[autismo-biologia] R: R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Ven 24 Lug 2020 19:34:14 CEST

Caro Enrico, pensi che 20 anni fa a noi andò molto meglio quindi lascio immaginare che razza di progressi si siano fatti in campo autismo per cui non ascolto più i proclami dei professionisti della comunicazione, ha presente i disastri del comitato tecnico scientifico recentemente? Vada per la sua strada a testa bassa come se fosse l’unico al mondo ad avere questo problema e tanti tanti auguri. 

Agostino

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Da: Enrico Toffolo
Inviato: venerdì 24 luglio 2020 11:45
A: Autismo Biologia
Oggetto: Re: [autismo-biologia] R: nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri

Cronache dal futuro.

Ho un figlio di 5 anni... vi racconto la mia esperienza degli ultimi 3 anni

Pediatra assente che non manifesta neanche empatia. Alla richiesta di due prescrizioni per visita NPI sospetto autismo neanche un commento poi quando chiedo l'inserimento del certificato ai fini INPS si apre e mi dice: per il certificato sono 90 Euro...poco importa che avrebbe dovuto farlo gratuitamente per legge così come la NPI che fece la diagnosi e che nego' la prestazione demandando alla pediatra.

Educatrici del nido comunale che per un anno "smontano" i nostri sospetti, per non essere coinvolte nella gestione dell'handicap, trasferendolo alla scuola dell'infanzia, e di fatto fanno ritardare l'inizio degli accertamenti.

Servizi abilitativi assenti, ci iscriviamo in tutte le liste di attesa possibili...ma vengono offerte solo psicomotricità e logopedia (tralascio di citare i tempi di attesa)...a fatica ci facciamo prendere in carico da un centro ABA privato

Comune che non assegna il sostegno alla scuola materna se non in condivisione con altro bambino e per un numero di ore limitate...e si oppone all'ingresso di educatori ABA esterni a carico della famiglia con conseguente decisione di rivolgerci alla scuola privata per poter eseguire il programma abilitativo.

Asl non eroga le terapie ABA e ci costringe ad un contenzioso legale... fortunatamente un giudice del lavoro accoglie la nostra richiesta

Famosa NPI mette in dubbio 2 diagnosi emesse da primari centri...

Progetto individuale chiesto da oltre 2 anni ma mai abbozzato.

Enrico 

PS: fatti realmente accaduti nella città di Milano, niente ironie post COVID !!!

Il giorno gio 23 lug 2020 alle ore 18:14 Scattoni Maria Luisa <marialuisa.scattoni a iss.it> ha scritto:
Carissima Daniela,

Grazie per il tuo intervento che mi da modo di approndire di più quanto commentato in breve su Facebook. Le schede di cui hai riportato la notizia fanno parte integrante di una strategia nazionale che vede impegnate tutte le regioni italiane nell'implementazione di una rete dei servizi territoriali (neonatologie-pediatrie-asili nido/scuole dell'infanzia-neuropsichiatrie infantili e centri deputati all'intervento) per un'efficace e efficiente riconoscimento/diagnosi e intervento precoce.

Le attività regionali prevedono la sorveglianza pediatrica ed il collegamento dei pediatri con le unità di neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza, la formazione a tutti i livelli (degli educatori degli asili nido e dei docenti delle scuole dell'infanzia, degli operatori sanitari e socio-sanitari, delle famiglie etc.), la definizione ed implementazione di protocolli condivisi e il monitoraggio regionale/nazionale ad opera dei centri pivot, delle Regioni, dell'ISS e del Ministero della Salute. 

Sono anni che i professionisti stanno lavorando su questo fronte ma per la prima volta si segnala una forte collaborazione e prospettive condivise sia con le associazioni, società scientifiche, clinici, rete educativa che con le istituzioni.

Un caro saluto,
Maria Luisa

__________
Maria Luisa Scattoni, PhD
Research Coordination and Support Service
Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena 299, 00161 Rome -I
Tel: +39-0649903143
E-mail marialuisa.scattoni a iss.it 

Da: autismo-biologia <autismo-biologia-bounces a autismo33.it> per conto di daniela <daniela a autismo33.it>
Inviato: giovedì 23 luglio 2020 16:01
A: autismo-biologia a autismo33.it <autismo-biologia a autismo33.it>
Oggetto: [autismo-biologia] nuove schede Iss-Ministero della Salute per i pediatri 

I disturbi del neurosviluppo entrano nei controlli periodici dei 
pediatri. Arrivano le nuove schede Iss-Ministero della Salute

https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=87236&fbclid=IwAR0cBs2xW3tNi62jtasvDJKyEoJOUsnMsJRqW3NCx9t_iDlM8-5FXFpiL8M

Così commenta la notizia Maria Luisa Scattoni sulla sua pagina facebook

“E dopo due anni di duro lavoro, sono ora disponibili le schede per la 
valutazione e promozione del neurosviluppo, nei Bilanci di Salute 
pediatrici 0-3 anni, condivise dall’Istituto Superiore di Sanità, dalla 
Federazione Italiana Medici Pediatri (FIMP), dall’Associazione Culturale 
Pediatri (ACP), dal Sindacato Medici Pediatri di Famiglia (Simpef), 
dalla Società Italiana di Pediatria (SIP), dalla Società Italiana di 
Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza e dalla Società 
Italiana di Neonatologia (SIN). Un passo epocale per la pediatria di 
famiglia italiana!”

Io personalmente commento la notizia così.

Una diagnosi precoce è utile quando è disponibile una terapia efficace 
che, come regola, è tanto più efficace quanto più è precoce.

Mi auguro che fra non molto siano disponibili terapie biologiche che 
cambino radicalmente la storia naturale dell’autismo, come ho scritto il 
7 luglio scorso su questa lista

http://autismo33.it/pipermail/autismo-biologia/2020-July/003831.html

Al momento attuale, non essendo disponibili terapie biologiche , la 
notizia è buona se il Servizio Sanitario Nazionale è pronto a fornire, 
immediatamente dopo la diagnosi, una terapia che inizialmente si basi su 
una intensa formazione dei genitori e delle educatrici dell'asilo nido,  
che porti  in tutta la vita del bambino, tramite gli adulti che lo 
accudiscono, le strategie che si sono rivelate utili per migliorare la 
traiettoria di sviluppo del bambino diagnosticato, avvicinandola il più 
possibile a quella del bambino normodotato.

A questo proposito mi sembra esemplare quanto descritto in un articolo 
di cui è coautrice Costanza Colombi, recentemente tornata in Italia,  di 
cui riporto il link e l’abstract

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6992381/

"Deficits in attention, communication, imitation, and play skills reduce 
opportunities for children with autism to learn from natural interactive 
experiences that occur throughout the day. These developmental delays 
are already present by the time these children reach the toddler period. 
The current study provided a brief 12 week, 1 hour per week, 
individualized parent–child education program to eight toddlers newly 
diagnosed with autism. Parents learned to implement naturalistic 
therapeutic techniques from the Early Start Denver Model, which fuses 
developmental- and relationship-based approaches with Applied Behavior 
Analysis into their ongoing family routines and parent–child play 
activities. Results demonstrated that parents acquired the strategies by 
the fifth to sixth hour and children demonstrated sustained change and 
growth in social communication behaviors. Findings are discussed in 
relation to providing parents with the necessary tools to engage, 
communicate with, and teach their young children with autism beginning 
immediately after the diagnosis"

Nel mio commento ho aggiunto, alla formazione dei genitori, quella delle 
operatrici dell'asilo in quanto nella nostra realtà la quasi totalità 
dei bambini, almeno in Emilia, frequenta l'asilo nido e una  efficace 
formazione delle operatrici dell'asilo  è indispensabile da un lato  per 
coprire le ore che il bambino vi passa , dall'altro per alleviare il 
grande impegno che grava sulle spalle dei genitori

    Daniela Mariani Cerati

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