal futuro.

Ho un figlio di 5 anni... vi racconto la mia esperienza degli ultimi 3 anni

Pediatra assente che non manifesta neanche empatia. Alla richiesta di due
prescrizioni per visita NPI sospetto autismo neanche un commento poi quando
chiedo l'inserimento del certificato ai fini INPS si apre e mi dice: per il
certificato sono 90 Euro...poco importa che avrebbe dovuto farlo
gratuitamente per legge così come la NPI che fece la diagnosi e che nego'
la prestazione demandando alla pediatra.

Educatrici del nido comunale che per un anno "smontano" i nostri sospetti,
per non essere coinvolte nella gestione dell'handicap, trasferendolo alla
scuola dell'infanzia, e di fatto fanno ritardare l'inizio degli
accertamenti.

Servizi abilitativi assenti, ci iscriviamo in tutte le liste di attesa
possibili...ma vengono offerte solo psicomotricità e logopedia (tralascio
di citare i tempi di attesa)...a fatica ci facciamo prendere in carico da
un centro ABA privato

Comune che non assegna il sostegno alla scuola materna se non in
condivisione con altro bambino e per un numero di ore limitate...e si
oppone all'ingresso di educatori ABA esterni a carico della famiglia con
conseguente decisione di rivolgerci alla scuola privata per poter eseguire
il programma abilitativo.

Asl non eroga le terapie ABA e ci costringe ad un contenzioso legale...
fortunatamente un giudice del lavoro accoglie la nostra richiesta

Famosa NPI mette in dubbio 2 diagnosi emesse da primari centri...

Progetto individuale chiesto da oltre 2 anni ma mai abbozzato.

Enrico

PS: fatti realmente accaduti nella città di Milano, niente ironie post
COVID !!!

Il giorno gio 23 lug 2020 alle ore 18:14 Scattoni Maria Luisa <
marialuisa.scattoni a iss.it> ha scritto:

> Carissima Daniela,
>
> Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto
> commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia
> fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte
> le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi
> territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole
> dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento)
> per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.
>
> Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il
> collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e
> dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli
> asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori
> sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed
> implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio
> regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e
> del Ministero della Salute.
>
> Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la
> prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia
> con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con
> le istituzioni.
>
> Un caro saluto,
> Maria Luisa
>
>
>
>
>
> *__________*
>
> Maria Luisa Scattoni, PhD
>
> Research Coordination and Support Service
>
> Istituto Superiore di Sanità
>
> Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I
>
> Tel: +39-0649903143
>
> E-mail marialuisa.scattoni a iss.it
>
>
>
> ------------------------------
> *Da:* autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto
> di daniela <daniela a autismo33.it>
> *Inviato:* giovedì 23 luglio 2020 16:01
> *A:* autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
> *Oggetto:* [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per
> i pediatri
>
> I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei
> pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute
>
>
> https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=87236&fbclid=IwAR0cBs2xW3tNi62jtasvDJKyEoJOUsnMsJRqW3NCx9t_iDlM8-5FXFpiL8M
>
> Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook
>
> “E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la
> valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute
> pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla
> Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale
> Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef),
> dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di
> Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società
> Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di
> famiglia italiana!”
>
> Io personalmente commento la notizia così.
>
> Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace
> che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce.
>
> Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che
> cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il
> 7 luglio scorso su questa lista
>
> http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html
>
> Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la
> notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire,
> immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su
> una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido,
> che porti  in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo
> accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la
> traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più
> possibile a quella del bambino normodotato.
>
> A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo
> di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia,  di
> cui riporto il link e l’abstract
>
> https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/
>
> "Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce
> opportunities for children with autism to learn from natural interactive
> experiences that occur throughout the day. These developmental delays
> are already present by the time these children reach the toddler period.
> The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week,
> individualized parent–child education program to eight toddlers newly
> diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic
> therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses
> developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior
> Analysis into their ongoing family routines and parent–child play
> activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by
> the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and
> growth in social communication behaviors. Findings are discussed in
> relation to providing parents with the necessary tools to engage,
> communicate with, and teach their young children with autism beginning
> immediately after the diagnosis"
>
> Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle
> operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità
> dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una  efficace
> formazione delle operatrici dell'asilo  è indispensabile da un lato  per
> coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il
> grande impegno che grava sulle spalle dei genitori
>
>     Daniela Mariani Cerati
>
>
>
>
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